T.a.v. Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS)…

Uitgelicht

Geachte Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS),

ik spreek u met tegenzin aan met respect. Nochtans haat ik u uit het diepste van mijn hart en huivert waarlijk elke vezel in mijn lichaam bij het horen van je naam. Respect, omdat je de eerste bent in mijn ganse leven die erin slaagt mij op de knieën te krijgen. Buigen dus, maar barsten… die eer hou ik aan mezelf…

Vanaf de dag dat je ons leven bent binnengekomen gedraag je je als een slang, een wurgslang welteverstaan. Je omsloot mijn lichaam met een onoverwinnelijke kracht, je verlamde me en perste alle lucht uit mijn broze lichaam, je ontnam mij mijn duurste goed: mijn gezondheid en mijn vrijheid…

Je verplichtte me om me continu aan te passen aan wijzigende omstandigheden, het kostte en kost me nog steeds bloed, zweet en tranen. Maar dat was niet genoeg… Ook mijn gezin, familie en vrienden moesten eraan geloven. Je ontnam mijn kinderen de kans om samen met hun papa in de tuin  te ravotten, op vakantie te gaan, op een papa die hen niet alleen in woord maar ook in daad kan bijstaan. Je ontnam mijn vrouw de kans op een onbezorgd gezinnetje, mijn (schoon)ouders op hun rustige oude dag.

Het is mooi te zien dat er mensen zijn, die geloven dat er meer is dan dit leven, dat er ook nog iets bestaat hierna… Ik benijd ze wel, zij die dit verlaten voor iets moois, iets verlichtends, iets voor eeuwig… Helaas verhindert mijn rationele geest mij te geloven in dergelijk perspectief en dient het voor mij NU te gebeuren, terwijl ik er bij ben met mijn volle verstand en in de mogelijkheid te communiceren, op welke wijze dan ook…

En laat dat nu hetgene zijn, geachte Amyotrofe Laterale Sclerose, wat je mij tot op vandaag nog niet hebt kunnen afnemen: het LEVEN…! Ik zeg je dit niet om je uit te dagen of om het zogenaamde lot te tarten. Neen, ik zeg je dit om je duidelijk te maken dat er tal van krachten zijn die jou het leven zuur blijven maken. We staan al een tijdje samen in de ring, maar de handdoek… die wordt niet geworpen!

Ik weet dat ook mijn tijd gaat komen. Het voorbije jaar heb ik tal van moedige ALS-strijders naar de eeuwige jachtvelden zien vertrekken. Strijders, geen martelaars, met opgeheven hoofd en met een luide schreeuw naar de maatschappij: “Het is genoeg geweest”! Dank jullie wel daarvoor Paul, Pim, Miron,…,…,…

Je hebt me ook dingen geleerd, me bepaalde zaken leren inzien. Ongetwijfeld ongewild heb je ons ook vele mooie warme momenten bezorgd…

Maar vandaag wil ik je ijdelheid niet strelen en wil ik graag eindigen met de woorden waarmee ik begon: “Ik haat je…!”

When life gives you a hundred reasons to cry, show life that you have a thousand reasons to smile.
(Unknown)

Buffalo, Buffalo, AA Gent…

Schrijft AA Gent deze avond met de blauwe pen een eerste regel op het maagdelijk witte kampioenenblad in de Jupiler Pro League? Ik waag me niet graag aan voorspellingen, en al zeker niet in het voetbal, maar vooruit het ligt eruit: jazeker!

Gent was een mooie constante in de voorbije competitie, en blijft dat ook in de play-offs. Geluk dat dwing je af, zo bleek ook vorige week tegen Club. Het verdict kwam hard aan en inderdaad: ‘al wie niet sprong was FCB’. Helaas voor Club Brugge, na een toch wel heel verdienstelijk seizoen in de nationale competitie, de beker, en last but not least, op het Europese toneel…

Mijn sympathie voor Club Brugge dateert nog uit mijn kindertijd. In onze contreien kon je toen supporteren voor twee ploegen: óf je was blauw-zwart, óf je was paars. AA Gent speelde toen nog in tweede nationale, dus het was best wel OK om ook een blauw-wit hart te hebben.

Het traject dat AA Gent de voorbije jaren heeft afgelegd verdient Respect, met de grote R…! Voetjes op de grond, doelgericht en weloverwogen. Een vechtersmentaliteit, op het veld welteverstaan, en een trouwe schare supporters die de ploeg naar ongekende hoogten hebben gestuurd. Vandaag staat er een ploeg, geen verzameling ego’s, met enkele goudhaantjes, geruggensteund door ervaren routiniers, en met een schitterende keeper als trotse sluitstuk.

Ik was wellicht niet de meest luidruchtige supporter de voorbije jaren, maar vanavond zit ik net als zovelen vol spanning aan TV gekluisterd. Deze week nog las ik een Facebook bericht van een goede vriend die zich erover verbaasde, er zich zelfs lichtjes over ergerde, dat er plots zoveel AA Gent supporters ‘uit de kast komen’… Wel, dat vind ik nu net zo mooi…! Enthousiasme werkt aanstekelijk, toch? Het betreft hier niet die individuen die van kamp veranderen, maar wel diegenen waarbij voetbal door de band genomen niet echt speelt. Schitterend toch!

De meest gelukkigen onder ons zitten vanavond in de prachtige Ghelamco arena waar flamboyante Hein op zijn eigenwijze wijze zijn troepen zal aanvoeren. De op ei zo na meest gelukkigen zitten vanavond in het Gentse Kuipke. Met 4500 zijn ze aldaar en er is er zeker één die de boel op zijn kop zal zetten: Kurt Burgelman (ge weet wel, van het Gentse Biezebaaze). Een betere gangmaker voor de ‘Gentse Mannschaft’ kan je niet bedenken…!

De verzamelde voetbalanalisten zijn het alvast eens: vanavond wordt AA Gent wèl of níet kampioen…!

En Gent, die fiere stede, kleurt vanavond helemaal blauw-wit!

Fijne dag nog,

Alain

“It is deeply satisfying to win a prize in front of a lot of people.”
(E.B. White, Charlotte’s Web)

Jaarverslag 2014 Een hart voor ALS®

2014 Was een bijzonder jaar binnen de ALS gemeenschap en zal in de geschiedenisboeken worden genoteerd als het jaar van de ALS Ice Bucket Challenge. Bij de introductie van dit wereldwijde fenomeen in België speelde Een hart voor ALS vzw een prominente rol (www.icebucketchallenge.be) . Velen onder u deden een gift naar aanleiding van deze, toch wel ludieke, actie. Wereldwijd leverde dit initiatief in pakweg één maand tijd meer dan $ 100.000.000 op ten voordele van meerdere ALS organisaties, waaronder ook een mooie € 45.000 voor het Hart voor ALS fonds aan de KU Leuven.

