4 maart 2015: ‘Voldoening…’

Doe voor jezelf gerust maar eens de test, bij wijze van zelfreflectie, ga voor de spiegel staan of ga er eens rustig voor zitten en stel je de vraag: “Ben ik voldaan, heb ik genoeg,…?”

Voldoening

 

Je kan dit doen op verschillende momenten: na het eten, bij het ontwaken, bij het bekijken van je bankrekening, als je voor je huis staat, in de tuin wandelt, door het raam van je appartement staart, enzoverder… Het is wellicht de belangrijkste vraag die je je kan stellen en het maakt helemaal niet uit of je jong bent of oud, arm of rijk, en geloof me, het maakt ook helemaal niet uit of je ziek bent of gezond…

Want uiteindelijk is het het resultaat van de vraag die belangrijk is. Wat overheerst, het positieve of de minder vrolijke tegenhanger ervan. Het komt neer op een bijna kinderlijk eenvoudig vergelijk: verwacht (v) en gerealiseerd (r). In programmeertaal zou het er als volgt uitziet:

Als g – v > 0
dan 🙂
anders 😦

Je kan voor jezelf ‘g’ en ‘v’ uitdrukken op een schaal van 10 of 100 en dan rekenen maar. Het leuke is ook, en daar draait het allemaal om, dat je het resultaat kan beïnvloeden. Je kan je verwachtingen bijstellen of trachten meer te realiseren. De combinatie van de twee is ware chemie.

Misschien ontdek je op deze manier waarom je je wat ongelukkig voelt, of krijg je een bevestiging van dat gelukzalige gevoel waar je mee met opgestaan. Misschien heb je het idee dat dat voor de één of de ander makkelijker is, wel, ikzelf ben het daar niet mee eens! We praten hier over de gemiddelde mens, niet over diegenen die wat bovenstaande betreft omwille van medisch te verklaren (vaak psychische) problemen, of traumatische ervaringen gewoonweg in de onmogelijkheid zijn op deze manier of op dit moment aan de enige objectieve zelfreflectie te doen.

Het belangrijkste is het stellen van je verwachtingen. Als ALS patiënt heb ik moeten leren om deze verwachtingen fel bij te stellen, en dan hoofdzakelijk op het fysieke vlak. Je hoort het wel vaker: je zit gevangen in je eigen lichaam. Creatief zijnde heb ik zwaar geïnvesteerd in mijn lichaam, ik heb geprobeerd via calorierijke voeding om mijn bewegingsruimte (mijn lichaam dus) zo groot mogelijk te maken 🙂 Het verhoopte gevoel is er helaas niet gekomen…

En weet je wat, door de band genomen, lukt het bijstellen van de verwachtingen vrij goed, en is de vreugde des te groter als je aan het einde van de dag merkt dat de de berekening hierboven een batig saldo vertoont.

Hoelang je dit volhoudt? Tot hoe ver je kan gaan? Wat ‘leefbaar’ is? Dat kan ik voor u niet bepalen, sterker nog, het lukt zelfs niet om dit te bepalen voor mezelf… Zo vaak heb ik de voorbije jaren voor mezelf een grens gesteld, en evenveel keer ben ik er gezwind overheen gegaan…

Met medelijden, jawel, hoor ik de verhalen (kijken doe ik tot op vandaag nog niet) uit ‘The sky is the limit’ op een van onze Vlaamse zenders. Al dat geld, en gedoemd om ongelukkig te zijn… ‘g – v ‘ zal hier altijd < 0 zijn, altijd…

Een fijne dag nog,

Alain

“There are two ways to get enough. One is to continue to accumulate more and more. The other is to desire less.”
(G.K. Chesterton)

26 november 2014: ‘De gebroken man…’

Afbeelding

Alain-Verspecht

Dit is niet de eerste keer in mijn leven, maar wel de eerste keer in de letterlijke context. Sinds vrijdag 21 november ga ik door het leven als ‘gebroken man’. Omstreeks 8:30 uur was de ambulance er, 10 minuten na het telefoontje van onze huisarts, een klein uurtje nadat ik door een ongelukkige samenloop van omstandigheden vanuit de tillift ten val kwam en voluit op mijn rechterzijde de grond raakte. Een moment waarop ons leven nog maar eens grondig door mekaar werd geschud, een mijlpaal, maar dan eentje van het soort dat je snel zou willen vergeten…

“Het kan verkeren”, zei Bredero. Helse pijn, onmiddellijk afgesneden van mijn beademingstoestel, klappertandend op de grond. Mijn vrouwtje die op dit chaotisch moment de rust wist te bewaren en focuste op de eerste levensreddende handelingen: kapotte masker vervangen, reservetoestel aansluiten, een vlugge zoen, en vele troostende woorden. Het mocht allemaal niet baten, zo bleek even later op de spoed van UZ Gent… Het verdict was geen verrassing meer: gebroken dijbeen ter hoogte van de heup…

Onder normale omstandigheden (waar is de tijd…?) een varkentje om snel te wassen. Maar dat was natuurlijk buiten de ALS gerekend. Wanneer je lijdt aan deze verschrikkelijke kl*teziekte is niets nog normaal. De evidente oplossing van een operatie is in mijn toestand niet eens een berekend risico. Je weet het gewoon niet, het effect van een narcose, of zelfs een doorgedreven lokale verdoving heeft per definitie een achteruitgang (en ook hier zijn de mogelijkheden divers en onvoorspelbaar) tot gevolg.

