Wereld ALS-dag: 21 juni 2012

Wereld ALS-dag

Naar aanleiding van de wereld ALS-dag wil ik graag mijn blog gebruiken als platform ter verspreiding van onderstaand bericht van de ALS liga die de belangen van de ALS-patiënten verdedigt.

auteur: Evy Reviers, directeur ALS Liga

Op 21 juni vindt de  jaarlijkse Wereld ALS Dag plaats.  Op deze Wereld ALS Dag wordt de hoop uitgedrukt dat onderzoekers wereldwijd in het volgende jaar vooruitgang mogen maken in hun onderzoek naar de oorzaak van ALS en wie weet zelfs een definitieve doorbraak zullen forceren naar een succesvolle behandeling van de ziekte.  Het ALS onderzoek is immers uiterst moeilijk  en vraagt veel geduld, verbeelding en doorzettingsvermogen van de onderzoekers, maar vooral veel aandacht en financiële middelen.

ALS of Amyotrofe Laterale Sclerose is een ongeneeslijke fatale zenuw- en spierziekte die het menselijk lichaam op gemiddeld twee tot vijf jaar volledig aftakelt.  In België lijden continu ongeveer 1.000 mensen aan ALS.  Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er ongeveer evenveel nieuwe bij.  Op wereldvlak vinden wij cijfers terug van 384.000 patiënten op continue basis en van 128.000 jaarlijkse ALS overlijdens.  In Amerika wordt de ziekte ‘Lou Gehrig disease’ genoemd naar een legendarische baseballspeler van de New York Yankees.  Ook tal van profvoetballers zijn bekend als ALS slachtoffers: in België zijn dat bijvoorbeeld Fons Bastijns (Club Brugge), Roger Dierckx (Lierse) en Claude Bissot (Charleroi), in Italië overleden al meer dan 30 voetballers aan ALS.  Andere beroemde mensen die door ALS getroffen werden zijn Mao Tse Toeng, Dimitri Shostakovich, Charles  Mingus en David Niven.

De ALS Liga België vzw zet zich dagelijks in voor ALS patiënten die lijden aan spraak-, slik- en kauwproblemen en aan bewegings- en ademhalingsmoeilijkheden.  De ALS Liga België steunt de patiënten en hun families met advies en met het verstrekken van hulpmiddelen op maat .  Daarnaast zamelt de ALS Liga België fondsen in voor de werking van de niet-gesubsidieerde vzw en voor het wetenschappelijk onderzoek dat in België in handen is van internationaal hooggewaardeerde onderzoekers.  Tenslotte werkt de ALS Liga België concrete plannen uit om een ALS zorgcentrum voor de patiënten te bouwen aan de Belgische kust.

Onze doelstelling bij deze is ook aandacht te vragen voor deze ongeneeslijke ziekte en boodschap.  Wij danken tevens allen voor hun belangstelling en hun steun het afgelopen jaar.

Voor meer informatie: Evy Reviers Directeur ALS Liga 016/23 95 82 info@alsliga.be www.ALSLIGA.be

Fijne dag nog,

Alain

Nieuwe woorden openen de deur naar nieuwe werelden.

(auteur onbekend)

Perspectief 2020: Nihil de nobis, sine nobis…

Deze blog gaat over ons, hoe ons leven veranderde na de diagnose ALS, hoe we ons proberen aan te passen aan een steeds veranderende situatie, hoe we ons leven in handen proberen te houden, hoe we genieten van kleine dingen, van mekaar, van de kinderen, van onze omgeving. Maar ook hoe we omgaan met verdriet, met onzekerheid, met angst, … Want, hoewel we het niet leuk vinden, is de situatie wat ze is: sinds een zestal jaar behoor ik tot de PMH ( Personen Met een Handicap).

Sinds een zestal jaar ben ik ‘anders’, of toch weer niet … Meer dan ooit wil je ‘gelijk’ zijn, je thuis voelen, dezelfde mogelijkheden hebben, geen beperkingen gewaarworden, je omringen met de mensen waar je je het beste bij voelt, wonen waar je wil, eten wat je wil, slapen wanneer je wil, en zoveel meer. Rechten, vrijheden, en waar nodig uiteraard ook plichten. Gelijk voor u en ik, daar draait het om!

