26 januari 2012: Voor jou …

Ik had aan Murphy moeten denken toen ik vorige week tegen mijn vrouwtje zei dat ik, buiten de ALS gerekend natuurlijk, toch een sterk mannetje ben, en weinig ziek. Zie mij hier zitten, nauwelijks een week later, geveld door een ontsteking aan de luchtwegen en nu en dan lichte koorts …

Mijn stem klinkt als schuurpapier en om te hoesten heb ik mijn beademingstoestel nodig. Ideaal moment dus om een artikeltje voor de blog te schrijven. Hoewel mijn spraakherkenningssoftware er anders over denkt, het ‘herkennen van de spraak’ lukt niet zo goed 😦

Maar geen getreur, als het goed is heb ik de juiste medicatie en doet de antibiotica binnen enkele dagen zijn werk en zijn we terug als nieuw 🙂

Ik weet dat een ( ondertussen niet onaanzienlijk ) aantal van jullie telkens weer uitkijken naar een nieuwe post, en ik wil jullie niet teleurstellen! Het dicteren van dit artikel zal qua inspanning overeenkomen met een beklimming van de Koppenberg, maar ook de klim heb ik indertijd met de mountainbike meerdere keren overleefd 🙂

Deze week werd ik geraakt door een bericht dat me privé werd toegezonden. Een man vertelde dat zijn vrouw ook getroffen is door ALS, en in extensie dus het volledige gezin. Zo overkwam het ons natuurlijk ook zes jaar geleden, en dat doet toch eens nadenken over de voorbije zoveel jaar.

Hoewel het een helse tocht is geweest van proberen aanvaarden, leren leven met angst en immens verdriet, talrijke en vaak zinloze administratie doorworstelen, continu aanpassen aan steeds moeilijker omstandigheden, proberen tot een consensus te komen met je eigen trots, en zoveel meer … lijkt het toch dat de jaren zijn voorbijgevlogen.

Dat heb je met ‘tijd’, soms ademt tijd in je nek, en soms weet je niet eens dat hij er is…

Ik moest daar deze week nog aan denken. Ik lag alweer eens uren wakker in mijn bed en constateerde dat ik aan het uitrekenen was hoeveel keer ik op 4:00u tijd in – en uitademde. Het tellen valt op zich wel mee, want ’s nachts wordt mijn ademhaling ‘geregeld’ … 24 keer per minuut, 60 minuten in 1 uur, en dat 4 uur lang. Voor sommige politici een helse klus, maar ik kwam al snel uit op 5760 keer. Vindt u dat interessant …? Wel, ik ook niet 🙂 maar dat zijn de dingen waarmee je dan tijd probeert te doden …

Daartegenover dacht ik dan ook aan de avond ter afsluiting van de campagne ‘Een hart voor ALS’. We zijn gestart om 19:00u en, ik durf het bijna niet te zeggen, we lagen om 3:00u ’s nachts in ons bed … 8:00u in totaal nota bene, een volledige werkdag … zoef en weg, zo leuk was het 🙂

Op Wikipedia vinden we over tijd onder andere het volgende: “Tijd is meetbaar en wordt gemeten in eenheden door middel van een klok. De internationaal vastgelegde SI-eenheid is de seconde.”

Dit is een vrij objectieve beschrijving :-), nochtans is het wellicht die van de vier dimensies ( naast de hoogte, breedte en lengte ) die het meest subjectief wordt ervaren …

Waar ik naartoe wil is het volgende ( altijd makkelijk voor de ietwat luie lezer als de boodschap wordt aangekondigd 🙂 ): je kan er, in de eerste plaats samen met je partner, maar bij uitbreiding samen met je omgeving, proberen voor te zorgen dat ‘tijd’ aangenaam kan zijn om door te brengen. De omstandigheden zijn uiteraard medebepalend, alsook je eigen kracht, en de kracht en inspiratie van je medemens. Ik ben er trouwens niet van overtuigd dat in de praktijk een gezonde mens per definitie meer plezier beleeft aan het doorbrengen van ‘tijd’ dan iemand met minder geluk.

