Buffalo, Buffalo, AA Gent…

Schrijft AA Gent deze avond met de blauwe pen een eerste regel op het maagdelijk witte kampioenenblad in de Jupiler Pro League? Ik waag me niet graag aan voorspellingen, en al zeker niet in het voetbal, maar vooruit het ligt eruit: jazeker!

Gent was een mooie constante in de voorbije competitie, en blijft dat ook in de play-offs. Geluk dat dwing je af, zo bleek ook vorige week tegen Club. Het verdict kwam hard aan en inderdaad: ‘al wie niet sprong was FCB’. Helaas voor Club Brugge, na een toch wel heel verdienstelijk seizoen in de nationale competitie, de beker, en last but not least, op het Europese toneel…

Mijn sympathie voor Club Brugge dateert nog uit mijn kindertijd. In onze contreien kon je toen supporteren voor twee ploegen: óf je was blauw-zwart, óf je was paars. AA Gent speelde toen nog in tweede nationale, dus het was best wel OK om ook een blauw-wit hart te hebben.

Het traject dat AA Gent de voorbije jaren heeft afgelegd verdient Respect, met de grote R…! Voetjes op de grond, doelgericht en weloverwogen. Een vechtersmentaliteit, op het veld welteverstaan, en een trouwe schare supporters die de ploeg naar ongekende hoogten hebben gestuurd. Vandaag staat er een ploeg, geen verzameling ego’s, met enkele goudhaantjes, geruggensteund door ervaren routiniers, en met een schitterende keeper als trotse sluitstuk.

Ik was wellicht niet de meest luidruchtige supporter de voorbije jaren, maar vanavond zit ik net als zovelen vol spanning aan TV gekluisterd. Deze week nog las ik een Facebook bericht van een goede vriend die zich erover verbaasde, er zich zelfs lichtjes over ergerde, dat er plots zoveel AA Gent supporters ‘uit de kast komen’… Wel, dat vind ik nu net zo mooi…! Enthousiasme werkt aanstekelijk, toch? Het betreft hier niet die individuen die van kamp veranderen, maar wel diegenen waarbij voetbal door de band genomen niet echt speelt. Schitterend toch!

De meest gelukkigen onder ons zitten vanavond in de prachtige Ghelamco arena waar flamboyante Hein op zijn eigenwijze wijze zijn troepen zal aanvoeren. De op ei zo na meest gelukkigen zitten vanavond in het Gentse Kuipke. Met 4500 zijn ze aldaar en er is er zeker één die de boel op zijn kop zal zetten: Kurt Burgelman (ge weet wel, van het Gentse Biezebaaze). Een betere gangmaker voor de ‘Gentse Mannschaft’ kan je niet bedenken…!

De verzamelde voetbalanalisten zijn het alvast eens: vanavond wordt AA Gent wèl of níet kampioen…!

En Gent, die fiere stede, kleurt vanavond helemaal blauw-wit!

Fijne dag nog,

Alain

“It is deeply satisfying to win a prize in front of a lot of people.”
(E.B. White, Charlotte’s Web)

Jaarverslag 2014 Een hart voor ALS®

2014 Was een bijzonder jaar binnen de ALS gemeenschap en zal in de geschiedenisboeken worden genoteerd als het jaar van de ALS Ice Bucket Challenge. Bij de introductie van dit wereldwijde fenomeen in België speelde Een hart voor ALS vzw een prominente rol (www.icebucketchallenge.be) . Velen onder u deden een gift naar aanleiding van deze, toch wel ludieke, actie. Wereldwijd leverde dit initiatief in pakweg één maand tijd meer dan $ 100.000.000 op ten voordele van meerdere ALS organisaties, waaronder ook een mooie € 45.000 voor het Hart voor ALS fonds aan de KU Leuven.

Ice Bucket Challenge

De ALS Ice Bucket Challenge zorgde niet alleen voor een belangrijke inbreng aan financiële middelen, maar zette ALS ineens ook qua naamsbekendheid wereldwijd duidelijk op de kaart.

Nochtans heeft deze financiële boost in het totale budget van onderzoekers in vele gevallen niet voor een compensatie kunnen zorgen voor de besparingen die ten gevolge van de economische crisis door verschillende regeringen werden uitgevoerd. Fondsenwerving bij het brede publiek blijft een absolute noodzaak om onderzoeksteams de creativiteit en de vrijheid te bieden om baanbrekende research uit te voeren.

Dé belangrijkste parameter in het beoordelen van het succes van de ALS Ice Bucket Challenge is de daadwerkelijke besteding van de middelen en de effectiviteit, efficiëntie en kwaliteit van het door deze gelden geïnitieerde onderzoek en de eraan gekoppelde investeringen in professioneel materiaal.

In tegenstelling tot het vrijmaken van budgetten door bijvoorbeeld overheidsinstanties die, vaak pas na het volgen van langdurige en complexe procedures, worden toegekend, legde u als schenker de verantwoordelijkheid voor deze grote sommen geld meer dan ooit tevoren bij diverse vzw’s.