In het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap van 13 december 2006 zijn een resem artikelen opgenomen die deze rechten en vrijheden toelichten.

De conventie geldt in ons land sinds 1 augustus 2009. Ze is de juridische uitdrukking van het burgerschapsmodel dat uitgaat van de gelijkheid, de persoonlijke autonomie  en sociale solidariteit van personen met een beperking. Het betekent dat we maximaal investeren in hun volwaardige participatie aan de samenleving en een leven in eigen regie. Personen met een handicap leven niet naast, maar in de samenleving. Zij nemen deel aan het ‘gewone’ maatschappelijke leven in alle levensdomeinen (onderwijs, vrije tijd, mobiliteit, cultuur…).

Aansluitend op de ratificatie van deze conventie in ons land, schreef Minister Jo Vandeurzen ( Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin) In juli 2010 een conceptnota, genaamd Perspectief 2020 – Nieuwe Ondersteuningsbeleid voor Personen Met een Handicap.

Dit document vertrekt vanuit een historische situering van de huidige gezondheidszorg, dit zonder waardeoordeel. Aansluitend worden een aantal knelpunten gedefinieerd. Tot slot worden een 11-tal projecten gedefinieerd om een ambitieus perspectief te realiseren:  Zorggarantie vanaf 2020 voor personen met een handicap met de grootste ondersteuningsnood en, met dezelfde timing, vraaggestuurde zorg en assistentie.

1. De uitbreiding realiseren van het ondersteuningsaanbod binnen welzijn.

2. Het verzekeren van een goed werkend ‘voortraject’.

3. Een vernieuwde toegangspoort in overeenstemming brengen met de toegangspoort Integrale Jeugdhulp.

4. De zorgregie herinrichten met het oog op een vraaggestuurde organisatie van het aanbod en de persoonsvolgende financiering.

5. Het operationaliseren van het gevalideerd inschalingsinstrument dat leidt naar verantwoorde budgetten.

6. Het sociaal ondernemerschap bevorderen in de sector personen met een handicap.

7. Werken aan de tewerkstelling in de sector.

8. Een traject uittekenen voor de transitie van het PAB-systeem (Persoonlijke-Assistentiebudget).

9. Het inclusiegegeven uitwerken in het eigen beleidsdomein.

10. Het gelijkekansenbeleid voor personen met een handicap mee vormgeven.

11. Een breed denkkader vraagt een ruim maatschappelijk debat.

Het is duidelijk dat het hier gaat om een ‘veranderingstraject’ die een zware impact zal hebben op de zorgsector voor PMH.

Om het traject in goede banen te leiden heeft Minister Vandeurzen een ‘veranderingsmanager’ aangesteld, de heer Jean-Pierre Van Baelen.

Een eerste verwezenlijking van de veranderingsmanager was de uitwerking van een meerjarenplan.  Via de Omzendbrief meerjarenplanning 2012 – 2014 werd het meerjarenplan bezorgd aan een aantal ROG’s (Regionale Overlegorganen) met enerzijds toelichting bij een aantal strategische projecten, en anderzijds de vraag tot uitwerken van eigen voorstellen en informatieverschaffing.

Op 27 september 2011 presenteerde de veranderingsmanager tevens zijn eerste versie van het projectplan. Een blik op Projectplan Perspectief 2020 – Toelichting voor het Raadgevend Comité – v1-1 – 27 sept 2011 leert al snel dat er nog veel ruimte voor interpretatie/invulling overblijft.  Aanbevelingen ten aanzien van het te voeren beleid voor enkele strategische projecten zullen worden geformuleerd tijdens een tweedaags colloquium in Gent. Het betreft een maatschappelijk debat met mogelijkheid tot input van de diverse belangengroepen met een publieke uitnodiging (Perspectief 2020 – Uitnodiging tweedaags colloquium) en voorstel tot maatschappelijk debat (Perspectief 2020- Voorstel tot maatschappelijk debat).

“Ver van mijn bed”, hoor ik u denken? Ik zou daar niet zomaar vanuit gaan. Het kan u tenslotte morgen ook overkomen … Daarnaast heeft het verhaal een pak maatschappelijke consequenties, dienen best wel wat ethische vragen beantwoord te worden en hangt er uiteraard ook een kostenplaatje aan. Een kostenplaatje dat op een of andere manier zal dienen betaald te worden door de maatschappij.

