2 januari 2013: 2012 in beeldspraak…

De jaarwisseling is voor u en voor mij dé periode die klassiek wordt aangegrepen voor enige reflectie over het voorbije jaar, om dan ineens alle mindere punten te vertalen naar goede voornemens voor het volgende. Zo ook de overstap van 2012 naar 2013.

2012, een jaar waarin collectief België nog maar eens heeft uitgeblonken in verdeeldheid in plaats van broodnodige eensgezindheid, waarin door diverse actoren werd gepropageerd door te duiden op andermans zwaktes in plaats van de eigen sterke punten in de verf te zetten, waarin ( helaas ) nog steeds met een wijde boog om minderheidsgroepen wordt gelopen,…  Kortom een jaar waarin België gewoon België is gebleven, of voor u misschien waarin Vlaanderen Vlaanderen en Wallonië Wallonië is gebleven …

Maar ook een jaar met mooie realisaties, vermoed ik … 🙂

Als ik kijk naar mijn 2012 dat stel ik vast dat ik toch aanzienlijk minder berichten op de blog heb geplaatst. Op zich niet zo een spectaculaire vaststelling, maar toch ergens een teken aan de wand. Ik had mij bij het starten van de blog voorgenomen zo positief mogelijk te zijn en ook vooral op die momenten de spreekwoordelijke pen ter hand te nemen. Conclusie: 2012 was voor ons een heel moeilijk jaar …

Wat mijn gezondheid betreft, kan ik mij beperken tot enkele objectieve vaststellingen: mobiliteit is quasi tot nul herleid, ik heb ondertussen zo goed als permanente ademhalingsondersteuning nodig, ik kan gelukkig nog praten, eten en drinken.

Het is typisch, van bij de diagnose zie je je leefwereld herleid tot een ( al dan niet ) groot eiland. Je kan je, hoewel het een eiland is, toch nog goed verplaatsen, met andere leefgemeenschappen in contact komen, ontdekken, verwonderd zijn en zoveel meer. Maar dag na dag beuken de golven op zand en rotsen in, het eiland alsook je leefwereld worden steeds kleiner …

Ondertussen is voor ons het eiland herleid tot slechts een stipje op de kaart …

Vaak wordt me ook gevraagd hoe dat voelt. Ik heb me de voorbije jaren ontwikkeld tot een specialist in het putten van kracht uit kleine dingen. Maar het blijft een gevecht. Je kan het vergelijken met een klimmuur. Zelfs het ter plaatse blijven hangen kost kracht. In het begin, onderaan de muur, heb je nog veel ankertjes voor het plaatsen van voeten en handen. Naarmate je echter hogerop klimt wordt het aanbod een stuk kleiner en wordt het steeds moeilijker om ter plaatse te blijven, laat staan vooruit te gaan …

En ja, ik zal het maar eens in de groep gooien, ik heb het moeilijk …

Het is nooit gemakkelijk geweest, maar de achteruitgang van de ademhaling weegt niet alleen fysisch zwaar, maar ook in dat kopje … Je weet wel, dat kopje waarin alles wordt bepaald: pijn, verdriet, angst, maar gelukkig ook vreugde, kracht, verbondenheid, liefde en zoveel meer …

Dat wordt in elk geval, meer dan ooit, de uitdaging voor 2013. Overleven in de eerste plaats, blijven ademen, maar nog meer dan in 2012 ‘genieten’, blij zijn met elke dag die ons samen wordt gegund. Niets als evident nemen. Neen, het is niet evident wat mijn vrouwtje allemaal voor me doet, de liefde die ik ook van mijn kinderen ontvang, de warmte van familie en vrienden, het geluk van hier nog te mogen vertoeven …

Daarnaast zullen we ons blijven inzetten voor Een hart voor ALS vzw. We zullen blijven proberen ALS nadrukkelijker op de kaart te zetten. Deze inspanning voeren we niet alleen: de ALS Liga voert al jaren strijd in het belang van de patiënten en hun omgeving. Ik hoop dat onze inspanningen er mede kunnen toe leiden dat 2013 op dat vlak een speciaal jaar wordt en dat het besef ontstaat dat het aanpakken van deze ziekte een maatschappelijke verantwoordelijkheid is, en niet iets waar we met een grote kring omheen kunnen lopen …

Ik geloof in 2013, op velerlei vlak.

