11 oktober 2014: Beautiful people

Beautiful people

U kon er deze week niet naast kijken, de berichten over de ex-directeur van de Stichting ALS Nederland die bij volle bewustzijn zomaar even € 92.000 uit de kas overhevelde naar zijn persoonlijke rekening. Het verhaal werd nog straffer toen bleek dat hij, na met de feiten te zijn geconfronteerd, vrolijk de € 92.000 terugbetaalde na die, en nu komt het, alweer uit de kas van een andere stichting te hebben ontvreemd. Commotie alom uiteraard…

Je kan jezelf vele vragen stellen over het ‘hoe’, ‘waarom’ en ‘wanneer’ van dit verhaal, maar dat brengt vandaag weinig zoden aan de dijk. De man moet wel heel diep hebben gezeten als je zelfs je eergevoel te grabbel gooit, als je steelt uit een fonds dat middels vele inspanningen is opgebouwd ter ondersteuning van de strijd tegen de verschrikkelijke ziekte die ALS is. De publieke opinie eiste een strafrechtelijke procedure, de man moet aan de schandpaal (hoewel dit volgens mij deze week door diverse media al uitvoerig is gebeurd). Maar, alle begrip, zoiets doe je niet meneer de ex-directeur!

Waar weinig werd over geschreven was over de soms schabouwelijke commentaren van menigeen die van de gelegenheid gebruik maakten om ineens alle goede doelen een graaicultuur te verwijten. Dit uiteraard ter ondersteuning van het feit dat zij nooit hebben gegeven aan liefdadigheid, en het uiteraard, gezien dit voorval, ook nooit zullen doen…

Stel dat een directeur van een schoenengigant fraudeert én het nieuws komt in de media, besluit u dan plots om nergens en nooit meer schoenen te kopen…? Sterker nog: als het bestuur van de betreffende schoenengigant bij de ontdekking gepaste maatregelen treft, de directeur op straat zet en de verdwenen gelden weet te recupereren, een nieuwe directeur aanstelt die de missie van het bedrijf verder zet en maatregelen treft ter voorkoming van dergelijk euvel, besluit u dan ook om aldaar nooit meer schoenen te kopen…? Nee toch! Dus, even alles op een rijtje, ‘get a life’…!

Misschien is dit wel een moment om eens stil te staan bij de talrijke, belangeloze inspanningen van de vele mooie mensen die zich dagdagelijks inzetten voor betrouwbare en transparante verenigingen die gaan en staan voor een nobel doel, wat het doel ook moge wezen. En ja, spijtig genoeg ook hier voorbeelden van verenigingen die het niet al te nauw nemen met ethiek en gangbare (niet uitgeschreven) regels. Maak hier eens gebruik van uw befaamde ‘kritische blik’ en scheidt het kaf van het koren. Dat doet u toch ook als u schoenen koopt…?

Deze bedroevende reacties waren deze week voor vele mooie mensen een slag in het gezicht. Haal de oogkleppen weg en verruim je geest… Yes you can!

Beautiful people
You live in the same world as I do
But somehow I never noticed
You before today
I’m ashamed to say
(Melanie)

We verkopen ‘hoop’, hoop op genezing.

Op 4 september publiceerde TRENDS-Magazine eenAlain Verspecht
 interview in de marge van de ALS Ice Bucket Challenge. Wegens plaatsgebrek werd het interview ingekort. Hierbij de volledige versie.

Kan u iets meer vertellen over welke activiteit u precies had als ondernemer? Welk bedrijf, in welk sector, had u personeel in dienst, van wanneer tot wanneer,…? Waarom was u ondernemer geworden? Zat u dat in het bloed, was er een bepaalde motivering?

Tot eind de jaren 90 werkte ik in dienstverband voor een groothandel in kleding. Mijn uitgesproken interesse voor de automatisering van diverse bedrijfsprocessen en sociale interactie onder de collega’s was ook de toenmalig softwareleverancier uit Nederland niet ontgaan. Eén en ander resulteerde in een aanbod om het operationele luik van een nieuw op te starten Belgische vestiging vorm te geven.