Door onze unieke aanpak (u doet uw gift rechtstreeks in het ALS Fonds aan de KU Leuven) kunnen wij u op alle vlak recht in de ogen kijken. Het fonds wordt beheerd door een Raad van Bestuur waar naast een delegatie van de KU Leuven tevens onze vzw in zetelt, alsook prof. dr. Wim Robberecht (niet alleen beheerder van het fonds, maar tevens een wereldautoriteit op vlak van ALS onderzoek).

Transparantie is voor ons geen loze kreet! Daarom ook ons Jaarverslag 2014. In dit jaarverslag verneemt u meer over ALS, onze vzw, de besteding van de verworven middelen, kortweg alles over ons reilen en zeilen, voorzien van alle cijfermateriaal!

Maar, 2014 was meer dan enkel de ALS Ice Bucket Challenge. We mochten terug vele prachtig initiatieven verwelkomen. Deze initiatieven zijn van wezenlijk belang om ALS permanent in de kijker te stellen en te zorgen voor een continue aanbreng van middelen voor het noodzakelijke onderzoek.

2014 was voor ons niet alleen het tweede jaar van ons bestaan maar ineens ook het jaar waarin onze inspanningen een concrete vertaling kregen naar daadwerkelijk onderzoek. Vooreerst werden diverse onderzoeksterreinen duidelijk gedefinieerd en omkaderd, tevens werd mede door onze inspanningen de mogelijkheid gecreëerd een Australische post doctoraatstudente dedicated aan het onderzoek toe te wijzen!

Dat 2014 een topjaar was voor Een hart voor ALS ® spreekt uit de cijfers: dankzij uw steun verzamelden wij 176.477,99 in het Hart voor ALS Fonds en, supplementair sloot de vzw het boekjaar af met een winst van 27.808,88 euro.

In 2015 willen we graag verder werken aan de ingeslagen weg. Met onze unieke focus (fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS) en unieke aanpak inzake transparantie, beschikken we over twee troeven in het streven naar uw vertrouwen. Uw vertrouwen in het ALS Fonds aan de KU Leuven faciliteert verder onderzoek naar deze verschrikkelijke aandoening. Onderzoek dat met zekerheid zal leiden tot verdere inzichten, en hopelijk tot stabilisatie en, laat ons hopen, tot genezing van Amyotrofe Laterale Sclerose!

“I find that when you open the door toward openness and transparency, a lot of people will follow you through.”
(Kirsten Gillibrand)

Alain Verspecht
(Voorzitter Een hart voor ALS vzw)

Klik HIER voor het volledige Jaarverslag 2014.

21 februari 2014: De Madammen…

Deze week kregen we het bezoek van De Madammen, u weet wel, van het gelijknamige programma op Radio 2. Bedoeling was een interview over ons leven met ALS. Om mezelf een beetje voor te bereiden op het interview had ik reeds één en ander op papier gezet. Uiteraard verliep het interview helemaal anders… 🙂

Om toch nog iets met de voorbereiding te doen, wil ik deze graag met jullie delen via de blog. Luister zeker naar De Madammen op vrijdag 28 februari, dan wordt het resultaat van het interview uitgezonden. Ook wij zijn trouwens benieuwd 🙂

Alain Verspecht, 45 jaar, 2 prachtige kinderen, schat van een vrouw, medezaakvoerder in een succesvol IT-bedrijf en dan in 2006 de eerste symptomen van wat later de diagnose ALS zou meekrijgen.

Radio 2 De MadammenALS is eigenlijk een zenuwziekte waarbij motorische zenuwcellen, verantwoordelijk voor het aansturen van de spieren, worden aangetast. De patiënt geraakt geleidelijk aan verlamd en zal, als hij zelf de handdoek niet voortijdig in de ring gooit ( en dan praten we over euthanasie), binnen de 3 tot 5 jaar een gewisse dood sterven ten gevolge van slik- en ademhalingsproblemen. Op dit moment ben ikzelf zo goed als volledig verlamd tot aan het hoofd en volledig afhankelijk van een machine die mijn ademhaling regelt en van de zorgen van mijn echtgenote, kinderen en familie. Je zo gegeerde zelfstandigheid wordt, zonder deze hulp, gereduceerd tot 0.

De dag dat ik met het nieuws ben thuis gekomen kan ik nog seconde per seconde reconstrueren. Het was verschrikkelijk. Hoe vertel je aan je familie dat je net je doodsvonnis hebt gekregen? En toch, diezelfde avond, hebben we een fles champagne ontkurkt en hebben we besloten te leven, er het beste van te maken, te proberen het hoofd niet te laten hangen. Vandaag, bijna 8 jaar later, doen we dat nog steeds, van dag tot dag. Plannen maken voor binnenkort in de hoop het nog zo lang te kunnen doen.

De impact van ALS is verschrikkelijk. Voor jezelf uiteraard maar vooral ook het vele leed dat het veroorzaakt in je nabije omgeving. Je takelt af, letterlijk. Je dient je continu aan te passen aan wijzigende omstandigheden. Fysisch en psychisch een hele uitdaging.