Het wordt een jaar waarin 95 % van ons gedachtengoed in het NU zal komen te liggen, zonder de 5 % toekomstplannen uit het oog te verliezen. Op het vlak van gezondheid blijf ik erin geloven dat hoop moet blijven bestaan, maar positivisme en humor blijven wellicht de meest voor de hand liggende geneesmiddelen op korte termijn.

Ik hoop ook verder te mogen genieten van jullie steun. Een berichtje op de blog, een ‘Vind ik leuk’ op Facebook, een ‘Retweet’ op Twitter, uw deelname aan een van de activiteiten georganiseerd door de vzw of door een van de sympathisanten, een initiatief uitgaande van uzelf om onze vzw te steunen, zijn voor mij echte opstekers die de dag kleuren!

Tot slot wil ik jullie bedanken voor de steun in 2012 en wens ik jullie ook van mijn kant een prachtig en vooral gezond 2013!

Fijne dag nog,

Alain

“Writing about climbing is boring. I would rather go climbing.”
(Chuck Pratt)

02 augustus 2012: Matthi Peeters en de Dodentocht 2012

Matthi Peeters en de Dodentocht 2012:

Ik hoor het u al denken … who the f* is Matthi Peeters … Toch nodig ik u uit om verder te lezen want in 5 minuutjes van uw tijd praat ik u even bij.

Matthi werd geboren in 1993 te Antwerpen en is het neefje van mijn vrouwtje Katrien. Van kleine rakker is hij uitgegroeid tot een knappe kerel van 1m82. Deze zomer studeerde hij als eerste van de klas af als kok, een job die hij ondertussen uitvoert en combineert met een studie sommelier. Een bezig mannetje die duidelijk weet wat hij wil.

In het vorige schooljaar werd hij door een onbekende oorzaak plotseling geveld. Een acute verlamming zorgde voor een moeilijke en zware revalidatie tijdens dewelke Matthi terug diende te leren lopen.

Zijn vechtersmentaliteit heeft ervoor gezorgd dat hij na zes maanden voldoende hersteld was om het gewone leven te hervatten.

Matthi heeft zich enkele weken geleden aangesloten bij de Goededoelstappers die dit jaar deelnemen aan de 100 km Dodentocht ( Bornem ). Voor de Goededoelstappers is dit een jaarlijks fenomeen, waarbij ze telkens dit huzarenstuk opvoeren ten voordele van, u raadt het al, het goede doel …

Het doel dat dit jaar werd gekozen is ‘Een Hart voor ALS’, een vzw die zich belangeloos inzet voor het werven van fondsen in de strijd tegen de dodelijke ziekte ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose).

Toen Matthi van dit project hoorde, was één zaak direct duidelijk, hij moest en zou zijn steentje bijdragen … Samen met de Goededoelstappers vat hij nu de koe bij de horens…!

Deelname aan deze helse wandeltocht is geen sinecure. Matthi trachtte zich zo goed mogelijk voor te bereiden op deze wedstrijd die plaatsvindt op 10 en 11 augustus aanstaande. Vrijdag 10 augustus om 21:00 uur wordt het startschot gegeven. Onafhankelijk van de weersomstandigheden zullen een massa wandelaars ambitieus starten en de strijd aangaan met vermoeidheid, uitputting, honger en dorst, doorzettingsvermogen en dergelijke meer.

Matthi doet dit niet zomaar. Hij gelooft erin dat zijn bijdrage telt. Hij gelooft erin dat de euro’s die hij kan verzamelen via sponsoring voor zijn tocht, mee kunnen helpen een einde te stellen aan deze verschrikkelijke aandoening.

Hij doet dit echter niet alleen. De Goededoelstappers verdienen al een medaille bij het vertrek! Samen willen ze slagen en samen willen ze een maximaal aan euro’s verzamelen voor het goede doel.

Beste familie, vrienden, kennissen en sympathisanten. Vrienden en familie van ALS- patiënten. Aan alle mensen met het hart op de juiste plaats, zou ik willen vragen Matthi of een collega goededoelstapper financieel te willen steunen.

