31 december 2011: Verwachten …

Nog een reden om te vieren, tegen deze avond kunnen we het 10.000ste bezoek aan deze blog vieren. Een leuke toevalligheid op deze laatste dag van het jaar, een jaar dat voor mij en mijn familie zonder twijfel het moeilijkste ooit is geweest …

Het is fijn zoveel leuke reacties te hebben mogen ontvangen op mijn kleine hersenspinsels, weergegeven op deze blog. En ja, ook voor mij is deze dag een dag om eens terug te blikken op 2011.

Ik heb zopas nog eens de diverse posts overlopen. De eerste dateert van begin augustus, zes maanden zijn er ondertussen verlopen. Maar voor de volledigheid keer ik nog even terug naar het begin van dit jaar.

De ALS heeft redelijk wat terrein gewonnen dit voorbije jaar. In januari kon ik nog een beetje stappen en kon mijn linkerarm mij nog redelijk hulp bieden. Zoals iedereen met deze aandoening, zo lees ik, heb ik natuurlijk ook zelf geprobeerd om dat allemaal zo lang mogelijk vol te houden. De risico’s die je neemt bij het zetten van je laatste passen, zijn onverantwoord. Ook ik ben enkele keren gevallen op de meest onverwachte momenten, en ik mag van geluk spreken dat dit zonder erge gevolgen is gebleven.

De hulpmiddelen zijn niet uitgebreid, of nauwelijks, maar worden ondertussen intensief gebruikt. Mochten we daarover niet beschikken, dan was het hospitaal of een opvangtehuis het enige alternatief. Je staat daar natuurlijk niet bij stil als je mij een whisky ziet drinken op de kerstmarkt, dat hoeft natuurlijk ook niet, maar de realiteit die is vooral hier in huis bekend.

Herinnert u zich nog het artikel over ‘ademen’ van enkele maanden geleden? Het probleem is redelijk gestabiliseerd, anders zat ik hier nu niet meer te schrijven. Nochtans voel ik het als een wurgslang rond mijn hals, het overheerst mijn leven, het houdt me dagenlang bezig zonder los te laten …

2011 was ook het jaar waarin ik definitief ben gestopt met werken. Een van de moeilijkste beslissingen ooit, het was een beetje als een kind achterlaten. Het stoppen werd door de collega’s op een bepaalde manier ‘begeleid’, op een heel eigen stijl, maar zo heeft ieder zijn eigen stijl, niet? Ik ben door de hel gegaan in die periode, misschien voor de meesten moeilijk te begrijpen, maar zo ben ik nu eenmaal en dat moet ik dan zelf maar een plaatsje zien te geven. Alle praktische en financiële zaken zijn meer dan correct geregeld geweest, emotioneel had het wellicht anders gekund …

Ik heb veel bijgeleerd over mensen dit voorbije jaar. Ik heb ‘uit het oog is uit het hart’ van dichtbij mogen meemaken. Geen leuk gevoel als bij jou ondertussen letterlijk en figuurlijk de benen van onder het lijf worden gehaald. Mensen waar ik op de brug ben vooraan staan, die ik heb verdedigd in moeilijke tijden, een hand boven het hoofd gehouden, en zoveel meer, die je vanaf de dag dat je stopt met werken nooit of te nimmer meer hoort. Geen tijd klinkt het dan. Dankjewel van mijnentwege!

Veel dieper wil ik hier niet op ingaan, niemand hoeft zich persoonlijk aangesproken te voelen, de kans dat het iets zou veranderen is wellicht bijzonder klein. Je mag zoiets niet verwachten, hoor ik wel eens. In feite mag je volgens het algemeen beeld, nooit iets verwachten

Wel ik ben het daar niet mee eens.

Als je jezelf wil beschermen, is dat misschien een goede ingesteldheid. Maar voor mij is het zoiets als het paard achter de kar spannen. Leven en laten leven (als werkwoord), is dat geen veel mooier principe…? Als de focus alleen ligt op het eigen leven, hoop ik van harte dat je nooit in een situatie komt zoals die van ons …

Een straf begin van deze post? Misschien wel, maar anderzijds heb ik beloofd van bij het begin om een waarheidsgetrouw beeld te geven van hoe het is, te leven met ALS. En het geldt wellicht ook voor andere moeilijke situaties, je hoeft er niet per se ziek voor te worden.