Geleidelijk aan manifesteerde zich het onbegrip en de frustratie. Onbegrip, omdat er tot op vandaag geen enkel geneesmiddel of behandeling bestaat tegen ALS. Met uitzondering van 1 product dat het leven van de patiënt met een 3-tal maanden zou verlengen. Frustratie, als gevolg van de machteloosheid. Hieruit is de vzw Een hart voor ALS ontstaan. Een vzw die zich inzet voor de naamsbekendheid rond ALS en voor de noodzakelijke fondsenwerving ter ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek.

Mijn vrouw en ik besloten in 2012 een belangrijk deel van ons leven te investeren in deze strijd. We verzamelden binnen de vzw enkele talenten die ons, geruggesteund door fantastische buren, een uitgebreid netwerk en tal van enthousiaste vrijwilligers, een grote slagkracht geven binnen de wereld van de fondsenwerving.  Ook de inzet van onze ambassadeurs, met Gène Bervoets, Erika Van Tielen en Filip Naudts op kop, geeft de vzw een brede armslag.

In 2013 zetten we een belangrijke stap, die resulteerde in het oprichten van het Hart voor ALS Fonds aan de KU Leuven. KU Leuven beschikt over een team van specialisten op vlak van hersenonderzoek. Onder leiding van Prof. Dr. Wim Robberecht, beheerder van het Hart voor ALS Fonds én wereldautoriteit op het vlak van ALS onderzoek, worden onderzoeksprojecten gedefinieerd die de verzamelde middelen optimaal inzetten.

Ik citeer graag Rik Torfs, rector aan dezelfde universiteit die het als volgt formuleert:

“Wetenschappelijk onderzoek is verschrikkelijk duur, alleen, het gebrek eraan is nog veel duurder.”

We zijn ervan overtuigd dat vanuit economisch standpunt zowel maatschappij als individu een verantwoordelijkheid hebben in het bestrijden van deze ziekte.

Daarom vragen wij ook uw steun, niet alleen omdat het morgen u ook kan overkomen, maar vooral  omdat goed doen, goed doet.  U vindt alle informatie op de Een hart voor ALS website.

“Personal loss is the greatest motivator to a call for action!”
(Laurence Stuart)

Info: Jaarverslag 2013 Een hart voor ALS

18 september 2013: De gehandicaptenkaart…

Er zijn zo van die momenten dat ik mij dood kan ergeren… Deze morgen was het weer zover. Bij het lezen van de ochtendkrant viel mijn oog op volgende kop: “Gent schrapt ‘negatief’ woord gehandicaptenkaart.” Hoewel het nog maar ‘officieus’ blijkt te zijn, is het na het bannen van het woord ‘allochtoon’, alweer een mooi staaltje van zinloos tijdverdrijf.

Het woord ‘allochtoon’ was trouwens initieel een eufemisme, dit ter vervanging van ‘immigrant’ en dekte de lading ‘zij die van een ander gebied komen’, maar dit terzijde…

Ondertussen willen de politici oftewel ‘zij die die een ambt of functie in de politiek vervullen’ het woord ‘gehandicapte’ en alle afgeleiden vervangen door ‘zij die een beperking hebben’…

Wat is er trouwens mis met het woord ‘gehandicapte’?

De term duidt zowel op een medische als op een maatschappelijke beperking en is nochtans ook hier weer politiek (…) correct te noemen. De oorsprong van de term ‘gehandicapte’ ligt bij een kansspel uit de 17e eeuw, hand-in-cap, waarbij men kon graaien in een muts en een voorwerp eruit halen. In de 18e eeuw, bij de opkomende paardenraces, kregen de beste, en dus de snelste paarden een gewicht rond de hals gehangen zodat ze niet steeds zouden winnen, en de andere paarden gelijk in de strijd zouden staan. Denk ook maar even aan de definitie van ‘handicap’ in de steeds aan populariteit winnende golfsport.

Laat ons even doorbomen over de ‘handicap’ in de golfsport. Daar worden de mindere goden beloond met een aantal extra toegelaten slagen om aldus te kunnen genieten van de sportieve uitdaging tegen een, op papier, betere speler. De ‘beperking’ wordt als het ware geneutraliseerd.

Is dát niet mooi…?

Wel beste politici, is dat niet juist waar wij als ‘diegenen met een beperking’, aka gehandicapten, het meeste baat bij zouden hebben. Ik nodig u uit om zittende in een rolwagen het historisch stadscentrum van Gent te bezoeken. U keert ongetwijfeld geïnspireerd terug…

Een fijne dag nog,

Alain

“The most important thing in life is knowing the most important things in life.”