Ik geloof erin dat uw steun mede het verschil kan maken, dat mede door de steun een einde kan worden gesteld aan familiedrama’s bij gezinnen getroffen door deze ziekte.

Uw bijdrage, klein of groot, telt!

Steek Matthi een hart onder de riem. Sponsoren kan via de website van de Goededoelstappers, waar u alle benodigde informatie vindt (http://www.goededoelstappers.be/sponsoring.html)

Alain Verspecht

ALS patiënt sinds 2006 …

Wereld ALS-dag: 21 juni 2012

Wereld ALS-dag

Naar aanleiding van de wereld ALS-dag wil ik graag mijn blog gebruiken als platform ter verspreiding van onderstaand bericht van de ALS liga die de belangen van de ALS-patiënten verdedigt.

auteur: Evy Reviers, directeur ALS Liga

Op 21 juni vindt de  jaarlijkse Wereld ALS Dag plaats.  Op deze Wereld ALS Dag wordt de hoop uitgedrukt dat onderzoekers wereldwijd in het volgende jaar vooruitgang mogen maken in hun onderzoek naar de oorzaak van ALS en wie weet zelfs een definitieve doorbraak zullen forceren naar een succesvolle behandeling van de ziekte.  Het ALS onderzoek is immers uiterst moeilijk  en vraagt veel geduld, verbeelding en doorzettingsvermogen van de onderzoekers, maar vooral veel aandacht en financiële middelen.

ALS of Amyotrofe Laterale Sclerose is een ongeneeslijke fatale zenuw- en spierziekte die het menselijk lichaam op gemiddeld twee tot vijf jaar volledig aftakelt.  In België lijden continu ongeveer 1.000 mensen aan ALS.  Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er ongeveer evenveel nieuwe bij.  Op wereldvlak vinden wij cijfers terug van 384.000 patiënten op continue basis en van 128.000 jaarlijkse ALS overlijdens.  In Amerika wordt de ziekte ‘Lou Gehrig disease’ genoemd naar een legendarische baseballspeler van de New York Yankees.  Ook tal van profvoetballers zijn bekend als ALS slachtoffers: in België zijn dat bijvoorbeeld Fons Bastijns (Club Brugge), Roger Dierckx (Lierse) en Claude Bissot (Charleroi), in Italië overleden al meer dan 30 voetballers aan ALS.  Andere beroemde mensen die door ALS getroffen werden zijn Mao Tse Toeng, Dimitri Shostakovich, Charles  Mingus en David Niven.

De ALS Liga België vzw zet zich dagelijks in voor ALS patiënten die lijden aan spraak-, slik- en kauwproblemen en aan bewegings- en ademhalingsmoeilijkheden.  De ALS Liga België steunt de patiënten en hun families met advies en met het verstrekken van hulpmiddelen op maat .  Daarnaast zamelt de ALS Liga België fondsen in voor de werking van de niet-gesubsidieerde vzw en voor het wetenschappelijk onderzoek dat in België in handen is van internationaal hooggewaardeerde onderzoekers.  Tenslotte werkt de ALS Liga België concrete plannen uit om een ALS zorgcentrum voor de patiënten te bouwen aan de Belgische kust.

Onze doelstelling bij deze is ook aandacht te vragen voor deze ongeneeslijke ziekte en boodschap.  Wij danken tevens allen voor hun belangstelling en hun steun het afgelopen jaar.

Voor meer informatie: Evy Reviers Directeur ALS Liga 016/23 95 82 info@alsliga.be www.ALSLIGA.be

Fijne dag nog,

Alain

Nieuwe woorden openen de deur naar nieuwe werelden.

(auteur onbekend)

3 april 2012: De gevallen volksheld …

Gisteren ‘kopte’ De Morgen met een voor mij wel heel opvallende titel: “Gevallen volksheld is terug …”. Het ging natuurlijk over Tom Boonen, de kersverse winnaar van de Ronde van Vlaanderen, de klassieker der Vlaamse klassiekers.

