30 september 2012: Dokter, dokter, ik ga achteruit …

“Dokter, dokter, ik ga achteruit …”. Wie herinnert zich niet deze hilarische woorden van de heer ‘Van Patiënten” (aka Herr Seele) die achterwaarts het kabinet van dokter Guy Vago (aka Kamagurka) binnenstapt.

Schitterende humor toch … :-)?

Helaas is mij echter hetzelfde lot beschoren, en met mij de vele ALS patiënten die ( vaak in alle anonimiteit ) kranig vechten in een strijd die voorlopig nog niet te winnen valt.

Toevallig had ik deze week een foto van ons trouwdag op het scherm en plots was het daar … een ijkpunt … Je weet wel, van die momenten die je je heel goed herinnert, waarvan het moment je nog zo voor de ogen staat.

De conclusie was snel getrokken, ik ga achteruit, al zes jaar lang vreet de ALS aan lijf en leden. Niet altijd even merkbaar, maar vergeleken met gelijk welk ijkpunt, is de achteruitgang confronterend aanwezig.

Het verbaast me ook nog steeds dat we dit alles met ons gezinnetje zo goed hebben doorstaan tot nu toe. Ik herinner me vooral veel mooie momenten. De ‘moeilijke’ dagen waren zeker ook aanwezig, maar niet overheersend in het beeld. Gelukkig maar!

Ondertussen ben ik zo goed als volledig verlamd. Het hoofdje werkt nog perfect en soms vraag ik me af of dit nu goed of slecht is … Voor plusminus 90 % van de dag moet ik beroep doen op ademhalingsondersteuning. Inademen ( iets wat voor u wellicht onbewust gebeurt ) is voor mij een werkwoord …

Ik heb niet de gewoonte te klagen of te zagen en ben gelukkig gezegend met een enorme dosis enthousiasme en geestelijke energie. Maar het belangrijkste in gans dit verhaal blijft de steun en aanmoediging van mijn directe omgeving, mijn vrouwtje en mijn kinderen op de eerste plaats!

Ondertussen anderhalf jaar geleden hebben we ons een ambitieus doel gesteld: we wilden ons leven in belangrijke mate ten dienste stellen van de strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte.

Wat begon als een deelname aan een kerstmarkt is ondertussen geëvolueerd naar een heuse VZW. Samen met enkele mensen met een pak ervaring in diverse domeinen werd de handtekening gezet onder ‘Een hart voor ALS vzw’. Dit met een belangrijke focus: het werven van fondsen ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).

Er wordt op diverse domeinen gestreden door diverse partijen. De ALS Liga verzet baanbrekend werk, ‘Onafhankelijk Leven’ en anderen budgethoudersverenigingen eisen terecht een belangrijke rol in diverse gesprekken, links en rechts zijn er privé initiatieven enzomeer.

Maar een partij die zich enkel en alleen richt op de ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek, daar is volgens ons nog wel een plaatsje voor.

Focus creëert duidelijkheid en transparantie. En dat is waar we voor staan!

Een eerste belangrijke stap is het verder vergroten van naamsbekendheid rond ALS. Het zou vele ALS patiënten tal van moeilijke momenten besparen, mocht de medemens zich enigszins bewust zijn van waar het over gaat.

Is het nu een zenuw – of een spierziekte? Weet de patiënt wat er rondom hem gebeurt? Allemaal zaken telkens opnieuw dienen uitgelegd te worden … tot vervelens toe …

Daarnaast is het duidelijk dat een oplossing naar genezing of zelfs maar een stabilisering van de ziekte maar uit één hoek kan komen: de wetenschap!

Daarvoor zijn een pak financiële middelen nodig, en niet in het minst uw steun!

Het kan U of een dierbare tenslotte morgen ook overkomen …

Fijne dag nog,

Alain

It is curious that physical courage should be so common in the world and moral courage so rare.

(Mark Twain)

21 september 2012: Allochtoon …

Tussen alle ( terechte ) heisa rond het overigens volledig ‘politiek correcte’ woord ‘allochtoon’, terloops eens een sprongetje naar iets wat heel dichtbij ligt, namelijk samenhorigheid en solidariteit.

