Perspectief 2020: Nihil de nobis, sine nobis…

Deze blog gaat over ons, hoe ons leven veranderde na de diagnose ALS, hoe we ons proberen aan te passen aan een steeds veranderende situatie, hoe we ons leven in handen proberen te houden, hoe we genieten van kleine dingen, van mekaar, van de kinderen, van onze omgeving. Maar ook hoe we omgaan met verdriet, met onzekerheid, met angst, … Want, hoewel we het niet leuk vinden, is de situatie wat ze is: sinds een zestal jaar behoor ik tot de PMH ( Personen Met een Handicap).

Sinds een zestal jaar ben ik ‘anders’, of toch weer niet … Meer dan ooit wil je ‘gelijk’ zijn, je thuis voelen, dezelfde mogelijkheden hebben, geen beperkingen gewaarworden, je omringen met de mensen waar je je het beste bij voelt, wonen waar je wil, eten wat je wil, slapen wanneer je wil, en zoveel meer. Rechten, vrijheden, en waar nodig uiteraard ook plichten. Gelijk voor u en ik, daar draait het om!

In het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap van 13 december 2006 zijn een resem artikelen opgenomen die deze rechten en vrijheden toelichten.

De conventie geldt in ons land sinds 1 augustus 2009. Ze is de juridische uitdrukking van het burgerschapsmodel dat uitgaat van de gelijkheid, de persoonlijke autonomie  en sociale solidariteit van personen met een beperking. Het betekent dat we maximaal investeren in hun volwaardige participatie aan de samenleving en een leven in eigen regie. Personen met een handicap leven niet naast, maar in de samenleving. Zij nemen deel aan het ‘gewone’ maatschappelijke leven in alle levensdomeinen (onderwijs, vrije tijd, mobiliteit, cultuur…).

Aansluitend op de ratificatie van deze conventie in ons land, schreef Minister Jo Vandeurzen ( Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin) In juli 2010 een conceptnota, genaamd Perspectief 2020 – Nieuwe Ondersteuningsbeleid voor Personen Met een Handicap.

Dit document vertrekt vanuit een historische situering van de huidige gezondheidszorg, dit zonder waardeoordeel. Aansluitend worden een aantal knelpunten gedefinieerd. Tot slot worden een 11-tal projecten gedefinieerd om een ambitieus perspectief te realiseren:  Zorggarantie vanaf 2020 voor personen met een handicap met de grootste ondersteuningsnood en, met dezelfde timing, vraaggestuurde zorg en assistentie.

1. De uitbreiding realiseren van het ondersteuningsaanbod binnen welzijn.

2. Het verzekeren van een goed werkend ‘voortraject’.

3. Een vernieuwde toegangspoort in overeenstemming brengen met de toegangspoort Integrale Jeugdhulp.

4. De zorgregie herinrichten met het oog op een vraaggestuurde organisatie van het aanbod en de persoonsvolgende financiering.

5. Het operationaliseren van het gevalideerd inschalingsinstrument dat leidt naar verantwoorde budgetten.

6. Het sociaal ondernemerschap bevorderen in de sector personen met een handicap.

7. Werken aan de tewerkstelling in de sector.

8. Een traject uittekenen voor de transitie van het PAB-systeem (Persoonlijke-Assistentiebudget).

9. Het inclusiegegeven uitwerken in het eigen beleidsdomein.

10. Het gelijkekansenbeleid voor personen met een handicap mee vormgeven.

11. Een breed denkkader vraagt een ruim maatschappelijk debat.

Het is duidelijk dat het hier gaat om een ‘veranderingstraject’ die een zware impact zal hebben op de zorgsector voor PMH.

Om het traject in goede banen te leiden heeft Minister Vandeurzen een ‘veranderingsmanager’ aangesteld, de heer Jean-Pierre Van Baelen.

Een eerste verwezenlijking van de veranderingsmanager was de uitwerking van een meerjarenplan.  Via de Omzendbrief meerjarenplanning 2012 – 2014 werd het meerjarenplan bezorgd aan een aantal ROG’s (Regionale Overlegorganen) met enerzijds toelichting bij een aantal strategische projecten, en anderzijds de vraag tot uitwerken van eigen voorstellen en informatieverschaffing.

Op 27 september 2011 presenteerde de veranderingsmanager tevens zijn eerste versie van het projectplan. Een blik op Projectplan Perspectief 2020 – Toelichting voor het Raadgevend Comité – v1-1 – 27 sept 2011 leert al snel dat er nog veel ruimte voor interpretatie/invulling overblijft.  Aanbevelingen ten aanzien van het te voeren beleid voor enkele strategische projecten zullen worden geformuleerd tijdens een tweedaags colloquium in Gent. Het betreft een maatschappelijk debat met mogelijkheid tot input van de diverse belangengroepen met een publieke uitnodiging (Perspectief 2020 – Uitnodiging tweedaags colloquium) en voorstel tot maatschappelijk debat (Perspectief 2020- Voorstel tot maatschappelijk debat).

“Ver van mijn bed”, hoor ik u denken? Ik zou daar niet zomaar vanuit gaan. Het kan u tenslotte morgen ook overkomen … Daarnaast heeft het verhaal een pak maatschappelijke consequenties, dienen best wel wat ethische vragen beantwoord te worden en hangt er uiteraard ook een kostenplaatje aan. Een kostenplaatje dat op een of andere manier zal dienen betaald te worden door de maatschappij.

U kan via Internet tal van pagina’s vinden waarin de diverse belangengroepen standpunten innemen ten aanzien van de gang van zaken, alsook reeds hun visie publiceren betreffende de cruciale vragen die tijdens het maatschappelijk debat aan bod zullen komen.

Elke belangengroep probeert uiteraard zijn standpunten te optimaliseren voor eigen werking en bestaan. Maar, misschien wel meer dan ooit, is het belangrijk de praktische, emotionele, financiële en sociale bezorgdheden van de Personen Met een Handicap (PMH) zwaar te laten doorwegen in het beslissingsproces.

Nothing About Us, Without Us!

“Niets over ons, zonder ons!”

“Nihil de nobis, sine nobis!

Fijne dag nog,

Alain