Vanwaar het idee komt om te spreken van een ‘gevallen’ volksheld is mij niet direct duidelijk. De man heeft de voorbije 10 jaar een ongezien palmares opgebouwd en breekt vanaf nu bij elke winst waarschijnlijk nog een bestaand record. Misschien doelt men op zijn escapade aan de Gentse frituur met een of andere blonde Vlaamse schone, maar zeg nu zelf, de super romantische sfeer aan elke Gentse frituur kan ook u de das omdoen… 🙂

Daar op een gloriemoment aan refereren getuigt van het type journalistiek waar ik geen fan van ben, respect voor de sportieve prestatie, dat is het enige dat past. Zelfs Karl Vannieuwkerke, tv sportjournalist, en op zich ondertussen ook al behorende tot de categorie volkshelden, kon het niet laten om tijdens het interview met wellicht de volgende sportman van het jaar, er een flauw grapje over de discotheek Carré tussen te gooien … boehoe …!

Is het eigen aan de Vlaamse mens, of aan de mens in het algemeen, om zijn helden te beschimpen op een moment zoals dit …? Wordt imperfectie niet meer geduld …? Soms heb ik plaatsvervangende schaamte bij het lezen of horen van dergelijke verslaggeving …

Dan was er dit weekend en de week vooraf natuurlijk ook nog een pak heisa rond ‘De Ronde’ zelf. Wouter Vandenhaute, gedelegeerd bestuurder van het Belgisch productiehuis Woestijnvis, en tegenwoordig ‘eigenaar’ van De Ronde had het zowaar gewaagd het traditionele parcours te wijzigen en gewoonweg De Muur van Geraardsbergen uit het traject te schrappen … Woeha, half Vlaanderen weer op zijn achterste poten, wat een lef van Woutertje Kaboutertje om zoiets te doen …

Wel, ik zal u iets vertellen dat u eigenlijk al weet, de man is ondernemer en heeft de onbedwingbare drang om van een euro twee euro te maken, en zo verder … En blijkbaar had hij ook de vrijheid dat te doen bij De Ronde. ‘Sociaal verantwoord ondernemen’ is een kreet die men tegenwoordig in het bedrijfsleven graag gebruikt. Het klinkt ook sympathiek, vindt u ook niet …? Helaas heb ik tot op heden nog niet teveel praktijkvoorbeelden van gezien, dus ook niet hier bij De Ronde …

Persoonlijk stond ik er vroeger niet eens bij stil dat zoiets als De Ronde een eigenaar had, en dan toch zeker niet iemand met commercieel belang … De Ronde behoort ondertussen toch wel een beetje tot ons cultureel erfgoed. Misschien ook tijd om deze klassieker met de nodige honneurs te eren, waarom er geen geklasseerde rit van maken met een geklasseerd parcours? Zoniet komt De Ronde misschien binnenkort in handen van een Chinees, krijgen we binnenkort verslaggeving van een Chinees tv journalist die luidkeels door de luidspreker ‘Cancellala wint De Londe van Vlaandelen’ schreeuwt … 🙂

Fabian Cancellara was trouwens de enige echte gevallen volksheld van dit weekend, letterlijk dan … Veel sterkte Fabian, we duimen voor een spoedig herstel!

Ik was trouwens maar net op tijd gerecupereerd om naar het Vlaamse volksfeest te kijken. De avond ervoor was er het ‘Fiesta Total’ van de Nice Guys & Friends uit Lochristi. Een prachtig initiatief van acht sportievelingen en een communicatiespecialiste ter voorbereiding van hun deelname aan de Ironman in Mallorca met als parallel traject het sponsoren van een goed doel. ‘Een hart voor ALS’ werd weerhouden tussen de vele inzendingen. Waarvoor nogmaals dank!

Het Fiesta was een heus feest, van begin tot einde. Lang geleden dat ik me nog eens zo goed geamuseerd heb. Het was leuk te vertoeven tussen de vele sympathieke gezichten, bekende en niet bekende … het masseerde ons hart …

Voor mij was het optreden van Kurt van de Gentse groep Biezebaaze de topper van de avond. Zonder afbreuk te doen aan de anderen, maar de man vult met enkel zijn stem en een gitaar niet alleen de volledige zaal, maar zorgt tevens met humor en kwinkslagen voor een subliem moment!

