Over alainverspecht

Entrepreneur, Blogger, ALS Patient, Fundraiser @ 'Een hart voor ALS vzw', Bon Vivant, Brainstormer, Positivist, Loving Father and Husband

21 februari 2014: De Madammen…

Deze week kregen we het bezoek van De Madammen, u weet wel, van het gelijknamige programma op Radio 2. Bedoeling was een interview over ons leven met ALS. Om mezelf een beetje voor te bereiden op het interview had ik reeds één en ander op papier gezet. Uiteraard verliep het interview helemaal anders… 🙂

Om toch nog iets met de voorbereiding te doen, wil ik deze graag met jullie delen via de blog. Luister zeker naar De Madammen op vrijdag 28 februari, dan wordt het resultaat van het interview uitgezonden. Ook wij zijn trouwens benieuwd 🙂

Alain Verspecht, 45 jaar, 2 prachtige kinderen, schat van een vrouw, medezaakvoerder in een succesvol IT-bedrijf en dan in 2006 de eerste symptomen van wat later de diagnose ALS zou meekrijgen.

Radio 2 De MadammenALS is eigenlijk een zenuwziekte waarbij motorische zenuwcellen, verantwoordelijk voor het aansturen van de spieren, worden aangetast. De patiënt geraakt geleidelijk aan verlamd en zal, als hij zelf de handdoek niet voortijdig in de ring gooit ( en dan praten we over euthanasie), binnen de 3 tot 5 jaar een gewisse dood sterven ten gevolge van slik- en ademhalingsproblemen. Op dit moment ben ikzelf zo goed als volledig verlamd tot aan het hoofd en volledig afhankelijk van een machine die mijn ademhaling regelt en van de zorgen van mijn echtgenote, kinderen en familie. Je zo gegeerde zelfstandigheid wordt, zonder deze hulp, gereduceerd tot 0.

De dag dat ik met het nieuws ben thuis gekomen kan ik nog seconde per seconde reconstrueren. Het was verschrikkelijk. Hoe vertel je aan je familie dat je net je doodsvonnis hebt gekregen? En toch, diezelfde avond, hebben we een fles champagne ontkurkt en hebben we besloten te leven, er het beste van te maken, te proberen het hoofd niet te laten hangen. Vandaag, bijna 8 jaar later, doen we dat nog steeds, van dag tot dag. Plannen maken voor binnenkort in de hoop het nog zo lang te kunnen doen.

De impact van ALS is verschrikkelijk. Voor jezelf uiteraard maar vooral ook het vele leed dat het veroorzaakt in je nabije omgeving. Je takelt af, letterlijk. Je dient je continu aan te passen aan wijzigende omstandigheden. Fysisch en psychisch een hele uitdaging.

Geleidelijk aan manifesteerde zich het onbegrip en de frustratie. Onbegrip, omdat er tot op vandaag geen enkel geneesmiddel of behandeling bestaat tegen ALS. Met uitzondering van 1 product dat het leven van de patiënt met een 3-tal maanden zou verlengen. Frustratie, als gevolg van de machteloosheid. Hieruit is de vzw Een hart voor ALS ontstaan. Een vzw die zich inzet voor de naamsbekendheid rond ALS en voor de noodzakelijke fondsenwerving ter ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek.

Mijn vrouw en ik besloten in 2012 een belangrijk deel van ons leven te investeren in deze strijd. We verzamelden binnen de vzw enkele talenten die ons, geruggesteund door fantastische buren, een uitgebreid netwerk en tal van enthousiaste vrijwilligers, een grote slagkracht geven binnen de wereld van de fondsenwerving.  Ook de inzet van onze ambassadeurs, met Gène Bervoets, Erika Van Tielen en Filip Naudts op kop, geeft de vzw een brede armslag.

In 2013 zetten we een belangrijke stap, die resulteerde in het oprichten van het Hart voor ALS Fonds aan de KU Leuven. KU Leuven beschikt over een team van specialisten op vlak van hersenonderzoek. Onder leiding van Prof. Dr. Wim Robberecht, beheerder van het Hart voor ALS Fonds én wereldautoriteit op het vlak van ALS onderzoek, worden onderzoeksprojecten gedefinieerd die de verzamelde middelen optimaal inzetten.