Hoewel niet van thuis uit meegekregen, kriebelde het om deze stap te zetten vanuit een managementvennootschap. Samen met medevennoot Francis Adams (toen ICT directeur bij de firma Kipling) zette ik deze stap. Na het verkennen van de markt en het uitbouwen van een netwerk begonnen we in 2005 aan het ‘echte werk’. De bvba werd een nv, we trokken Peter Bertels aan als derde partner en tevens financieel directeur en ‘The Concept Group’ was geboren: een ERP leverancier binnen het Microsoft Dynamics NAV kanaal, een duidelijke focus op het automatiseren van groothandel – en retailbedrijven, een tiental gekwalificeerde medewerkers en vooral veel energie en enthousiasme.

Als je beslist deze stap te zetten, ga je uiteraard niet over één nacht ijs. Uiteraard ben je er als ondernemer van overtuigd dat je in de sector waar je start het verschil kan maken, dat je iets kan bieden wat een ander niet kan, dat je diensten en/of producten onderscheidend zijn. Maar er is meer: HRM, marktgedrag, financieel management,… Een complexe uitdaging dus.

Het verhaal werd, en is trouwens nog steeds, een succes. Vrij snel werden we door Microsoft erkent als ‘GOLD Partner’, bouwden we een mooie klantenportefeuille op, en zagen we het personeelsbestand aangroeien tot een 40-tal personen. Daarnaast slaagden we erin om enkele strategische partnerships aan te gaan via dewelke we unieke producten konden aanbieden.

Maar dan, in 2007, viel het verdict: het krachtverlies in mijn armen was niet zo onschuldig van aard als initieel gedacht. De oorzaak bleek een neurodegeneratieve en dodelijke aandoening: Amyotrofe Laterale Sclerose, beter bekend als ‘ALS’.

Wanneer heeft ALS zich bij u gemanifesteerd en had dat meteen impact op uw activiteiten als ondernemer? Hoe lang kon u die nog blijven uitoefenen of wanneer besliste u om uw zaak te stoppen?

Uiteraard kwam het nieuws als een donderslag bij heldere hemel. Maar de dag na het krijgen van het doodsvonnis was ik paraat bij de kick-off van een nieuw project. Ik kon het onze klant toch niet aandoen niet aanwezig te zijn op deze nieuwe start… Voor mij persoonlijk was dit het begin van een lang en zwaar traject. In de maanden die erop volgden, werd ik geconfronteerd met een fysieke aftakeling. Je kan het even verbergen, maar dan komt het moment dat het voor iedereen duidelijk is dat er iets aan de hand is. Mijn collega vennoten werden als eerste geïnformeerd. Na het verwerken van de eerste schok zijn we aan tafel gaan zitten. Op de begraafplaats ligt het vol met mensen die onmisbaar waren… We gingen dan ook samen op zoek naar een manier om mijn uitstap voor te bereiden. Mijn activiteiten heb ik, weliswaar in aangepaste vorm, nog een drietal jaar volgehouden. Dit niet in het minst door de goede zorgen van mijn vrouwtje, toen ook nog werkzaam binnen de vennootschap. Het begrip en mededogen was groot, bij onze medewerkers, bij onze klanten, en bij onze concullega’s. In 2012 ben ik met heel veel pijn in het hart mijn activiteiten binnen het bedrijf gestopt, maar wel met de zekerheid dat het bedrijf verder kon, misschien zelfs sterker dan ervoor.

“Alain heeft altijd een project nodig”, hoorde ik Katrien zeggen in een filmpje voor Radio 2. Wat bedoelde ze daar precies mee? En was het voor u van meet af aan duidelijk dat u op een andere manier zou blijven ondernemen als ALS-patiënt?