Voor Kurt heb ik maar één tip: let op als je in Gent een frietje steekt, de paparazzi zijn nooit veraf … 🙂

Fijn Paasweekend,

Alain

Beoordeel je succes door in te zien wat je op moest geven om het te krijgen.
(Dalai Lama)

14 februari 2012: De Morgen…

‘De Morgen’ is zowat het eerste dat ik lees elke morgen… Het is niet de enige kwaliteitskrant in België, maar na enkele kranten geprobeerd te hebben, zijn we bij ‘De Morgen’ blijven plakken. De zogenaamde zuil die ermee verbonden wordt, heeft met onze motivatie niets te maken. We vinden het gewoon een leuke krant …

Het moet echter gezegd dat de recente facelift ons nog niet heeft kunnen overtuigen. De diverse inzichtelijke katernen van vóór de facelift lagen ons een stuk beter. Ook is er de indruk dat de klemtoon ook wel enigszins is veranderd. Maar, zoals het telkens weer wennen is aan iets nieuws, zal het ook met deze facelift wel lukken …

Als ik schrijf voor de blog, is dan ook niet vreemd dat hier en daar wat inhoud wordt geïnspireerd door wat ik ’s morgens op mijn troon (aka douche- toiletstoel ) aan informatie tot mij heb genomen. Er staat over het algemeen trouwens weinig vrolijks in zo’n krant. Is dat dan omdat er niets vrolijks gebeurt, of is het eerder om de niet aflatende honger naar sensatie en meer van dat soort gein te stillen …?

Op enkele bladzijden tijd word je geconfronteerd met lokaal- en wereldnieuws. Landen op de rand van het faillissement, politieke intriges, monsterlijke pedofielen en helaas ook deze week, het overlijden van een van de grootste zangeressen van mijn ( en misschien ook uw ) generatie. Wat een talent, wat een zonde. Over de doodsoorzaak is ‘nog niets bekend’, maar wat het ook moge zijn, de tol van roem en succes zal wellicht weer een hoofdrol spelen. Er zijn minstens zoveel artikelen over Whitney verschenen toen het minder ging, dan toen het allemaal van een leien dakje liep. Waarom? Lang leve de mens …!

Weliswaar van een gans andere orde, maar ook het artikel over Nathalia is mij opgevallen. U weet wel, het groot talent uit de Kempen, die enkele jaren geleden bij Idool nog een schitterende toekomst werd voorspeld. De eerste jaren verliepen als een trein. En nu, nu het wat moeilijker gaat, een artikel van drie bladzijden in onze favoriete krant. Drie bladzijden alstublieft…

De journalist in kwestie wil ermee aantonen dat er nog veel poer zit in deze Vlaamse schone. Hij had het beter niet gedaan, met zo een artikelen schrijf je de mensen hun carrière naar de filistijnen. Minutieus kwam elk wondje aan bod, er werd een klein beetje zout gestrooid, en dan was het aan Nathalia om daarop te repliceren. Laat Nathalia dat niet het grootste retorisch en filosofisch talent zijn, maar haar op die manier opvoeren, wel dat hoeft voor mij niet…

Nu ben ikzelf niet eens zo een fan van deze dame, maar ik zou maar wat graag beschikken over de volledige drie bladzijden in deze Belgische kwaliteitskrant om mensen warm te maken voor ons goede doel, ‘Een hart voor ALS’. We zouden samen met de Belgische tenoren van het onderzoek met betrekking tot ALS, en met medewerking van organisaties als de ALS Liga, en misschien nog enkele korte patiëntenverhalen, een heel groot publiek bereiken in onze inspanningen om jullie mee te sensibiliseren om te helpen een einde te stellen aan deze verschrikkelijke ziekte.

Waar ik mijn energie vandaan haal …? Nou dat is eenvoudig. Als er tussen dit en … geen geneesmiddel wordt gevonden ter stabilisatie van mijn ALS, is het er tussen dit en … mee gedaan. Diverse mensen ongelukkig en voor de fans, meteen ook het einde van deze blog.