Ice Bucket Challenge

De ALS Ice Bucket Challenge zorgde niet alleen voor een belangrijke inbreng aan financiële middelen, maar zette ALS ineens ook qua naamsbekendheid wereldwijd duidelijk op de kaart.

Nochtans heeft deze financiële boost in het totale budget van onderzoekers in vele gevallen niet voor een compensatie kunnen zorgen voor de besparingen die ten gevolge van de economische crisis door verschillende regeringen werden uitgevoerd. Fondsenwerving bij het brede publiek blijft een absolute noodzaak om onderzoeksteams de creativiteit en de vrijheid te bieden om baanbrekende research uit te voeren.

Dé belangrijkste parameter in het beoordelen van het succes van de ALS Ice Bucket Challenge is de daadwerkelijke besteding van de middelen en de effectiviteit, efficiëntie en kwaliteit van het door deze gelden geïnitieerde onderzoek en de eraan gekoppelde investeringen in professioneel materiaal.

In tegenstelling tot het vrijmaken van budgetten door bijvoorbeeld overheidsinstanties die, vaak pas na het volgen van langdurige en complexe procedures, worden toegekend, legde u als schenker de verantwoordelijkheid voor deze grote sommen geld meer dan ooit tevoren bij diverse vzw’s.

Door onze unieke aanpak (u doet uw gift rechtstreeks in het ALS Fonds aan de KU Leuven) kunnen wij u op alle vlak recht in de ogen kijken. Het fonds wordt beheerd door een Raad van Bestuur waar naast een delegatie van de KU Leuven tevens onze vzw in zetelt, alsook prof. dr. Wim Robberecht (niet alleen beheerder van het fonds, maar tevens een wereldautoriteit op vlak van ALS onderzoek).

Transparantie is voor ons geen loze kreet! Daarom ook ons Jaarverslag 2014. In dit jaarverslag verneemt u meer over ALS, onze vzw, de besteding van de verworven middelen, kortweg alles over ons reilen en zeilen, voorzien van alle cijfermateriaal!

Maar, 2014 was meer dan enkel de ALS Ice Bucket Challenge. We mochten terug vele prachtig initiatieven verwelkomen. Deze initiatieven zijn van wezenlijk belang om ALS permanent in de kijker te stellen en te zorgen voor een continue aanbreng van middelen voor het noodzakelijke onderzoek.

2014 was voor ons niet alleen het tweede jaar van ons bestaan maar ineens ook het jaar waarin onze inspanningen een concrete vertaling kregen naar daadwerkelijk onderzoek. Vooreerst werden diverse onderzoeksterreinen duidelijk gedefinieerd en omkaderd, tevens werd mede door onze inspanningen de mogelijkheid gecreëerd een Australische post doctoraatstudente dedicated aan het onderzoek toe te wijzen!

Dat 2014 een topjaar was voor Een hart voor ALS ® spreekt uit de cijfers: dankzij uw steun verzamelden wij 176.477,99 in het Hart voor ALS Fonds en, supplementair sloot de vzw het boekjaar af met een winst van 27.808,88 euro.

In 2015 willen we graag verder werken aan de ingeslagen weg. Met onze unieke focus (fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS) en unieke aanpak inzake transparantie, beschikken we over twee troeven in het streven naar uw vertrouwen. Uw vertrouwen in het ALS Fonds aan de KU Leuven faciliteert verder onderzoek naar deze verschrikkelijke aandoening. Onderzoek dat met zekerheid zal leiden tot verdere inzichten, en hopelijk tot stabilisatie en, laat ons hopen, tot genezing van Amyotrofe Laterale Sclerose!

“I find that when you open the door toward openness and transparency, a lot of people will follow you through.”
(Kirsten Gillibrand)

Alain Verspecht
(Voorzitter Een hart voor ALS vzw)

Klik HIER voor het volledige Jaarverslag 2014.

4 maart 2015: ‘Voldoening…’

Doe voor jezelf gerust maar eens de test, bij wijze van zelfreflectie, ga voor de spiegel staan of ga er eens rustig voor zitten en stel je de vraag: “Ben ik voldaan, heb ik genoeg,…?”

Voldoening

 

Je kan dit doen op verschillende momenten: na het eten, bij het ontwaken, bij het bekijken van je bankrekening, als je voor je huis staat, in de tuin wandelt, door het raam van je appartement staart, enzoverder… Het is wellicht de belangrijkste vraag die je je kan stellen en het maakt helemaal niet uit of je jong bent of oud, arm of rijk, en geloof me, het maakt ook helemaal niet uit of je ziek bent of gezond…

Want uiteindelijk is het het resultaat van de vraag die belangrijk is. Wat overheerst, het positieve of de minder vrolijke tegenhanger ervan. Het komt neer op een bijna kinderlijk eenvoudig vergelijk: verwacht (v) en gerealiseerd (r). In programmeertaal zou het er als volgt uitziet:

Als g – v > 0
dan 🙂
anders 😦

Je kan voor jezelf ‘g’ en ‘v’ uitdrukken op een schaal van 10 of 100 en dan rekenen maar. Het leuke is ook, en daar draait het allemaal om, dat je het resultaat kan beïnvloeden. Je kan je verwachtingen bijstellen of trachten meer te realiseren. De combinatie van de twee is ware chemie.

Misschien ontdek je op deze manier waarom je je wat ongelukkig voelt, of krijg je een bevestiging van dat gelukzalige gevoel waar je mee met opgestaan. Misschien heb je het idee dat dat voor de één of de ander makkelijker is, wel, ikzelf ben het daar niet mee eens! We praten hier over de gemiddelde mens, niet over diegenen die wat bovenstaande betreft omwille van medisch te verklaren (vaak psychische) problemen, of traumatische ervaringen gewoonweg in de onmogelijkheid zijn op deze manier of op dit moment aan de enige objectieve zelfreflectie te doen.

Het belangrijkste is het stellen van je verwachtingen. Als ALS patiënt heb ik moeten leren om deze verwachtingen fel bij te stellen, en dan hoofdzakelijk op het fysieke vlak. Je hoort het wel vaker: je zit gevangen in je eigen lichaam. Creatief zijnde heb ik zwaar geïnvesteerd in mijn lichaam, ik heb geprobeerd via calorierijke voeding om mijn bewegingsruimte (mijn lichaam dus) zo groot mogelijk te maken 🙂 Het verhoopte gevoel is er helaas niet gekomen…

En weet je wat, door de band genomen, lukt het bijstellen van de verwachtingen vrij goed, en is de vreugde des te groter als je aan het einde van de dag merkt dat de de berekening hierboven een batig saldo vertoont.

