T.a.v. Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS)…

Geachte Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS),

ik spreek u met tegenzin aan met respect. Nochtans haat ik u uit het diepste van mijn hart en huivert waarlijk elke vezel in mijn lichaam bij het horen van je naam. Respect, omdat je de eerste bent in mijn ganse leven die erin slaagt mij op de knieën te krijgen. Buigen dus, maar barsten… die eer hou ik aan mezelf…

Vanaf de dag dat je ons leven bent binnengekomen gedraag je je als een slang, een wurgslang welteverstaan. Je omsloot mijn lichaam met een onoverwinnelijke kracht, je verlamde me en perste alle lucht uit mijn broze lichaam, je ontnam mij mijn duurste goed: mijn gezondheid en mijn vrijheid…

Je verplichtte me om me continu aan te passen aan wijzigende omstandigheden, het kostte en kost me nog steeds bloed, zweet en tranen. Maar dat was niet genoeg… Ook mijn gezin, familie en vrienden moesten eraan geloven. Je ontnam mijn kinderen de kans om samen met hun papa in de tuin  te ravotten, op vakantie te gaan, op een papa die hen niet alleen in woord maar ook in daad kan bijstaan. Je ontnam mijn vrouw de kans op een onbezorgd gezinnetje, mijn (schoon)ouders op hun rustige oude dag.

Het is mooi te zien dat er mensen zijn, die geloven dat er meer is dan dit leven, dat er ook nog iets bestaat hierna… Ik benijd ze wel, zij die dit verlaten voor iets moois, iets verlichtends, iets voor eeuwig… Helaas verhindert mijn rationele geest mij te geloven in dergelijk perspectief en dient het voor mij NU te gebeuren, terwijl ik er bij ben met mijn volle verstand en in de mogelijkheid te communiceren, op welke wijze dan ook…

En laat dat nu hetgene zijn, geachte Amyotrofe Laterale Sclerose, wat je mij tot op vandaag nog niet hebt kunnen afnemen: het LEVEN…! Ik zeg je dit niet om je uit te dagen of om het zogenaamde lot te tarten. Neen, ik zeg je dit om je duidelijk te maken dat er tal van krachten zijn die jou het leven zuur blijven maken. We staan al een tijdje samen in de ring, maar de handdoek… die wordt niet geworpen!

Ik weet dat ook mijn tijd gaat komen. Het voorbije jaar heb ik tal van moedige ALS-strijders naar de eeuwige jachtvelden zien vertrekken. Strijders, geen martelaars, met opgeheven hoofd en met een luide schreeuw naar de maatschappij: “Het is genoeg geweest”! Dank jullie wel daarvoor Paul, Pim, Miron,…,…,…

Je hebt me ook dingen geleerd, me bepaalde zaken leren inzien. Ongetwijfeld ongewild heb je ons ook vele mooie warme momenten bezorgd…

Maar vandaag wil ik je ijdelheid niet strelen en wil ik graag eindigen met de woorden waarmee ik begon: “Ik haat je…!”

When life gives you a hundred reasons to cry, show life that you have a thousand reasons to smile.
(Unknown)

19 thoughts on “T.a.v. Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS)…

  1. Amai, dit blijft aan de ribben plakken…. realistisch, emotioneel, bergijpelijk… maar toch heb ik het gevoel dat je almaar sterker wordt Alain! Bedankt dat je ons helpt plezier te vinden in het (niet altijd even makkelijke) leven….

  2. Vandaag de tijd genomen om een aantal van je blogs te lezen, wauw! De manier waarop je alles verwoord, op papier zet… ik hoor hier precies mijn (inmiddels overleden) echtgenoot praten.
    Ik lees jou verhalen maar hoor echt zijn stem.
    Ik blijf je verhaal zeker volgen, ik blijf mee vechten tegen de strijd tegen ALS en blijf mee optimistisch dat die strijd ooit gewonnen wordt! Ik heb veel respect voor jou, je vrouwtje en je kids, ik weet hoe moeilijk het allemaal is. Liefs, Veerle

  3. Courage is not the absence of fear but rather the judgment that something else is more important than fear

  4. Dit is nu eens de pure waarheid die je hier neer schrijft.
    Wij weigeren echter om de handdoek in de ring te werpen.
    Veel sterkte Alain en kop op.

  5. Sterk, strijdvaardig, liefdevol en integer… Dat is het minste dat je kan zeggen! Je voert een memorabele en zeer waardevolle strijd! Met veel bewondering, michèle

  6. Lieve Alain en familie, ik vind het fantastisch zoals jullie bezig zijn in Belgie tegen ALS. Mijn vader is in 1985 overleden aan ALS. Ik ben zeer betrokken bij ALS Nederland en communiceer dat elke dag met al mijn clienten over deze ziekte via mijn orderbevestigingen, pakbonnen en facturen. kIk zal een donatie doen van 1.000,00 euro. ik hoop dat velen mij volgen want het is het hard nodig.
    Alain, als jij mij morgen de bankdetails kan geven graag,graag

    Samen sterker

    robby Koppe

  7. Alain, lieve Alain en Katrien wat zie ik jullie graag en bewonder ik jullie. Er gaat geen dag voorbij of ik denk aan jullie en dat meen ik uit het diepste van mijn hart. Ik bewonder jullie levenslust en zo veel meer. Dank voor jullie vriendschap en in mijn leven aanwezig te zijn… Xxx Bene

  8. Mooi gezegd Alain, alles wat je schrijft is zo herkenbaar! Nog geen jaar geleden heeft deze k*tziekte de strijd gewonnen van mijn positieve, dappere en strijdbeluste moeder.Toch zal ALS ons nooit klein kunnen krijgen. We zullen met z’n allen blijven vechten en ooit zullen we het winnen van deze ziekte!
    Ik wens jou en je familie nog heel veel moed en kracht!

  9. Zo mooi alweer, inderdaad…Ik lees en voel onmacht, niet alleen bij jou, maar in je directe omgeving, uiteraard. En als reactie op die onmacht een ongelooflijke kracht ! Ik heb er telkens zoveel bewondering voor. Hopen daarvan, wens ik je ! Dank je voor de dagelijkse levenslessen, Alain..

  10. Sterke Alain en gezin, Zelf (ik heb psma) haal ik heel veel kracht uit jouw schrijven stiekem ben ik een beetje jaloers hoe jij het kan verwoorden.

  11. Dag Alain,

    Aangezien ik niet kan vinden hoe ik je een privéberichtje kan sturen, doe ik het via deze weg. Ik ben studente en heb voor een werkstuk een getuigenis nodig van iemand met ALS. In mijn zoektocht kwam ik uw blog tegen, en ik vind uw getuigenissen erg sterk en mooi verwoord. Ik vroeg me dus af of ik dit blogbericht van u zou mogen gebruiken als getuigenis? (Ik zal het slechts uitprinten en indienen op school, zonder foto’s, naam, en andere persoonlijke info).
    Het zou voor mij in ieder geval een hulp zijn, maar als u hier niet voor te vinden bent begrijp ik dat natuurlijk ook volledig!

  12. amai,
    ik denk dat als er niets ‘misgaat’ in je leven je ook denkt dat het niet bestaat maar jij hebt me zo juist laten inzien dat het er altijd is en dat je het in de ogen moet kijken!
    je bent een held! je vedient de nobelprijs van moed!

  13. Pingback: Mont Blanc Marathon in het teken van ALS | one happy jogger

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s