Misschien een stoute uitspraak maar in elk geval  #foodforthought om het eens met een ‘hashtag’ aan te duiden 🙂

In de de eerste plaats moet je, volgens een aantal gerenommeerde religies en levensbeschouwingende ideologieën, trachten te aanvaarden wat je overkomt. Dit geldt zowel voor jou als voor de omgeving ( ikzelf was daar trouwens sneller mee klaar dan de mensen in mijn omgeving )…

Wie ook de vorige artikels heeft gelezen weet mijn idee over ‘aanvaarden’, maar deze discussie doet in deze context niet ter zake. Ik heb mezelf voorgenomen om bij de eerstvolgende gelegenheid 🙂 eens een goed gesprek aan te gaan met de Dalai Lama, tussen ons gezegd en gezwegen trouwens ook niet de meest pure der boeddhisten. Ik hou jullie op de hoogte van het resultaat 🙂

Wat je ook moet aanvaarden is dat er, in geval van ALS, voor jou geen oplossing/geneesmiddel bestaat. Ik ben zelf nogal rationeel, en deze stap was voor mij een heel moeilijke. Maar wel noodzakelijk! Ik heb er bewust voor gekozen niet de ganse wereld rond te hossen en/of ten rade te gaan bij een of andere charlatan. Je spaart jezelf veel verdriet, ontgoocheling, kracht en niet in het minst ook wel wat geld uit …

Een minstens even belangrijke stap is leren aanvaarden dat je hulp nodig hebt, eerst in triviale dingen, later in functionele. Ook niet makkelijk, trots… weet je wel … Ik zou hierover uren kunnen vertellen, maar misschien een voorbeeld ter illustratie.

Ik heb te lang geprobeerd om zelf te eten. Je zit daar op de duur in een restaurant met een hangende pols te proberen met een mes je vlees te snijden. Dat gaat dus niet hé …, maar koppig als ik was moest en zou het lukken. Niet dus … 🙂

Ik herinner me ook nog de eerste keren dat mijn vrouwtje mijn eten in mijn mond stak. Gegarandeerd nam ze net dat stukje aardappel die ik op dat moment niet zou hebben genomen, dopte ze net teveel mayonaise, of was het stukje vlees te groot, dan wel te klein. Ik hoop dat ze bevestigt dat ik hiervoor super hard mijn best heb gedaan. Vorige week zei ik nog dat, mocht ik ooit weer beter worden ( waarin ik graag wil blijven geloven) dat ik absoluut geen moeite ga doen om terug zelf te leren eten. Zo gezellig vind ik dat als ze me hierbij helpt…

Ik voel de koorts een beetje opkomen, dus ben gedwongen de spreekwoordelijke pen snel neer te leggen …

Een laatste aandachtspunt is dat niets in het leven evident is. In goede, en slechte tijden, remember…

Aanvaard hulp en liefde met open armen, maar sla op je hoofd ( of laat er op slaan, als je het zelf niet meer kan … ) het moment dat je dit evident vindt … ALS is en blijft een verschrikkelijke ziekte, en elke situatie is anders. Maar waar ik het leuk vind om ’s avonds met ons gezinnetje van een lekker maal te genieten, uiteraard met een wijntje erbij, vind jij het misschien super als je partner je voorleest uit een boek. ‘Zoeken’ dus, en met zekerheid ‘vinden’ !

Ga uit van het beste, en ga er ook voor!

Een fijne dag nog,

Alain

Je kunt niet tegengaan dat de vogels van het verdriet komen overvliegen,
maar je kunt wel voorkomen dat ze nesten in je haar maken.
(Chinees gezegde)

16 januari 2012: O, ik weet het niet…

Het nieuwe jaar is gestart, de spits is er af … En, ik heb er zin in …! Bovendien schijnt vandaag weer de zon en dat vraagt om meer 🙂

Ik was vroeger al niet zo een fan van de eindejaarsperiode. Kerstdag, dat gaat nog, ik ben een familieman en heb altijd wel gehouden van de typische gezelligheid bij de kerstboom met pakjes, lekker eten en een goed glas wijn. Van oud naar nieuw daarentegen is niets voor mij. De ietwat artificiële supersfeer en geforceerd enthousiasme is er iets te veel aan …

Heeft u trouwens al goede voornemens gemaakt, wellicht wel. En, eerlijk, we zijn nu de 16e januari, wat staat er nog van …?

