23 mei 2014: Hoe het met me gaat…

Er is ondertussen wel wat tijd voorbijgegaan, sinds het laatste bericht op de blog. Onvermijdelijk krijg je dan de vraag of alles nog wel goed met je gaat. Nu ja, wat heet goed in deze omstandigheden…?

“Hoe de ziekte evolueert…?”, vraagt u zich af. Het makkelijkste lijkt me dan enkele vergelijkingspunten op te snorren. Een jaar geleden kon ik niet meer zelfstandig ademen, vandaag kan ik dat nog steeds niet… Een jaar geleden was ik zo goed als volledig verlamd tot onder het hoofd, dat is tot op vandaag onveranderd… Hoezee, niet zonder enig cynisme kunnen we spreken van een stabiele situatie…

Alle gekheid op een stokje, ik ben dankbaar vandaag nog steeds te kunnen praten, te kunnen genieten van een lekkere maaltijd, en ook het Duveltje moet nog niet aan de kant. Hoewel ik soms het gevoel heb dat niet alle vitale organen even tevreden zijn met deze situatie, klasseer ik het graag onder de noemer ‘genieten’.

Genieten doen we nog geregeld met volle teugen, van mekaar, van de kinderen, van het zonnetje, de natuur, een mooi gedicht, een aangrijpend lied, een foto die plots zoveel herinneringen terugbrengt, en nog zoveel meer…

Nochtans is het de voorbije maanden niet altijd even makkelijk geweest, niet voor mij, maar ook niet voor mijn zonnetje Katrien die blijft putten uit een schijnbaar onuitputtelijk vat van liefde en goede zorgen…

Het kopje, weet je wel… Je hebt zo verdomd veel tijd om na te denken, als nadenken bijna het enige is wat je nog kan. Je denkt na over de zin van, over het hoe en waarom, over het wanneer, over het…  nooit meer… Ja, ik voel wel degelijk een verschil met pakweg twee jaar geleden. Ondanks heel veel goede wil en een ijzersterk karakter weegt de ALS wel degelijk op de schouders, en niet alleen op die van mij…

Leven in het NU is belangrijker dan ooit tevoren. Kracht putten uit de kleine dingen… Het klinkt cliché, maar clichés zijn nu eenmaal niet uit het niets geboren…

Een belangrijk deel van ons leven gaat op naar de vzw Een hart voor ALS. Het weten dat mede door uw en onze inspanningen budget wordt gecreëerd voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar ALS en dat op die manier toekomstig leed kan worden vermeden, is voor ons een gigantische motivatie om door te gaan. ALS móet de wereld uit! De maatschappij kan en mag niet aanvaarden dat aandoeningen zoals ALS families gijzelen en onderdompelen in diepe miserie.

Je inzetten voor een goed doel is absoluut aan te bevelen, goed doen doet goed!

Nochtans is het ook hier niet al rozengeur en maneschijn. Je kan het je niet voorstellen, maar niet iedereen is opgezet met ons initiatief. Deze houding is werkelijk de schaamteloosheid voorbij. De verleiding is vaak groot om hierop eens ten gronde te reageren. Toch weiger ik in deze soap een rol te spelen. Negatieve energie, weet je wel…

Het resultaat van acties en uitspraken van deze of gene zijn in elk geval geen reden om onze inspanningen af te bouwen, in tegendeel… we gaan naarstig door!

Een fijne dag nog,

Alain

“You don’t reward reaction; you reward results.”
(Edwin Louis Cole)

 #bringbackourhealth

17 thoughts on “23 mei 2014: Hoe het met me gaat…

  1. Enfin, “leuk vinden”, je weet wat ik daarmee bedoel he Alain.
    Ik kan je alleen maar van op de zijlijn aanmoedigen, frustrerend als je liefst die smerige ziekte hoogstpersoonlijk naar de verdoemenis zou helpen.
    Sterkte vriend.

  2. Wij hopen van harte dat je nog veel kan genieten met je familie, met je vrienden, met wie het goed met je voor heeft !