Het idee was het rustig aan te doen… ALS maakt echter alleen je lichaam kapot, niet je geest, niet je enthousiasme en je wil om dingen te doen. Toen ik een tweetal weken voltijds thuis zat, voelde ik dat het weer kriebelde. Ik kon en wou me niet neerleggen bij het ‘er is niets aan te doen’ verhaal dat elke ALS patiënt meekrijgt bij de diagnose. Ik kon de ziekte niet aanvaarden, maar ik moest en zou een weg vinden om ermee om te gaan, sterker nog, ik wou vechten om de ziekte meer bekend te maken bij het grote publiek én, als het even kon, een bijdrage te leveren aan het wetenschappelijk onderzoek.

U begon met een eigen blog. Waarom deed u dat? Wou u zichtbaarheid geven aan de ziekte of gewoon ervaringen delen? En waarom een blog?

Maar goed, daar zit je dan, immobiel, letterlijk gevangen in je eigen lichaam. Ik wou me richten tot de wereld, maar miste de noodzakelijke spreekbuis, ik voelde me de roepende in de woestijn… Al vlug kwam het idee om te starten met een weblog, kortom ‘blog’. Ik wou eens aftasten of er interesse was in mijn verhaal, en niet alleen in dat van mij, maar het verhaal van de pALS (personen met ALS). Een verhaal dat ronduit verschrikkelijk is, maar niet gebracht in een choquerende stijl, dat was wat ik wou. Het ging vrij snel, de verhalen op de blog wisten mensen te beroeren. Via diverse weg werden ideeën geopperd om met deze (relatieve) ‘bekendheid’ iets te gaan doen. Samen met mijn vrouwtje, mijn grootste steun en toeverlaat, bespraken we wat mogelijk zou zijn. De eerste stappen naar de (toen nog) feitelijke vereniging ‘Een hart voor ALS’ waren gezet. Het begin van, wat later zou blijken, een mooi verhaal…

Een ander project is uiteraard de vzw Een Hart voor ALS. Waarom begon u met een eigen vzw?

Vooreerst was er het technische aspect. Als feitelijke vereniging heb je niet dezelfde bescherming als bij een vzw. Je begint aan iets dat al snel aanzienlijke vormen aanneemt, denk maar aan het organiseren van een groot event, en dan zijn de voordelen van een rechtspersoon niet onbelangrijk.

Daarnaast wil je als ondernemer niet zozeer je karretje aanhaken, je wil de locomotief zijn. Zeker als je jezelf onbaatzuchtig inzet voor een doel, moet het gevoel daarbij 300% zijn. Je wil de aanpak bepalen, een deel van jezelf terugzien in de organisatiecultuur en je wil je creativiteit botvieren. De starheid van bestaande structuren binnen de fondsenwerving werkten niet uitnodigend.

Zo hadden wij met onze Raad van Bestuur een aantal voorwaarden gesteld aan onze inzet. Op de eerste plaats stond de transparantie van onze fondsenwerving en, nog belangrijker, de besteding ervan. We wilden een duidelijke focus met tevens aandacht voor de continuïteit van onze activiteiten. De medische expertise om op een optimale manier de juiste projecten te selecteren zou niet binnen onze organisatie aanwezig zijn. Een ander punt was het voeren van een strikt anti strijkstok beleid.

Wij van Een hart voor ALS vzw zijn van mening dat het aspect ‘transparantie’ cruciaal is binnen de non-profit sector. Een organisatie die zichzelf transparant noemt en die geen cijfers beschikbaar stelt op haar website met betrekking tot inkomende en uitgaande fondsen, is voor ons geen transparante organisatie. Er volgt een niet mis te verstane verantwoordelijkheid uit het aanvaarden van onbaatzuchtige giften.

Daarnaast kan je niet goed zijn in het doen van ‘alles’, daarom onze duidelijke focus op de fondsenwerving voor het wetenschappelijk onderzoek. Wij zijn geen patiëntenorganisatie, lenen geen hulpmiddelen uit, bieden geen bijstand van welke aard ook. Nee, wij staan voor het aanpakken van het probleem aan de bron. Het proberen stabiliseren van de ziekte en, op langere termijn, mee helpen zorgen voor genezing vinden wij een maatschappelijke verantwoordelijkheid en een economisch te verantwoorden keuze. Of, zoals Rik Torfs (rector aan de KU Leuven) het formuleert: “Het voeren van wetenschappelijk onderzoek is duur, alleen het gebrek eraan is nog duurder.’