Ik citeer graag Rik Torfs, rector aan dezelfde universiteit die het als volgt formuleert:

“Wetenschappelijk onderzoek is verschrikkelijk duur, alleen, het gebrek eraan is nog veel duurder.”

We zijn ervan overtuigd dat vanuit economisch standpunt zowel maatschappij als individu een verantwoordelijkheid hebben in het bestrijden van deze ziekte.

Daarom vragen wij ook uw steun, niet alleen omdat het morgen u ook kan overkomen, maar vooral  omdat goed doen, goed doet.  U vindt alle informatie op de Een hart voor ALS website.

“Personal loss is the greatest motivator to a call for action!”
(Laurence Stuart)

Info: Jaarverslag 2013 Een hart voor ALS

19 november 2013: Ode aan de afgunst (over Messi, Ronaldo en fondsenwerving)…

Vorige week zag ik in de krant een foto van Lionel Andrés Messi Cuccittini, u weet wel, Lionel Messi, de voetballer. Ik was verrast door zijn eenvoud. Geen artistiek kapsel, geen post-tramatisch schilderwerk van aaneengesloten tattoo’s, geen arrogante blik,… Wat een … ster! Eén van de beste voetballers van zijn generatie, een balvirtuoos, meesterlijk dirigent en onbetwistbaar ‘patron’ bij een van de meest tot de verbeelding sprekende clubs in voetballand: FC Barcelona.

Haal tegelijkertijd ook even CR7 voor ogen (Cristiano Ronaldo dos Santos Aveiro), de meest pure der niet pure spitsen. Wereldtalent, explosief en doelgericht, spelend bij de koninklijke, Real Madrid. En toch, in vele aspecten de tegenpool van La Pulga (De vlo). Arrogant, egoïstisch, ijdeler dan de meest ijdele tuit… Hij kamt nog nét niet zijn haar vóór het maken van een doelpunt.

Ik kan me niet van het idee ontdoen dat Messi een stuk gelukkiger is dan Ronaldo…

Zo weigert deze laatste bijvoorbeeld alle medewerking aan FIFA omdat voorzitter Sepp Blatter Messi als ideale schoonzoon had bestempeld. Of, misschien herinnert u zich nog hoe Ronaldo op het meest recente Europees kampioenschap weigerde mee te vieren toen een van zijn ploegmaats een prachtig doelpunt scoorde. Wist u trouwens dat Messi architect Luis de Garrido onder de arm heeft genomen voor de bouw van een wel heel speciale woning? Hij wil namelijk een huis laten bouwen in de vorm van een voetbal. U kan het misschien wel raden… CR7 besloot prompt ook dat het tijd werd voor iets nieuws…

Als je een ander niets kan gunnen, hoe kan je dan in hemelsnaam gelukkig zijn…?

Parul Sehgal, literair criticus bij The New York Times, bracht recent nochtans een ‘Ode aan de afgunst’. Ze deed dit tijdens een lezing naar aanleiding van een TEDx conferentie (Technology, Entertainment, Design). Hierbij maakt Sehgal vooreerst een onderscheid tussen ‘jaloezie’ en ‘afgunst’.

Jaloezie is hierbij een gevoel dat kan ontstaan bij de gewaarwording dat iemand iets wil dat van jou is. Afgunst daarentegen kan ontstaan wanneer je zelf iets wil dat aan iemand anders toebehoort. Beiden betreffen zowel materiële als immateriële zaken.

De Indische schone besluit haar uiteenzetting met een wel heel bijzondere conclusie. Sehgal brengt namelijk een ode aan de afgunst. Afgunst veredeld dus. De basis van deze conclusie is dat iemand die afgunstig is ten aanzien van een ander hierdoor wordt aangezet door creativiteit, actie en de sterke wil om minimum hetzelfde te bereiken.

Een hefboom die wellicht werkt, alleen jammer dat dergelijke (re)actie door afgunst wordt ingegeven, ondanks het misschien wel positieve resultaat.

Ik walg van dergelijke praktijken…! Het brengen van een ‘ode’ aan de afgunst is een van de meest verwerpelijke dingen die je kan doen…

‘Gunnen’ daarentegen kan mijns inziens een gelijkaardig resultaat opleveren. Waarom niet in alle openheid iemand succes gunnen en er tegelijkertijd alles aan te doen je eigen, al dan niet naar boven bijgestelde, doelstellingen te bereiken…? Zou dat niet veel mooier zijn…?