Dramatisch..? Ongetwijfeld, maar zo is het wel…

En dan drie bladzijden over Nathalia … ik ben er gewoon geen mens van 🙂

Vandaag is het Valentijn. Een prachtige dag voor al diegenen die tevreden zijn met hun partner of hun lief. En ook dit jaar mag ik me weer gelukkig prijzen 🙂 De dag is gestart met een warme zoen en de sfeer zit er in om er een hele leuke dag van te maken. Wel moeten we dringend een andere post zoeken op de radio … 🙂 We worden overstelpt met zeemzoete muziek uit de jaren 80 en 90. Voor drie liedjes is dat leuk, maar dan hebben we het ook gehad … 🙂

Oh ja, ik zou het bijna nog vergeten te vertellen, ook mijn maatje uit West-Vlaanderen is terug op vrijersvoeten. Het is hem gegund, hij heeft veel liefde om te geven. Het wordt ongetwijfeld ook voor hem vandaag een toppertje 🙂 !

Verder is mijn verkoudheid ondertussen voorbij, maar ik heb er gewoon een stuk smetvrees aan overgehouden vrees ik. Ik heb zodanig afgezien, dat ik er alles wil aan doen om te vermijden het nog eens tegen te komen, op zich ook weer geen oplossing natuurlijk …

Moeder, waarom leven wij …?

Fijne dag nog,

Alain

De lenige liefde
 
Je truitjes en je witte en rode
 sjaals en je kousen en je slipjes
 (met liefde gemaakt, zei de reclame)
 en je brassières (er steekt poëzie in
 die dingen, vooral als jij ze draagt)-
 ze slingeren rond in dit gedicht
 als op je kamer.

Kom er maar in, lezer, maak het je
 gemakkelijk, struikel niet over de
 zinsbouw en over de uitgeschopte schoenen, gaat u zitten.

(Intussen zoenen wij even in deze
 zin tussen haakjes, zo ziet de lezer
 ons niet.) Hoe vindt u het,
 dit is een raam om naar de werkelijkheid
 te kijken, alles wat u daar ziet
 bestaat. Is het niet allemaal
 als in een gedicht?
 
(Herman de Coninck)

16 januari 2012: O, ik weet het niet…

Het nieuwe jaar is gestart, de spits is er af … En, ik heb er zin in …! Bovendien schijnt vandaag weer de zon en dat vraagt om meer 🙂

Ik was vroeger al niet zo een fan van de eindejaarsperiode. Kerstdag, dat gaat nog, ik ben een familieman en heb altijd wel gehouden van de typische gezelligheid bij de kerstboom met pakjes, lekker eten en een goed glas wijn. Van oud naar nieuw daarentegen is niets voor mij. De ietwat artificiële supersfeer en geforceerd enthousiasme is er iets te veel aan …

Heeft u trouwens al goede voornemens gemaakt, wellicht wel. En, eerlijk, we zijn nu de 16e januari, wat staat er nog van …?

Behoren uw voornemens tot de categorie ‘ ik ga minder eten, ik ga stoppen met roken, stoppen met drinken of althans drastisch verminderen’, of zitten er ook voornemens bij van het genre ‘ik ga eens zelf de kinderen in bed stoppen, wat meer tijd maken voor mijn gezin, er ook eens zijn voor mijn partner’? Misschien neemt u zich voor u eens in te zetten voor iemand die u kent, of misschien behoort u zelfs tot die categorie die zich in 2012 eens wil inzetten voor een vreemde, ‘charity’ zoals dat zo mooi heet …

Ik heb geen exacte cijfers maar, niet gehinderd door enige kennis van zaken :-), durf ik toch te vermoeden dat 90 % van u minimaal in de eerste categorie zit, 40 % in de tweede, 1 % in de derde en … U raadt het al, over het laatste durf ik me niet uit te spreken …

Op zich houdt deze snelle analyse een voorspelbaar resultaat in: de modale Belg is egocentrisch. Als je tot deze conclusie komt, krijg je soms de vraag of je verbitterd bent. Een wat rare vraag, niet? Op het moment dat je de maatschappij niet voorstelt als een fantastisch werkend raderwerk, blijk je verbitterd … sorry, maar daar moet ik eens goed mee lachen 🙂