Ook mij was het opgevallen tijdens de recente Olympische Spelen hoe vlot er werd gesproken over de ‘Belg’ Yuhan Tan, één van de door het Belgisch Olympisch Comité uitgezonden zonen met als doel onze nationale kleuren te verdedigen in het badminton. Prachtige sportman, intelligent ook, kortom iemand waar je trots kan op zijn …

Met dit laatste is veel gezegd … waar we trots kunnen op zijn …

Wringt daar niet net het schoentje …? Het was wellicht al moeilijker geweest diezelfde Yuhan Tan al vertegenwoordiger des vaderlands te bestempelen mocht je de brave man enkele weken daarvoor hebben gekruist op de Meir te Antwerpen. Allerhande ( al dan niet terechte ) associatie met personen van eenzelfde huidskleur, zou u wellicht anders doen denken. Net zo goed vinden we in allerlei verslaggeving ( ook in De Morgen trouwens) maar wat graag verwijzingen die het Belg zijn enigszins nuanceren. Allochtoon is een prachtig voorbeeld, maar daarnaast staat de berichtgeving helaas bol van andere containerbegrippen …

Laat ons hopen dat deze actie van mijn favoriete ochtendkrant het verhoopte positieve effect heeft en niet de vinger wat dieper in de wonde duwt …

Mijns inziens zal de evolutie naar een alternatief woordgebruik pas verdwijnen als er een echt gevoel van samenhorigheid ontstaat, een inspanning die van beide kanten dient te komen en waar de maatschappij, vertegenwoordigd door zijn politici, een correct kader van rechten en plichten weet te scheppen. Laat dit echter geen hooi op de vork zijn van fanatici en volksmenners, want wat mij betreft is ’t Stad (en voor de Antwerpenaren ook de Parking ) van iedereen … 🙂

Er zal dus nog wel wat water door de Schelde lopen vooraleer we kunnen praten over een samenhorigheidsgevoel, het gevoel dat iedereen erbij hoort.

Wat dacht u trouwens over het begrip ‘gehandicapte’. Deze term duidt zowel op een medische als op een maatschappelijke beperking. Het wordt dus alsmaar gekker, nu blijkt dat allochtonen ook nog eens gehandicapten zijn … In wat voor een prachtige sociaal denkende maatschappij leven wij …

Nochtans is ook hier weer het woord politiek correct te noemen. De oorsprong van de term ‘gehandicapte’ ligt bij een kansspel uit de 17e eeuw, hand-in-cap, waarbij men kon graaien in een muts en een voorwerp eruit halen. In de 18e eeuw, bij de opkomende paardenraces, kregen de beste, en dus de snelste paarden een gewicht rond de hals gehangen zodat ze niet steeds zouden winnen, en de andere paarden gelijk in de strijd zouden staan. Denk ook maar even aan de definitie van ‘handicap’ in de steeds aan populariteit winnende golfsport. Of, zoals voetbalicoon Johan Cruyff het pleegt te zeggen: “Elk nadeel heb z’n voordeel”.

Misschien er toch nog even aan herinneren dat tot het einde van de Tweede Wereldoorlog mensen met een (vooral verstandelijke) handicap als abnormaal werden beschouwd. Ze werden niet alleen als waardeloos maar ook als gevaarlijk gezien.  Al bij al nog niet zo lang geleden toch …

Maar goed … vandaag gaan we ons met zijn allen eens focussen op het woord allochtoon …

Is het alweer stout dat het me opvalt dat dit naar boven komt in volle verkiezingsstrijd …?

Mijn conclusie bij dit alles is de volgende: laat ons het begrip verruimen en allochtonen, net zoals zovele anderen die op een of andere reden in een vakje worden geduwd, vanaf nu beschouwen als gehandicapten. Op basis van bovenstaande is deze terminologie volledig te verantwoorden.

Wrang gevoel…? Dat mag, maar bent u klaar voor solidariteit …?

Wetende dat solidariteit inhoudt dat men de zelfredzaamheid en gelijkwaardigheid van de ander tracht te bevorderen. Dat dit als gevolg heeft dat u zelf een inspanning moet doen, en niet in het minst financieel, om dergelijke stap te kunnen zetten …?

Denk daar maar eens over na … 🙂

Fijne dag nog,

Alain

De eerste stap in de evolutie van ethiek is een gevoel van solidariteit met andere mensen. (Albert Schweitzer)