Vier dagen hebben we erover gedaan, samen met specialisten in diverse domeinen (longspecialist, neuroloog, anesthesist, orthopedist,…) om de mogelijkheden en risico’s op een rijtje te krijgen. Vier dagen lang, een rollercoaster van emoties en ‘wat als’ scenario’s. Gesprekken gaande van spraakverlies, over euthanasie, naar pijnbestrijding. Wellicht lag de klemtoon te zwaar om de risico’s, wellicht is het gebrek aan referentiegevallen (gelukkig) te klein, wellicht durft niemand de verantwoordelijkheid naar zich toe trekken. Ook voor dit laatste alle begrip trouwens!

De uiteindelijke keuze ligt bij de patiënt, en zo moet het ook. Deze patiënt had/heeft het geluk bij volle bewustzijn en spraakvermogen deel te kunnen nemen aan de gesprekken die uiteindelijk naar een beslissing toe zijn gegroeid. Deze patiënt en zijn echtgenote hebben beslist dat, voor zover we het nu kunnen inschatten, de zelfs bij momenten helse pijn niet kan concurreren met het mogelijke verlies aan functionaliteit (long, of ten minste wat er nog van rest, spraak,…) bij een mogelijke chirurgische ingreep.

Dus ja, we zijn weer thuis, een pijnlijke breuk als permanente herinnering aan die ellendige, luttele seconden van de val. Ik dicteer deze tekst met trillende stem, een wanhopige blik, onzekere gedachten en oprechte angst. Angst voor wat mogelijks komen gaat en hopelijk afwendbaar is. Daar gaan we voor vechten, de munitie mindert, de strijdlust mindert, maar het moet…!

Ik wil in de eerste plaats mijn vrouwtje bedanken, ze is geen seconde van mijn zijde geweken, als een schaduw, maar dan een schaduw vol licht… Mijn kinderen, die er altijd in slagen een glimlach op mijn lippen te toveren en die een grote inspiratie zijn om de strijd verder te zetten. Mijn liefdevolle nabije familie, warme buren, goede vrienden. Het ad-hoc ‘projectteam’ van UZ Gent voor hun nuchtere, doch menselijke benadering van het probleem. Het verzorgende personeel en alle minder opvallende personen die er elke dag weer voor zorgen dat een verblijf zo goed als mogelijk verloopt. Een welgemeende dankuwel!

Mijn excuses aan iedereen die van mij/ons dit jaar nog veel verwacht, aan de ALS gemeenschap omdat de komende maanden de inspanningen voor fondsenwerving op een lager pitje zullen komen te staan. Sorry, het gaat nu even niet meer. Maar ik kom terug, beloofd!

“I knew the record would stand until it was broken.”
(Yogi Berra)

Fijne dag nog,

Alain

PS: U kan ons een hart onder de riem steken door deel te nemen aan de Music for Life 2014 van Studio Brussel. Dit door organisatie van een kleine of grote activiteit ter voordele van onze vzw Een hart voor ALS. Meer info hierover? Klik HIER !

3 april 2013: Voldoening…

Waar ik de kracht vandaan haal om het vol te houden, vroeg Jasmine me gisteren. We hadden afgesproken dat ze er de ganse dag zou zijn. In het kader van haar fotoreportage over ons leven met ALS miste Jasmine nog wat inlevingsbeelden, een ideale gelegenheid dus voor wat reality-fotografie …

Om 7:00 uur was ze al paraat, het fototoestel in de aanslag. In de daaropvolgende uren werden foto’s genomen van het wakker worden, toilet, ontbijt, bezoek aan de kapper des huizes, enzovoort. Kortom een dagje uit het leven zoals het is …

Het was confronterend. Niet alleen voor Jasmine trouwens, ook voor mij. Je staat er wellicht niet bij stil, maar het kan voor mij gerust twee jaar geleden zijn dat ik mij nog eens zag in volle glorie. Mijn voeten, mijn benen, bij extensie mijn ganse lijf, heeft een verschrikkelijke metamorfose ondergaan ten gevolge van de ALS en de ontelbare uren onbeweeglijk in de rolstoel. De beelden waren prachtig genomen, fotografisch de perfectie benaderend, maar godverdomme (excusez-moi le mot) o zo confronterend.

Maar dus ook voor Jasmine, zo bleek onder andere uit haar ‘hoe hou je dit in hemelsnaam vol’ vraag …

Het antwoord hoeft u niet zover te zoeken. Hoe komt het dat u het volhoudt in uw relatie, op het werk, met uw vrienden, met uw pasgeboren kind, met uw demente oma of die autoritaire voetbalcoach …?

Wel, u doet dat omdat u het nog steeds de moeite vindt. Omdat het je bij het opmaken van de balans nog steeds voldoening geeft.

Zo is het ook bij mij. Ondanks de heel moeilijke situatie, ondanks de vele zware momenten en intens droevige reflecties over hoe het vroeger was en het vandaag zou kunnen zijn, ondanks de enorme beperkingen die deze verschrikkelijke ziekte met zich meebrengt, vind ik/vinden wij het nog steeds absoluut de moeite!