U vraagt zich wellicht af wat dit alles te maken heeft met fondsenwerving…? Helaas, meer dan je denkt…

Fijne dag nog,

Alain

“Blessed is he who has learned to admire but not envy, to follow but not imitate, to praise but not flatter, and to lead but not manipulate.”
(William Arthur Ward)

29 september 2013: Rijkdom…

Is het raar dat je, wanneer je ziek bent, zoveel meer stilstaat bij wat je hebt? Is het raar dat die ogenschijnlijk kleine dingen plots zo belangrijk blijken te zijn? Is het raar dat wat altijd evident leek, het helemaal niet is?

Rijkdom bestaat in vele vormen. Gezondheid is er één van, en dan nog wel een speciale. Het is één van de weinige vormen van rijkdom die niet overdraagbaar is… Daarnaast wordt het woord gebruikt ter illustratie binnen diverse omstandigheden: een rijkdom aan kleuren, een rijkdom aan kennis, een rijkdom aan vrienden,… Ook binnen het bedrijfsleven komt het wel eens voor in een andere dan de gebruikelijke context. Zo spreken we bijvoorbeeld ook over rijkdom als het gaat over ‘menselijk kapitaal’, de verzameling van kennis en ervaring van de medewerkers.

Gezondheid is natuurlijk heel belangrijk, maar daarnaast mag je jezelf ook gerust als rijk beschouwen als je in staat bent liefde te geven, te zorgen voor, er te zijn voor anderen, als je beschikt over empathisch vermogen, als je offers kan brengen zonder tegenprestatie…

En dan is er nog ‘rijkdom’, vanuit een financieel perspectief. Wellicht de meest gebruikte definitie…

Misschien moeten we, voor het verdere begrip van deze tekst, een afspraak maken over wie (financieel gezien) rijk is, en wie niet. Het sleutelwoord hierin is ‘vergelijken’. Je bent rijk als je vergeleken met iemand anders op het materiële of immateriële vlak meer kan uitgeven en/of bereiken. Hoe meer mensen je kan vinden die het op deze vlakken minder goed dan jezelf, hoe rijker je bent.

Uit een Amerikaans onderzoek blijkt dat naarmate de financiële rijkdom stijgt, de persoon in kwestie ‘verandert’. Hij creëert voor zichzelf een totaal nieuw norm- en waardebesef. Hij leert zichzelf dat hebzucht normaal is, wat wordt bevestigd door zijn omgeving waarmee hij zich vergelijkt. Mensen die er financieel een pak minder goed voorstaan, maar toch bereid zijn te ‘delen’, worden door deze ‘elite’ gezien als losers…

“Rijkdom”, zei u…?

Fijne dag nog,

Alain

“Some people are so poor, all they have is money.”
(Patrick Meagher)

18 september 2013: De gehandicaptenkaart…

Er zijn zo van die momenten dat ik mij dood kan ergeren… Deze morgen was het weer zover. Bij het lezen van de ochtendkrant viel mijn oog op volgende kop: “Gent schrapt ‘negatief’ woord gehandicaptenkaart.” Hoewel het nog maar ‘officieus’ blijkt te zijn, is het na het bannen van het woord ‘allochtoon’, alweer een mooi staaltje van zinloos tijdverdrijf.

Het woord ‘allochtoon’ was trouwens initieel een eufemisme, dit ter vervanging van ‘immigrant’ en dekte de lading ‘zij die van een ander gebied komen’, maar dit terzijde…

Ondertussen willen de politici oftewel ‘zij die die een ambt of functie in de politiek vervullen’ het woord ‘gehandicapte’ en alle afgeleiden vervangen door ‘zij die een beperking hebben’…

Wat is er trouwens mis met het woord ‘gehandicapte’?

De term duidt zowel op een medische als op een maatschappelijke beperking en is nochtans ook hier weer politiek (…) correct te noemen. De oorsprong van de term ‘gehandicapte’ ligt bij een kansspel uit de 17e eeuw, hand-in-cap, waarbij men kon graaien in een muts en een voorwerp eruit halen. In de 18e eeuw, bij de opkomende paardenraces, kregen de beste, en dus de snelste paarden een gewicht rond de hals gehangen zodat ze niet steeds zouden winnen, en de andere paarden gelijk in de strijd zouden staan. Denk ook maar even aan de definitie van ‘handicap’ in de steeds aan populariteit winnende golfsport.

