26 januari 2012: Voor jou …

Ik had aan Murphy moeten denken toen ik vorige week tegen mijn vrouwtje zei dat ik, buiten de ALS gerekend natuurlijk, toch een sterk mannetje ben, en weinig ziek. Zie mij hier zitten, nauwelijks een week later, geveld door een ontsteking aan de luchtwegen en nu en dan lichte koorts …

Mijn stem klinkt als schuurpapier en om te hoesten heb ik mijn beademingstoestel nodig. Ideaal moment dus om een artikeltje voor de blog te schrijven. Hoewel mijn spraakherkenningssoftware er anders over denkt, het ‘herkennen van de spraak’ lukt niet zo goed 😦

Maar geen getreur, als het goed is heb ik de juiste medicatie en doet de antibiotica binnen enkele dagen zijn werk en zijn we terug als nieuw 🙂

Ik weet dat een ( ondertussen niet onaanzienlijk ) aantal van jullie telkens weer uitkijken naar een nieuwe post, en ik wil jullie niet teleurstellen! Het dicteren van dit artikel zal qua inspanning overeenkomen met een beklimming van de Koppenberg, maar ook de klim heb ik indertijd met de mountainbike meerdere keren overleefd 🙂

Deze week werd ik geraakt door een bericht dat me privé werd toegezonden. Een man vertelde dat zijn vrouw ook getroffen is door ALS, en in extensie dus het volledige gezin. Zo overkwam het ons natuurlijk ook zes jaar geleden, en dat doet toch eens nadenken over de voorbije zoveel jaar.

Hoewel het een helse tocht is geweest van proberen aanvaarden, leren leven met angst en immens verdriet, talrijke en vaak zinloze administratie doorworstelen, continu aanpassen aan steeds moeilijker omstandigheden, proberen tot een consensus te komen met je eigen trots, en zoveel meer … lijkt het toch dat de jaren zijn voorbijgevlogen.

Dat heb je met ‘tijd’, soms ademt tijd in je nek, en soms weet je niet eens dat hij er is…

Ik moest daar deze week nog aan denken. Ik lag alweer eens uren wakker in mijn bed en constateerde dat ik aan het uitrekenen was hoeveel keer ik op 4:00u tijd in – en uitademde. Het tellen valt op zich wel mee, want ’s nachts wordt mijn ademhaling ‘geregeld’ … 24 keer per minuut, 60 minuten in 1 uur, en dat 4 uur lang. Voor sommige politici een helse klus, maar ik kwam al snel uit op 5760 keer. Vindt u dat interessant …? Wel, ik ook niet 🙂 maar dat zijn de dingen waarmee je dan tijd probeert te doden …

Daartegenover dacht ik dan ook aan de avond ter afsluiting van de campagne ‘Een hart voor ALS’. We zijn gestart om 19:00u en, ik durf het bijna niet te zeggen, we lagen om 3:00u ’s nachts in ons bed … 8:00u in totaal nota bene, een volledige werkdag … zoef en weg, zo leuk was het 🙂

Op Wikipedia vinden we over tijd onder andere het volgende: “Tijd is meetbaar en wordt gemeten in eenheden door middel van een klok. De internationaal vastgelegde SI-eenheid is de seconde.”

Dit is een vrij objectieve beschrijving :-), nochtans is het wellicht die van de vier dimensies ( naast de hoogte, breedte en lengte ) die het meest subjectief wordt ervaren …

Waar ik naartoe wil is het volgende ( altijd makkelijk voor de ietwat luie lezer als de boodschap wordt aangekondigd 🙂 ): je kan er, in de eerste plaats samen met je partner, maar bij uitbreiding samen met je omgeving, proberen voor te zorgen dat ‘tijd’ aangenaam kan zijn om door te brengen. De omstandigheden zijn uiteraard medebepalend, alsook je eigen kracht, en de kracht en inspiratie van je medemens. Ik ben er trouwens niet van overtuigd dat in de praktijk een gezonde mens per definitie meer plezier beleeft aan het doorbrengen van ‘tijd’ dan iemand met minder geluk.

Misschien een stoute uitspraak maar in elk geval  #foodforthought om het eens met een ‘hashtag’ aan te duiden 🙂

In de de eerste plaats moet je, volgens een aantal gerenommeerde religies en levensbeschouwingende ideologieën, trachten te aanvaarden wat je overkomt. Dit geldt zowel voor jou als voor de omgeving ( ikzelf was daar trouwens sneller mee klaar dan de mensen in mijn omgeving )…

Wie ook de vorige artikels heeft gelezen weet mijn idee over ‘aanvaarden’, maar deze discussie doet in deze context niet ter zake. Ik heb mezelf voorgenomen om bij de eerstvolgende gelegenheid 🙂 eens een goed gesprek aan te gaan met de Dalai Lama, tussen ons gezegd en gezwegen trouwens ook niet de meest pure der boeddhisten. Ik hou jullie op de hoogte van het resultaat 🙂

Wat je ook moet aanvaarden is dat er, in geval van ALS, voor jou geen oplossing/geneesmiddel bestaat. Ik ben zelf nogal rationeel, en deze stap was voor mij een heel moeilijke. Maar wel noodzakelijk! Ik heb er bewust voor gekozen niet de ganse wereld rond te hossen en/of ten rade te gaan bij een of andere charlatan. Je spaart jezelf veel verdriet, ontgoocheling, kracht en niet in het minst ook wel wat geld uit …

Een minstens even belangrijke stap is leren aanvaarden dat je hulp nodig hebt, eerst in triviale dingen, later in functionele. Ook niet makkelijk, trots… weet je wel … Ik zou hierover uren kunnen vertellen, maar misschien een voorbeeld ter illustratie.

Ik heb te lang geprobeerd om zelf te eten. Je zit daar op de duur in een restaurant met een hangende pols te proberen met een mes je vlees te snijden. Dat gaat dus niet hé …, maar koppig als ik was moest en zou het lukken. Niet dus … 🙂

Ik herinner me ook nog de eerste keren dat mijn vrouwtje mijn eten in mijn mond stak. Gegarandeerd nam ze net dat stukje aardappel die ik op dat moment niet zou hebben genomen, dopte ze net teveel mayonaise, of was het stukje vlees te groot, dan wel te klein. Ik hoop dat ze bevestigt dat ik hiervoor super hard mijn best heb gedaan. Vorige week zei ik nog dat, mocht ik ooit weer beter worden ( waarin ik graag wil blijven geloven) dat ik absoluut geen moeite ga doen om terug zelf te leren eten. Zo gezellig vind ik dat als ze me hierbij helpt…

Ik voel de koorts een beetje opkomen, dus ben gedwongen de spreekwoordelijke pen snel neer te leggen …

Een laatste aandachtspunt is dat niets in het leven evident is. In goede, en slechte tijden, remember…

Aanvaard hulp en liefde met open armen, maar sla op je hoofd ( of laat er op slaan, als je het zelf niet meer kan … ) het moment dat je dit evident vindt … ALS is en blijft een verschrikkelijke ziekte, en elke situatie is anders. Maar waar ik het leuk vind om ’s avonds met ons gezinnetje van een lekker maal te genieten, uiteraard met een wijntje erbij, vind jij het misschien super als je partner je voorleest uit een boek. ‘Zoeken’ dus, en met zekerheid ‘vinden’ !

Ga uit van het beste, en ga er ook voor!

Een fijne dag nog,

Alain

Je kunt niet tegengaan dat de vogels van het verdriet komen overvliegen,
maar je kunt wel voorkomen dat ze nesten in je haar maken.
(Chinees gezegde)