Hoelang je dit volhoudt? Tot hoe ver je kan gaan? Wat ‘leefbaar’ is? Dat kan ik voor u niet bepalen, sterker nog, het lukt zelfs niet om dit te bepalen voor mezelf… Zo vaak heb ik de voorbije jaren voor mezelf een grens gesteld, en evenveel keer ben ik er gezwind overheen gegaan…

Met medelijden, jawel, hoor ik de verhalen (kijken doe ik tot op vandaag nog niet) uit ‘The sky is the limit’ op een van onze Vlaamse zenders. Al dat geld, en gedoemd om ongelukkig te zijn… ‘g – v ‘ zal hier altijd < 0 zijn, altijd…

Een fijne dag nog,

Alain

“There are two ways to get enough. One is to continue to accumulate more and more. The other is to desire less.”
(G.K. Chesterton)

26 november 2014: ‘De gebroken man…’

Afbeelding

Alain-Verspecht

Dit is niet de eerste keer in mijn leven, maar wel de eerste keer in de letterlijke context. Sinds vrijdag 21 november ga ik door het leven als ‘gebroken man’. Omstreeks 8:30 uur was de ambulance er, 10 minuten na het telefoontje van onze huisarts, een klein uurtje nadat ik door een ongelukkige samenloop van omstandigheden vanuit de tillift ten val kwam en voluit op mijn rechterzijde de grond raakte. Een moment waarop ons leven nog maar eens grondig door mekaar werd geschud, een mijlpaal, maar dan eentje van het soort dat je snel zou willen vergeten…

“Het kan verkeren”, zei Bredero. Helse pijn, onmiddellijk afgesneden van mijn beademingstoestel, klappertandend op de grond. Mijn vrouwtje die op dit chaotisch moment de rust wist te bewaren en focuste op de eerste levensreddende handelingen: kapotte masker vervangen, reservetoestel aansluiten, een vlugge zoen, en vele troostende woorden. Het mocht allemaal niet baten, zo bleek even later op de spoed van UZ Gent… Het verdict was geen verrassing meer: gebroken dijbeen ter hoogte van de heup…

Onder normale omstandigheden (waar is de tijd…?) een varkentje om snel te wassen. Maar dat was natuurlijk buiten de ALS gerekend. Wanneer je lijdt aan deze verschrikkelijke kl*teziekte is niets nog normaal. De evidente oplossing van een operatie is in mijn toestand niet eens een berekend risico. Je weet het gewoon niet, het effect van een narcose, of zelfs een doorgedreven lokale verdoving heeft per definitie een achteruitgang (en ook hier zijn de mogelijkheden divers en onvoorspelbaar) tot gevolg.

Vier dagen hebben we erover gedaan, samen met specialisten in diverse domeinen (longspecialist, neuroloog, anesthesist, orthopedist,…) om de mogelijkheden en risico’s op een rijtje te krijgen. Vier dagen lang, een rollercoaster van emoties en ‘wat als’ scenario’s. Gesprekken gaande van spraakverlies, over euthanasie, naar pijnbestrijding. Wellicht lag de klemtoon te zwaar om de risico’s, wellicht is het gebrek aan referentiegevallen (gelukkig) te klein, wellicht durft niemand de verantwoordelijkheid naar zich toe trekken. Ook voor dit laatste alle begrip trouwens!

De uiteindelijke keuze ligt bij de patiënt, en zo moet het ook. Deze patiënt had/heeft het geluk bij volle bewustzijn en spraakvermogen deel te kunnen nemen aan de gesprekken die uiteindelijk naar een beslissing toe zijn gegroeid. Deze patiënt en zijn echtgenote hebben beslist dat, voor zover we het nu kunnen inschatten, de zelfs bij momenten helse pijn niet kan concurreren met het mogelijke verlies aan functionaliteit (long, of ten minste wat er nog van rest, spraak,…) bij een mogelijke chirurgische ingreep.

Dus ja, we zijn weer thuis, een pijnlijke breuk als permanente herinnering aan die ellendige, luttele seconden van de val. Ik dicteer deze tekst met trillende stem, een wanhopige blik, onzekere gedachten en oprechte angst. Angst voor wat mogelijks komen gaat en hopelijk afwendbaar is. Daar gaan we voor vechten, de munitie mindert, de strijdlust mindert, maar het moet…!

Ik wil in de eerste plaats mijn vrouwtje bedanken, ze is geen seconde van mijn zijde geweken, als een schaduw, maar dan een schaduw vol licht… Mijn kinderen, die er altijd in slagen een glimlach op mijn lippen te toveren en die een grote inspiratie zijn om de strijd verder te zetten. Mijn liefdevolle nabije familie, warme buren, goede vrienden. Het ad-hoc ‘projectteam’ van UZ Gent voor hun nuchtere, doch menselijke benadering van het probleem. Het verzorgende personeel en alle minder opvallende personen die er elke dag weer voor zorgen dat een verblijf zo goed als mogelijk verloopt. Een welgemeende dankuwel!

Mijn excuses aan iedereen die van mij/ons dit jaar nog veel verwacht, aan de ALS gemeenschap omdat de komende maanden de inspanningen voor fondsenwerving op een lager pitje zullen komen te staan. Sorry, het gaat nu even niet meer. Maar ik kom terug, beloofd!

“I knew the record would stand until it was broken.”
(Yogi Berra)

Fijne dag nog,

Alain

PS: U kan ons een hart onder de riem steken door deel te nemen aan de Music for Life 2014 van Studio Brussel. Dit door organisatie van een kleine of grote activiteit ter voordele van onze vzw Een hart voor ALS. Meer info hierover? Klik HIER !