Behoren uw voornemens tot de categorie ‘ ik ga minder eten, ik ga stoppen met roken, stoppen met drinken of althans drastisch verminderen’, of zitten er ook voornemens bij van het genre ‘ik ga eens zelf de kinderen in bed stoppen, wat meer tijd maken voor mijn gezin, er ook eens zijn voor mijn partner’? Misschien neemt u zich voor u eens in te zetten voor iemand die u kent, of misschien behoort u zelfs tot die categorie die zich in 2012 eens wil inzetten voor een vreemde, ‘charity’ zoals dat zo mooi heet …

Ik heb geen exacte cijfers maar, niet gehinderd door enige kennis van zaken :-), durf ik toch te vermoeden dat 90 % van u minimaal in de eerste categorie zit, 40 % in de tweede, 1 % in de derde en … U raadt het al, over het laatste durf ik me niet uit te spreken …

Op zich houdt deze snelle analyse een voorspelbaar resultaat in: de modale Belg is egocentrisch. Als je tot deze conclusie komt, krijg je soms de vraag of je verbitterd bent. Een wat rare vraag, niet? Op het moment dat je de maatschappij niet voorstelt als een fantastisch werkend raderwerk, blijk je verbitterd … sorry, maar daar moet ik eens goed mee lachen 🙂

Nog goed dat vadertje staat, als een goede huisvader zoals het hoort, zorg draagt voor zijn kinderen, op die manier worden we verplicht om iedereen een maximum aan levenskwaliteit te bieden. Mocht u hierover ook eens de mening van iemand anders willen, lees dan zeker eens een en ander van de Vlaamse essayist en filosoof Stefan Hertmans, vlijmscherp, en heel confronterend …

Ik heb het geluk in mijn omgeving nogal wat mensen te kennen die in categorie drie en vier zitten. Enige ‘reverse engeneering’ brengt je dan natuurlijk wel bij de bron van dit gedrag, ikzelf dus … Maar dat is niet erg, zo werkt dat nu eenmaal…

Man, ik heb al menig traantje weggepinkt bij het zien van de tomeloze inzet van deze mensen, totaal onbaatzuchtig, in de schaduw … respect, echt waar!

Ikzelf heb vannacht wakker gelegen van 1:00 tot 4:00u … een dagje overdaad had daar wellicht enige hand in, maar toch, het was eens nodig. Het was eens nodig om voor mezelf ook weer eens alles op een rijtje te zetten om te bekijken wat ik nu precies dit jaar met mijn tijd ga doen. En ondanks alle wijze woorden in diverse posts op de blog, gaapte de grote donkere diepte van de spreekwoordelijke valkuil …

Ik was weer plannen aan het maken voor ‘Een hart voor ALS’ en meer van dat soort gein… Op het eerste zicht lijkt dat misschien niets mis mee, integendeel … Maar als ik terugblik op de voorbije anderhalve maand moet ik eerlijk bekennen dat dat toch wel een heel intensieve periode is geweest, met veel aangename momenten en verrassende uitkomsten. Er zaten zeker zaken bij waar je je kan aan optrekken, maar de ontgoocheling uit de gebrekkige respons van het bedrijfsleven hebben toch enigszins mijn ogen geopend…

Ben ik jarenlang blind of naïef geweest, misschien wel, deze conclusie durf ikzelf nog niet trekken … Eén ding is zeker, het is niet ( meer ) mijn ‘cup of tea’ … De enkele uitzonderingen niet te na gesproken, maar deze hoeven niet bij naam en toenaam te worden vermeld, zij weten dat wel zelf …

Mijn eerste stap deze morgen was dan ook mijn account op LinkedIn verwijderen, mijn business netwerk, weet je wel … Bij de poging tot annulatie kon ik kiezen uit een rijtje van de redenen waarom, mijn keuze stond erbij: ‘het netwerk levert niet het resultaat dat je ervan verwacht’… Gewoon aanklikken, kat in bakkie, weg ermee … Doorgaan zolang het energie oplevert, stoppen als het energie kost …

Op het vlak van zich in te zetten voor de medemens, meen ik samen met vrouw, familie, buren en vrienden, ons deeltje te hebben bijgedragen. Ik geef de fakkel graag door aan de volgende atleet … 🙂

Ik heb daar trouwens nog een leuke theorie over. Zoals je weet is er tot op vandaag nog geen geneesmiddel voor ALS, in het beste geval is er een medicament die minimaal vertragend werkt. Dit kost de maatschappij gigantisch veel geld. Ik was eens begonnen met rekenen hoeveel een gemiddelde ALS patiënt kost aan de maatschappij, ik durf de resultaten helaas niet meegeven …

Er zijn twee manieren om daar paal en perk aan te stellen: je kan me bij een eerstvolgende ontmoeting op straat omver rijden, of we kunnen met zijn allen extra investeren in het zoeken naar een geneesmiddel via sponsoring van research. In het eerste geval komt u in de situatie ‘ga direct naar de gevangenis, ga niet langs start, u ontvangt geen geld’…  U wordt veilig opgeborgen en de maatschappij bekostigt uw verblijf voor de komende 25 jaar met als kostprijs een bedrag dat de kostprijs voor een ALS patiënt ruimschoots overstijgt. Niet echt een oplossing dus.