(David F. Jakielo)

Jasmine Debels: ALS in Beeld…

Sinds kort is er een nieuwe vrouw in ons leven. Neen, you ‘dirty minds’, niet op die manier natuurlijk … Jasmine Debels is fotografe! Een tijdje geleden vroeg ze of ze gedurende een half jaartje of zo ons leventje mocht binnendringen, in alle discretie, enigszins verscholen achter haar klassiek ogende toestel met de lens waaraan weinig ontsnapt…

We hebben kort getwijfeld, want onze situatie is gezien de ALS, niet de meest evidente voor ‘total exposure’. Maar al snel werden ons ook enkele voordelen duidelijk: de komst van Jasmine zou ons alvast een reeks prachtige, professionele foto’s opleveren én, veel belangrijker, het project zou/zal letterlijk en figuurlijk de focus leggen op Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS), de aandoening waar ikzelf sinds 2006 aan lijdt …

Alain Verspecht

Jasmine Debels is reeds jaren aktief in de fotografiewereld, voornamelijk via het maken van documentaires en reportages. Sinds kort mag Jasmine Debels zich tot de selecte groep fotografen rekenen die het label ‘Qualified European Professional Photographer’ mogen dragen! Ze ontving de belangrijke onderscheiding van de Europese beroepsfederatie van fotografen. Meestal fotografeert Jasmine ik in het buitenland waar ze op zoek gaat naar een vzw of ngo om er ter plaatste een project te maken ten voordele van de organisatie.

Een mooie referentie in dit verband is een ‘inleefreis’ geweest naar Bolivia in juni 2011. Daar beleefde Jasmine onvergetelijke momenten met de boeren op de Altiplano. De bedoeling van deze inleefreis was om de projecten van Bevrijde Wereld van dichterbij te mogen ervaren. Het resultaat van deze reis is te zien in ‘Aymuray’ Boeren in Bolivia.

De prachtige beelden nemen je mee in het leven van het plattelandsgebeuren op de Altiplano in Bolivia. Het fotoboek is uitgegeven in eigen beheer en is verschenen in het najaar 2012. De opbrengst van het fotoboek gaat naar de werking van Bevrijde Wereld om verder hun projecten te steunen en om de boeren een recht te geven op een beter en gezonder leven.

Het project in Bolivia typeert de sociale bewogenheid van deze fotografe, wat tevens de link is naar haar nieuwe project rond ALS. De foto’s van Jasmine Debels hebben een boodschap en een doel. Niet zelden staat het thema ‘onrecht’ centraal. Toen ze, als laatstejaarsstudente aan de Gentse academie, de opdracht kreeg om samen met haar medestudenten een heuse tentoonstelling in mekaar te steken, besloot ze deze keer dichter bij huis te blijven.

Of er ook deze keer een relatie is met onrecht en hoe je dan in dit verband ‘onrecht’ in beeld brengt, is op zich reeds een boeiende discussie.

Persoonlijk interpreteer ik onrecht onder mensen als een situatie waarin iemand terechtkomt door ( al dan niet bewust ) toedoen van één of meerdere medemensen, en bij extensie door toedoen van de maatschappij waarin je leeft.

Als je deze definitie volgt, is het krijgen van ALS ( of om het even welke ziekte en/of handicap ) bij eerste aanblik niet te catalogeren onder onrecht. Maar bekijk het eens als volgt: wat als de maatschappij meer haar ogen zou openen voor deze zogeheten minderheidsgroepen, wat als de maatschappij bereid zou zijn de kost te dragen voor afdoende onderzoek en geneesmiddelen …? Het dient gezegd dat dit alles uiteraard dient gerelateerd te worden aan het hoogst haalbare kennisniveau op dit moment, maar toch …

Zet het u aan het denken? Mij in ieder geval wel …

Waar we het zeker eens kunnen over worden, is dat ALS binnen het uitgebreide gamma aan aandoeningen absoluut te weinig aandacht krijgt, ondanks inspanningen van diverse organisaties. We hopen, mede door dit project, alweer een steentje te kunnen bijdragen aan deze calvarietocht!

Naast de tentoonstelling ( juni 2013 ) zal er tevens een boek worden uitgegeven met de verzamelde foto’s en extracten uit de blog ‘Als ALS je wereld binnensluipt …’. De volledige opbrengst gaat naar Een hart voor ALS vzw, een vereniging die zich inzet voor het inzamelen van fondsen ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS).

Meer info over Jasmine Debels:
www.jasminedebels.com
www.jadejade.be
FB: https://www.facebook.com/JasmineDebelsPhotography

Meer info over ALS en Een hart voor ALS:
www.eenhartvoorals.be
FB: https://www.facebook.com/pmvaneijk#!/EenhartvoorALS
Twitter: https://twitter.com/EenHartVoorALS

Fijne dag nog,

Alain

‘Une bonne photographie, c’est celle dont on se souvient, une image confuse ne se retient pas…’
(Brassaï)

18 december 2012: Oproep…!

met de warmte en gezelligheid van de Kerstdagen in het verschiet, wil ik graag van de gelegenheid gebruik maken om jullie aandacht en steun te vragen voor Een hart voor ALS vzw.

We kunnen terugblikken op een succesvol jaar campagnevoeren in onze strijd tegen Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS), een ongeneeslijke neuro-musculaire aandoening.