U kan via Internet tal van pagina’s vinden waarin de diverse belangengroepen standpunten innemen ten aanzien van de gang van zaken, alsook reeds hun visie publiceren betreffende de cruciale vragen die tijdens het maatschappelijk debat aan bod zullen komen.

Elke belangengroep probeert uiteraard zijn standpunten te optimaliseren voor eigen werking en bestaan. Maar, misschien wel meer dan ooit, is het belangrijk de praktische, emotionele, financiële en sociale bezorgdheden van de Personen Met een Handicap (PMH) zwaar te laten doorwegen in het beslissingsproces.

Nothing About Us, Without Us!

“Niets over ons, zonder ons!”

“Nihil de nobis, sine nobis!

Fijne dag nog,

Alain

ALS: Beroemde personen

Na het stellen van de diagnose heb ik geruime tijd geworsteld met de ‘waarom ik’ vraag, waarom moet mij dat nu overkomen…?

Ik denk dat eenieder die met een ziekte (van welke aard ook) geconfronteerd wordt zich die vraag wel stelt.

Er waren zelfs momenten dat ik dacht gestraft te worden, of had ik misschien het verkeerde serienummer meegekregen, kwam ik uit een slecht lot, probeerde men mij iets te vertellen…? Je hebt er geen idee van hoe hard je jezelf pijnigt in het zoeken naar een uitleg…

Wat ik ondertussen weet, is dat het stellen van die vraag en het zoeken naar antwoorden jezelf geen bal vooruithelpt 🙂

Je kan de tijd die je eraan spendeert catalogeren in de rubriek ‘zinloze negatieve energie’, tijd die je spendeert ten koste van ‘Quality time’, …

‘Amyotrofe Lateraal Sclerose’ ( als je dit soort woorden kan leggen bij Scrabble, staat de concurrentie machteloos ) is tot op vandaag een minder gekende aandoening. Nochtans zijn er enkele beroemde personen die deze aandoening hebben, of er zijn aan overleden. Hierna een overzicht:

Lou Gehrig– Henry Louis  “Lou” Gehrig (June 19, 1903 – June 2, 1941), born Ludwig Heinrich Gehrig, was an  American baseball player in the 1920s and 1930s, who set several Major League  records and was popularly called the “The Iron Horse” for his durability. His  record for most career grand slam home runs (23) still stands today. At the  midpoint of the 1938 season, Gehrig’s performance began to diminish. As Lou  Gehrig’s debilitation became steadily worse, Eleanor called the famed Mayo  Clinic in Rochester, Minnesota. After six days of extensive testing at Mayo  Clinic, the diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) was confirmed on  June 19, Gehrig’s 36th birthday. The prognosis was grim: rapidly increasing  paralysis, difficulty in swallowing and speaking, and a life expectancy of fewer  than three years, although there would be no impairment of mental functions.  Gehrig probably was told that the cause of ALS was unknown but it was painless,  non-contagious and cruel – the nervous system is destroyed but the mind remains  intact.

Stephen  Hawking– Professor Stephen Hawking is a well-known example of a person  with MND, and has lived for more than 40 years with the disease. Stephen  Hawking: The internationally renowned Physicist, has defied time and doctor’s  pronouncements that he would not live 2-years beyond his 21 years of age when he  was diagnosed with amyotrophic lateral sclerosis (ALS); also known as Lou  Gehrig’s disease. The symptoms of Lou Gehrig’s Disease are very similar to those  of CP, Hawking cannot walk, talk, breathe easy, swallow and has difficulty in  holding up his head. Hawking, 51, was told 30 years ago, when he was a  not-very-remarkable college student.

Mao Zedong– (1893-1976)  Chinese military and political leader, who led the Communist Party of China  (CPC) to victory against the Kuomintang (KMT) in the Chinese Civil War, and was  the leader of the People’s Republic of China (PRC) from its establishment in  1949 until his death in 1976. Regarded as one of the most important figures in  modern world history, Mao is still a controversial figure today, over thirty  years after his death. He died of amyotrophic lateral sclerosis, commonly known  in the U.S as Lou Gehrig’s Disease and elsewhere as Motor Neurone Disease. Mao  had been in poor health for several years and had declined visibly for some  months prior to his death.