In het tweede scenario wordt van de maatschappij een inspanning gevraagd met gegarandeerde Return on Investment (aka ROI). Ervan uitgaande dat er, bij voldoende terbeschikkingstelling van financiële middelen, binnen de 10 jaar een geneesmiddel wordt gevonden, komen we erop uit dat u in alle daaropvolgende jaren niet meer hoeft bij te dragen aan de gigantische kost die een ALS patiënt met zich meebrengt. Bingo dus! U tevreden en ik ook, wat kan een mens meer wensen.

Het verbaast me dat er in de huidige maatschappij te weinig op die manier wordt gedacht. Het funderen van bovenstaande theorie met verhelderend cijfermateriaal is een mooie oefening om te maken. De kans dat ik er zelf iets aan veranderen is wellicht niet zo groot, maar bij deze mijn bescheiden bijdrage 🙂

Bij wijze van stil protest heb ik besloten mijn haar te laten groeien. Neen, geen grap, pure ernst 🙂

Wie mij en mijn coiffure een beetje kent, weet dat dit een niet onaardige uitdaging is. Mijn haar blijft namelijk rechtdoorgroeien tot … ik weet het eigenlijk niet, maar daar komen we dus met zijn allen de komende maanden achter. Ik moet dan de ‘Monchici’ fase door, u weet wel, dat charmante aapje uit de jaren 70.

Spontaan word ik herinnerd aan een mooie anekdote uit die jaren. Mijn zus had toen na lang zagen zo een exemplaar bemachtigd. We waren toen in Zuid Frankrijk bij temperaturen boven de 30°. Het ‘zorgen voor’ zat er bij mijn zusje toen al in … Bij een eerste uitstap, besloot ze dat het aapje aan rust toe was. Geen betere plaats dan de hoedenplank. Toen wij een tweetal uurtjes later terugkwamen was het keiharde kopje van het aapje door de hoge temperatuur volledig ingezakt. Het beetje zag eruit alsof hij al uren aan een stuk aan het proberen was zijn eigen naam uit te spreken 🙂 Hilarisch vond ik dat natuurlijk, in tegenstelling tot mijn zus …

Dat wil ik dit jaar meer doen, lachen, plezier maken, energie stoppen in die zaken die mij een goed gevoel geven. Mijn tijd spenderen met vrouw en kinderen, de tijd die ons rest koesteren als de grootste schat.

In alle hectiek van eindejaar en campagne voor de liga was ik een beetje aan het vergeten wat me gelukkig maakt. De kleine dingen, weet je wel …

Ik wil deze post dan ook afsluiten met een heel mooi gedicht van de ondertussen helaas overleden Vlaamse dichter Herman de Coninck, een man die poëzie toegankelijk maakte voor het grote publiek:

O, ik weet het niet
 
o ,ik weet het niet,
 maar besta, wees mooi.
 zeg: kijk, een vogel
 en leer me de vogel zien
 zeg: het leven is een brood
 om in te bijten en de appels zien rood
 van plezier, en nog, en nog, zeg iets.
 leer me huilen, en als ik huil
 leer me zeggen: het is niets.
 
(Herman de Coninck)

10 januari 2012: Het opperhoofd en zijn mooie vrouw…

Deze post behoeft geen introductie, mooi zonder meer…

Om bij te houden voor als je het eens nodig hebt…

Er trouwde eens een jong Indianen-opperhoofd. Hij nam het mooiste meisje van zijn stam tot vrouw. Hij kon zijn geluk niet op, maar dat duurde niet lang. Vlak na het huwelijk werd de bruid erg ziek. Het opperhoofd wist zich geen raad bij de gedachte dat zijn vrouw zou kunnen sterven. Hij stuurde zijn mannen alle richtingen uit om hulp te halen. Hij riep alle tovenaars van de wereld bij zijn vrouw, maar ook zij konden de verschrikkelijke ziekte niet genezen.

