15 augustus 2012: Captain Kirk…

Space, the final frontier. These are the voyages of the starship Enterprise. Its 5-year mission: to explore strange new worlds, to seek out new life and new civilizations, to boldly go where no man has gone before.

(Captain Kirk, Star Trek)

Ik kan mezelf niet echt een ‘trekkie’ noemen maar de laatste zin uit de missie van Captain Kirk en zijn starship Enterprise is een gebalde samenvatting van mijn grootste wens: gaan waar niemand ooit is geweest …

Jullie moeten dit niet letterlijk nemen. Ik heb helemaal de ambitie niet om verre reizen te maken of, sterker nog, deze aardkloot te verlaten om de ruimte te exploreren … verre van … Ik ben eerder van het honkvaste type die steeds terugkeert naar hetzelfde restaurantje, die graag dicht bij de familie blijft en die, in tegenstelling tot vroeger, zelfs heel graag thuis blijft … 🙂

Neen, ik heb het eerder op een ervaring die nog niemand heeft mogen ervaren. Een ervaring waar velen van dromen, voor bidden, over fantaseren, en wie weet nog wat allemaal meer … Ik wil genezen van mijn ALS …!

Ik heb er genoeg van, ik heb genoeg van het achteruitgaan, van het ontberen, van het missen, van het verliezen, van de tranen, … Ik wil terug ten volle kunnen genieten, creatief bezig zijn, mij inzetten bij volle vermogen, mijn vrouw in de armen kunnen nemen, spelen met de kinderen, fietsen, tennissen, met de motor toeren, Ademen met de grote A, en zoveel meer …

En inderdaad, nog niemand heeft tot op heden deze ervaring mogen meemaken. Ik hoef echter niet persé de eerste te zijn, want ik weet dat dit verlangen niet alleen bij mij leeft, maar ook bij de zovelen die aan dezelfde kl*te aandoening lijden…

Ik heb de voorbije weken vrij veel verhalen gevolgd van mensen in dezelfde situatie. Ik ben selectief en concentreer me enkel op de constructieve en positieve verhalen, ondanks de pijnlijke achtergrond. En, ik was aangenaam verrast, toch een groot aantal mensen te ontmoeten met eenzelfde drive als ons … Gek genoeg, of misschien helemaal niet gek, kwamen de meeste van deze verhalen van bij onze noorderburen…

Diverse organisaties zetten zich daar onbaatzuchtig in voor dezelfde strijd dan diegene die wij hier voeren en ons kikkerlandje. Massaal komen mensen op tegen deze ziekte en zijn trots op hun strijd. Ze schreeuwen het van de daken en gebruiken diverse sociale media om anderen te motiveren hetzelfde te doen. Nee, ik heb het hier niet alleen over patiënten, maar vooral over gezonde mensen, mensen die in staat zijn hun volle zelf tijdelijk weg te cijferen ten dienste van het goede doel …

Toch ben ik trots op wat wij vanuit onze organisatie ‘Een hart voor ALS’ samen met familie, vrienden en sympathisanten hebben weten te realiseren het voorbije jaar. Het toont aan dat het toch een beetje leeft. Chapeau ook voor de inspanningen van de Nice Guys & Friends en de Goededoelstappers die door hun sportieve escapades een heel aardige duit in het zakje wisten te doen. Nogmaals speciale dank aan de sponsors die dit mee hebben mogelijk gemaakt!

Daar waar we ons initieel zouden beperken tot enkele ad-hoc activiteiten, hebben we samen met een kleine groep besloten meer structuur te geven aan onze organisatie en een permanente strijd tegen ALS aan te vatten.

We willen met Een hart voor ALS een permanent platform bieden voor het werven van fondsen ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek inzake ALS.

Hierover heel binnenkort meer. Noteer alvast zaterdag 27 oktober in uw agenda. Door middel van een grote benefietavond willen we het startsein geven voor terug een spetterende eindejaaractie.

Ik hoop ook te mogen rekenen op de lezers van de blog. Stap uit de anonimiteit en help ons mee een einde te stellen aan deze verschrikkelijke ziekte.

Fijne dag nog,

Alain

What is the point of being alive if you don’t at least try to do something remarkable?

(John Green)

05 augustus 2012: Belangrijk…

Belangrijk

Het is maar goed dat we ons zelf belangrijk vinden. Als het eens niet zo was, waar moest het dan wel heen! Och och, we hoeven en geen doekjes om te winden: dan stortte werkelijk de maatschappij ineen.

Want stel u voor dat we onszelf ineens eens zagen zoals de anderen ons zien. Hoe zou dat zijn? Dat was afschuwelijk! Dat was niet om te dragen! We wierpen ons waarschijnlijk voor de dieseltrein.

