30 september 2012: Dokter, dokter, ik ga achteruit …

“Dokter, dokter, ik ga achteruit …”. Wie herinnert zich niet deze hilarische woorden van de heer ‘Van Patiënten” (aka Herr Seele) die achterwaarts het kabinet van dokter Guy Vago (aka Kamagurka) binnenstapt.

Schitterende humor toch … :-)?

Helaas is mij echter hetzelfde lot beschoren, en met mij de vele ALS patiënten die ( vaak in alle anonimiteit ) kranig vechten in een strijd die voorlopig nog niet te winnen valt.

Toevallig had ik deze week een foto van ons trouwdag op het scherm en plots was het daar … een ijkpunt … Je weet wel, van die momenten die je je heel goed herinnert, waarvan het moment je nog zo voor de ogen staat.

De conclusie was snel getrokken, ik ga achteruit, al zes jaar lang vreet de ALS aan lijf en leden. Niet altijd even merkbaar, maar vergeleken met gelijk welk ijkpunt, is de achteruitgang confronterend aanwezig.

Het verbaast me ook nog steeds dat we dit alles met ons gezinnetje zo goed hebben doorstaan tot nu toe. Ik herinner me vooral veel mooie momenten. De ‘moeilijke’ dagen waren zeker ook aanwezig, maar niet overheersend in het beeld. Gelukkig maar!

Ondertussen ben ik zo goed als volledig verlamd. Het hoofdje werkt nog perfect en soms vraag ik me af of dit nu goed of slecht is … Voor plusminus 90 % van de dag moet ik beroep doen op ademhalingsondersteuning. Inademen ( iets wat voor u wellicht onbewust gebeurt ) is voor mij een werkwoord …

Ik heb niet de gewoonte te klagen of te zagen en ben gelukkig gezegend met een enorme dosis enthousiasme en geestelijke energie. Maar het belangrijkste in gans dit verhaal blijft de steun en aanmoediging van mijn directe omgeving, mijn vrouwtje en mijn kinderen op de eerste plaats!

Ondertussen anderhalf jaar geleden hebben we ons een ambitieus doel gesteld: we wilden ons leven in belangrijke mate ten dienste stellen van de strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte.

Wat begon als een deelname aan een kerstmarkt is ondertussen geëvolueerd naar een heuse VZW. Samen met enkele mensen met een pak ervaring in diverse domeinen werd de handtekening gezet onder ‘Een hart voor ALS vzw’. Dit met een belangrijke focus: het werven van fondsen ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).

Er wordt op diverse domeinen gestreden door diverse partijen. De ALS Liga verzet baanbrekend werk, ‘Onafhankelijk Leven’ en anderen budgethoudersverenigingen eisen terecht een belangrijke rol in diverse gesprekken, links en rechts zijn er privé initiatieven enzomeer.

Maar een partij die zich enkel en alleen richt op de ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek, daar is volgens ons nog wel een plaatsje voor.

Focus creëert duidelijkheid en transparantie. En dat is waar we voor staan!

Een eerste belangrijke stap is het verder vergroten van naamsbekendheid rond ALS. Het zou vele ALS patiënten tal van moeilijke momenten besparen, mocht de medemens zich enigszins bewust zijn van waar het over gaat.

Is het nu een zenuw – of een spierziekte? Weet de patiënt wat er rondom hem gebeurt? Allemaal zaken telkens opnieuw dienen uitgelegd te worden … tot vervelens toe …

Daarnaast is het duidelijk dat een oplossing naar genezing of zelfs maar een stabilisering van de ziekte maar uit één hoek kan komen: de wetenschap!

Daarvoor zijn een pak financiële middelen nodig, en niet in het minst uw steun!

Het kan U of een dierbare tenslotte morgen ook overkomen …

Fijne dag nog,

Alain

It is curious that physical courage should be so common in the world and moral courage so rare.

(Mark Twain)