11 oktober 2014: Beautiful people

Beautiful people

U kon er deze week niet naast kijken, de berichten over de ex-directeur van de Stichting ALS Nederland die bij volle bewustzijn zomaar even € 92.000 uit de kas overhevelde naar zijn persoonlijke rekening. Het verhaal werd nog straffer toen bleek dat hij, na met de feiten te zijn geconfronteerd, vrolijk de € 92.000 terugbetaalde na die, en nu komt het, alweer uit de kas van een andere stichting te hebben ontvreemd. Commotie alom uiteraard…

Je kan jezelf vele vragen stellen over het ‘hoe’, ‘waarom’ en ‘wanneer’ van dit verhaal, maar dat brengt vandaag weinig zoden aan de dijk. De man moet wel heel diep hebben gezeten als je zelfs je eergevoel te grabbel gooit, als je steelt uit een fonds dat middels vele inspanningen is opgebouwd ter ondersteuning van de strijd tegen de verschrikkelijke ziekte die ALS is. De publieke opinie eiste een strafrechtelijke procedure, de man moet aan de schandpaal (hoewel dit volgens mij deze week door diverse media al uitvoerig is gebeurd). Maar, alle begrip, zoiets doe je niet meneer de ex-directeur!

Waar weinig werd over geschreven was over de soms schabouwelijke commentaren van menigeen die van de gelegenheid gebruik maakten om ineens alle goede doelen een graaicultuur te verwijten. Dit uiteraard ter ondersteuning van het feit dat zij nooit hebben gegeven aan liefdadigheid, en het uiteraard, gezien dit voorval, ook nooit zullen doen…

Stel dat een directeur van een schoenengigant fraudeert én het nieuws komt in de media, besluit u dan plots om nergens en nooit meer schoenen te kopen…? Sterker nog: als het bestuur van de betreffende schoenengigant bij de ontdekking gepaste maatregelen treft, de directeur op straat zet en de verdwenen gelden weet te recupereren, een nieuwe directeur aanstelt die de missie van het bedrijf verder zet en maatregelen treft ter voorkoming van dergelijk euvel, besluit u dan ook om aldaar nooit meer schoenen te kopen…? Nee toch! Dus, even alles op een rijtje, ‘get a life’…!

Misschien is dit wel een moment om eens stil te staan bij de talrijke, belangeloze inspanningen van de vele mooie mensen die zich dagdagelijks inzetten voor betrouwbare en transparante verenigingen die gaan en staan voor een nobel doel, wat het doel ook moge wezen. En ja, spijtig genoeg ook hier voorbeelden van verenigingen die het niet al te nauw nemen met ethiek en gangbare (niet uitgeschreven) regels. Maak hier eens gebruik van uw befaamde ‘kritische blik’ en scheidt het kaf van het koren. Dat doet u toch ook als u schoenen koopt…?

Deze bedroevende reacties waren deze week voor vele mooie mensen een slag in het gezicht. Haal de oogkleppen weg en verruim je geest… Yes you can!

Beautiful people
You live in the same world as I do
But somehow I never noticed
You before today
I’m ashamed to say
(Melanie)

We verkopen ‘hoop’, hoop op genezing.

Op 4 september publiceerde TRENDS-Magazine eenAlain Verspecht
 interview in de marge van de ALS Ice Bucket Challenge. Wegens plaatsgebrek werd het interview ingekort. Hierbij de volledige versie.

Kan u iets meer vertellen over welke activiteit u precies had als ondernemer? Welk bedrijf, in welk sector, had u personeel in dienst, van wanneer tot wanneer,…? Waarom was u ondernemer geworden? Zat u dat in het bloed, was er een bepaalde motivering?

Tot eind de jaren 90 werkte ik in dienstverband voor een groothandel in kleding. Mijn uitgesproken interesse voor de automatisering van diverse bedrijfsprocessen en sociale interactie onder de collega’s was ook de toenmalig softwareleverancier uit Nederland niet ontgaan. Eén en ander resulteerde in een aanbod om het operationele luik van een nieuw op te starten Belgische vestiging vorm te geven.

Hoewel niet van thuis uit meegekregen, kriebelde het om deze stap te zetten vanuit een managementvennootschap. Samen met medevennoot Francis Adams (toen ICT directeur bij de firma Kipling) zette ik deze stap. Na het verkennen van de markt en het uitbouwen van een netwerk begonnen we in 2005 aan het ‘echte werk’. De bvba werd een nv, we trokken Peter Bertels aan als derde partner en tevens financieel directeur en ‘The Concept Group’ was geboren: een ERP leverancier binnen het Microsoft Dynamics NAV kanaal, een duidelijke focus op het automatiseren van groothandel – en retailbedrijven, een tiental gekwalificeerde medewerkers en vooral veel energie en enthousiasme.

Als je beslist deze stap te zetten, ga je uiteraard niet over één nacht ijs. Uiteraard ben je er als ondernemer van overtuigd dat je in de sector waar je start het verschil kan maken, dat je iets kan bieden wat een ander niet kan, dat je diensten en/of producten onderscheidend zijn. Maar er is meer: HRM, marktgedrag, financieel management,… Een complexe uitdaging dus.

Het verhaal werd, en is trouwens nog steeds, een succes. Vrij snel werden we door Microsoft erkent als ‘GOLD Partner’, bouwden we een mooie klantenportefeuille op, en zagen we het personeelsbestand aangroeien tot een 40-tal personen. Daarnaast slaagden we erin om enkele strategische partnerships aan te gaan via dewelke we unieke producten konden aanbieden.

Maar dan, in 2007, viel het verdict: het krachtverlies in mijn armen was niet zo onschuldig van aard als initieel gedacht. De oorzaak bleek een neurodegeneratieve en dodelijke aandoening: Amyotrofe Laterale Sclerose, beter bekend als ‘ALS’.

Wanneer heeft ALS zich bij u gemanifesteerd en had dat meteen impact op uw activiteiten als ondernemer? Hoe lang kon u die nog blijven uitoefenen of wanneer besliste u om uw zaak te stoppen?

Uiteraard kwam het nieuws als een donderslag bij heldere hemel. Maar de dag na het krijgen van het doodsvonnis was ik paraat bij de kick-off van een nieuw project. Ik kon het onze klant toch niet aandoen niet aanwezig te zijn op deze nieuwe start… Voor mij persoonlijk was dit het begin van een lang en zwaar traject. In de maanden die erop volgden, werd ik geconfronteerd met een fysieke aftakeling. Je kan het even verbergen, maar dan komt het moment dat het voor iedereen duidelijk is dat er iets aan de hand is. Mijn collega vennoten werden als eerste geïnformeerd. Na het verwerken van de eerste schok zijn we aan tafel gaan zitten. Op de begraafplaats ligt het vol met mensen die onmisbaar waren… We gingen dan ook samen op zoek naar een manier om mijn uitstap voor te bereiden. Mijn activiteiten heb ik, weliswaar in aangepaste vorm, nog een drietal jaar volgehouden. Dit niet in het minst door de goede zorgen van mijn vrouwtje, toen ook nog werkzaam binnen de vennootschap. Het begrip en mededogen was groot, bij onze medewerkers, bij onze klanten, en bij onze concullega’s. In 2012 ben ik met heel veel pijn in het hart mijn activiteiten binnen het bedrijf gestopt, maar wel met de zekerheid dat het bedrijf verder kon, misschien zelfs sterker dan ervoor.