In totaal konden wij, mede dankzij de initiatieven van diverse verenigingen, bedrijven en particulieren, € 31.955 verzamelen voor het goede doel. Deze middelen werden goed besteed: een deel ervan werd geïnvesteerd in de bouw van zorgcentrum Middelpunt te Middelkerke, het overige deel ging naar het fonds ‘A Cure for ALS’, beide projecten van de ALS Liga.

Vanaf september dit jaar gaat Een hart voor ALS door het leven als vzw, een noodzakelijke stap naar een verdere professionalisering van ons initiatief. Een team van zeven personen met ervaring in diverse domeinen zette mee zijn schouders onder ons project. Dit mede ook met oog voor continuïteit van onze vereniging. Er kwam een nieuwe website, communicatie – en marketingkantoor Antenno ( tevens lid van de raad van bestuur van onze vzw ) ontwikkelde een nieuwe huisstijl en we waren prominent aanwezig via diverse sociale media.

Graag voeg ik hier nog aan toe dat al deze inspanningen door de betrokken partijen op een volledig vrijwillige basis zijn gerealiseerd.

De missie van de vzw is duidelijk: het inzamelen van fondsen ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar ALS.

In dit kader hebben ook besloten om vanaf heden rechtstreeks samen te werken met het labo van professor Wim Robberecht (KU Leuven), een gerenommeerd en wereldwijd gerespecteerd arts die baanbrekend werk verricht in dit domein. Via een nauwe samenwerking kunnen wij zelf aangeven welke specifieke projecten we financieel willen ondersteunen. We bieden tevens 100 % transparantie in de besteding van onze middelen!

ALS is een verschrikkelijke aandoening met ondraaglijke gevolgen voor de patiënt en zijn omgeving. Op dit moment is er slechts één ‘geneesmiddel’ dat in het beste geval het leven van de patiënt met enkele maanden verlengd.

Onze inzet hieraan een einde te stellen gaat ook in 2013 onverminderd verder met als speerpunt een grootscheepse sensibiliseringscampagne in het voorjaar.

We hopen in deze laatste weken van dit jaar ook op uw steun te mogen rekenen!

Dit kan via een rechtstreekse storting op het rekeningnummer van onze vzw: IBAN: BE09 0688 9548 7657 BIC: GKCC BE BB

Wenst u uw bijdrage ook enige ( commerciële ) visibiliteit te geven, dan hebben wij voor bedrijven een leuk alternatief. Alle info hierover op de volgende pagina: Ondernemers vormen front tegen ALS.

Steek de talrijke ALS patiënten een hart onder de riem en steun onze campagne!

Dank jullie wel!

Voor het bestuur,
Aain & Katrien Verspecht – Asselbergh

He who waits to do a great deal of good at once, will never do anything.
(Samuel Johnson)

 

11 november 2012: Soms vraagt een mens zich af …

‘Soms vraagt een mens zich af …’, het nummer dat in 1992 op vinyl werd gezet door de Belgische band Gorky (met Luc De Vos) bekleedde de A-kant van het hebbeding, maar zou uiteindelijk niet verder geraken dan de 98e plaats in de hitlijsten.

Veel belangrijker, zo bleek nadien, was het nummer ‘Mia'(op de B-kant van de single), oorspronkelijk een protestsong met als doel het aanklagen van het demotiverende gedrag van mensen op het pad van de toen nog vrij onbekende leadzanger. Het lied werd, samen met zijn songwriter, een rijzende ster vanaf 2003 toen Luc De Vos een graaggeziene gast was in tal van tv optredens.

Ondertussen wordt ‘Mia’ bestempeld als het beste Vlaamse lied aller tijden, en terecht.  Tevens werden de initialen van de Music Industry Award (MIA) werden naar het lied vernoemd.

‘Mia’ schetst het troosteloze leven van iemand die tracht zijn weg te vinden in het leven, terwijl “de middenstand het land regeert” en we “voorlopig doorgaan op het lichtend pad, het verkeerde spoor”. Luc De Vos zingt dat mensen “als hij” overal te vinden zijn “op de arbeidsmarkt, in dit tranendal”. Terwijl hij zijn leven op de baan tracht te krijgen, gaat de tijd onherroepelijk voorbij, terwijl sterren komen en gaan en “alleen Elvis blijft bestaan”.

Soms vraagt een mens zich af … of het vandaag, goed 20 jaar later, zoveel beter is … Het is duidelijk dat de rol van de middenstand op zijn zachtst gezegd ‘herbedacht’ is geworden en dat de middenstandsklasse die indertijd werd bedoeld vandaag door het leven gaat als ‘kleine middenstanders’. Samen met deze evolutie is een stuk eigenheid en charme verloren gegaan ten koste van wat er vandaag als platte commercie wordt omschreven. Een situatie waar wij als consument absoluut een hand in hebben, door voorrang te geven aan de prijs, snelheid, efficiëntie en vaak ook, helaas, denkbeeldige kwaliteit …

Soms vraagt een mens zich af … of dit werkelijk de weerspiegeling is van ons innerste zelve, het gewilde resultaat van de democratie waarin we leven …