Laat ons even doorbomen over de ‘handicap’ in de golfsport. Daar worden de mindere goden beloond met een aantal extra toegelaten slagen om aldus te kunnen genieten van de sportieve uitdaging tegen een, op papier, betere speler. De ‘beperking’ wordt als het ware geneutraliseerd.

Is dát niet mooi…?

Wel beste politici, is dat niet juist waar wij als ‘diegenen met een beperking’, aka gehandicapten, het meeste baat bij zouden hebben. Ik nodig u uit om zittende in een rolwagen het historisch stadscentrum van Gent te bezoeken. U keert ongetwijfeld geïnspireerd terug…

Een fijne dag nog,

Alain

“The most important thing in life is knowing the most important things in life.”

(David F. Jakielo)

25 augustus 2013: Betrokkenheid…

Enkele weken geleden, bij het lezen van de ochtendkrant, trokken twee artikelen mijn aandacht. Een eerste artikel kwam er naar aanleiding van een fotoreportage ter nagedachtenis van de verjaardag van de val van Srebrenica, een tweede kwam er enkele dagen later en bracht verslag over een ‘werkbezoek’ van de paus van de rooms-katholieke kerk aan Lampedusa .

De ‘val van Srebrenica’ op 11 juli 1995 was de inname van de Bosnische stad Srebrenica en de daaropvolgende deportatie en genocide op naar schatting tussen de 7.000 en 8.000 moslimjongens en -mannen. Deze stonden formeel onder bescherming  van een VN-bataljon bestaande uit Nederlandse militairen. Het exacte aantal slachtoffers is nooit vast komen te staan. Het NIOD (Instituut voor Oorlogs-, Holocaust- en Genocidestudies) ging in 2002 nog van ongeveer 7.000 doden uit. Fotografe Claudia Heinermann, maker van de genoemde reportage, formuleerde het als volgt: “We hebben woorden als etnische zuivering aan onze woordenschat toegevoegd, maar een heuse betrokkenheid hebben we niet.”

Ook paus Franciscus deed een opmerkelijke uitspraak naar aanleiding van zijn bezoek aan Lampedusa, het Italiaanse eilandje dat bekend staat om de vele bootvluchtelingen die er dagelijks toekomen met de hoop het Europese vasteland te bereiken. Tijdens een mis voor meer dan 10.000 gelovigen in het sportstadion van Lampedusa veroordeelde de paus de ‘onverschilligheid‘ van de wereld. Hij haalde ook uit naar politici. “Wij hebben de zin voor broederlijke verantwoordelijkheid verloren”, zei Franciscus. “De cultuur van de welvaart maakt ons ongevoelig voor de (hulp)kreten. Dit mondt uit in een globalisering van de onverschilligheid.”

Dan is er ook nog, uiterst actueel, de dramatische situatie in Syrië, het explosieve klimaat in Egypte, enzoverder… situaties die in eenzelfde context van enige commentaar en zelfreflectie kunnen worden voorzien.

Geef toe, voor de meerderheid onder ons is dit de nagel op de kop, niet? U mag gerust antwoorden, er is niemand die het hoort of ziet…

Maar, mag ik eens een bommetje droppen? Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS) doodt jaarlijks wereldwijd meer dan 100.000 mensen, laat dit nu juist overeenkomen met het bevolkingsaantal van Leuven, toevallig of niet onze Belgische trots op academisch vlak. Maak van dat ‘bommetje’ maar een ‘bom’… Jaar na jaar… het totale inwonersaantal van een stad als Leuven, zomaar van de kaart…

Mag ik, na een kleine eeuw van wetenschappelijk onderzoek zonder noemenswaardig resultaat, U, geachte heren en dames politici, geachte farmaceutische sector, geachte lobbyisten en beslissingsnemers allerhande, daar op zijn minst ‘medeverantwoordelijk’ voor noemen…

Dient er geen commissie te worden opgericht met als taak te zoeken naar de verantwoordelijken van deze jaarlijkse massamoord…?

