30 september 2012: Dokter, dokter, ik ga achteruit …

“Dokter, dokter, ik ga achteruit …”. Wie herinnert zich niet deze hilarische woorden van de heer ‘Van Patiënten” (aka Herr Seele) die achterwaarts het kabinet van dokter Guy Vago (aka Kamagurka) binnenstapt.

Schitterende humor toch … :-)?

Helaas is mij echter hetzelfde lot beschoren, en met mij de vele ALS patiënten die ( vaak in alle anonimiteit ) kranig vechten in een strijd die voorlopig nog niet te winnen valt.

Toevallig had ik deze week een foto van ons trouwdag op het scherm en plots was het daar … een ijkpunt … Je weet wel, van die momenten die je je heel goed herinnert, waarvan het moment je nog zo voor de ogen staat.

De conclusie was snel getrokken, ik ga achteruit, al zes jaar lang vreet de ALS aan lijf en leden. Niet altijd even merkbaar, maar vergeleken met gelijk welk ijkpunt, is de achteruitgang confronterend aanwezig.

Het verbaast me ook nog steeds dat we dit alles met ons gezinnetje zo goed hebben doorstaan tot nu toe. Ik herinner me vooral veel mooie momenten. De ‘moeilijke’ dagen waren zeker ook aanwezig, maar niet overheersend in het beeld. Gelukkig maar!

Ondertussen ben ik zo goed als volledig verlamd. Het hoofdje werkt nog perfect en soms vraag ik me af of dit nu goed of slecht is … Voor plusminus 90 % van de dag moet ik beroep doen op ademhalingsondersteuning. Inademen ( iets wat voor u wellicht onbewust gebeurt ) is voor mij een werkwoord …

Ik heb niet de gewoonte te klagen of te zagen en ben gelukkig gezegend met een enorme dosis enthousiasme en geestelijke energie. Maar het belangrijkste in gans dit verhaal blijft de steun en aanmoediging van mijn directe omgeving, mijn vrouwtje en mijn kinderen op de eerste plaats!

Ondertussen anderhalf jaar geleden hebben we ons een ambitieus doel gesteld: we wilden ons leven in belangrijke mate ten dienste stellen van de strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte.

Wat begon als een deelname aan een kerstmarkt is ondertussen geëvolueerd naar een heuse VZW. Samen met enkele mensen met een pak ervaring in diverse domeinen werd de handtekening gezet onder ‘Een hart voor ALS vzw’. Dit met een belangrijke focus: het werven van fondsen ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).

Er wordt op diverse domeinen gestreden door diverse partijen. De ALS Liga verzet baanbrekend werk, ‘Onafhankelijk Leven’ en anderen budgethoudersverenigingen eisen terecht een belangrijke rol in diverse gesprekken, links en rechts zijn er privé initiatieven enzomeer.

Maar een partij die zich enkel en alleen richt op de ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek, daar is volgens ons nog wel een plaatsje voor.

Focus creëert duidelijkheid en transparantie. En dat is waar we voor staan!

Een eerste belangrijke stap is het verder vergroten van naamsbekendheid rond ALS. Het zou vele ALS patiënten tal van moeilijke momenten besparen, mocht de medemens zich enigszins bewust zijn van waar het over gaat.

Is het nu een zenuw – of een spierziekte? Weet de patiënt wat er rondom hem gebeurt? Allemaal zaken telkens opnieuw dienen uitgelegd te worden … tot vervelens toe …

Daarnaast is het duidelijk dat een oplossing naar genezing of zelfs maar een stabilisering van de ziekte maar uit één hoek kan komen: de wetenschap!

Daarvoor zijn een pak financiële middelen nodig, en niet in het minst uw steun!

Het kan U of een dierbare tenslotte morgen ook overkomen …

Fijne dag nog,

Alain

It is curious that physical courage should be so common in the world and moral courage so rare.

(Mark Twain)

8 thoughts on “30 september 2012: Dokter, dokter, ik ga achteruit …

  1. Wat een mooie tekst, er spreekt veel moed en optimisme uit. Ikzelf werk al jaren als verpleegkundige in een woon-zorgcentrum waar ik al heel veel mensen met ALS heb mogen begeleiden. Ik weet soms niet waar ze de kracht vandaan haalde om weer verder te gaan. Helaas zijn vele van hen ook niet meer bij ons, maar ze hebben elk nog een plaats in mijn hart. We hebben samen ook veel meegemaakt in hun verblijfsperiode. Ik wens jou en je familie een mooie tijd samen, veel kracht en heel veel liefde.

  2. Alain, iedere keer dat ik iets lees moet ik denken aan vroeger, aan de tijd dat we samen op school zaten, dat we voetbalden en daarna ook soms uitgingen. Waar is de tijd! Ik vind het dan ook niet eerlijk dat er zo veel slechte mensen rondlopen terwijl de goede minder geluk hebben. Het ontroert mij telkens te horen wat je meemaakt, maar vergeet niet dat er velen zijn die aan je denken en je steunen…

  3. k weet perfect wat je bedoelt , ik zelf heb mijn beide ouders verloren toen ze 52 jaar waren maar dit aan kanker en k was heel blij dat er zowel op de goede en mindere goede momenten enorm veel steun was , want ook voor de mensen rondom u is die steun belangrijk want ook voor hen is het soms heel moeilijk , ik ken alleen je dochter Julie en vind haar een zeer positieve meid t word een toffe madame die nu nog een meisje is; alvast heel veel moed en succes met alles wat je doet en nog zal doen want hoe moeilijk het ook gaat je gaat er voor dat is overduidelijk, en k zal blijven zwaaien hoor telkens ik langs stap ;tot morgen overmorgen over over morgen tot altijd

  4. Alain,

    Je bent een Groot mens, en je verdient alle steun en liefde die jouw vrouw en kindjes jou geven.
    Ik wens je heel veel moed en kracht. En heel veel succes met de acties die je onderneemt voor de strijd tegen ALS. Fantastisch dat je dit doet !

    ”Sometimes life hits you in the head with a brick. Don’t lose faith… ”(Steve Jobs)

    Groetjes van aan den overkant,
    Sylvie

  5. Pingback: 13 oktober 2012: Goedele Magazine… | Als ALS je wereld binnensluipt…

  6. Beste Alain
    Jou lijf gaat wel achteruit,spijtig genoeg.
    Maar je werk is door niemand te evenaren.
    Ik hoop dat je nog zeer lang kan doorgaan .
    Want wat jij allemaal onderneemt!
    Daar voor moet je sterk zijn en ZEER liefde vol.
    En daar ben jij werkelijk een echte krak in.
    Ik bewonder jou!
    Mijn liefste groeten
    de mama van Sylvie

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s