Soms vraagt een mens zich af … of wij werkelijk zijn zoals de medemens ons ziet … : in onszelf gekeerde wezens met weinig of geen empathisch vermogen waarbij egoïsme troef is … U hoeft niet te schrikken van deze woorden, ze komen trouwens niet van mij, het is een beeld dat door diverse hedendaagse filosofen wordt opgehangen rond onze westerse maatschappij …

Zelf ben ik geneigd er nog in te geloven. Ik geloof in u, in uw verantwoordelijkheidsgevoel, zorgvermogen en wilskracht. Ik heb het mogen proeven op onze benefiet van 27 oktober laatstleden. Ik heb een groep mensen gezien, 600 in totaal, met een hart, met emotie en met een gigantische kracht …

Ik heb vrijwilligers gezien die zich dagenlang belangeloos hebben ingezet voor het goede doel, ik heb enthousiaste muzikanten gezien, ik heb verenigingen gezien (De Goededoelstappers, Nice Guys and Friends) die tot op het bot zijn gegaan, ik zag mijn moedig nichtje Laure met een eigen initiatief, ik zag een enthousiaste presentatrice (Sandra, Square Egg), tal van sponsors, ik heb bedrijven gezien (The Concept Group, Antenno, Richa) die hun hart hebben getoond voor het goede doel … Ik heb een ambassadrice gezien (Ellen Rigaux) die er voluit wil voor gaan… En tot slot heb ik U gezien: een warme groep mensen, die avond bij wijze van spreken als familie verenigd, … dank je wel!

Soms vraagt een mens zich af … wat we samen zouden kunnen bereiken … wat het resultaat zou zijn van een korte periode van gezamenlijke inzet voor eenzelfde gezamenlijk doel … hoeveel mensen we zouden kunnen bereiken als elkeen van de 600 aanwezigen een inspanning doet … hoe snel de naamsbekendheid rond ALS zou groeien … hoeveel centen we samen zouden kunnen verzamelen …

Deze week was trouwens een speciale week. Op 7 november 2012 werd Barack Obama herkozen als machtigste president van de wereld. Een opsteker voor zij die geloven in de kracht van de samenleving, in alle regionen, wars van onderscheid op welke grond ook.

Ik wil vandaag dan ook eindigen met een zinnetje uit de emotionele overwinningsspeech van deze grote Mr. President:

Democratie stopt niet na het stemhokje. Amerika gaat niet om wat gedaan kan worden voor u, maar door u.

(Barack Obama, President of the US of A)

13 oktober 2012: Goedele Magazine…

Het vorige bericht op de blog was een toppertje. Nog nooit hebben zoveel mensen op een dag tijd een bezoek gebracht. Ik veronderstel dat de titel ( Dokter, dokter, ik ga achteruit … ) daarvan de oorzaak was.

En ik denk er dan graag bij dat de massale opkomst een blijk van collectieve bezorgdheid is … waarvoor dank!

In geen enkele mate is mijn gezondheidstoestand echter de reden van het mindere schrijven op de blog. Mijn ‘geestesenergie’ is meer dan ooit aanwezig maar, zoals bekend bij het mannelijk geslacht, kunnen wij maar één ding tegelijk … 🙂

De voorbije maanden stonden in ons huisje volledig in het teken van ‘Een hart voor ALS’. Wat ooit begon als een deelname aan een lokale kerstmarkt, is ondertussen uitgegroeid tot een heuse VZW. De drang om het verhaal uit te bouwen werd alsmaar groter en de vele positieve en aanmoedigende reacties zorgen telkens weer voor een adrenalinestoot. Het hebben van een doel blijft cruciaal in het verleggen van je grenzen, en dat er met de VZW een ambitieus doel in het leven is geroepen, zal Vlaanderen geweten hebben … 🙂

Waar we voor staan en waar we voor gaan kon ik kwijt bij het bouwen van een volledig nieuwe website. En als ik de feedback mag geloven, kunnen we ondertussen spreken van een mooi resultaat.

Ik nodig u tegelijkertijd uit een kijkje te nemen op www.eenhartvoorals.be en eens rustig doorheen de pagina’s te wandelen. Er zal uit blijken dat het niet alleen onze strijd is, maar dat we er een strijd willen van maken van een ganse groep mensen: mensen met ALS, familie, vrienden, sympathisanten, onderzoekers en niet in het minst de media.

Er dient een einde te komen aan de eenzame ‘roepende in de woestijn’. De krachten dienen gebundeld te worden met als resultaat een hele duidelijke stem die luidkeels roept: “Het is genoeg geweest met deze verschrikkelijke ziekte”.

Via de pagina ‘Wie is wie…‘ kan u zich kenbaar maken en op die manier helpen om onze stem steeds luider te laten klinken!

Doen! Het is voor ons een motivatie om ermee door te gaan.

Hou ook zeker onze activiteiten in de gaten en/of doe zelf ook een voorstel om samen met ons geld in het laatje te brengen ter ondersteuning van het noodzakelijke wetenschappelijke onderzoek.