“Alain heeft altijd een project nodig”, hoorde ik Katrien zeggen in een filmpje voor Radio 2. Wat bedoelde ze daar precies mee? En was het voor u van meet af aan duidelijk dat u op een andere manier zou blijven ondernemen als ALS-patiënt?

Het idee was het rustig aan te doen… ALS maakt echter alleen je lichaam kapot, niet je geest, niet je enthousiasme en je wil om dingen te doen. Toen ik een tweetal weken voltijds thuis zat, voelde ik dat het weer kriebelde. Ik kon en wou me niet neerleggen bij het ‘er is niets aan te doen’ verhaal dat elke ALS patiënt meekrijgt bij de diagnose. Ik kon de ziekte niet aanvaarden, maar ik moest en zou een weg vinden om ermee om te gaan, sterker nog, ik wou vechten om de ziekte meer bekend te maken bij het grote publiek én, als het even kon, een bijdrage te leveren aan het wetenschappelijk onderzoek.

U begon met een eigen blog. Waarom deed u dat? Wou u zichtbaarheid geven aan de ziekte of gewoon ervaringen delen? En waarom een blog?

Maar goed, daar zit je dan, immobiel, letterlijk gevangen in je eigen lichaam. Ik wou me richten tot de wereld, maar miste de noodzakelijke spreekbuis, ik voelde me de roepende in de woestijn… Al vlug kwam het idee om te starten met een weblog, kortom ‘blog’. Ik wou eens aftasten of er interesse was in mijn verhaal, en niet alleen in dat van mij, maar het verhaal van de pALS (personen met ALS). Een verhaal dat ronduit verschrikkelijk is, maar niet gebracht in een choquerende stijl, dat was wat ik wou. Het ging vrij snel, de verhalen op de blog wisten mensen te beroeren. Via diverse weg werden ideeën geopperd om met deze (relatieve) ‘bekendheid’ iets te gaan doen. Samen met mijn vrouwtje, mijn grootste steun en toeverlaat, bespraken we wat mogelijk zou zijn. De eerste stappen naar de (toen nog) feitelijke vereniging ‘Een hart voor ALS’ waren gezet. Het begin van, wat later zou blijken, een mooi verhaal…

Een ander project is uiteraard de vzw Een Hart voor ALS. Waarom begon u met een eigen vzw?

Vooreerst was er het technische aspect. Als feitelijke vereniging heb je niet dezelfde bescherming als bij een vzw. Je begint aan iets dat al snel aanzienlijke vormen aanneemt, denk maar aan het organiseren van een groot event, en dan zijn de voordelen van een rechtspersoon niet onbelangrijk.

Daarnaast wil je als ondernemer niet zozeer je karretje aanhaken, je wil de locomotief zijn. Zeker als je jezelf onbaatzuchtig inzet voor een doel, moet het gevoel daarbij 300% zijn. Je wil de aanpak bepalen, een deel van jezelf terugzien in de organisatiecultuur en je wil je creativiteit botvieren. De starheid van bestaande structuren binnen de fondsenwerving werkten niet uitnodigend.

Zo hadden wij met onze Raad van Bestuur een aantal voorwaarden gesteld aan onze inzet. Op de eerste plaats stond de transparantie van onze fondsenwerving en, nog belangrijker, de besteding ervan. We wilden een duidelijke focus met tevens aandacht voor de continuïteit van onze activiteiten. De medische expertise om op een optimale manier de juiste projecten te selecteren zou niet binnen onze organisatie aanwezig zijn. Een ander punt was het voeren van een strikt anti strijkstok beleid.

Wij van Een hart voor ALS vzw zijn van mening dat het aspect ‘transparantie’ cruciaal is binnen de non-profit sector. Een organisatie die zichzelf transparant noemt en die geen cijfers beschikbaar stelt op haar website met betrekking tot inkomende en uitgaande fondsen, is voor ons geen transparante organisatie. Er volgt een niet mis te verstane verantwoordelijkheid uit het aanvaarden van onbaatzuchtige giften.

Daarnaast kan je niet goed zijn in het doen van ‘alles’, daarom onze duidelijke focus op de fondsenwerving voor het wetenschappelijk onderzoek. Wij zijn geen patiëntenorganisatie, lenen geen hulpmiddelen uit, bieden geen bijstand van welke aard ook. Nee, wij staan voor het aanpakken van het probleem aan de bron. Het proberen stabiliseren van de ziekte en, op langere termijn, mee helpen zorgen voor genezing vinden wij een maatschappelijke verantwoordelijkheid en een economisch te verantwoorden keuze. Of, zoals Rik Torfs (rector aan de KU Leuven) het formuleert: “Het voeren van wetenschappelijk onderzoek is duur, alleen het gebrek eraan is nog duurder.’

We zijn ons tevens bewust van het risico dat onze organisatie verbonden is aan mijn lot. Daarom hebben duidelijk een clausule van continuïteit opgenomen in onze statuten. Elk stichtend lid heeft mede deze clausule onderschreven.

In 2013 zijn we overgegaan tot het stichten van een fonds aan de KU Leuven, dit onder de mantel van het Leuvens universiteitsfonds. Op die manier konden we in één klap een aantal doelstellingen verenigen: de noodzaak aan medische expertise voor het selecteren van de juiste projecten, een anti strijkstokbeleid (uw giften gaan rechtstreeks – dus niet over onze vzw – naar het onderzoeksfonds) waarbij wij een solidariteitsbijdrage van 12% afdragen aan het Leuvens universiteitsfonds het welke op zijn beurt een aantal diensten faciliteert. Met die 12% blijven ruimschoots onder de richtlijn van toepassing binnen Europa. Bovendien zorgt de KU Leuven voor een fiscaal attest voor giften vanaf € 40, een niet te miskennen voordeel!

Kan u uitleggen waarvoor de fondsen precies gebruikt worden?

We vinden het belangrijk dat schenkers op voorhand weten voor welk onderzoeksproject de financiële middelen worden ingezet. In dit verband heeft het onderzoeksteam van Prof. dr. Wim Robberecht aan de KU Leuven (vice-rector, hoofd neurologie en beheerder van het Hart voor ALS fonds) de voorbije jaren intens voorbereidend werk geleverd.