Als je verwacht, word je vaak ontgoocheld. Laat het ons daar op houden en overstappen naar datgene wat het leven mooi maakt, datgene wat je wel de moed geeft om door te gaan.

Ik heb geluk gehad, toen ik ben gestopt met werken. De mooiste periode van 2011 met veel zon en mooie dagen waren mijn deel. Prachtig was dat, in maart buiten een boterhammetje eten en kijken hoe de lente zich ontplooide.

Ik heb geluk gehad omringd te zijn met prachtige mensen, mensen die ‘zorgen voor’ als een evidentie zien. Ik heb mensen ontmoet die mij verbaasden door hun inlevingsvermogen. Mensen die onbaatzuchtig hun eigen tijd opzij zetten om die van ons op te vrolijken.

Mijn vrouwtje schenkt mij al jaren een onbetaalbaar cadeau, me graag zien, elke dag weer, haar eigen moeite om met de situatie om te gaan zoveel mogelijk verbergend, in goede en slechte tijden weet je wel … ik weet nu dat er engeltjes bestaan 🙂

Mijn kinderen worden in een belangrijke fase in hun leven geconfronteerd met iets onwezenlijks, maar de warmte en de liefde die je van ze krijgt, zijn dit evenzeer … ons gezin is meer dan ooit een blok en een warm nest. We zijn strijdvaardig, nog steeds, we gaan door zolang het de moeite is, en geloof me, het is toch zeker de moeite … 🙂

Ik heb al vaak geschreven over mijn familie, onze buren, enkele (h)echte vrienden. Het gaat niet altijd om de hoeveelheid aan contacten, maar des te meer om de kwaliteit. Daar put je kracht uit, daar doe je het voor.

Ik kan nog praten, slikken , eten & (Duvelkes) drinken…, we zijn naar de paterkes van Westvleteren geweest…

Ook de whiskyclub heeft me dit jaar veel plezier bezorgd. We hebben prachtige avonden gehad, leuke Events, kortom de ‘Friends of the Quaich’ zijn een echte vriendenclub, met mensen die er staan. Dankjewel beste friends!

Ik hoop hierbij niemand te vergeten, mocht dat wel zo zijn, mijn excuus.

We zijn dit jaar met de nabije familie enkele keren op reis geweest. Geen evident project, maar toch, het was de moeite waard. De Ardèche heeft ons kunnen bekoren. Wat een prachtige deel van het al zo mooie Frankrijk. Leven zoals God in Frankrijk, hebben we dit jaar enkele keren kunnen ervaren 🙂

In november is mijn vrouwtje ook gestopt met werken, we hebben ervoor gekozen vanaf dan onze tijd maximaal met mekaar door te brengen. De collega’s bezorgden haar een warm gevoel bij het stoppen, altijd terug welkom, mooiere woorden zijn er niet op zo’n moment. Dankjewel, het heeft haar veel deugd gedaan!

In december hebben mijn vrouw en ik besloten ons eens volledig te smijten voor het goede doel. Gesteund door de volledige buurt en enkele goede vrienden hebben we in enkele weken tijd een heus project op poten gezet. Er kwam zelfs hulp uit het buitenland 🙂 Het blijkt nu zowat de meest intensieve periode van het jaar te zijn geworden.

Verwachten, weet je nog?

Mijn verwachtingen zijn meer dan overtroffen door de inspanningen van onze buren en vrienden bij de verkoop van truffels en de hulp en het enthousiasme bij de kerstmarkten. Het heeft geloond, maar daarover binnenkort meer op de website van ‘Een hart voor ALS’.

Daarnaast, ben ik eerlijk gezegd terug wat ontgoocheld in de rest van het resultaat. Blijkt toch maar weer dat het niet zo evident is om de mensen te sensibiliseren voor een zwakker deel van de maatschappij. Ik zag onlangs nog een film over buffels. Een ganse kudde schaart zich rondom de jongsten en de zwaksten ter bescherming tegen leeuwen en ander gespuis …Of ook nog, vele kleine visjes die de vorm aannemen van een grotere vis om de illusie te scheppen dat ze best zijn opgewassen tegen hun meer agressieve buren. Is dat niet mooi?

