Jaarverslag 2014 Een hart voor ALS®

2014 Was een bijzonder jaar binnen de ALS gemeenschap en zal in de geschiedenisboeken worden genoteerd als het jaar van de ALS Ice Bucket Challenge. Bij de introductie van dit wereldwijde fenomeen in België speelde Een hart voor ALS vzw een prominente rol (www.icebucketchallenge.be) . Velen onder u deden een gift naar aanleiding van deze, toch wel ludieke, actie. Wereldwijd leverde dit initiatief in pakweg één maand tijd meer dan $ 100.000.000 op ten voordele van meerdere ALS organisaties, waaronder ook een mooie € 45.000 voor het Hart voor ALS fonds aan de KU Leuven.

Ice Bucket Challenge

De ALS Ice Bucket Challenge zorgde niet alleen voor een belangrijke inbreng aan financiële middelen, maar zette ALS ineens ook qua naamsbekendheid wereldwijd duidelijk op de kaart.

Nochtans heeft deze financiële boost in het totale budget van onderzoekers in vele gevallen niet voor een compensatie kunnen zorgen voor de besparingen die ten gevolge van de economische crisis door verschillende regeringen werden uitgevoerd. Fondsenwerving bij het brede publiek blijft een absolute noodzaak om onderzoeksteams de creativiteit en de vrijheid te bieden om baanbrekende research uit te voeren.

Dé belangrijkste parameter in het beoordelen van het succes van de ALS Ice Bucket Challenge is de daadwerkelijke besteding van de middelen en de effectiviteit, efficiëntie en kwaliteit van het door deze gelden geïnitieerde onderzoek en de eraan gekoppelde investeringen in professioneel materiaal.

In tegenstelling tot het vrijmaken van budgetten door bijvoorbeeld overheidsinstanties die, vaak pas na het volgen van langdurige en complexe procedures, worden toegekend, legde u als schenker de verantwoordelijkheid voor deze grote sommen geld meer dan ooit tevoren bij diverse vzw’s.

Door onze unieke aanpak (u doet uw gift rechtstreeks in het ALS Fonds aan de KU Leuven) kunnen wij u op alle vlak recht in de ogen kijken. Het fonds wordt beheerd door een Raad van Bestuur waar naast een delegatie van de KU Leuven tevens onze vzw in zetelt, alsook prof. dr. Wim Robberecht (niet alleen beheerder van het fonds, maar tevens een wereldautoriteit op vlak van ALS onderzoek).

Transparantie is voor ons geen loze kreet! Daarom ook ons Jaarverslag 2014. In dit jaarverslag verneemt u meer over ALS, onze vzw, de besteding van de verworven middelen, kortweg alles over ons reilen en zeilen, voorzien van alle cijfermateriaal!

Maar, 2014 was meer dan enkel de ALS Ice Bucket Challenge. We mochten terug vele prachtig initiatieven verwelkomen. Deze initiatieven zijn van wezenlijk belang om ALS permanent in de kijker te stellen en te zorgen voor een continue aanbreng van middelen voor het noodzakelijke onderzoek.

2014 was voor ons niet alleen het tweede jaar van ons bestaan maar ineens ook het jaar waarin onze inspanningen een concrete vertaling kregen naar daadwerkelijk onderzoek. Vooreerst werden diverse onderzoeksterreinen duidelijk gedefinieerd en omkaderd, tevens werd mede door onze inspanningen de mogelijkheid gecreëerd een Australische post doctoraatstudente dedicated aan het onderzoek toe te wijzen!

Dat 2014 een topjaar was voor Een hart voor ALS ® spreekt uit de cijfers: dankzij uw steun verzamelden wij 176.477,99 in het Hart voor ALS Fonds en, supplementair sloot de vzw het boekjaar af met een winst van 27.808,88 euro.

In 2015 willen we graag verder werken aan de ingeslagen weg. Met onze unieke focus (fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS) en unieke aanpak inzake transparantie, beschikken we over twee troeven in het streven naar uw vertrouwen. Uw vertrouwen in het ALS Fonds aan de KU Leuven faciliteert verder onderzoek naar deze verschrikkelijke aandoening. Onderzoek dat met zekerheid zal leiden tot verdere inzichten, en hopelijk tot stabilisatie en, laat ons hopen, tot genezing van Amyotrofe Laterale Sclerose!