Het laboratorium Neurobiologie van de KU Leuven plant in dit verband, met de cofinanciering bekomen van “Een Hart voor ALS”, 3 onderzoekslijnen uit te bouwen: het ontwikkelen van nanobodies voor de behandeling van ALS, onderzoek naar het mechanisme van factoren die een rol spelen in het ontstaan van sporadische ALS, en het begrijpen van de pathogenese van C9orf72-geïnduceerde ALS.

Nog andere projecten of initiatieven die we niet mogen vergeten?

2014 was voor ons reeds een druk bezet jaar. Naast een aantal eigen initiatieven en organisaties, komen er ook steeds meer acties van derden. ALS patiënten en hun familie, sympathisanten en bedrijven ontdekken onze vzw en willen via de organisatie van een eigen activiteit hun steentje bijdragen aan het wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Dit gaat in het najaar onverminderd verder. Zelf zetten we in op onze eindejaaractie waar we ons richten tot bedrijven met interessante formules voor Sinterklaas- en eindejaarsgeschenken. Hou zeker onze webshop in het oog! Daarnaast is Een hart voor ALS vzw terug dé te kiezen vzw om een actie op te zetten in het kader van Music for Life van Studio Brussel! Een sociale oproep tot steun aan ALS onderzoek!

Kijkt u anders naar de resultaten van zo’n project dan toen u ondernemer was? Is succes gelijk aan de pure opbrengst (van fondsen dan bv) of hebt u daar een andere visie op ontwikkeld?

Neen, hoegenaamd niet. Het verschil tussen een organisatie als de onze en een regulier bedrijf zit hem enkel in het woordje ‘profit’. Fondsenwerving is een activiteit als een ander. We verkopen ‘hoop’, hoop op genezing. Naarmate de tijd vordert, naarmate er meer en meer fondsen ter beschikking komen, zal onze aanbod steeds concreter worden.

Ook wij gebruiken marketingtechnieken om onze naamsbekendheid te vergroten. Zo proberen wij bijvoorbeeld via WOM gebaseerde marketing (Word of Mouth) de naamsbekendheid van onze organisatie en ons fonds en, niet in het minst, de naamsbekendheid van ALS, te vergroten. We maken optimaal gebruik van sociale media en optimaliseren onze persrelaties.

Succes wordt bepaald door de wisselwerking van naamsbekendheid en de mate waarin financiële middelen kunnen worden aangetrokken. In een ideale wereld zouden we onze mate van succes moeten kunnen afwegen ten overstaan van de evolutie van een geneesmiddel voor ALS. De complexiteit en de kostprijs van dit proces kan echter niet door één vzw, of zelfs niet door één land, gedragen worden, dit wordt het werk van een wereldwijde inspanning van tal van organisaties. Wij doen dat ook een oproep in België om de resultaten van fondsenwervingsactiviteiten te bundelen binnen het Hart voor ALS fonds.

Wat vindt u van de Ice Bucket Challenge?

De ALS Ice Bucket Challenge is ongetwijfeld de goedkoopste en meest succesvolle campagne ooit om ALS in de mondiale schijnwerpers te plaatsen. Daarnaast heeft het ook een nooit eerder vertoonde solidariteit teweeggebracht met als resultaat een stortvloed aan fondsen. België hinkt, vooral wat dit laatste aspect betreft, naar goede gewoonte wat achterop.

Wij willen dan ook vragen dat eenieder die wenst deel te nemen aan deze actie, voorafgaandelijk een kijkje neemt op de nationale ALS Ice Bucket Challenge webpagina: http://www.icebucketchallenge.be

Had u verwacht dat ook de ondernemingen op de kar zouden springen?

Gezien onze roots binnen de bedrijfswereld gelegen zijn, zijn ondernemingen en bedrijfsleiders voor ons een logische doelgroep. MVO (Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen) kan en mag vandaag geen loze kreet meer zijn. Consumenten nemen het MVO- gehalte van een bedrijf meer en meer mee als criterium voor de keuze van de juiste partij voor aankoop van goederen en/of diensten.

Wij proberen via diverse incentives bedrijven te prikkelen hierop in te spelen. De ALS Ice Bucket Challenge is daar uiteraard één van: door deel te nemen met je bedrijf kan je niet alleen steunen, maar tevens uw sociaal engagement in de verf zetten.

Wij denken ook graag met mee met bedrijfsleiders over andere manieren om een partnership met onze organisatie op te zetten. Dat mag gerust met de nodige buzz. We zijn er namelijk van overtuigd dat hoe meer lawaai er rond filantropie wordt gemaakt, hoe efficiënter de campagne. In de Verenigde Staten is filantropie ondertussen een statussymbool. Waarom zouden onze succesvolle bedrijfsleiders en ondernemingen niet met trots verkondigen mee te helpen aan de strijd tegen ALS?

Wij houden ons in elk geval graag aanbevolen!

Het maakt ALS bekender als aandoening, maar ik heb het gevoel dat naast die bekendheid mensen zich weinig kunnen voorstellen bij wat ALS met een mens doet. Waar of hoe zou u het beeld willen bijstellen?

Er bestaat heel wat lectuur over ALS en wat het precies met een mens doet. Ter visualisatie kan u zich misschien Stephen Hawking voor ogen halen. Deze Engelse natuurkundige, kosmoloog en wiskundige kreeg de diagnose ALS in 1963 en is hiermee de langst levende ALS patiënt ooit. Binnenkort verschijnt de film ‘The theory of everything’ in onze cinemazalen, een biografie over het leven van Stephen Hawking en zijn echtgenote. De impact van ALS wordt ook duidelijk in beeld gebracht.

Wouter Temmerman, voor TRENDS-Magazine
(c) Foto: Paul Versele, Photonews


U kan een gift* doen ten voordele van hetHart voor ALS fonds door te storten op
de giftenrekening van de KU Leuven:

K.U. Leuven
IBAN: BE45 7340 1941 7789
BIC: KREDBEBB
met vermelding van volgende gestructureerde mededeling:
+++400/0008/31512+++

(*) De KU Leuven stuurt u een fiscaal attest voor een gift vanaf 40 euro.


 

OPROEP: ALS Indoor Cycling Challenge CUP

Beste vrienden,

vanaf vandaag ga ik actief op zoek naar 32 ploegen (m/v) van 4 personen die op zaterdag 23 augustus 2014 willen deelnemen aan de ‘ALS Indoor Cycling Challenge CUP‘, een wedstrijd ‘Fietsen op rollen‘ ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Zoals de meesten onder u weten, lijd ik zelf aan deze verschrikkelijke aftakelingsziekte.