Bij ons gaat het anders… En wat waren het ook weer, die primitievere levenssoorten …?

Onze campagne liep gelijk met de campagne van StuBru, ‘we do give a shit’ … Zonder afbreuk te willen doen aan het doel en de middelen van de actie van de bekende radiozender, het circus was weer aan het rollen en het heeft gewerkt. Massaal werden acties uit de grond gestampt, massaal werd geld opgehaald en dit twee keer want als belastingbetaler hebben we ook nog eens mee gezorgd voor de mooie cheque van de Vlaamse regering. Ik kon er dit jaar moeilijk naar kijken. Iemand die bij wijze van spreken het record sprinkhaan-eten wil verbeteren en zich daardoor laat sponsoren door diverse bedrijven om nadien zelf twee dagen op het wc te gaan zitten met diarree … allemaal voor het goede doel, hoedje af.

Ik kan daar natuurlijk wel de humor proberen van in te zien, maar als je ziet hoeveel moeite wij moeten doen om 1000 fotootjes te verzamelen van mensen die de Kerstgroet doen ( inspanning quasi nul, kost nul, … ) wel dan keert mijn maag …

Bent u er nog niet van overtuigd dat er ook dichtbij huis een pak mensen hulpbehoevend zijn, dat er dicht bij huis veel miserie en verdriet is, bekijk dan misschien even enkele filmpjes op de website van de ALS Liga

En toch, lieve mensen, is het een heel mooi jaar geweest. Met vele mooie en warme momenten, intense emoties, waardevolle en prachtige contacten. Helaas is bovenstaand een realistisch beeld, maar toch beslis je elke dag zelf hoe je de dag tegemoet kijkt, waar je je energie gestopt, wat je de moeite vindt.

Alleen zou ik het niet kunnen, zonder de liefde van mijn vrouwtje, de kinderen, en onze nabije omgeving was het me niet gelukt. Ik zie het nog wel zitten om er nog minstens een jaartje bij te doen, en wat mij betreft nog vele jaren meer.

Als jullie het op prijs stellen, ga ik ook verder met deze blog. Ik zal me ook verder blijven inzetten voor het goede doel, zij het dan wel iets minder intensief dan deze weken.

Tot zover mijn goede voornemens …

Rest mij nog jullie deze avond een fantastische feestavond te wensen en alvast een goede gezondheid, voorspoed en geluk voor het mooie jaar 2012 xxx

Fijne dag nog,

Alain

Without expectations, there’s no future, only an endless present.

(François Jacob)

4 thoughts on “31 december 2011: Verwachten …

  1. Beste Alain (en familie uiteraard)

    zoals Alice Nahon ooit schreef in haar avondliedeke III
    en onze (groot)ouders nog van buiten kennen:
    “’t is goed in ’t eigen hert te kijken… nog even voor het slapengaan”
    zo is het ook goed dat je zelf reflecteert en ook anderen eens een spiegel voorhoudt op het einde van 2011.

    Bedankt voor je mooie blog.
    Bedankt voor je vriendschap.
    Bedankt voor wie je bent.

    Fijne feestdagen en een “even” gezond en gelukkig 2012 toegewenst.
    Jan en Wendelien

    PS: voor diegenen die nog tijd en zin hebben om verder te lezen, volgt hier het integraal gedicht waaruit bovenstaand citaat komt:

    ’t Is goed in ’t eigen hert te kijken
    Nog even vóór het slapen gaan,
    Of ik van dageraad tot avond
    Geen enkel hert heb zeer gedaan

    Of ik geen ogen heb doen schreien,
    Geen weemoed op een wezen lei;
    Of ik aan liefdeloze mensen
    Een woordeke van liefde zei.

    En vind ik in het huis mijns herten,
    Dat ik één droefenis genas,
    Dat ik mijn armen heb gewonden
    Rondom één hoofd, dat eenzaam was…;

    Dan voel ik op mijn jonge lippen,
    Die goedheid lijk een avondzoen…
    ’t Is goed in ’t eigen hert te kijken
    En zó z’n ogen toe te doen.

