23 mei 2014: Hoe het met me gaat…

Er is ondertussen wel wat tijd voorbijgegaan, sinds het laatste bericht op de blog. Onvermijdelijk krijg je dan de vraag of alles nog wel goed met je gaat. Nu ja, wat heet goed in deze omstandigheden…?

“Hoe de ziekte evolueert…?”, vraagt u zich af. Het makkelijkste lijkt me dan enkele vergelijkingspunten op te snorren. Een jaar geleden kon ik niet meer zelfstandig ademen, vandaag kan ik dat nog steeds niet… Een jaar geleden was ik zo goed als volledig verlamd tot onder het hoofd, dat is tot op vandaag onveranderd… Hoezee, niet zonder enig cynisme kunnen we spreken van een stabiele situatie…

Alle gekheid op een stokje, ik ben dankbaar vandaag nog steeds te kunnen praten, te kunnen genieten van een lekkere maaltijd, en ook het Duveltje moet nog niet aan de kant. Hoewel ik soms het gevoel heb dat niet alle vitale organen even tevreden zijn met deze situatie, klasseer ik het graag onder de noemer ‘genieten’.

Genieten doen we nog geregeld met volle teugen, van mekaar, van de kinderen, van het zonnetje, de natuur, een mooi gedicht, een aangrijpend lied, een foto die plots zoveel herinneringen terugbrengt, en nog zoveel meer…

Nochtans is het de voorbije maanden niet altijd even makkelijk geweest, niet voor mij, maar ook niet voor mijn zonnetje Katrien die blijft putten uit een schijnbaar onuitputtelijk vat van liefde en goede zorgen…

Het kopje, weet je wel… Je hebt zo verdomd veel tijd om na te denken, als nadenken bijna het enige is wat je nog kan. Je denkt na over de zin van, over het hoe en waarom, over het wanneer, over het…  nooit meer… Ja, ik voel wel degelijk een verschil met pakweg twee jaar geleden. Ondanks heel veel goede wil en een ijzersterk karakter weegt de ALS wel degelijk op de schouders, en niet alleen op die van mij…

Leven in het NU is belangrijker dan ooit tevoren. Kracht putten uit de kleine dingen… Het klinkt cliché, maar clichés zijn nu eenmaal niet uit het niets geboren…

Een belangrijk deel van ons leven gaat op naar de vzw Een hart voor ALS. Het weten dat mede door uw en onze inspanningen budget wordt gecreëerd voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar ALS en dat op die manier toekomstig leed kan worden vermeden, is voor ons een gigantische motivatie om door te gaan. ALS móet de wereld uit! De maatschappij kan en mag niet aanvaarden dat aandoeningen zoals ALS families gijzelen en onderdompelen in diepe miserie.

Je inzetten voor een goed doel is absoluut aan te bevelen, goed doen doet goed!

Nochtans is het ook hier niet al rozengeur en maneschijn. Je kan het je niet voorstellen, maar niet iedereen is opgezet met ons initiatief. Deze houding is werkelijk de schaamteloosheid voorbij. De verleiding is vaak groot om hierop eens ten gronde te reageren. Toch weiger ik in deze soap een rol te spelen. Negatieve energie, weet je wel…

Het resultaat van acties en uitspraken van deze of gene zijn in elk geval geen reden om onze inspanningen af te bouwen, in tegendeel… we gaan naarstig door!

Een fijne dag nog,

Alain

“You don’t reward reaction; you reward results.”
(Edwin Louis Cole)

 #bringbackourhealth