Als spijtige ervaringsdeskundige ben ik er ook van overtuigd dat je dit kan sturen. Je legt uiteindelijk zelf de spreekwoordelijke lat op een bepaalde hoogte. Leg je ze te hoog, dan faal je (of, als ik even Rik Torfs mag citeren, “Loop je er te makkelijk onderdoor”), leg je ze te laag, dan struikel je …

Daarnaast is de kans groot dat je ook de omgevingsfactoren gunstig kan beïnvloeden, je kan met andere woorden de kans dat het leuk is vergroten …

In de praktijk betekent dat voor mezelf dat ik ervoor moet zorgen continu bezig te zijn, iets te doen te hebben, en dan liefst iets niet te makkelijk. Ik zoek continu de uitdaging en eens iets is gelukt, is spijtig genoeg vaak het grootste plezier er alweer vanaf… 🙂

Een hart voor ALS vzw is op dat vlak wel één van de mooiste dingen waartoe ik ooit heb bijgedragen en waarvoor ik mij ook nog steeds dagelijks inzet. Ik vermoed dat het het diepmenselijke karakter ervan is, maar ook de enorme uitdaging.

Ik kan het u trouwens van harte aanbevelen, al is het maar voor een kleine fractie van uw tijd. Je zult verbaasd zijn over de mate van voldoening die je zal ervaren en, in welke mate uw bijdrage zal worden geapprecieerd.

Het Hart voor ALS fonds is op dat vlak de kers op de taart. En tegelijkertijd is het ook alweer een nieuw en prachtig begin van een boeiend avontuur!

Een fijne dag nog,

Alain

“Look at a day when you are supremely satisfied at the end. It’s not a day when you lounge around doing nothing; it’s when you’ve had everything to do, and you’ve done it.”
(Margaret Thatcher)

1 maart 2013: Houten bruiloft…

5 Jaar getrouwd, op een dag die zowel in Nederland als in België werd omgedoopt tot complimentendag, dat vraagt om een bloemetje, vindt u ook niet?

‘Houten bruiloft’, epitheton voor vijfjarig huwelijk, is trouwens een heel mooie omschrijving, doch ietwat mysterieus … waarom ‘hout’ in hemelsnaam …? Hout is ‘aards’, een goed huwelijk eerder ‘hemels. Daartegenover staat dan weer dat hout veelal ‘degelijk’ betekent, het is ook mooi, het ruikt lekker, het is warm, en zoveel meer …

Neen hoor, niets van dit alles, het woord houten bruiloft is een ‘spin-off’ van het gevoel dat je overhoudt na het feestje ter ere van je vijfjarig huwelijk … Het ‘houten kopje’ weet je wel … Zo mocht ik vorige week ondervinden ter gelegenheid van een vooruitgeschoven feestje met de buren … Maar het was het waard, gelukkig maar 🙂

Veandaag houden we het beschaafd. Deze avond lekker eten in gezinsverband, thuis, dichtbij alle comfort in de veilige haven.

Ik weet nog goed hoe het is gegaan een kleine zes jaar geleden: ik was samen met mijn liefje in Italië, Firenze meer bepaald. Op de Ponte Vecchio, de oude brug, heb ik de vraag gesteld. Ik had het ietwat gepland, in één van de talrijke juwelierswinkeltjes op en nabij de brug zou ik een verlovingsringetje kopen en eens de onvermijdelijke vraag stellen. Helaas, bij het aanschouwen van zoveel kitsch en rommel viel mijn plan snel in duigen …

Ik heb nog wat onwennig op de brug staan draaien, luisterend naar een lokale charmezanger die gezien de ‘setting’ klonk als Eros Rammazotti’s grote broer … En toen kwam het eruit: “Wil je met me trouwen”? Het zal niet langer dan een seconde geduurd hebben, maar het leek een eeuwigheid vooraleer het volmondige ‘ja’ klonk … Ik zie dit moment nog voor me, als de dag van gisteren, een van de mooiste herinneringen ooit…!

Van de ALS was toen nog geen sprake, hoewel ik al diverse symptomen had die later de verschrikkelijke diagnose zouden meekrijgen. Toen we enkele maanden later wisten dat ik ongeneeslijk ziek was, heb ik de vraag nogmaals gesteld. Ik vond dat dat moest want zo evident is dat allemaal niet. Het duurde ditmaal zelfs geen seconde vooraleer dezelfde ‘ja’ klonk en de sprankelende oogjes deze beslissing met verve onderstreepten …

‘In goede en in kwade tijden”, zo klonk het toen nog vooraleer deze dure beloften werden onderschreven op 1 maart 2008, dit voor de ogen van de burgervader, vrienden en familie. Engeltjes bestaan, dat weet ik nu wel zeker! Ik geloof ook graag dat het geen toeval was dat we mekaar hebben ontmoet, het moest gewoon zo zijn!

Wat volgde waren 5 prachtige jaren. Liefde, zorgdragen voor mekaar, voor mijn kinderen, voor de diertjes ook. Ervoor zorgen dat ‘huis’ ‘thuis’ is, dat het zonnetje schijnt ook al is het buiten grijs en nat … Dankjewel lieve Katrien, voor de intens mooie jaren, om te zijn wie je bent en voor de vele mooie jaren die we samen nog mogen doorbrengen!