Je zal tevens zien dat onze vzw een solide basis heeft. Geruggesteund door een team van 7 stichtende leden met ervaring in diverse domeinen staan we sterk, dit zowel met oog voor resultaat als met oog voor de noodzakelijke continuïteit.

Ons werk zal maar stoppen als er een oplossing gevonden is. Dit is het engagement dat we naar mekaar toe hebben uitgesproken, met of zonder mij …!

Dat dit een realistische verwachting is, kan ik u garanderen. Vorige week heeft een vertegenwoordiging van ons bestuur een bezoek gebracht aan de KU Leuven en meer bepaald aan professor Wim Robberecht. Professor Robberecht staat aan het hoofd van een labo dat continu onderzoek verricht naar ALS en op dat vlak wereldfaam heeft opgebouwd.

Er werden heel concrete afspraken gemaakt voor een nauwe samenwerking en betrokkenheid bij de diverse projecten die lopen en op til zijn. De man gelooft erin dat er ook binnen redelijke termijn een middel kan worden gevonden ter stabilisatie van ALS. Er is maar één struikelblok: de jaarlijkse steun vanuit de overheid gaat eerder achteruit dan vooruit…

Beste lezer, zonder u staan we nergens. Gebruik uw netwerk om ons verhaal te verspreiden en mensen te motiveren deel te nemen aan onze boeiende tocht.

Ik schrijf of praat niet zo vaak op directe wijze over de impact van ALS op mezelf, mijn omgeving, en bij uitbreiding op de maatschappij. Vorige maand heb ik hierop een uitzondering gemaakt, het resultaat kan u nalezen in ‘Goedele Magazine’ ( editie oktober – november ). Er was blijkbaar wat nood aan drama in deze editie … 🙂

Maar alle gekheid op een stokje, het is wel de keiharde realiteit … en elk woord uit het interview komt wel degelijk uit mijn mond …

Wie ons kent, weet dat dit echter slechts een deel van de realiteit is. Eén aspect van het gebeuren…

Zelf concentreer ik me liever op het positieve aspect: de opportuniteiten om mee iets te veranderen in deze wereld, om via de blog en andere kanalen een steun en inspiratie te zijn voor lotgenoten en omgeving, om een papa en echtgenoot te zijn die ook vrouw en kinderen de kracht geeft om door te gaan en samen verder lief en leed te delen …!

Dat er nog veel lief en weinig leed moge komen…

Fijne dag nog,

Alain

Optimism is the foundation of courage.
(Nicholas Murray Butler)

15 augustus 2012: Captain Kirk…

Space, the final frontier. These are the voyages of the starship Enterprise. Its 5-year mission: to explore strange new worlds, to seek out new life and new civilizations, to boldly go where no man has gone before.

(Captain Kirk, Star Trek)

Ik kan mezelf niet echt een ‘trekkie’ noemen maar de laatste zin uit de missie van Captain Kirk en zijn starship Enterprise is een gebalde samenvatting van mijn grootste wens: gaan waar niemand ooit is geweest …

Jullie moeten dit niet letterlijk nemen. Ik heb helemaal de ambitie niet om verre reizen te maken of, sterker nog, deze aardkloot te verlaten om de ruimte te exploreren … verre van … Ik ben eerder van het honkvaste type die steeds terugkeert naar hetzelfde restaurantje, die graag dicht bij de familie blijft en die, in tegenstelling tot vroeger, zelfs heel graag thuis blijft … 🙂

Neen, ik heb het eerder op een ervaring die nog niemand heeft mogen ervaren. Een ervaring waar velen van dromen, voor bidden, over fantaseren, en wie weet nog wat allemaal meer … Ik wil genezen van mijn ALS …!

Ik heb er genoeg van, ik heb genoeg van het achteruitgaan, van het ontberen, van het missen, van het verliezen, van de tranen, … Ik wil terug ten volle kunnen genieten, creatief bezig zijn, mij inzetten bij volle vermogen, mijn vrouw in de armen kunnen nemen, spelen met de kinderen, fietsen, tennissen, met de motor toeren, Ademen met de grote A, en zoveel meer …

En inderdaad, nog niemand heeft tot op heden deze ervaring mogen meemaken. Ik hoef echter niet persé de eerste te zijn, want ik weet dat dit verlangen niet alleen bij mij leeft, maar ook bij de zovelen die aan dezelfde kl*te aandoening lijden…

Ik heb de voorbije weken vrij veel verhalen gevolgd van mensen in dezelfde situatie. Ik ben selectief en concentreer me enkel op de constructieve en positieve verhalen, ondanks de pijnlijke achtergrond. En, ik was aangenaam verrast, toch een groot aantal mensen te ontmoeten met eenzelfde drive als ons … Gek genoeg, of misschien helemaal niet gek, kwamen de meeste van deze verhalen van bij onze noorderburen…

Diverse organisaties zetten zich daar onbaatzuchtig in voor dezelfde strijd dan diegene die wij hier voeren en ons kikkerlandje. Massaal komen mensen op tegen deze ziekte en zijn trots op hun strijd. Ze schreeuwen het van de daken en gebruiken diverse sociale media om anderen te motiveren hetzelfde te doen. Nee, ik heb het hier niet alleen over patiënten, maar vooral over gezonde mensen, mensen die in staat zijn hun volle zelf tijdelijk weg te cijferen ten dienste van het goede doel …

Toch ben ik trots op wat wij vanuit onze organisatie ‘Een hart voor ALS’ samen met familie, vrienden en sympathisanten hebben weten te realiseren het voorbije jaar. Het toont aan dat het toch een beetje leeft. Chapeau ook voor de inspanningen van de Nice Guys & Friends en de Goededoelstappers die door hun sportieve escapades een heel aardige duit in het zakje wisten te doen. Nogmaals speciale dank aan de sponsors die dit mee hebben mogelijk gemaakt!