Schokkende woorden? Ik dacht het niet… Je moet het, zoals zo vaak gezegd, allemaal binnen zijn perspectief bekijken. Wel, deze aanklacht komt er basis van legitieme menselijke waarden, dus lijkt het me wel gepermitteerd…

Prettige dag nog,

Alain

Betrokkenheid is maar al te vaak een rekensom.
(Aad van den Heuvel)

20 juni 2013: Later, als ik groot ben…

Vandaag is het exact 45 jaar geleden dat ik het zonlicht zag. Ook toen scheen de zon, zo vertelde mijn moeder. Een warm welkom in een warm nest. Ik telde 10 vingertjes, 10 teentjes, zag niet blauw of niet geel, en had een piemeltje waarmee ineens werd bevestigd dat ik een jongen was. Kortom, een ‘kloek’ en gezond baasje als ultieme bekroning van de liefde tussen mijn beide ouders.

Al snel bleek dat ik ‘een rappe’ was: ik liep al op mijn 10de maand, sprak snel mijn eerste woorden en verwierf binnen de familie na enkele jaren de titel  ‘de kleine advocaat’. Dat ik als kleuter graag op de schoot van de lesgevende nonnetjes zat, is een hoofdstuk dat ik graag tot dit ene zinnetje wil beperken. Veel liever vertel ik over een hele reeks toffe vriendjes en vriendinnetjes, met tal van leuke herinneringen daaraan gekoppeld.

In die periode wou ik graag, zoals zovelen, politieman worden, of profvoetballer, of misschien dichter, of misschien toch advocaat… Je weet wel: “Later, als ik groot ben…”

Het lager onderwijs temperde de ambities niet. Zes jaar na elkaar werd ik eerste van de klas. ‘Primus’ heette dat, met een bijhorend krantenartikel als gevolg. O ja, ik vergeet er nog bij te vertellen dat ik kort voor het einde van het laatste schooljaar op het laatste nippertje deelnam (onder lichte dwang van mijn moeder) aan een nationale opstelwedstrijd over de Tweede Wereldoorlog. Enkele weken later mocht ik in het auditorium van de Gentse universiteit uit handen van de Procureur des Konings de “Adrien De Groote” prijs in ontvangst nemen, een hele eer.

Het sprak voor zich dat ik Latijn zou gaan volgen. De meeste van mijn vrienden kozen voor een andere school. Veel liever had ik hen gevolgd, maar dan beperkte ik mijn mogelijkheden, zo werd mij verteld. Je weet wel, voor later…

Het Latijn werd geen succes, de zes jaar ‘moderne’ met latere keuze voor de ‘wetenschappelijke A’ met de klemtoon op wiskunde werd dat wel. Dit met het onvermijdelijke gevolg dat de lat alweer hoog moest komen te liggen. Niet gedwongen, het leek gewoon ook logisch. Het werd Economie aan de Gentse universiteit. Met het meeste kans op een goede job, voor later…

Het werd de slechtste studieperiode uit mijn geschiedenis. Ik voelde me er absoluut niet goed en ontwikkelde mezelf tussentijds tot een kampioen in caféspelen, wellicht niet zo goed voor later, maar wel leuk… 🙂 Mijn plichtsbesef stimuleerde me weliswaar op mezelf te herpakken, wat ik ook deed tijdens een succesvolle studie aan de hogeschool. Expeditie werd het, een keuze met vele talen, je weet nooit waar het goed voor is, moet ik toen hebben gedacht.

Ik zou zo nog eventjes door kunnen gaan en ook mijn professionele loopbaan uit de doeken doen. Maar, los van het feit dat u daar wellicht niet zit op te wachten, wordt het misschien het moment voor het trekken van enkele conclusies.

Eerlijkheidshalve moet ik bekennen dat ik nooit echt heb geweten waar ik ‘later’ naartoe wou. Ik was niet het type persoon die op zijn 12e, op zijn 18e, of zelfs niet op zijn 23e, wist voor welke job hij in de wieg gelegd was. Ik heb mijn best gedaan om te voldoen aan de verwachtingen, en vooral op het maximaliseren van kansen voor later…

Het doel lag hem niet zozeer in het behalen van een bepaalde titel of een bepaalde job, doch wel in het creëren van een bepaalde situatie. Ik wou met de capaciteiten die ik had, mijn karakter, mijn goede en slechte eigenschappen, mijn doorzettingsvermogen, mijn zwaktes, een situatie creëren waarin ikzelf en mijn omgeving gelukkig konden zijn. Eerlijkheidshalve moet ik zeggen dat dit project wellicht teveel de nadruk heeft gelegd op… later… Waar het vroeger was ‘later als ik groot ben’, verschoof het naar ‘later als er kinderen zijn’, ‘later als de kinderen groot zijn’, enzoverder.