Het is me wellicht gepermitteerd, deze lofrede op complimentendag … 🙂

Straks gaan we doen waar we goed in zijn, gezelligheid creëren en genieten! Ik wens jullie alvast hetzelfde bij het begin van een mooi weekend, bij de start van de natuurkundige lente, nog maar enkele dagen of weken verwijderd van de mooiste maanden van het jaar …

Fijne dag nog,

Alain

If I was a sculptor, but then again, no
Or a man who makes potions in a travelling show
I know it’s not much but it’s the best I can do
My gift is my song and this one’s for you
And you can tell everybody this is your song
It may be quite simple but now that it’s done
I hope you don’t mind
I hope you don’t mind that I put down in words
How wonderful life is while you’re in the world
(Sir Elton John)

Jasmine Debels: ALS in Beeld…

Sinds kort is er een nieuwe vrouw in ons leven. Neen, you ‘dirty minds’, niet op die manier natuurlijk … Jasmine Debels is fotografe! Een tijdje geleden vroeg ze of ze gedurende een half jaartje of zo ons leventje mocht binnendringen, in alle discretie, enigszins verscholen achter haar klassiek ogende toestel met de lens waaraan weinig ontsnapt…

We hebben kort getwijfeld, want onze situatie is gezien de ALS, niet de meest evidente voor ‘total exposure’. Maar al snel werden ons ook enkele voordelen duidelijk: de komst van Jasmine zou ons alvast een reeks prachtige, professionele foto’s opleveren én, veel belangrijker, het project zou/zal letterlijk en figuurlijk de focus leggen op Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS), de aandoening waar ikzelf sinds 2006 aan lijdt …

Alain Verspecht

Jasmine Debels is reeds jaren aktief in de fotografiewereld, voornamelijk via het maken van documentaires en reportages. Sinds kort mag Jasmine Debels zich tot de selecte groep fotografen rekenen die het label ‘Qualified European Professional Photographer’ mogen dragen! Ze ontving de belangrijke onderscheiding van de Europese beroepsfederatie van fotografen. Meestal fotografeert Jasmine ik in het buitenland waar ze op zoek gaat naar een vzw of ngo om er ter plaatste een project te maken ten voordele van de organisatie.

Een mooie referentie in dit verband is een ‘inleefreis’ geweest naar Bolivia in juni 2011. Daar beleefde Jasmine onvergetelijke momenten met de boeren op de Altiplano. De bedoeling van deze inleefreis was om de projecten van Bevrijde Wereld van dichterbij te mogen ervaren. Het resultaat van deze reis is te zien in ‘Aymuray’ Boeren in Bolivia.

De prachtige beelden nemen je mee in het leven van het plattelandsgebeuren op de Altiplano in Bolivia. Het fotoboek is uitgegeven in eigen beheer en is verschenen in het najaar 2012. De opbrengst van het fotoboek gaat naar de werking van Bevrijde Wereld om verder hun projecten te steunen en om de boeren een recht te geven op een beter en gezonder leven.

Het project in Bolivia typeert de sociale bewogenheid van deze fotografe, wat tevens de link is naar haar nieuwe project rond ALS. De foto’s van Jasmine Debels hebben een boodschap en een doel. Niet zelden staat het thema ‘onrecht’ centraal. Toen ze, als laatstejaarsstudente aan de Gentse academie, de opdracht kreeg om samen met haar medestudenten een heuse tentoonstelling in mekaar te steken, besloot ze deze keer dichter bij huis te blijven.

Of er ook deze keer een relatie is met onrecht en hoe je dan in dit verband ‘onrecht’ in beeld brengt, is op zich reeds een boeiende discussie.

Persoonlijk interpreteer ik onrecht onder mensen als een situatie waarin iemand terechtkomt door ( al dan niet bewust ) toedoen van één of meerdere medemensen, en bij extensie door toedoen van de maatschappij waarin je leeft.

Als je deze definitie volgt, is het krijgen van ALS ( of om het even welke ziekte en/of handicap ) bij eerste aanblik niet te catalogeren onder onrecht. Maar bekijk het eens als volgt: wat als de maatschappij meer haar ogen zou openen voor deze zogeheten minderheidsgroepen, wat als de maatschappij bereid zou zijn de kost te dragen voor afdoende onderzoek en geneesmiddelen …? Het dient gezegd dat dit alles uiteraard dient gerelateerd te worden aan het hoogst haalbare kennisniveau op dit moment, maar toch …

Zet het u aan het denken? Mij in ieder geval wel …

Waar we het zeker eens kunnen over worden, is dat ALS binnen het uitgebreide gamma aan aandoeningen absoluut te weinig aandacht krijgt, ondanks inspanningen van diverse organisaties. We hopen, mede door dit project, alweer een steentje te kunnen bijdragen aan deze calvarietocht!

Naast de tentoonstelling ( juni 2013 ) zal er tevens een boek worden uitgegeven met de verzamelde foto’s en extracten uit de blog ‘Als ALS je wereld binnensluipt …’. De volledige opbrengst gaat naar Een hart voor ALS vzw, een vereniging die zich inzet voor het inzamelen van fondsen ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS).