We zijn ons tevens bewust van het risico dat onze organisatie verbonden is aan mijn lot. Daarom hebben duidelijk een clausule van continuïteit opgenomen in onze statuten. Elk stichtend lid heeft mede deze clausule onderschreven.

In 2013 zijn we overgegaan tot het stichten van een fonds aan de KU Leuven, dit onder de mantel van het Leuvens universiteitsfonds. Op die manier konden we in één klap een aantal doelstellingen verenigen: de noodzaak aan medische expertise voor het selecteren van de juiste projecten, een anti strijkstokbeleid (uw giften gaan rechtstreeks – dus niet over onze vzw – naar het onderzoeksfonds) waarbij wij een solidariteitsbijdrage van 12% afdragen aan het Leuvens universiteitsfonds het welke op zijn beurt een aantal diensten faciliteert. Met die 12% blijven ruimschoots onder de richtlijn van toepassing binnen Europa. Bovendien zorgt de KU Leuven voor een fiscaal attest voor giften vanaf € 40, een niet te miskennen voordeel!

Kan u uitleggen waarvoor de fondsen precies gebruikt worden?

We vinden het belangrijk dat schenkers op voorhand weten voor welk onderzoeksproject de financiële middelen worden ingezet. In dit verband heeft het onderzoeksteam van Prof. dr. Wim Robberecht aan de KU Leuven (vice-rector, hoofd neurologie en beheerder van het Hart voor ALS fonds) de voorbije jaren intens voorbereidend werk geleverd.

Het laboratorium Neurobiologie van de KU Leuven plant in dit verband, met de cofinanciering bekomen van “Een Hart voor ALS”, 3 onderzoekslijnen uit te bouwen: het ontwikkelen van nanobodies voor de behandeling van ALS, onderzoek naar het mechanisme van factoren die een rol spelen in het ontstaan van sporadische ALS, en het begrijpen van de pathogenese van C9orf72-geïnduceerde ALS.

Nog andere projecten of initiatieven die we niet mogen vergeten?

2014 was voor ons reeds een druk bezet jaar. Naast een aantal eigen initiatieven en organisaties, komen er ook steeds meer acties van derden. ALS patiënten en hun familie, sympathisanten en bedrijven ontdekken onze vzw en willen via de organisatie van een eigen activiteit hun steentje bijdragen aan het wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Dit gaat in het najaar onverminderd verder. Zelf zetten we in op onze eindejaaractie waar we ons richten tot bedrijven met interessante formules voor Sinterklaas- en eindejaarsgeschenken. Hou zeker onze webshop in het oog! Daarnaast is Een hart voor ALS vzw terug dé te kiezen vzw om een actie op te zetten in het kader van Music for Life van Studio Brussel! Een sociale oproep tot steun aan ALS onderzoek!

Kijkt u anders naar de resultaten van zo’n project dan toen u ondernemer was? Is succes gelijk aan de pure opbrengst (van fondsen dan bv) of hebt u daar een andere visie op ontwikkeld?

Neen, hoegenaamd niet. Het verschil tussen een organisatie als de onze en een regulier bedrijf zit hem enkel in het woordje ‘profit’. Fondsenwerving is een activiteit als een ander. We verkopen ‘hoop’, hoop op genezing. Naarmate de tijd vordert, naarmate er meer en meer fondsen ter beschikking komen, zal onze aanbod steeds concreter worden.

Ook wij gebruiken marketingtechnieken om onze naamsbekendheid te vergroten. Zo proberen wij bijvoorbeeld via WOM gebaseerde marketing (Word of Mouth) de naamsbekendheid van onze organisatie en ons fonds en, niet in het minst, de naamsbekendheid van ALS, te vergroten. We maken optimaal gebruik van sociale media en optimaliseren onze persrelaties.