Dat ik grotendeels geleefd werd, mezelf achterna liep, belangrijke elementaire zaken verwaarloosde en volledig werd opgezogen door bepaalde actoren binnen de westerse maatschappij, ontging me echter volledig.

Op datum van vandaag word ik gedwongen om, vroeger dan gepland, omwille van een uitzichtloze ziekte, mezelf luidop de vraag te stellen: “Is dit nu later?”

is dit nu later?
is dit nu later als je groot bent
een diploma vol met leugens
waarop staat dat je volwassen bent
is dit nu later?
is dit nu later als je groot bent
ik snap geen donder van het leven
ik weet nog steeds niet wie ik ben
is dit nu later?
(Stef Bos)

T.a.v. Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS)…

Uitgelicht

Geachte Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS),

ik spreek u met tegenzin aan met respect. Nochtans haat ik u uit het diepste van mijn hart en huivert waarlijk elke vezel in mijn lichaam bij het horen van je naam. Respect, omdat je de eerste bent in mijn ganse leven die erin slaagt mij op de knieën te krijgen. Buigen dus, maar barsten… die eer hou ik aan mezelf…

Vanaf de dag dat je ons leven bent binnengekomen gedraag je je als een slang, een wurgslang welteverstaan. Je omsloot mijn lichaam met een onoverwinnelijke kracht, je verlamde me en perste alle lucht uit mijn broze lichaam, je ontnam mij mijn duurste goed: mijn gezondheid en mijn vrijheid…

Je verplichtte me om me continu aan te passen aan wijzigende omstandigheden, het kostte en kost me nog steeds bloed, zweet en tranen. Maar dat was niet genoeg… Ook mijn gezin, familie en vrienden moesten eraan geloven. Je ontnam mijn kinderen de kans om samen met hun papa in de tuin  te ravotten, op vakantie te gaan, op een papa die hen niet alleen in woord maar ook in daad kan bijstaan. Je ontnam mijn vrouw de kans op een onbezorgd gezinnetje, mijn (schoon)ouders op hun rustige oude dag.

Het is mooi te zien dat er mensen zijn, die geloven dat er meer is dan dit leven, dat er ook nog iets bestaat hierna… Ik benijd ze wel, zij die dit verlaten voor iets moois, iets verlichtends, iets voor eeuwig… Helaas verhindert mijn rationele geest mij te geloven in dergelijk perspectief en dient het voor mij NU te gebeuren, terwijl ik er bij ben met mijn volle verstand en in de mogelijkheid te communiceren, op welke wijze dan ook…

En laat dat nu hetgene zijn, geachte Amyotrofe Laterale Sclerose, wat je mij tot op vandaag nog niet hebt kunnen afnemen: het LEVEN…! Ik zeg je dit niet om je uit te dagen of om het zogenaamde lot te tarten. Neen, ik zeg je dit om je duidelijk te maken dat er tal van krachten zijn die jou het leven zuur blijven maken. We staan al een tijdje samen in de ring, maar de handdoek… die wordt niet geworpen!

Ik weet dat ook mijn tijd gaat komen. Het voorbije jaar heb ik tal van moedige ALS-strijders naar de eeuwige jachtvelden zien vertrekken. Strijders, geen martelaars, met opgeheven hoofd en met een luide schreeuw naar de maatschappij: “Het is genoeg geweest”! Dank jullie wel daarvoor Paul, Pim, Miron,…,…,…

Je hebt me ook dingen geleerd, me bepaalde zaken leren inzien. Ongetwijfeld ongewild heb je ons ook vele mooie warme momenten bezorgd…

Maar vandaag wil ik je ijdelheid niet strelen en wil ik graag eindigen met de woorden waarmee ik begon: “Ik haat je…!”

When life gives you a hundred reasons to cry, show life that you have a thousand reasons to smile.
(Unknown)

Leven met ALS

Leven met ALS, interview voor çava? magazine, mei 2013.
Tekst Femke Coopmans – Fotografie Filip Naudts.

Veel sterkere koppels maken ze niet, merk je snel als je bij Alain en Katrien bent uitgenodigd.
Dat is meteen ook hun grote geluk, want zij is zijn armen, zijn benen, zijn alles.