Meer info over Jasmine Debels:
www.jasminedebels.com
www.jadejade.be
FB: https://www.facebook.com/JasmineDebelsPhotography

Meer info over ALS en Een hart voor ALS:
www.eenhartvoorals.be
FB: https://www.facebook.com/pmvaneijk#!/EenhartvoorALS
Twitter: https://twitter.com/EenHartVoorALS

Fijne dag nog,

Alain

‘Une bonne photographie, c’est celle dont on se souvient, une image confuse ne se retient pas…’
(Brassaï)

2 januari 2013: 2012 in beeldspraak…

De jaarwisseling is voor u en voor mij dé periode die klassiek wordt aangegrepen voor enige reflectie over het voorbije jaar, om dan ineens alle mindere punten te vertalen naar goede voornemens voor het volgende. Zo ook de overstap van 2012 naar 2013.

2012, een jaar waarin collectief België nog maar eens heeft uitgeblonken in verdeeldheid in plaats van broodnodige eensgezindheid, waarin door diverse actoren werd gepropageerd door te duiden op andermans zwaktes in plaats van de eigen sterke punten in de verf te zetten, waarin ( helaas ) nog steeds met een wijde boog om minderheidsgroepen wordt gelopen,…  Kortom een jaar waarin België gewoon België is gebleven, of voor u misschien waarin Vlaanderen Vlaanderen en Wallonië Wallonië is gebleven …

Maar ook een jaar met mooie realisaties, vermoed ik … 🙂

Als ik kijk naar mijn 2012 dat stel ik vast dat ik toch aanzienlijk minder berichten op de blog heb geplaatst. Op zich niet zo een spectaculaire vaststelling, maar toch ergens een teken aan de wand. Ik had mij bij het starten van de blog voorgenomen zo positief mogelijk te zijn en ook vooral op die momenten de spreekwoordelijke pen ter hand te nemen. Conclusie: 2012 was voor ons een heel moeilijk jaar …

Wat mijn gezondheid betreft, kan ik mij beperken tot enkele objectieve vaststellingen: mobiliteit is quasi tot nul herleid, ik heb ondertussen zo goed als permanente ademhalingsondersteuning nodig, ik kan gelukkig nog praten, eten en drinken.

Het is typisch, van bij de diagnose zie je je leefwereld herleid tot een ( al dan niet ) groot eiland. Je kan je, hoewel het een eiland is, toch nog goed verplaatsen, met andere leefgemeenschappen in contact komen, ontdekken, verwonderd zijn en zoveel meer. Maar dag na dag beuken de golven op zand en rotsen in, het eiland alsook je leefwereld worden steeds kleiner …

Ondertussen is voor ons het eiland herleid tot slechts een stipje op de kaart …

Vaak wordt me ook gevraagd hoe dat voelt. Ik heb me de voorbije jaren ontwikkeld tot een specialist in het putten van kracht uit kleine dingen. Maar het blijft een gevecht. Je kan het vergelijken met een klimmuur. Zelfs het ter plaatse blijven hangen kost kracht. In het begin, onderaan de muur, heb je nog veel ankertjes voor het plaatsen van voeten en handen. Naarmate je echter hogerop klimt wordt het aanbod een stuk kleiner en wordt het steeds moeilijker om ter plaatse te blijven, laat staan vooruit te gaan …

En ja, ik zal het maar eens in de groep gooien, ik heb het moeilijk …

Het is nooit gemakkelijk geweest, maar de achteruitgang van de ademhaling weegt niet alleen fysisch zwaar, maar ook in dat kopje … Je weet wel, dat kopje waarin alles wordt bepaald: pijn, verdriet, angst, maar gelukkig ook vreugde, kracht, verbondenheid, liefde en zoveel meer …

Dat wordt in elk geval, meer dan ooit, de uitdaging voor 2013. Overleven in de eerste plaats, blijven ademen, maar nog meer dan in 2012 ‘genieten’, blij zijn met elke dag die ons samen wordt gegund. Niets als evident nemen. Neen, het is niet evident wat mijn vrouwtje allemaal voor me doet, de liefde die ik ook van mijn kinderen ontvang, de warmte van familie en vrienden, het geluk van hier nog te mogen vertoeven …

Daarnaast zullen we ons blijven inzetten voor Een hart voor ALS vzw. We zullen blijven proberen ALS nadrukkelijker op de kaart te zetten. Deze inspanning voeren we niet alleen: de ALS Liga voert al jaren strijd in het belang van de patiënten en hun omgeving. Ik hoop dat onze inspanningen er mede kunnen toe leiden dat 2013 op dat vlak een speciaal jaar wordt en dat het besef ontstaat dat het aanpakken van deze ziekte een maatschappelijke verantwoordelijkheid is, en niet iets waar we met een grote kring omheen kunnen lopen …

Ik geloof in 2013, op velerlei vlak.

Het wordt een jaar waarin 95 % van ons gedachtengoed in het NU zal komen te liggen, zonder de 5 % toekomstplannen uit het oog te verliezen. Op het vlak van gezondheid blijf ik erin geloven dat hoop moet blijven bestaan, maar positivisme en humor blijven wellicht de meest voor de hand liggende geneesmiddelen op korte termijn.

Ik hoop ook verder te mogen genieten van jullie steun. Een berichtje op de blog, een ‘Vind ik leuk’ op Facebook, een ‘Retweet’ op Twitter, uw deelname aan een van de activiteiten georganiseerd door de vzw of door een van de sympathisanten, een initiatief uitgaande van uzelf om onze vzw te steunen, zijn voor mij echte opstekers die de dag kleuren!

Tot slot wil ik jullie bedanken voor de steun in 2012 en wens ik jullie ook van mijn kant een prachtig en vooral gezond 2013!