  2. Mijn hoofd spint ervan… Zo is het.. zo is het allemaal.. Zo is het bij ons ook…beetje een samenvatting van de situatie…

    “Als je verwacht, word je vaak ontgoocheld. Laat het ons daar op houden en overstappen naar datgene wat het leven mooi maakt, datgene wat je wel de moed geeft om door te gaan.”

    Je verwacht en het is er niet… je komt mensen tegen die je enorm doen verschieten van hoe onbaatzuchtig ze zijn en hoeveel ze geven.. en omgekeerd mensen die niet verder kunnen dan hun eigen leven zien en beleven…
    Ik denk soms, het is een meerwaarde om te zien nu wat mensen waard zijn…. Het is ergens een geschenk te zien wie van welk hout gesneden is… en inderdaad je wilt niemand aanspreken persoonlijk maar soms wil je ze het toch eens in de oren roepen… ik ben nogal hevig van nature en ik zou het willen.. maar ik doe het niet, het heeft zoals je zegt geen zin…
    Ik heb geleerd dat het er bij zo personen ook niet toe doet…

    Kleine nuance… soms, als dochter van ALS patiënt, heb ik gemerkt dat ik af en toe iets meer kon doen, maar gewoon blokkeerde, het was soms echt teveel en de strijd is ook lang.. beetje bij beetje ging het beter… maar soms, soms was het zoveel dat mijn lichaam en hersenen even niet meer mee wilde werken en ik in de zetel lag, een emo-slaapje (zo noem ik dat fenomeen ondertussen) ervoor zorgde dat ik een namiddag verprutste … en toch, ik blokkeerde ik kon niet uit die zetel…dat ging met de beste wil van de wereld even niet soms…
    en ik kan mij inbeelden dat er mensen waren die om een reden blokkeerden bij het idee om bij de mama langs te gaan door bijvoorbeeld een eigen verlies vroeger…Het was soms moeilijk om je over die eerste aanblik op mama te zetten en te onthouden dat de mama ECHT mama bleef door de hele ziekte door…

    Mama is net overleden, 26december, en sommige mensen zeiden, toch goed dat die lijdensweg voorbij is, met die ziekte is het geen leven geweest.. dan wil ik roepen: NIET WAAR!!
    mensen die het niet echt snappen vind ik!

    Mama is er altijd bij geweest vanbinnen, de hersenen waren volledig in orde, en ze is er altijd heel graag bij geweest en door de goede zorgen van de papa en mensen die vaak langskwamen was het echt niet enkel dragelijk, gewoon echt leven, ECHT leven.. we deden veel samen (zoals je zei wel met hele verhuis erbij) en mama was blij ons bezig te zien en om ons te helpen met van alles.. briefjes typen over wat we moesten of wat ze dacht over situaties… en ons steunen op haar manier…
    dat deed pijn, ik wou mama er gewoon altijd bijhouden,en ook op deze manier was dat goed…
    Was soms moeilijk maar ik was dankbaar en super blij dat ze er was!

    Volledig eerlijk, voor papa zou het niet houdbaar geweest zijn op lange termijn, er hadden meer hulpmiddelen nodig geweest,veel meer, maar toch denk ik dat het zou lukken!

    het verlies is vers en ik denk de emoties nog heel groot…en het voelt niet echt allemaal!
    De tijd heeft 4,5 jaar stilgestaan met de andere rond ons die dat niet deden en na die stilstand moeten we nu weer vooruit met al die andere….
    Maar ook al stond het stil, we hebben emotioneel en met elkaar als gezin enorm geleefd…
    Het is echt heel bizar om 2012 te starten!

    Annelies

  3. Hey Alain,

    We hebben dit weekend leuke kerstgroetfoto’s genomen – weliswaar in disco outfit.(thema van oudejaar) maar het is de ‘pose’ die telt niet 😉 … dus je kan er 6 bijtellen.
    De foto’s zal je zus je zeker en vast wel doorsturen.

    Ook voor jou een heel fijn 2012 !
    dikke knuffel,
    Nathalie, Hans en Mila
    Willy, Bregt en Imke

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s