  3. Alain petje af…het is een vreselijke ziekte…en wat anderen zeggen over het goede doel..laat maar waaien. Het feit dat ze dat doen zegt al genoeg over hen zelf.Tis te hopen dat ze zelf nooit wat krijgen…ze zullen dan hard aanje terug denken….Sterkte…en likje van Dash

    • Kan je ons laten weten welke negatieve reacties je krijgt en van wie? Misschien kunnen we daar allemaal samen iets doen tegen?

  4. Zeer mooie tekst, Alain. Ik wens je nog heel veel kleine en grote dingen om van te genieten. Respect voor jouw ijzersterk karakter en de kracht van Katrien!
    Lieve groetjes. En ook voor jullie een fijne dag.

  5. Alain, op slechte momenten denk ik aan jou en dan vervallen mijn zorgen, elke Duvel drink ik op jou, ik put kracht uit jou sterkte, een dierbaar iemand x

  6. Blijf nog zeer lang genieten van alles wat mooi is en goed ,vrouwtje kindjes zon en spijs en drank !Ik wens het je van harte mijn HELD !

  7. Ik kan alleen maar zeggen Respect voor de manier waarop je de strijd met deze ziekte aangaat .
    Lieve groetjes van Ellen en Flow

  8. Jullie zijn een voorbeeld voor de klagers over pietluttigheden. Blijf jullie kracht met ons delen. Dank je en 🙂

  9. laat de zon het nodige positivisme in jullie krachtig en sterk karakter maar goed aanvullen en geniet van elk klein momentje.zo doen wij dat hier ook,al is het lachen ons de voorbije dagen ook een beetje vergaan,we klimmen weer uit die spiraal en zolang je dat kan,met behulp van kind ,hond en vrouw (man in mijn geval)is het leven goed x

  10. Onbegrijpelijk dat er zulke mensen zich zo negatief kunnen uiten. Dit bewijst alleen maar welk een te kort aan empatisch vermogen deze mensen hebben. Wij kennen jullie al van toen het allemaal nog goed ging. Wij en velen anderen beseffen heel goed met welke levenskracht, moed en wilskracht jullie zich inzetten om mooie initiatieven te organiseren. Dagelijks lever jij een strijd tegen deze ziekte maar toch blijf jij samen met Katrien jezelf onbaatzuchtig inzetten om te voorkomen dat andere mensen dit moeten meemaken en te zorgen dat zij kunnen genezen hiervan. Laat u niet afsschrikken of ontmoedigen door zulke domme mensen want ze beseffen niet eens dat het klein beetje levensvreugde van jullie juist daar ligt waar jullie zich dagelijks trachten in te zetten om de aandacht te krijgen voor een ziekte als ALS waar tot op heden nog geen remedie voor bestaat en zelfs velen het bestaan niet van wisten. Het is belangrijk dat mensen zoals jij Alain en Katrien blijven verder doen wat enorm veel moed en inspanning vergt, maar ik ben er zeker van overtuigd dat dit op een dag beloond zal worden, de dag dat mensen ervan kunnen worden genezen. Al jullie goede inspanningen zullen dan niemand meer ontgaan ook die minderheid van negatieve mensen niet. Neem maar van mij aan dat het hier gaat om narcisten, mensen die “arm zijn”, zij kunnen niet geven, bekritiseren alles en nog wat omdat ze zich niet goed voelen in hun vel of gewoon niets voelen…
    “One can not reflect in streaming water. Only those who know internal peace can give it to others” Lao-Tze.

    Joke

  11. Alain…
    Verkwist inderdaad geen seconde aan die ‘negative energie’. Er zijn zoveel mensen die je bewonderen, jou respecteren, jou dankbaar zijn. Nog eens, ook mijn respect. Voor Katrien, voor jou, jouw kinderen, jouw ouders. Je bent een supermooi mens, Alain.
    Geniet van al wat mooi, lief, zacht en begrijpend is. Hou je vast aan het positivisme. Ik wens je heel veel kracht daarvoor.
    xxx
    ”Courage is not the absence of fear. It is the knowledge that something else is more important than fear…”

  12. Respect Alain! En inderdaad, absoluut niet (meer) stilstaan bij negatieve reacties, die zijn het zelfs niet waard om vermeld te worden!
    xxx

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s