Fijne dag nog,

Alain

“Writing about climbing is boring. I would rather go climbing.”
(Chuck Pratt)

30 november 2012: Ontroering…

20.255 ‘views all-time’ vermeldt het dashboard van deze blog bij het ter perse gaan van dit bericht. Jawel, sinds augustus vorig jaar is de blog meer dan 20.000 maal bekeken.  Ik probeer me dan voor te stellen hoeveel dat is  20.000 … Blijkt dat dit de capaciteit is van het toekomstige stadion van voetbalclub KAA Gent, of het aantal fans in de O2 Arena (Greenwich, London) die vorige week zondag een pak centjes veil hadden voor het optreden van de Rolling Stones naar aanleiding van hun 50-jarig bestaan, veel dus …

Als je weet dat de blog als voornaamste doel heeft de naamsbekendheid rond ALS te vergroten, is het natuurlijk nooit genoeg. Maar, eerlijk is eerlijk, het is veel en…het ontroert me wel …

Ontroering (plotselinge woede, vreugde of verdriet) ook wel synoniem voor ‘emotie’ is trouwens een raar beestje. Al bij al heb ik er op de blog nog niet zoveel over geschreven, misschien met uitzondering van het artikel ‘Het emo-buffertje…’, hoewel het fenomeen vrij nadrukkelijk in ons leven aanwezig is, wat u wellicht niet zal verbazen …

Het is trouwens iets wat je meestal ook verrast, ook al ben je er nog zo goed op voorbereid. Een plotse gebeurtenis, een herinnering, een lied, een gedicht, een geur, … allemaal zaken die er soms geheel onverwacht kunnen voor zorgen dat een pak emoties loskomen.

De voorbije weken alleen al is het me een aantal keer overkomen: het overlijden van lotgenoten, mijn zoontje die plots tijdens de maaltijd vraagt of papa toch zeker niet dood gaat gaan … Maar ook leuke dingen natuurlijk: mijn dochter die na 16 jaar plots begint te knuffelen, het uitzicht naar de nieuwe puppy, onverwachte leuke berichtjes via sociale media, een trotse vader die 75 wordt, de fonkelende oogjes van mijn vrouwtje die zegt dat ze me graag ziet, een oude foto, en zoveel meer …

Soms woede ook, wellicht uit frustratie, bij het ervaren van de achteruitgang. Hoe hard ik ook mijn best doe positief te zijn, volgens mij het enige werkende medicijn, toch telkens weer terrein moeten prijsgeven, beetje bij beetje … De confrontatie met de sloopmachine die ALS heet en waar zo weinig tegen te beginnen is. Onbegrip dat er nog steeds geen oplossing is gevonden, dat het inzamelen van fondsen te traag verloopt, ….

Maar gaat het niet altijd te traag als je ergens op wacht …

Had dat vroeger ook al hoor 🙂 De kans dat de Sint me kon verrassen was bijzonder klein … een heuse speurtocht werd daags vooraf georganiseerd … Mijn ouders hebben wat meegemaakt met mij… Een onderwerp trouwens waar ze graag ook eens van gedachten over wisselen met mijn vrouwtje, want schijnbaar ben ik nog geen haar veranderd … 🙂

Ook wat de fondswerving betreft, kunnen we echt wel spreken van een positieve ‘vibe’. Vanuit de VZW kunnen we steeds meer en meer mensen beroeren, ontroeren ook, niet onbelangrijk in dit verhaal. Prachtige initiatieven kondigen zich aan voor kalenderjaar 2013. Niet in het minst uit soms onverwachte hoek, ontroering opnieuw bij het zien van de emotie die aanzet tot actie … Inspirerend ook voor anderen waarbij de zin om iets te organiseren sluimert maar door de initiatieven van anderen de aanwezige goesting duidelijk wordt aangewakkerd!

Ik hoop dat we samen nog veel mensen mogen inspireren en ontroeren, ik hoop dat we een golf van activiteiten kunnen op gang trekken, ik hoop dat onze wetenschappers mede door onze inspanningen geweldige resultaten mogen boeken, ik hoop hier nog een tijdje te mogen vertoeven, ik hoop …, ik hoop … een hele hoop …

Graag wil ik eindigen met een gedicht van een kunstenaar die in zijn leven tal van emoties heeft beleefd en die zijn uitweg heeft gevonden in het prachtige woordenspel, poëzie genaamd …

Winter

winter. je ziet weer de bomen

door het bos, en dit licht

is geen licht maar inzicht:

er is niets nieuws

zonder de zon.

En toch is ook de nacht niet

Uitzichtloos, zo lang er sneeuw ligt

Is het nooit volledig duister, nee,

Er is de klaarte van een soort geloof

Dat het nooit helemaal donker wordt.

Zo lang er sneeuw is, is er hoop.

Herman de Coninck

15 oktober 2012: #VK12 en de snoepautomaat

Verkiezingen 2012 en een snoepautomaat lijken misschien een ietwat rare combinatie, maar lees rustig verder en samen komen we wellicht aan het einde van dit verhaal tot dezelfde schrijnende conclusie …

Wat u niet weet is wat zich afspeelde enkele dagen voorafgaand aan wat vandaag door menigeen als een ‘historische verkiezingsuitslag’ wordt bestempeld.