Alle info over het event: Klik HIER!

Het principe is eenvoudig:

STAP 1: U zorgt voor een team van vier personen.
STAP 2: U registreert uw team via DEZE LINK
STAP 3: U motiveert vrienden, familie, collega’s,… om u te sponsoren. Sponsoren kan via DEZE LINK

Belangrijk: sponsoring vanaf € 40 geeft recht op een fiscaal attest waardoor de sponsor maar liefst 45% van zijn bijdrage recupereert via zijn/haar belastingaangifte.

Indien u zelf niet fietst, motiveer uw vrienden om deel te nemen.

De gesponsorde bedragen gaan rechtstreeks naar het onderzoekslabo van prof. dr. Wim Robberecht aan de KU Leuven! Door middel van het Hart voor ALS fonds aan de KU Leuven blijft er niets aan de spreekwoordelijke strijkstok hangen!

Ik durf op jullie enthousiasme te rekenen!

Alain

“Deelnemen is belangrijker dan winnen!”
(Olympische gedachte)

23 mei 2014: Hoe het met me gaat…

Er is ondertussen wel wat tijd voorbijgegaan, sinds het laatste bericht op de blog. Onvermijdelijk krijg je dan de vraag of alles nog wel goed met je gaat. Nu ja, wat heet goed in deze omstandigheden…?

“Hoe de ziekte evolueert…?”, vraagt u zich af. Het makkelijkste lijkt me dan enkele vergelijkingspunten op te snorren. Een jaar geleden kon ik niet meer zelfstandig ademen, vandaag kan ik dat nog steeds niet… Een jaar geleden was ik zo goed als volledig verlamd tot onder het hoofd, dat is tot op vandaag onveranderd… Hoezee, niet zonder enig cynisme kunnen we spreken van een stabiele situatie…

Alle gekheid op een stokje, ik ben dankbaar vandaag nog steeds te kunnen praten, te kunnen genieten van een lekkere maaltijd, en ook het Duveltje moet nog niet aan de kant. Hoewel ik soms het gevoel heb dat niet alle vitale organen even tevreden zijn met deze situatie, klasseer ik het graag onder de noemer ‘genieten’.

Genieten doen we nog geregeld met volle teugen, van mekaar, van de kinderen, van het zonnetje, de natuur, een mooi gedicht, een aangrijpend lied, een foto die plots zoveel herinneringen terugbrengt, en nog zoveel meer…

Nochtans is het de voorbije maanden niet altijd even makkelijk geweest, niet voor mij, maar ook niet voor mijn zonnetje Katrien die blijft putten uit een schijnbaar onuitputtelijk vat van liefde en goede zorgen…

Het kopje, weet je wel… Je hebt zo verdomd veel tijd om na te denken, als nadenken bijna het enige is wat je nog kan. Je denkt na over de zin van, over het hoe en waarom, over het wanneer, over het…  nooit meer… Ja, ik voel wel degelijk een verschil met pakweg twee jaar geleden. Ondanks heel veel goede wil en een ijzersterk karakter weegt de ALS wel degelijk op de schouders, en niet alleen op die van mij…

Leven in het NU is belangrijker dan ooit tevoren. Kracht putten uit de kleine dingen… Het klinkt cliché, maar clichés zijn nu eenmaal niet uit het niets geboren…

Een belangrijk deel van ons leven gaat op naar de vzw Een hart voor ALS. Het weten dat mede door uw en onze inspanningen budget wordt gecreëerd voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar ALS en dat op die manier toekomstig leed kan worden vermeden, is voor ons een gigantische motivatie om door te gaan. ALS móet de wereld uit! De maatschappij kan en mag niet aanvaarden dat aandoeningen zoals ALS families gijzelen en onderdompelen in diepe miserie.

Je inzetten voor een goed doel is absoluut aan te bevelen, goed doen doet goed!

Nochtans is het ook hier niet al rozengeur en maneschijn. Je kan het je niet voorstellen, maar niet iedereen is opgezet met ons initiatief. Deze houding is werkelijk de schaamteloosheid voorbij. De verleiding is vaak groot om hierop eens ten gronde te reageren. Toch weiger ik in deze soap een rol te spelen. Negatieve energie, weet je wel…

Het resultaat van acties en uitspraken van deze of gene zijn in elk geval geen reden om onze inspanningen af te bouwen, in tegendeel… we gaan naarstig door!

Een fijne dag nog,

Alain

“You don’t reward reaction; you reward results.”
(Edwin Louis Cole)

 #bringbackourhealth

27 maart 2014: De helaasheid der dingen…

“Moeder waarom leven wij…?” Heeft u die vraag ooit gesteld? Misschien niet aan uw moeder, maar wellicht gewoon eens aan jezelf…?

Niet tijdens je drukke leven (je weet wel: ‘druk druk druk’), maar op een uitnodigend moment tot bezinning. Tijdens een vakantie misschien? Zo ging het vaak bij mij. De vakantie was het gedoodverfde moment om mezelf te tergen met de vragen des levens. “Is dit het nu…?”, vroeg ik me af. En ook nog: “Wat is de zin ervan, ben ik goed bezig,…?” Het resultaat was vaak dat ik met meer vragen dan antwoorden huiswaarts keerde en, de dag erop het leven hervatte van ervoor…

Gisteren nog, stelde ik mezelf terug die eeuwige vraag: “Waarom leef ik…?” En in dezelfde adem voegde ik er ‘nog’ aan toe. “Waarom leef ik nog…?” De toevoeging heb ik te danken aan die verdomde ALS, een permanente aanval op je levenslust en enthousiasme. Maar goed, de vraag werd gesteld…

Een ganse nacht heb je dan, om daarover na te denken. Deze morgen wist ik het weer: ik leef omdat ik van het leven hou, ik leef voor mijn vrouwtje, mijn kinderen en familie, goede vrienden…

Maar evenzeer leef ik om er mee te helpen voor zorgen dat deze verschrikkelijke aandoening u, uw kinderen en kleinkinderen, bespaard mag blijven. Wie beweert dat ik dit voor mezelf doe, snapt geen jota van deze ziekte. Ik zou het best wel willen, en durf het zelfs te hopen… maar helaas…

En bovendien is het voor de maatschappij (ik ben voorzichtig) geen prioriteit, zo blijkt…

De maatschappij (ik blijf voorzichtig) heeft het te druk met andere zaken, zo verneem ik via diverse media. ‘De Morgen’ vindt tijd om Obama, en bij uitbreiding de halve wereld, te schofferen via een smakeloze foto. Het ‘euvel’ wordt daarna afgedaan als ‘een moment van slechte smaak’.