Alain Verspecht

Alain leeft sinds 2006 met ALS.

‘Telkens je een oplossing vindt, dient het volgende zich al aan.’

Lees het volledige artikel via deze link: Leven met ALS
Meer over de vzw: Een hart voor ALS

“Life is full of beauty. Notice it. Notice the bumble bee, the small child, and the smiling faces. Smell the rain, and feel the wind. Live your life to the fullest potential, and fight for your dreams.”
(Ashley Smith)

3 april 2013: Voldoening…

Waar ik de kracht vandaan haal om het vol te houden, vroeg Jasmine me gisteren. We hadden afgesproken dat ze er de ganse dag zou zijn. In het kader van haar fotoreportage over ons leven met ALS miste Jasmine nog wat inlevingsbeelden, een ideale gelegenheid dus voor wat reality-fotografie …

Om 7:00 uur was ze al paraat, het fototoestel in de aanslag. In de daaropvolgende uren werden foto’s genomen van het wakker worden, toilet, ontbijt, bezoek aan de kapper des huizes, enzovoort. Kortom een dagje uit het leven zoals het is …

Het was confronterend. Niet alleen voor Jasmine trouwens, ook voor mij. Je staat er wellicht niet bij stil, maar het kan voor mij gerust twee jaar geleden zijn dat ik mij nog eens zag in volle glorie. Mijn voeten, mijn benen, bij extensie mijn ganse lijf, heeft een verschrikkelijke metamorfose ondergaan ten gevolge van de ALS en de ontelbare uren onbeweeglijk in de rolstoel. De beelden waren prachtig genomen, fotografisch de perfectie benaderend, maar godverdomme (excusez-moi le mot) o zo confronterend.

Maar dus ook voor Jasmine, zo bleek onder andere uit haar ‘hoe hou je dit in hemelsnaam vol’ vraag …

Het antwoord hoeft u niet zover te zoeken. Hoe komt het dat u het volhoudt in uw relatie, op het werk, met uw vrienden, met uw pasgeboren kind, met uw demente oma of die autoritaire voetbalcoach …?

Wel, u doet dat omdat u het nog steeds de moeite vindt. Omdat het je bij het opmaken van de balans nog steeds voldoening geeft.

Zo is het ook bij mij. Ondanks de heel moeilijke situatie, ondanks de vele zware momenten en intens droevige reflecties over hoe het vroeger was en het vandaag zou kunnen zijn, ondanks de enorme beperkingen die deze verschrikkelijke ziekte met zich meebrengt, vind ik/vinden wij het nog steeds absoluut de moeite!

Als spijtige ervaringsdeskundige ben ik er ook van overtuigd dat je dit kan sturen. Je legt uiteindelijk zelf de spreekwoordelijke lat op een bepaalde hoogte. Leg je ze te hoog, dan faal je (of, als ik even Rik Torfs mag citeren, “Loop je er te makkelijk onderdoor”), leg je ze te laag, dan struikel je …

Daarnaast is de kans groot dat je ook de omgevingsfactoren gunstig kan beïnvloeden, je kan met andere woorden de kans dat het leuk is vergroten …

In de praktijk betekent dat voor mezelf dat ik ervoor moet zorgen continu bezig te zijn, iets te doen te hebben, en dan liefst iets niet te makkelijk. Ik zoek continu de uitdaging en eens iets is gelukt, is spijtig genoeg vaak het grootste plezier er alweer vanaf… 🙂

Een hart voor ALS vzw is op dat vlak wel één van de mooiste dingen waartoe ik ooit heb bijgedragen en waarvoor ik mij ook nog steeds dagelijks inzet. Ik vermoed dat het het diepmenselijke karakter ervan is, maar ook de enorme uitdaging.

Ik kan het u trouwens van harte aanbevelen, al is het maar voor een kleine fractie van uw tijd. Je zult verbaasd zijn over de mate van voldoening die je zal ervaren en, in welke mate uw bijdrage zal worden geapprecieerd.

Het Hart voor ALS fonds is op dat vlak de kers op de taart. En tegelijkertijd is het ook alweer een nieuw en prachtig begin van een boeiend avontuur!