Succes wordt bepaald door de wisselwerking van naamsbekendheid en de mate waarin financiële middelen kunnen worden aangetrokken. In een ideale wereld zouden we onze mate van succes moeten kunnen afwegen ten overstaan van de evolutie van een geneesmiddel voor ALS. De complexiteit en de kostprijs van dit proces kan echter niet door één vzw, of zelfs niet door één land, gedragen worden, dit wordt het werk van een wereldwijde inspanning van tal van organisaties. Wij doen dat ook een oproep in België om de resultaten van fondsenwervingsactiviteiten te bundelen binnen het Hart voor ALS fonds.

Wat vindt u van de Ice Bucket Challenge?

De ALS Ice Bucket Challenge is ongetwijfeld de goedkoopste en meest succesvolle campagne ooit om ALS in de mondiale schijnwerpers te plaatsen. Daarnaast heeft het ook een nooit eerder vertoonde solidariteit teweeggebracht met als resultaat een stortvloed aan fondsen. België hinkt, vooral wat dit laatste aspect betreft, naar goede gewoonte wat achterop.

Wij willen dan ook vragen dat eenieder die wenst deel te nemen aan deze actie, voorafgaandelijk een kijkje neemt op de nationale ALS Ice Bucket Challenge webpagina: http://www.icebucketchallenge.be

Had u verwacht dat ook de ondernemingen op de kar zouden springen?

Gezien onze roots binnen de bedrijfswereld gelegen zijn, zijn ondernemingen en bedrijfsleiders voor ons een logische doelgroep. MVO (Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen) kan en mag vandaag geen loze kreet meer zijn. Consumenten nemen het MVO- gehalte van een bedrijf meer en meer mee als criterium voor de keuze van de juiste partij voor aankoop van goederen en/of diensten.

Wij proberen via diverse incentives bedrijven te prikkelen hierop in te spelen. De ALS Ice Bucket Challenge is daar uiteraard één van: door deel te nemen met je bedrijf kan je niet alleen steunen, maar tevens uw sociaal engagement in de verf zetten.

Wij denken ook graag met mee met bedrijfsleiders over andere manieren om een partnership met onze organisatie op te zetten. Dat mag gerust met de nodige buzz. We zijn er namelijk van overtuigd dat hoe meer lawaai er rond filantropie wordt gemaakt, hoe efficiënter de campagne. In de Verenigde Staten is filantropie ondertussen een statussymbool. Waarom zouden onze succesvolle bedrijfsleiders en ondernemingen niet met trots verkondigen mee te helpen aan de strijd tegen ALS?

Wij houden ons in elk geval graag aanbevolen!

Het maakt ALS bekender als aandoening, maar ik heb het gevoel dat naast die bekendheid mensen zich weinig kunnen voorstellen bij wat ALS met een mens doet. Waar of hoe zou u het beeld willen bijstellen?

Er bestaat heel wat lectuur over ALS en wat het precies met een mens doet. Ter visualisatie kan u zich misschien Stephen Hawking voor ogen halen. Deze Engelse natuurkundige, kosmoloog en wiskundige kreeg de diagnose ALS in 1963 en is hiermee de langst levende ALS patiënt ooit. Binnenkort verschijnt de film ‘The theory of everything’ in onze cinemazalen, een biografie over het leven van Stephen Hawking en zijn echtgenote. De impact van ALS wordt ook duidelijk in beeld gebracht.

Wouter Temmerman, voor TRENDS-Magazine
(c) Foto: Paul Versele, Photonews


U kan een gift* doen ten voordele van hetHart voor ALS fonds door te storten op
de giftenrekening van de KU Leuven:

K.U. Leuven
IBAN: BE45 7340 1941 7789
BIC: KREDBEBB
met vermelding van volgende gestructureerde mededeling:
+++400/0008/31512+++

(*) De KU Leuven stuurt u een fiscaal attest voor een gift vanaf 40 euro.