We beginnen bij het moment dat mijn zoontje Robbe thuiskwam van school met de vraag of ik wilde helpen bij het maken van ondersteunend materiaal voor een heuse verkiezingscampagne op zijn school, een lokale basisschool met de tot de verbeelding sprekende naam ‘De Wijze Boom’.

Na een kleine aarzeling ( als ouder probeer je natuurlijk ook je kind te beschermen tegen ontgoochelingen ) ging ik al gauw mee in zijn verhaal. Het belangrijkste was natuurlijk een duidelijke lijn uitzetten. Na enkele vragen was snel duidelijk dat de spreekwoordelijke appel niet ver van de (mama)boom viel … 🙂 Met thema’s als ‘meer bomen en planten op de speelweide’, ‘geen stinkende uitlaatgassen aan de schoolpoort’ en dergelijke meer was voor mij al duidelijk dat er maar één optie was: Robbe ging voor ‘Groen’!

Met Photoshop in de aanslag knutselde ik al snel een affiche in mekaar, met aansluitend een duidelijke weergave van zijn standpunten. Met groene achtergrond welteverstaan … 🙂

Na enkele keren oefenen was hij er klaar voor. Met een schooltas vol vertrouwen wandelde het kleine mannetje de deur uit, zijn overwinning tegemoet…

Dit was echter buiten een meisje uit zijn klas gerekend. Los van alle sociaal – economische standpunten al dan niet gekruid met een snuifje milieu, kwam zij met een al te aanlokkelijk plan: een snoepautomaat!

Het lieftallige meisje met, als ik Robbe mag geloven, als extraatje nog de nodige redenaarskunsten wond zonder al te veel moeite de ganse klas rond haar vingers. Met de snoepautomaat, ongetwijfeld het verleidelijkste der dingen op een basisschool …

Robbe had welgeteld één stem, die van hemzelf zou later blijken. Het mooiste bewijs van geloof in eigen woorden … 🙂 Desondanks één duidelijk voordeel: hij kan zich vanaf nu veilig wentelen in de comfortzone van de oppositie…

De snoepautomaat zal er wellicht nooit komen, wegens onverantwoord op een school met kinderen van dergelijke leeftijd. Maar u, als aandachtig lezer, heeft natuurlijk al lang begrepen dat dit verhaal niet doelt op de automaat, noch op de ludieke verkiezingscampagne van deze school …

Een kleine rondvraag in bekende omgeving leerde gisteren al snel dat het gros van de kiezers zelfs niet op de hoogte was van de campagnepunten van de politieke gladiatoren, de duizenden kilo’s campagnefolders ten spijt. Neen, het was daarentegen terug een kiezen ‘tegen’ in plaats van een kiezen ‘voor’ voor een groot deel van de figuranten van deze zogenaamde ‘historische’ dag …

In welke campagne de snoepautomaat werd bovengehaald, mag u voor zichzelf beslissen …

En Robbe, hij weende, zonder Gène weliswaar …
Zo ook Patrick, in wat sinds 14/10 tot ‘de stad van B’ werd omgedoopt…

Fijne dag nog,

Alain

De grootheid van de mens ligt niet in zijn mogelijkheid de wereld te herscheppen, dat is de mythe van het atoomtijdperk, alswel in het herscheppen van onszelf. (Mahatma Gandhi)

30 september 2012: Dokter, dokter, ik ga achteruit …

“Dokter, dokter, ik ga achteruit …”. Wie herinnert zich niet deze hilarische woorden van de heer ‘Van Patiënten” (aka Herr Seele) die achterwaarts het kabinet van dokter Guy Vago (aka Kamagurka) binnenstapt.

Schitterende humor toch … :-)?

Helaas is mij echter hetzelfde lot beschoren, en met mij de vele ALS patiënten die ( vaak in alle anonimiteit ) kranig vechten in een strijd die voorlopig nog niet te winnen valt.

Toevallig had ik deze week een foto van ons trouwdag op het scherm en plots was het daar … een ijkpunt … Je weet wel, van die momenten die je je heel goed herinnert, waarvan het moment je nog zo voor de ogen staat.

De conclusie was snel getrokken, ik ga achteruit, al zes jaar lang vreet de ALS aan lijf en leden. Niet altijd even merkbaar, maar vergeleken met gelijk welk ijkpunt, is de achteruitgang confronterend aanwezig.

Het verbaast me ook nog steeds dat we dit alles met ons gezinnetje zo goed hebben doorstaan tot nu toe. Ik herinner me vooral veel mooie momenten. De ‘moeilijke’ dagen waren zeker ook aanwezig, maar niet overheersend in het beeld. Gelukkig maar!

Ondertussen ben ik zo goed als volledig verlamd. Het hoofdje werkt nog perfect en soms vraag ik me af of dit nu goed of slecht is … Voor plusminus 90 % van de dag moet ik beroep doen op ademhalingsondersteuning. Inademen ( iets wat voor u wellicht onbewust gebeurt ) is voor mij een werkwoord …

Ik heb niet de gewoonte te klagen of te zagen en ben gelukkig gezegend met een enorme dosis enthousiasme en geestelijke energie. Maar het belangrijkste in gans dit verhaal blijft de steun en aanmoediging van mijn directe omgeving, mijn vrouwtje en mijn kinderen op de eerste plaats!