Mijn grootmoeder zaliger formuleerde het als volgt: “Als je nadien sorry zegt, kan je je blijkbaar alles permitteren…”

Gent, voorlopig nog de stad van iedereen, verspilt tijd en geld aan een zinloze discussie over de toelaatbaarheid van het woord ‘allochtoon’. In ons buurland Nederland is het toegelaten publiekelijk propaganda te voeren tegen een nationaliteit. Personen veranderen her en der van postje of politieke partij en krijgen nadien een breed platform aangeboden om hun ongenoegen te uiten over hetgeen ze potverdorie zelf mee hebben ‘opgebouwd’.

Wat dacht u trouwens van de totale kostprijs tot op heden voor het BAM tracé, of van de discussie rond de dubbele familienaam maar we met z’n allen zaten op te wachten… #not

Ik begeef me wellicht op glad ijs als ik ook kritisch durf te denken over de zware investeringen die worden gemaakt voor het plaatsen van camera’s langs de spoorlijnen ter voorkoming van zelfdoding. Dit lijkt me een duidelijk voorbeeld van onze commerciële maatschappij waar het aanbod (de camera’s in dit geval) de vraag voorafgaat. Je moet het maar gedaan krijgen…

Veel respect voor diegenen die vandaag nog het kaf van het koren kunnen scheiden. Het referentiekader is, helaas, volledig om zeep.

De komende maanden worden op dit vlak vrij cruciaal, of is ook dit een voorbeeld van ‘wishful thinking”…? Is het trouwens geen ongeschreven regel dat het in politiek Vlaanderen ‘not done’ is om algemene eensgezindheid te bereiken over een bepaald punt?

Jawel, de helaasheid der dingen…

“I may not have gone where I intended to go, but I think I have ended up where I needed to be.”
(Douglas Adams)

21 februari 2014: De Madammen…

Deze week kregen we het bezoek van De Madammen, u weet wel, van het gelijknamige programma op Radio 2. Bedoeling was een interview over ons leven met ALS. Om mezelf een beetje voor te bereiden op het interview had ik reeds één en ander op papier gezet. Uiteraard verliep het interview helemaal anders… 🙂

Om toch nog iets met de voorbereiding te doen, wil ik deze graag met jullie delen via de blog. Luister zeker naar De Madammen op vrijdag 28 februari, dan wordt het resultaat van het interview uitgezonden. Ook wij zijn trouwens benieuwd 🙂

Alain Verspecht, 45 jaar, 2 prachtige kinderen, schat van een vrouw, medezaakvoerder in een succesvol IT-bedrijf en dan in 2006 de eerste symptomen van wat later de diagnose ALS zou meekrijgen.

Radio 2 De MadammenALS is eigenlijk een zenuwziekte waarbij motorische zenuwcellen, verantwoordelijk voor het aansturen van de spieren, worden aangetast. De patiënt geraakt geleidelijk aan verlamd en zal, als hij zelf de handdoek niet voortijdig in de ring gooit ( en dan praten we over euthanasie), binnen de 3 tot 5 jaar een gewisse dood sterven ten gevolge van slik- en ademhalingsproblemen. Op dit moment ben ikzelf zo goed als volledig verlamd tot aan het hoofd en volledig afhankelijk van een machine die mijn ademhaling regelt en van de zorgen van mijn echtgenote, kinderen en familie. Je zo gegeerde zelfstandigheid wordt, zonder deze hulp, gereduceerd tot 0.

De dag dat ik met het nieuws ben thuis gekomen kan ik nog seconde per seconde reconstrueren. Het was verschrikkelijk. Hoe vertel je aan je familie dat je net je doodsvonnis hebt gekregen? En toch, diezelfde avond, hebben we een fles champagne ontkurkt en hebben we besloten te leven, er het beste van te maken, te proberen het hoofd niet te laten hangen. Vandaag, bijna 8 jaar later, doen we dat nog steeds, van dag tot dag. Plannen maken voor binnenkort in de hoop het nog zo lang te kunnen doen.

De impact van ALS is verschrikkelijk. Voor jezelf uiteraard maar vooral ook het vele leed dat het veroorzaakt in je nabije omgeving. Je takelt af, letterlijk. Je dient je continu aan te passen aan wijzigende omstandigheden. Fysisch en psychisch een hele uitdaging.

Geleidelijk aan manifesteerde zich het onbegrip en de frustratie. Onbegrip, omdat er tot op vandaag geen enkel geneesmiddel of behandeling bestaat tegen ALS. Met uitzondering van 1 product dat het leven van de patiënt met een 3-tal maanden zou verlengen. Frustratie, als gevolg van de machteloosheid. Hieruit is de vzw Een hart voor ALS ontstaan. Een vzw die zich inzet voor de naamsbekendheid rond ALS en voor de noodzakelijke fondsenwerving ter ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek.

Mijn vrouw en ik besloten in 2012 een belangrijk deel van ons leven te investeren in deze strijd. We verzamelden binnen de vzw enkele talenten die ons, geruggesteund door fantastische buren, een uitgebreid netwerk en tal van enthousiaste vrijwilligers, een grote slagkracht geven binnen de wereld van de fondsenwerving.  Ook de inzet van onze ambassadeurs, met Gène Bervoets, Erika Van Tielen en Filip Naudts op kop, geeft de vzw een brede armslag.

In 2013 zetten we een belangrijke stap, die resulteerde in het oprichten van het Hart voor ALS Fonds aan de KU Leuven. KU Leuven beschikt over een team van specialisten op vlak van hersenonderzoek. Onder leiding van Prof. Dr. Wim Robberecht, beheerder van het Hart voor ALS Fonds én wereldautoriteit op het vlak van ALS onderzoek, worden onderzoeksprojecten gedefinieerd die de verzamelde middelen optimaal inzetten.

Ik citeer graag Rik Torfs, rector aan dezelfde universiteit die het als volgt formuleert:

“Wetenschappelijk onderzoek is verschrikkelijk duur, alleen, het gebrek eraan is nog veel duurder.”

We zijn ervan overtuigd dat vanuit economisch standpunt zowel maatschappij als individu een verantwoordelijkheid hebben in het bestrijden van deze ziekte.

Daarom vragen wij ook uw steun, niet alleen omdat het morgen u ook kan overkomen, maar vooral  omdat goed doen, goed doet.  U vindt alle informatie op de Een hart voor ALS website.

“Personal loss is the greatest motivator to a call for action!”
(Laurence Stuart)

Info: Jaarverslag 2013 Een hart voor ALS