4 augustus 2011: Mijn eerste ‘Post’

Hier zit ik dan, met mijn grote mond een blog te starten. Heb normaal geen probleem om iets in tekst te gieten, maar het is toch anders als je je begeeft op het www… Misschien wordt de tekst niet gelezen, of misschien juist heel veel. Moet ik dan opletten wat ik zeg, of moet ik er mij juist niets van aantrekken? Misschien moet ik voor het laatste kiezen, jullie hebben de vrijheid de browser dicht te klikken als het niet meer te doen is…

Voor een eerste post is het misschien wel interessant voor jullie om te weten wat mijn fysische/psychische conditie is op dit moment, kwestie van een en ander te kunnen plaatsen. Wat mijn psychische conditie betreft, kunnen we kort zijn, die is na vijf jaar fysische miserie nog steeds dik in orde 🙂

Wat mijn fysische conditie betreft, is het uiteraard iets (…) minder, de vraag is echter wat je daarover vertelt… Misschien moeten we het eens anders doen, ik vertel gewoon wat ik vandaag als hulpmiddelen nodig heb ( waarvan ik het merendeel zelf niet kan bedienen ) en jullie verbeeldingskracht zal wel helpen om de situatie vrij juist in te schatten…

Hier gaan we dan: aangepaste bestelwagen met elektronische lift voor de elektronische rolstoel, aangepaste douche, diverse oprijdrempels, spraakherkenningssoftware ( driewerf hoera ), een douche/toilet stoel, hoog/laag bed, alterneringsmatras ( momenteel in test ), beademingstoestel ( voor ’s nachts ), plasfles, muisbediening via joystick op rolstoel… daarnaast heb ik enkele engeltjes ter beschikking die mij dag en nacht ( voorrecht voor mijn vrouwtje ) bijstaan om het leven zo aangenaam mogelijk te maken. En wat het laatste betreft, geloof het of niet, maar dat valt allemaal heel goed mee. Het zal niet het laatste bloemetje ( zonder bloempot ) zijn die in deze blog wordt gegooid naar mijn vrouw en nabije familie en vrienden. Zonder hen…

Nu ik het zo opsom, is het inderdaad heel wat, was mezelf door de tijd eigenlijk niet zo opgevallen. Gek ook, dat het toch allemaal goed lukt. Ik herinner me dat ik voor mezelf in het begin levenskwaliteit en een ‘waardig leven’ associeerde met het zelfstandig kunnen eten en drinken. Ondertussen lukt het al een tweetal jaar niet meer en ik kan mij niet herinneren dat ik ondertussen een ‘Duveltje’ heb gemist. Het avondeten met de familie is elke dag een moment om naar uit te kijken. Ik wil maar zeggen, je schrikt van jezelf hoe makkelijk je je zelf gedefinieerde grenzen verlegt, gelukkig maar…

Neen, het leven is niet makkelijk, en toch zou je direct tekenen voor een gestabiliseerde situatie. Zelfs daarop hopen heeft op dit moment geen zin, dus ondertussen zoveel mogelijk energie verzamelen en het kopje klaarmaken voor een volgende ( moeilijke ) stap en hopen dat het kopje ook deze keer mee wil. Dat, het is een cliché voor mensen met deze aandoening, is en blijft het moeilijkste.

Zolang er ‘zon, muziek en kinderen’ zijn, is het leven mooi, werd al eens bezongen. Aan alle drie deze voorwaarden is voldaan, dus de conclusie is duidelijk! Heb jaren staan plassen met zicht op een foto van een lieve hond met daaronder handgeschreven ‘kop op’. Een cadeautje van Katrien en sinds die dag ons motto. Het heeft ons al vele leuke dagen en vele leuke momenten opgebracht.

U heeft gelijk, er ging toch een stukje dagboek volgen. Mijn schuld, eens ik op dreef ben…

Weet niet of dat voor jullie interessant is, maar we gaan eens proberen. Deze morgen om 6:00 opstaan ( we hebben samen ongeveer 2:30 nodig om ons klaar te maken ). Tegen die tijd lig ik al af te tellen naar het geluid van de wekker. Vroeger kreeg ik er kippevel van, nu verschijnt een pijnlijke glimlach op mijn gezicht. Slapen lukt niet zo goed, ik kon vroeger niet stilliggen en nu kan het niet anders. Toch slaag ik erin om zo ongeveer mijn benen naast mijn lichaam te krijgen. En, je hoeft het zelf niet te proberen, maar dat doet pijn in de onderste regionen van je rug. Maar goed, ook vandaag is het allemaal weer gelukt. Was iets moeilijker, we zijn beiden heel moe. Maar daar komt verandering in, mijn vrouwtje heeft de komende twee weken vakantie en als het goed is, hebben we dan eens tijd voor mekaar en voor de kinderen.

Vervolgens kruip ik achter de computer. Heb het voorbije jaar enkele websites gebouwd en elke morgen ben ik benieuwd om te zien hoeveel bezoekers er weer geweest zijn en of er eventueel vragen/berichten via de diverse elektronische formulieren zijn binnengekomen. Natuurlijk ook de e-mail checken en eens piepen op Facebook wat al mijn ‘vrienden’ weer uitgestoken hebben gedurende de laatste 24 uur. Ik weet niet of jullie dat ook hebben maar er zitten er tussen die het zelfs vermeldenswaardig vinden als ze naar het toilet geweest zijn. Mogelijks verloopt dat dan poëtischer dan bij mij, maar die behoefte heb ik tot nu toe nog niet gehad. Maar enfin, je kan tegenwoordig niet meer zonder, of je wordt bestempeld als asociaal. En dat is natuurlijk het laatste wat we willen…

Om 10:30 kwam de kinesist ( tweemaal per week ). Het was in het begin een moment om naar uit te kijken. Nu nog steeds, maar enkel voor de leuke babbel, want de oefeningen doen ondertussen serieus pijn ( verkorting van de spieren heet dat dan, en ik die dacht dat ik bijna geen spieren meer had ). Deze middag boterhammetjes geheten met mijn schoonmama en mijn dochter ( en dan weet je dat je weer volledig op de hoogte bent van de gebeurtenissen op de paardenmelkerij, bij ons om de hoek)…

Heb in de namiddag ook nog wat bijslapen en helaas is er vandaag nog niet veel meer gebeurd dat voor jullie interessant kan zijn.

Het is warm buiten en ik heb zin in een verfrissende duik in het zwembad van de buren. Maar, eens met mijn voeten in een emmer evenaart waarschijnlijk deze sensatie.

Het leven heeft zijn eigen verborgen krachten, die je alleen kunt ontdekken door te leven (Soren Kierkegaard)

wel Sören, wij verstaan mekaar hé…