Een fijne dag nog,

Alain

“Look at a day when you are supremely satisfied at the end. It’s not a day when you lounge around doing nothing; it’s when you’ve had everything to do, and you’ve done it.”
(Margaret Thatcher)

1 maart 2013: Houten bruiloft…

5 Jaar getrouwd, op een dag die zowel in Nederland als in België werd omgedoopt tot complimentendag, dat vraagt om een bloemetje, vindt u ook niet?

‘Houten bruiloft’, epitheton voor vijfjarig huwelijk, is trouwens een heel mooie omschrijving, doch ietwat mysterieus … waarom ‘hout’ in hemelsnaam …? Hout is ‘aards’, een goed huwelijk eerder ‘hemels. Daartegenover staat dan weer dat hout veelal ‘degelijk’ betekent, het is ook mooi, het ruikt lekker, het is warm, en zoveel meer …

Neen hoor, niets van dit alles, het woord houten bruiloft is een ‘spin-off’ van het gevoel dat je overhoudt na het feestje ter ere van je vijfjarig huwelijk … Het ‘houten kopje’ weet je wel … Zo mocht ik vorige week ondervinden ter gelegenheid van een vooruitgeschoven feestje met de buren … Maar het was het waard, gelukkig maar 🙂

Veandaag houden we het beschaafd. Deze avond lekker eten in gezinsverband, thuis, dichtbij alle comfort in de veilige haven.

Ik weet nog goed hoe het is gegaan een kleine zes jaar geleden: ik was samen met mijn liefje in Italië, Firenze meer bepaald. Op de Ponte Vecchio, de oude brug, heb ik de vraag gesteld. Ik had het ietwat gepland, in één van de talrijke juwelierswinkeltjes op en nabij de brug zou ik een verlovingsringetje kopen en eens de onvermijdelijke vraag stellen. Helaas, bij het aanschouwen van zoveel kitsch en rommel viel mijn plan snel in duigen …

Ik heb nog wat onwennig op de brug staan draaien, luisterend naar een lokale charmezanger die gezien de ‘setting’ klonk als Eros Rammazotti’s grote broer … En toen kwam het eruit: “Wil je met me trouwen”? Het zal niet langer dan een seconde geduurd hebben, maar het leek een eeuwigheid vooraleer het volmondige ‘ja’ klonk … Ik zie dit moment nog voor me, als de dag van gisteren, een van de mooiste herinneringen ooit…!

Van de ALS was toen nog geen sprake, hoewel ik al diverse symptomen had die later de verschrikkelijke diagnose zouden meekrijgen. Toen we enkele maanden later wisten dat ik ongeneeslijk ziek was, heb ik de vraag nogmaals gesteld. Ik vond dat dat moest want zo evident is dat allemaal niet. Het duurde ditmaal zelfs geen seconde vooraleer dezelfde ‘ja’ klonk en de sprankelende oogjes deze beslissing met verve onderstreepten …

‘In goede en in kwade tijden”, zo klonk het toen nog vooraleer deze dure beloften werden onderschreven op 1 maart 2008, dit voor de ogen van de burgervader, vrienden en familie. Engeltjes bestaan, dat weet ik nu wel zeker! Ik geloof ook graag dat het geen toeval was dat we mekaar hebben ontmoet, het moest gewoon zo zijn!

Wat volgde waren 5 prachtige jaren. Liefde, zorgdragen voor mekaar, voor mijn kinderen, voor de diertjes ook. Ervoor zorgen dat ‘huis’ ‘thuis’ is, dat het zonnetje schijnt ook al is het buiten grijs en nat … Dankjewel lieve Katrien, voor de intens mooie jaren, om te zijn wie je bent en voor de vele mooie jaren die we samen nog mogen doorbrengen!

Het is me wellicht gepermitteerd, deze lofrede op complimentendag … 🙂

Straks gaan we doen waar we goed in zijn, gezelligheid creëren en genieten! Ik wens jullie alvast hetzelfde bij het begin van een mooi weekend, bij de start van de natuurkundige lente, nog maar enkele dagen of weken verwijderd van de mooiste maanden van het jaar …

Fijne dag nog,

Alain

If I was a sculptor, but then again, no
Or a man who makes potions in a travelling show
I know it’s not much but it’s the best I can do
My gift is my song and this one’s for you
And you can tell everybody this is your song
It may be quite simple but now that it’s done
I hope you don’t mind
I hope you don’t mind that I put down in words
How wonderful life is while you’re in the world
(Sir Elton John)