Ofwel, we zouden ons in ‘t kolenhok verschuilen. Geen mens zou ooit nog meer geloven in zijn werk. Meneer hiernaast zou in de gang gaan zitten huilen: ‘Ik ben een vlerk… ik ben een nietsnut en een vlerk…’

En al de grote directeuren van bedrijven gingen beschaamd en heel verdrietig naar hun bed; ook de politici… ze zouden binnen blijven, de ambtenaren kropen achter het buffet.

Geen enk’le spreker zou nog één keer durven spreken, geen enk’le chef zou ooit een chef meer durven zijn, geen enk’le predikant zou ooit meer kunnen preken, de boel lag stil, volledig stil op elk terrein.

Gelukkig zijn we niet op die manier ontluisterd. Wat is het eigenlijk toch prachtig ingericht, dat de natuur ons stuk voor stuk heeft ingefluisterd: vergeet het niet, je ben een mens van groot gewicht.

(Annie M.G. Schmidt)

PS: sad but true (niet onze buren want dat zijn fantastische mensen 🙂 !)…fijne dag nog,

Alain

02 augustus 2012: Matthi Peeters en de Dodentocht 2012

Matthi Peeters en de Dodentocht 2012:

Ik hoor het u al denken … who the f* is Matthi Peeters … Toch nodig ik u uit om verder te lezen want in 5 minuutjes van uw tijd praat ik u even bij.

Matthi werd geboren in 1993 te Antwerpen en is het neefje van mijn vrouwtje Katrien. Van kleine rakker is hij uitgegroeid tot een knappe kerel van 1m82. Deze zomer studeerde hij als eerste van de klas af als kok, een job die hij ondertussen uitvoert en combineert met een studie sommelier. Een bezig mannetje die duidelijk weet wat hij wil.

In het vorige schooljaar werd hij door een onbekende oorzaak plotseling geveld. Een acute verlamming zorgde voor een moeilijke en zware revalidatie tijdens dewelke Matthi terug diende te leren lopen.

Zijn vechtersmentaliteit heeft ervoor gezorgd dat hij na zes maanden voldoende hersteld was om het gewone leven te hervatten.

Matthi heeft zich enkele weken geleden aangesloten bij de Goededoelstappers die dit jaar deelnemen aan de 100 km Dodentocht ( Bornem ). Voor de Goededoelstappers is dit een jaarlijks fenomeen, waarbij ze telkens dit huzarenstuk opvoeren ten voordele van, u raadt het al, het goede doel …

Het doel dat dit jaar werd gekozen is ‘Een Hart voor ALS’, een vzw die zich belangeloos inzet voor het werven van fondsen in de strijd tegen de dodelijke ziekte ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose).

Toen Matthi van dit project hoorde, was één zaak direct duidelijk, hij moest en zou zijn steentje bijdragen … Samen met de Goededoelstappers vat hij nu de koe bij de horens…!

Deelname aan deze helse wandeltocht is geen sinecure. Matthi trachtte zich zo goed mogelijk voor te bereiden op deze wedstrijd die plaatsvindt op 10 en 11 augustus aanstaande. Vrijdag 10 augustus om 21:00 uur wordt het startschot gegeven. Onafhankelijk van de weersomstandigheden zullen een massa wandelaars ambitieus starten en de strijd aangaan met vermoeidheid, uitputting, honger en dorst, doorzettingsvermogen en dergelijke meer.

Matthi doet dit niet zomaar. Hij gelooft erin dat zijn bijdrage telt. Hij gelooft erin dat de euro’s die hij kan verzamelen via sponsoring voor zijn tocht, mee kunnen helpen een einde te stellen aan deze verschrikkelijke aandoening.

Hij doet dit echter niet alleen. De Goededoelstappers verdienen al een medaille bij het vertrek! Samen willen ze slagen en samen willen ze een maximaal aan euro’s verzamelen voor het goede doel.

Beste familie, vrienden, kennissen en sympathisanten. Vrienden en familie van ALS- patiënten. Aan alle mensen met het hart op de juiste plaats, zou ik willen vragen Matthi of een collega goededoelstapper financieel te willen steunen.

Ik geloof erin dat uw steun mede het verschil kan maken, dat mede door de steun een einde kan worden gesteld aan familiedrama’s bij gezinnen getroffen door deze ziekte.

Uw bijdrage, klein of groot, telt!

Steek Matthi een hart onder de riem. Sponsoren kan via de website van de Goededoelstappers, waar u alle benodigde informatie vindt (http://www.goededoelstappers.be/sponsoring.html)

Alain Verspecht

ALS patiënt sinds 2006 …