Zijn mooie vrouw stierf. Het hart van het opperhoofd was gebroken. En niets hielp daar tegen. De jacht niet, de veldtochten die hij maakte en ook de slaap brachten geen verlichting. Het dappere opperhoofd kon zonder zijn vrouw niet leven. Hij wilde haar in zijn tent hebben, hij wilde naar haar kijken, met haar praten. En daarom ging hij op zoek naar een goede houtsnijder, die zijn vrouw uit hout kon snijden. Hij zocht lange tijd, ging van de één naar de ander, maar tevergeefs. Niet één kon haar snijden zoals ze was.

Na een jaar keerde het opperhoofd zonder resultaat naar zijn dorp terug. Aan de rand van het dorp kwam hij een oude man tegen. De oude man sprak hem aan en zei: “Je loopt wel van het ene dorp naar het andere, op zoek naar een goede houtsnijder die jouw mooie vrouw uit hout zou kunnen snijden, maar je zoekt het veel te ver. Je vergeet in je eigen dorp te zoeken. Ik heb je vrouw vaak gezien en ik herinner me haar beeldschone gezicht. Als je wilt, zal ik haar uit hout snijden.”

Het gezicht van het opperhoofd klaarde op, hij zei: “Probeer het, oude man, probeer het, je zult me er een groot plezier mee doen.”

En de oude man ging aan het werk. Aan zee was enige tijd geleden een prachtig stuk hout aangespoeld. De oude man gebruikte dit hout en begon het te bewerken. Hij sneed lange tijd, werkte ijverig door, tot zijn werk klaar was. Toen ging hij naar het opperhoofd en sprak: “Het is klaar, komt u maar kijken, opperhoofd.”

Het jonge opperhoofd ging de tent van de oude man binnen en zag zijn vrouw. Ze zat precies zoals ze altijd gezeten had. Ze had dezelfde kleren aan, die ze altijd gedragen had. Ze was net zo mooi, als toen hij haar tot vrouw genomen had.

Het opperhoofd was dolblij. Zijn verdriet werd minder en zijn geluk keerde terug. Hij droeg zijn mooie vrouw van hout naar zijn tent en de houtsnijder werd rijkelijk beloond.

Vanaf dat ogenblik was het opperhoofd niet meer alleen. In de tent zat de mooie vrouw, ze had de kleren van zijn vrouw aan, ze droeg de pels van een marter, ze had haar gezicht. En het opperhoofd sprak met haar, alsof ze in levenden lijve voor hem zat. Het opperhoofd zat bij haar, het opperhoofd at bij haar, het opperhoofd vertelde haar alles wat er gebeurde. Hij vond het alleen jammer, dat zijn mooie vrouw nooit eens iets terugzei.

Maar op een dag gaf ze antwoord. Op een dag zat het opperhoofd weer bij haar en de vrouw bewoog zich, alsof ze zuchtte. Het jonge opperhoofd geloofde zijn eigen ogen niet. Maar de mooie vrouw van hout bewoog zich voor de tweede maal en nog eens. De mooie vrouw van hout ademde. Maar spreken kon ze niet. En haar handen en voeten bewegen kon ze ook niet. Maar het hart van het opperhoofd sprong open van geluk. Zijn mooie vrouw begon weer te leven.

Lange tijd leefde het jonge opperhoofd met zijn mooie vrouw van hout. Lange tijd was hij gelukkig met haar. Maar ook dit geluk was niet eeuwig. Op een dag zat hij bij zijn vrouw, toen hij een diepe zucht hoorde en daarop een krakend geluid, alsof er een boom werd omgehakt. De mooie vrouw van hout stierf. Toen hij haar van de plaats waar ze altijd gezeten had optilde, zag hij daar een boompje uit de aarde steken. Na korte tijd stak de boom dwars door het dak van zijn tent en het werd een prachtige hoge boom. Zo’n statige boom hadden de mensen nog nooit gezien. Ze gaven hem de naam Rode Ceder.

De Rode Ceder groeit nu overal waar de Indianen wonen. Maar de grootste en de mooiste ceders groeien daar, waar eens het jonge opperhoofd met zijn mooie vrouw woonde. De mensen komen van heinde en ver om daar ceders te halen. En als ze een bijzonder mooie en hoge ceder zien staan, dan zeggen ze: “Ze ziet er uit als de dochter van de mooie vrouw van het opperhoofd.”