Ondertussen anderhalf jaar geleden hebben we ons een ambitieus doel gesteld: we wilden ons leven in belangrijke mate ten dienste stellen van de strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte.

Wat begon als een deelname aan een kerstmarkt is ondertussen geëvolueerd naar een heuse VZW. Samen met enkele mensen met een pak ervaring in diverse domeinen werd de handtekening gezet onder ‘Een hart voor ALS vzw’. Dit met een belangrijke focus: het werven van fondsen ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).

Er wordt op diverse domeinen gestreden door diverse partijen. De ALS Liga verzet baanbrekend werk, ‘Onafhankelijk Leven’ en anderen budgethoudersverenigingen eisen terecht een belangrijke rol in diverse gesprekken, links en rechts zijn er privé initiatieven enzomeer.

Maar een partij die zich enkel en alleen richt op de ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek, daar is volgens ons nog wel een plaatsje voor.

Focus creëert duidelijkheid en transparantie. En dat is waar we voor staan!

Een eerste belangrijke stap is het verder vergroten van naamsbekendheid rond ALS. Het zou vele ALS patiënten tal van moeilijke momenten besparen, mocht de medemens zich enigszins bewust zijn van waar het over gaat.

Is het nu een zenuw – of een spierziekte? Weet de patiënt wat er rondom hem gebeurt? Allemaal zaken telkens opnieuw dienen uitgelegd te worden … tot vervelens toe …

Daarnaast is het duidelijk dat een oplossing naar genezing of zelfs maar een stabilisering van de ziekte maar uit één hoek kan komen: de wetenschap!

Daarvoor zijn een pak financiële middelen nodig, en niet in het minst uw steun!

Het kan U of een dierbare tenslotte morgen ook overkomen …

Fijne dag nog,

Alain

It is curious that physical courage should be so common in the world and moral courage so rare.

(Mark Twain)

02 augustus 2012: Matthi Peeters en de Dodentocht 2012

Matthi Peeters en de Dodentocht 2012:

Ik hoor het u al denken … who the f* is Matthi Peeters … Toch nodig ik u uit om verder te lezen want in 5 minuutjes van uw tijd praat ik u even bij.

Matthi werd geboren in 1993 te Antwerpen en is het neefje van mijn vrouwtje Katrien. Van kleine rakker is hij uitgegroeid tot een knappe kerel van 1m82. Deze zomer studeerde hij als eerste van de klas af als kok, een job die hij ondertussen uitvoert en combineert met een studie sommelier. Een bezig mannetje die duidelijk weet wat hij wil.

In het vorige schooljaar werd hij door een onbekende oorzaak plotseling geveld. Een acute verlamming zorgde voor een moeilijke en zware revalidatie tijdens dewelke Matthi terug diende te leren lopen.

Zijn vechtersmentaliteit heeft ervoor gezorgd dat hij na zes maanden voldoende hersteld was om het gewone leven te hervatten.

Matthi heeft zich enkele weken geleden aangesloten bij de Goededoelstappers die dit jaar deelnemen aan de 100 km Dodentocht ( Bornem ). Voor de Goededoelstappers is dit een jaarlijks fenomeen, waarbij ze telkens dit huzarenstuk opvoeren ten voordele van, u raadt het al, het goede doel …

Het doel dat dit jaar werd gekozen is ‘Een Hart voor ALS’, een vzw die zich belangeloos inzet voor het werven van fondsen in de strijd tegen de dodelijke ziekte ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose).

Toen Matthi van dit project hoorde, was één zaak direct duidelijk, hij moest en zou zijn steentje bijdragen … Samen met de Goededoelstappers vat hij nu de koe bij de horens…!

Deelname aan deze helse wandeltocht is geen sinecure. Matthi trachtte zich zo goed mogelijk voor te bereiden op deze wedstrijd die plaatsvindt op 10 en 11 augustus aanstaande. Vrijdag 10 augustus om 21:00 uur wordt het startschot gegeven. Onafhankelijk van de weersomstandigheden zullen een massa wandelaars ambitieus starten en de strijd aangaan met vermoeidheid, uitputting, honger en dorst, doorzettingsvermogen en dergelijke meer.

Matthi doet dit niet zomaar. Hij gelooft erin dat zijn bijdrage telt. Hij gelooft erin dat de euro’s die hij kan verzamelen via sponsoring voor zijn tocht, mee kunnen helpen een einde te stellen aan deze verschrikkelijke aandoening.

Hij doet dit echter niet alleen. De Goededoelstappers verdienen al een medaille bij het vertrek! Samen willen ze slagen en samen willen ze een maximaal aan euro’s verzamelen voor het goede doel.

Beste familie, vrienden, kennissen en sympathisanten. Vrienden en familie van ALS- patiënten. Aan alle mensen met het hart op de juiste plaats, zou ik willen vragen Matthi of een collega goededoelstapper financieel te willen steunen.

Ik geloof erin dat uw steun mede het verschil kan maken, dat mede door de steun een einde kan worden gesteld aan familiedrama’s bij gezinnen getroffen door deze ziekte.

Uw bijdrage, klein of groot, telt!

Steek Matthi een hart onder de riem. Sponsoren kan via de website van de Goededoelstappers, waar u alle benodigde informatie vindt (http://www.goededoelstappers.be/sponsoring.html)

Alain Verspecht

ALS patiënt sinds 2006 …