Het vorige bericht op de blog was een toppertje. Nog nooit hebben zoveel mensen op een dag tijd een bezoek gebracht. Ik veronderstel dat de titel ( Dokter, dokter, ik ga achteruit … ) daarvan de oorzaak was.
En ik denk er dan graag bij dat de massale opkomst een blijk van collectieve bezorgdheid is … waarvoor dank!
In geen enkele mate is mijn gezondheidstoestand echter de reden van het mindere schrijven op de blog. Mijn ‘geestesenergie’ is meer dan ooit aanwezig maar, zoals bekend bij het mannelijk geslacht, kunnen wij maar één ding tegelijk … 🙂
De voorbije maanden stonden in ons huisje volledig in het teken van ‘Een hart voor ALS’. Wat ooit begon als een deelname aan een lokale kerstmarkt, is ondertussen uitgegroeid tot een heuse VZW. De drang om het verhaal uit te bouwen werd alsmaar groter en de vele positieve en aanmoedigende reacties zorgen telkens weer voor een adrenalinestoot. Het hebben van een doel blijft cruciaal in het verleggen van je grenzen, en dat er met de VZW een ambitieus doel in het leven is geroepen, zal Vlaanderen geweten hebben … 🙂
Waar we voor staan en waar we voor gaan kon ik kwijt bij het bouwen van een volledig nieuwe website. En als ik de feedback mag geloven, kunnen we ondertussen spreken van een mooi resultaat.
Ik nodig u tegelijkertijd uit een kijkje te nemen op www.eenhartvoorals.be en eens rustig doorheen de pagina’s te wandelen. Er zal uit blijken dat het niet alleen onze strijd is, maar dat we er een strijd willen van maken van een ganse groep mensen: mensen met ALS, familie, vrienden, sympathisanten, onderzoekers en niet in het minst de media.
Er dient een einde te komen aan de eenzame ‘roepende in de woestijn’. De krachten dienen gebundeld te worden met als resultaat een hele duidelijke stem die luidkeels roept: “Het is genoeg geweest met deze verschrikkelijke ziekte”.
Via de pagina ‘Wie is wie…‘ kan u zich kenbaar maken en op die manier helpen om onze stem steeds luider te laten klinken!
Doen! Het is voor ons een motivatie om ermee door te gaan.
Hou ook zeker onze activiteiten in de gaten en/of doe zelf ook een voorstel om samen met ons geld in het laatje te brengen ter ondersteuning van het noodzakelijke wetenschappelijke onderzoek.
Je zal tevens zien dat onze vzw een solide basis heeft. Geruggesteund door een team van 7 stichtende leden met ervaring in diverse domeinen staan we sterk, dit zowel met oog voor resultaat als met oog voor de noodzakelijke continuïteit.
Ons werk zal maar stoppen als er een oplossing gevonden is. Dit is het engagement dat we naar mekaar toe hebben uitgesproken, met of zonder mij …!
Dat dit een realistische verwachting is, kan ik u garanderen. Vorige week heeft een vertegenwoordiging van ons bestuur een bezoek gebracht aan de KU Leuven en meer bepaald aan professor Wim Robberecht. Professor Robberecht staat aan het hoofd van een labo dat continu onderzoek verricht naar ALS en op dat vlak wereldfaam heeft opgebouwd.
Er werden heel concrete afspraken gemaakt voor een nauwe samenwerking en betrokkenheid bij de diverse projecten die lopen en op til zijn. De man gelooft erin dat er ook binnen redelijke termijn een middel kan worden gevonden ter stabilisatie van ALS. Er is maar één struikelblok: de jaarlijkse steun vanuit de overheid gaat eerder achteruit dan vooruit…
Beste lezer, zonder u staan we nergens. Gebruik uw netwerk om ons verhaal te verspreiden en mensen te motiveren deel te nemen aan onze boeiende tocht.
Ik schrijf of praat niet zo vaak op directe wijze over de impact van ALS op mezelf, mijn omgeving, en bij uitbreiding op de maatschappij. Vorige maand heb ik hierop een uitzondering gemaakt, het resultaat kan u nalezen in ‘Goedele Magazine’ ( editie oktober – november ). Er was blijkbaar wat nood aan drama in deze editie … 🙂
Maar alle gekheid op een stokje, het is wel de keiharde realiteit … en elk woord uit het interview komt wel degelijk uit mijn mond …
Wie ons kent, weet dat dit echter slechts een deel van de realiteit is. Eén aspect van het gebeuren…
Zelf concentreer ik me liever op het positieve aspect: de opportuniteiten om mee iets te veranderen in deze wereld, om via de blog en andere kanalen een steun en inspiratie te zijn voor lotgenoten en omgeving, om een papa en echtgenoot te zijn die ook vrouw en kinderen de kracht geeft om door te gaan en samen verder lief en leed te delen …!
Dat er nog veel lief en weinig leed moge komen…
Fijne dag nog,
Alain
Optimism is the foundation of courage.
(Nicholas Murray Butler)
Als ALS je wereld binnensluipt... 