Daar waar we ons initieel zouden beperken tot enkele ad-hoc activiteiten, hebben we samen met een kleine groep besloten meer structuur te geven aan onze organisatie en een permanente strijd tegen ALS aan te vatten.

We willen met Een hart voor ALS een permanent platform bieden voor het werven van fondsen ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek inzake ALS.

Hierover heel binnenkort meer. Noteer alvast zaterdag 27 oktober in uw agenda. Door middel van een grote benefietavond willen we het startsein geven voor terug een spetterende eindejaaractie.

Ik hoop ook te mogen rekenen op de lezers van de blog. Stap uit de anonimiteit en help ons mee een einde te stellen aan deze verschrikkelijke ziekte.

Fijne dag nog,

Alain

What is the point of being alive if you don’t at least try to do something remarkable?

(John Green)

02 augustus 2012: Matthi Peeters en de Dodentocht 2012

Matthi Peeters en de Dodentocht 2012:

Ik hoor het u al denken … who the f* is Matthi Peeters … Toch nodig ik u uit om verder te lezen want in 5 minuutjes van uw tijd praat ik u even bij.

Matthi werd geboren in 1993 te Antwerpen en is het neefje van mijn vrouwtje Katrien. Van kleine rakker is hij uitgegroeid tot een knappe kerel van 1m82. Deze zomer studeerde hij als eerste van de klas af als kok, een job die hij ondertussen uitvoert en combineert met een studie sommelier. Een bezig mannetje die duidelijk weet wat hij wil.

In het vorige schooljaar werd hij door een onbekende oorzaak plotseling geveld. Een acute verlamming zorgde voor een moeilijke en zware revalidatie tijdens dewelke Matthi terug diende te leren lopen.

Zijn vechtersmentaliteit heeft ervoor gezorgd dat hij na zes maanden voldoende hersteld was om het gewone leven te hervatten.

Matthi heeft zich enkele weken geleden aangesloten bij de Goededoelstappers die dit jaar deelnemen aan de 100 km Dodentocht ( Bornem ). Voor de Goededoelstappers is dit een jaarlijks fenomeen, waarbij ze telkens dit huzarenstuk opvoeren ten voordele van, u raadt het al, het goede doel …

Het doel dat dit jaar werd gekozen is ‘Een Hart voor ALS’, een vzw die zich belangeloos inzet voor het werven van fondsen in de strijd tegen de dodelijke ziekte ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose).

Toen Matthi van dit project hoorde, was één zaak direct duidelijk, hij moest en zou zijn steentje bijdragen … Samen met de Goededoelstappers vat hij nu de koe bij de horens…!

Deelname aan deze helse wandeltocht is geen sinecure. Matthi trachtte zich zo goed mogelijk voor te bereiden op deze wedstrijd die plaatsvindt op 10 en 11 augustus aanstaande. Vrijdag 10 augustus om 21:00 uur wordt het startschot gegeven. Onafhankelijk van de weersomstandigheden zullen een massa wandelaars ambitieus starten en de strijd aangaan met vermoeidheid, uitputting, honger en dorst, doorzettingsvermogen en dergelijke meer.

Matthi doet dit niet zomaar. Hij gelooft erin dat zijn bijdrage telt. Hij gelooft erin dat de euro’s die hij kan verzamelen via sponsoring voor zijn tocht, mee kunnen helpen een einde te stellen aan deze verschrikkelijke aandoening.

Hij doet dit echter niet alleen. De Goededoelstappers verdienen al een medaille bij het vertrek! Samen willen ze slagen en samen willen ze een maximaal aan euro’s verzamelen voor het goede doel.

Beste familie, vrienden, kennissen en sympathisanten. Vrienden en familie van ALS- patiënten. Aan alle mensen met het hart op de juiste plaats, zou ik willen vragen Matthi of een collega goededoelstapper financieel te willen steunen.

Ik geloof erin dat uw steun mede het verschil kan maken, dat mede door de steun een einde kan worden gesteld aan familiedrama’s bij gezinnen getroffen door deze ziekte.

Uw bijdrage, klein of groot, telt!

Steek Matthi een hart onder de riem. Sponsoren kan via de website van de Goededoelstappers, waar u alle benodigde informatie vindt (http://www.goededoelstappers.be/sponsoring.html)

Alain Verspecht

ALS patiënt sinds 2006 …