“I find that when you open the door toward openness and transparency, a lot of people will follow you through.”
(Kirsten Gillibrand)

Alain Verspecht
(Voorzitter Een hart voor ALS vzw)

Klik HIER voor het volledige Jaarverslag 2014.

4 maart 2015: ‘Voldoening…’

Doe voor jezelf gerust maar eens de test, bij wijze van zelfreflectie, ga voor de spiegel staan of ga er eens rustig voor zitten en stel je de vraag: “Ben ik voldaan, heb ik genoeg,…?”

Voldoening

 

Je kan dit doen op verschillende momenten: na het eten, bij het ontwaken, bij het bekijken van je bankrekening, als je voor je huis staat, in de tuin wandelt, door het raam van je appartement staart, enzoverder… Het is wellicht de belangrijkste vraag die je je kan stellen en het maakt helemaal niet uit of je jong bent of oud, arm of rijk, en geloof me, het maakt ook helemaal niet uit of je ziek bent of gezond…

Want uiteindelijk is het het resultaat van de vraag die belangrijk is. Wat overheerst, het positieve of de minder vrolijke tegenhanger ervan. Het komt neer op een bijna kinderlijk eenvoudig vergelijk: verwacht (v) en gerealiseerd (r). In programmeertaal zou het er als volgt uitziet:

Als g – v > 0
dan 🙂
anders 😦

Je kan voor jezelf ‘g’ en ‘v’ uitdrukken op een schaal van 10 of 100 en dan rekenen maar. Het leuke is ook, en daar draait het allemaal om, dat je het resultaat kan beïnvloeden. Je kan je verwachtingen bijstellen of trachten meer te realiseren. De combinatie van de twee is ware chemie.

Misschien ontdek je op deze manier waarom je je wat ongelukkig voelt, of krijg je een bevestiging van dat gelukzalige gevoel waar je mee met opgestaan. Misschien heb je het idee dat dat voor de één of de ander makkelijker is, wel, ikzelf ben het daar niet mee eens! We praten hier over de gemiddelde mens, niet over diegenen die wat bovenstaande betreft omwille van medisch te verklaren (vaak psychische) problemen, of traumatische ervaringen gewoonweg in de onmogelijkheid zijn op deze manier of op dit moment aan de enige objectieve zelfreflectie te doen.

Het belangrijkste is het stellen van je verwachtingen. Als ALS patiënt heb ik moeten leren om deze verwachtingen fel bij te stellen, en dan hoofdzakelijk op het fysieke vlak. Je hoort het wel vaker: je zit gevangen in je eigen lichaam. Creatief zijnde heb ik zwaar geïnvesteerd in mijn lichaam, ik heb geprobeerd via calorierijke voeding om mijn bewegingsruimte (mijn lichaam dus) zo groot mogelijk te maken 🙂 Het verhoopte gevoel is er helaas niet gekomen…

En weet je wat, door de band genomen, lukt het bijstellen van de verwachtingen vrij goed, en is de vreugde des te groter als je aan het einde van de dag merkt dat de de berekening hierboven een batig saldo vertoont.

Hoelang je dit volhoudt? Tot hoe ver je kan gaan? Wat ‘leefbaar’ is? Dat kan ik voor u niet bepalen, sterker nog, het lukt zelfs niet om dit te bepalen voor mezelf… Zo vaak heb ik de voorbije jaren voor mezelf een grens gesteld, en evenveel keer ben ik er gezwind overheen gegaan…

Met medelijden, jawel, hoor ik de verhalen (kijken doe ik tot op vandaag nog niet) uit ‘The sky is the limit’ op een van onze Vlaamse zenders. Al dat geld, en gedoemd om ongelukkig te zijn… ‘g – v ‘ zal hier altijd < 0 zijn, altijd…

Een fijne dag nog,

Alain

“There are two ways to get enough. One is to continue to accumulate more and more. The other is to desire less.”
(G.K. Chesterton)