Lead Belly– Huddie  William Ledbetter, (January, 1888 – December 6, 1949) was an American folk and  blues musician, notable for his clear and forceful singing, his virtuosity on  the twelve string guitar, and the rich songbook of folk standards he introduced.  Although he most commonly played the twelve string, he could also play the  piano, mandolin, harmonica, violin, concertina, and accordion. In some of his  recordings, such as in one of his versions of the folk ballad “John Hardy”, he  performs on the accordion instead of the guitar. In 1949 he began his first  European tour with a trip to France, but fell ill before its completion, and was  diagnosed with amyotrophic lateral sclerosis, or Lou Gehrig’s disease. Lead  Belly died later that year in New York City.

Charles Mingus– (April  22, 1922 – January 5, 1979) was an American jazz bassist, composer, bandleader,  and occasional pianist. He was also known for his activism against racial  injustice. Mingus was prone to depression. He tended to have brief periods of  extreme creative activity, intermixed with fairly long periods of greatly  decreased output. By the mid-1970s, Mingus was suffering from amyotrophic  lateral sclerosis (popularly known as Lou Gehrig’s disease), a wastage of the  musculature. His once formidable bass technique suffered, until he could no  longer play the instrument. He continued composing, however, and supervised a  number of recordings before his death. Mingus died aged 56 in Cuernavaca,  Mexico, where he had traveled for treatment and convalescence. His ashes were  scattered in the Ganges River.

Lane Smith– (born April  29, 1936 – June 13, 2005) was an American actor best known for his role as Perry  White in the American television series Lois & Clark: The New Adventures of  Superman. He also played Richard Nixon in The Final Days, for which he received  a Golden Globe award nomination for best actor in a mini-series or motion  picture made for television in 1990. Smith was diagnosed with Lou Gehrig’s  Disease in April 2005 and died of the disease at his home in Northridge,  California on June 13, 2005. He was 69 years old.

David Niven– James  David Graham Niven (March 1, 1910 – July 29, 1983) was an Academy Award-winning  English actor. He resumed his career after war II, with films such as A Matter  of Life and Death (1946), Around the World in Eighty Days (1956) (as Phileas  Fogg), The Guns Of Navarone (1961), and The Pink Panther (1963). The same year  as he hosted the show with Jack Lemmon and Bob Hope, Niven won the Academy Award  for Best Actor for his performance in Separate Tables (1958). Niven had a long  and complex relationship with Samuel Goldwyn. Niven died in Switzerland on July  29, 1983 of motor neurone disease (Lou Gehrig’s Disease) at age 73.

Jason Becker – (born  July 22, 1969) is an American neo-classical metal guitarist and composer. At the  age of 16 he became part of the Mike Varney-produced duo Cacophony with his  friend Marty Friedman. They released Speed Metal Symphony in 1987 and Go Off! in  1988. At the age of 20, he joined David Lee Roth’s band. While recording the  album A Little Ain’t Enough and preparing for the respective tour, he began to  feel what he called a “lazy limp” on his left leg. He was soon diagnosed with  Amyotrophic Lateral Sclerosis (Lou Gehrig’s Disease) and given three years to  live. He could barely finish the recording, using low-gauge (thin) guitar  strings and other techniques to make it easier to play with his weakening hands.  He eventually lost the ability to speak and now communicates with his eyes via a  system developed by his father. Although his ALS gradually robbed him of his  ability to play guitar, to walk, and eventually even to speak, he still remains  mentally sharp and, with the aid of a computer, continues composing.

Chris Pendergast –  Pendergast was diagnosed with amyotrophic lateral sclerosis, also known as Lou  Gehrig’s Disease, when he was 44 years old. Pendergast rode in his electric  wheelchair from Yankee Stadium, where Gehrig played, to Washington, D.C. The  350-mile journey took 15 days to complete. Pendergast’s symbolic journey, which  he called a “Ride for Life,” launched his advocacy campaign for increased  research funding and Medicare laws for people living with ALS. Now in its ninth  year, the annual Ride For Life has become a major ALS event, raising nearly $2  million so far. According to Ride For Life , more than 30,000 Americans have  ALS, which is incurable and causes increasing paralysis, resulting in death from  respiratory failure.

Read more: http://www.disabled-world.com/artman/publish/famous-als.shtml#ixzz1UbydmqzF