29 oktober 2011: Wie schrijft, die blijft…

Wat er in een week allemaal gebeuren kan, je kan het soms niet geloven. De gevoelsbarometer ging op en neer als een jojo en, net als zovele keren ervoor, vroegen we ons af hoeveel je als mens verwerken kan…

Veel dus, tot heel veel, gelukkig maar… Zelfs een bezoek aan het gevreesde hospitaal, maar daarover straks meer..

Zondag zijn we met de grootouders naar ‘De Wijze Boom’ geweest. In tegenstelling tot wat je misschien zou verwachten, is dit geen therapeutisch centrum voor zestigplussers, maar wel de basisschool waren mijn zoontje Robbe met (half)volle :-)teugen drinkt uit de vijver vol kennis en wijsheid die de school te bieden heeft.

Je gelooft het misschien niet, maar het ventje gaat daar al enkele jaren naar school en ik was er nog nooit geweest. Een slechte papa? Ik heb me die vraag wel 1000 keer gesteld, maar de belangrijkste reden waarom ik er nog niet was geweest, was de angst dat men mijn ventje nadien zou plagen met zijn ‘gehandicapte vader’. Kinderen kunnen ongemeen hard zijn voor mekaar, vandaar mijn angst.

Toch ben ik vorige week gezwicht voor zijn lieve oogjes toen hij zei dat hij me zo graag eens zijn school wilde laten zien, en zijn vriendjes, en de juffen, en meneer ‘Leeuw’… Want ja, het rijk van ‘De Wijze Boom’ wordt geregeerd door meneer De Leeuw. Met een legertje sympathieke assistenten en assistentes houdt hij de vele welpjes op een leuke manier in het gareel. Ik vertrok met een klein hartje naar het spaghettifestijn maar voelde me bij aankomst direct verwelkomd door de speciaal voorziene drempelbrug, wat een mens al niet gelukkig maakt, niet?

Robbe stelde mij direct met heel veel enthousiasme aan iedereen voor. “Dit is mijn papa”, zei hij trots, alsof hij met een jachttrofee binnenwandelde. Ik voelde me wat onwennig, maar wilde zijn pret zeker niet bederven. We hebben samen met de mama aan tafel gezeten, en het was leuk, we hebben echt genoten. Mooi dat dat kan.

Enkele dagen later vroeg ik aan Robbe voorzichtig of het allemaal wat was meegevallen, en of men hem niet had geplaagd. “Nee hoor”, zei hij, “iedereen wist het al dat je verlamd was…”. Niets eerlijker dan een kind…

Verder hebben we thuis nog enkele moeilijke beslissingen genomen. Beslissingen die het leven makkelijker zouden moeten maken, maar die daarom niet minder moeilijk zijn om te nemen. Hierover wellicht later meer.

In onze directe omgeving was er ook nog een acute bezorgdheid omwille van de gezondheid van een twintiger. Emoties en spanning gierden door ons lijf. Gelukkig volgde gisteren positief nieuws, het raakte ons, omdat we heel goed weten hoe snel je leven kan veranderen… T, we hebben met je meegeleefd deze week, en we zijn zo blij dat het al bij al nog meevalt!

En dan, door alle zaken die speelden gelukkig een beetje uit onze gedachten verdwenen, donderdag naar het hospitaal. Controle van de ademhaling en longen. De professor die ons begeleidt, had in maart gevraagd om na de zomer eens terug te komen. Maar je doet dat niet graag, wegens te confronterend… Gelukkig was het een lange zomer dit jaar ( zo denk je dan ) waardoor we pas nu in oktober terug in zijn kabinet present gaven.

Nu moet je weten dat de voorbije vijf jaar dit soort bezoeken altijd verschrikkelijk waren. We kregen telkens een grote klop van de spreekwoordelijke hamer bij de confrontatie met de feiten. “Helaas, het is weer achteruitgegaan, misschien moeten we enkele scenario’s overlopen…”, zijn uitspraken waar wij ons trachten op voor te bereiden, in de mate dat zoiets kan natuurlijk. De stand ‘Amyotrofische Laterale Sclerose’ vs ‘Alain Verspecht’ over de voorbije vijf jaar stond op een droge ’10-0’…

Wel, deze week is daar verandering in gekomen. Ik heb er ook eentje kunnen scoren. Winnen zal ik misschien niet doen, maar als de Buffalo’s deze week kunnen winnen van Club Brugge ( en dan vooral de manier waarop ) geef ik het ook niet op. ’10-1′ staat het nu. En dan nog wel door mijn meest gevreesde tegenstander eventjes schaak te zetten!

Waar ik het over heb? Wel, de onderzoeken wezen uit dat mijn ademhaling ( longcapaciteit en spierkracht ) nauwelijks of niet achteruitgegaan is over de voorbije zeven maanden. We konden onze oren niet geloven! Ik had nochtans hard ( naar mijn normen, want ik kan momenteel met moeite zelfstandig een kaars uitblazen ) in het pijpje geblazen, maar toch geloof je er niet in. En dan, positief nieuws. Ongelooflijk, als je weet dat in de drie maanden ervoor een achteruitgang was genoteerd van meer dan 15 %…

De risico’s in mijn huidige toestand blijven natuurlijk onveranderlijk. Ik mag niet verkouden worden, zeker geen griep of virale infectie, ik maak me niet verslikken, en bij om het even welk acuut probleem met de ademhaling, zo snel mogelijk naar de spoed. Maar goed, daar kunnen we mee leven 🙂 Dus lieve mensen, hoe graag jullie mij ook zien, bij risico geen knuffels of aanverwante 🙂

‘Wie schrijft die blijft’, ‘Hoop doet leven’, ‘Onkruid vergaat niet’, laat ons maar eens alles op een hoopje gooien… Jullie zijn van mij nog niet af, en dus ook niet van de blog 🙂

Dum spiro, spero.
Zolang ik adem, hoop ik.
(Cicero)