Nog goed dat vadertje staat, als een goede huisvader zoals het hoort, zorg draagt voor zijn kinderen, op die manier worden we verplicht om iedereen een maximum aan levenskwaliteit te bieden. Mocht u hierover ook eens de mening van iemand anders willen, lees dan zeker eens een en ander van de Vlaamse essayist en filosoof Stefan Hertmans, vlijmscherp, en heel confronterend …

Ik heb het geluk in mijn omgeving nogal wat mensen te kennen die in categorie drie en vier zitten. Enige ‘reverse engeneering’ brengt je dan natuurlijk wel bij de bron van dit gedrag, ikzelf dus … Maar dat is niet erg, zo werkt dat nu eenmaal…

Man, ik heb al menig traantje weggepinkt bij het zien van de tomeloze inzet van deze mensen, totaal onbaatzuchtig, in de schaduw … respect, echt waar!

Ikzelf heb vannacht wakker gelegen van 1:00 tot 4:00u … een dagje overdaad had daar wellicht enige hand in, maar toch, het was eens nodig. Het was eens nodig om voor mezelf ook weer eens alles op een rijtje te zetten om te bekijken wat ik nu precies dit jaar met mijn tijd ga doen. En ondanks alle wijze woorden in diverse posts op de blog, gaapte de grote donkere diepte van de spreekwoordelijke valkuil …

Ik was weer plannen aan het maken voor ‘Een hart voor ALS’ en meer van dat soort gein… Op het eerste zicht lijkt dat misschien niets mis mee, integendeel … Maar als ik terugblik op de voorbije anderhalve maand moet ik eerlijk bekennen dat dat toch wel een heel intensieve periode is geweest, met veel aangename momenten en verrassende uitkomsten. Er zaten zeker zaken bij waar je je kan aan optrekken, maar de ontgoocheling uit de gebrekkige respons van het bedrijfsleven hebben toch enigszins mijn ogen geopend…

Ben ik jarenlang blind of naïef geweest, misschien wel, deze conclusie durf ikzelf nog niet trekken … Eén ding is zeker, het is niet ( meer ) mijn ‘cup of tea’ … De enkele uitzonderingen niet te na gesproken, maar deze hoeven niet bij naam en toenaam te worden vermeld, zij weten dat wel zelf …

Mijn eerste stap deze morgen was dan ook mijn account op LinkedIn verwijderen, mijn business netwerk, weet je wel … Bij de poging tot annulatie kon ik kiezen uit een rijtje van de redenen waarom, mijn keuze stond erbij: ‘het netwerk levert niet het resultaat dat je ervan verwacht’… Gewoon aanklikken, kat in bakkie, weg ermee … Doorgaan zolang het energie oplevert, stoppen als het energie kost …

Op het vlak van zich in te zetten voor de medemens, meen ik samen met vrouw, familie, buren en vrienden, ons deeltje te hebben bijgedragen. Ik geef de fakkel graag door aan de volgende atleet … 🙂

Ik heb daar trouwens nog een leuke theorie over. Zoals je weet is er tot op vandaag nog geen geneesmiddel voor ALS, in het beste geval is er een medicament die minimaal vertragend werkt. Dit kost de maatschappij gigantisch veel geld. Ik was eens begonnen met rekenen hoeveel een gemiddelde ALS patiënt kost aan de maatschappij, ik durf de resultaten helaas niet meegeven …

Er zijn twee manieren om daar paal en perk aan te stellen: je kan me bij een eerstvolgende ontmoeting op straat omver rijden, of we kunnen met zijn allen extra investeren in het zoeken naar een geneesmiddel via sponsoring van research. In het eerste geval komt u in de situatie ‘ga direct naar de gevangenis, ga niet langs start, u ontvangt geen geld’…  U wordt veilig opgeborgen en de maatschappij bekostigt uw verblijf voor de komende 25 jaar met als kostprijs een bedrag dat de kostprijs voor een ALS patiënt ruimschoots overstijgt. Niet echt een oplossing dus.

In het tweede scenario wordt van de maatschappij een inspanning gevraagd met gegarandeerde Return on Investment (aka ROI). Ervan uitgaande dat er, bij voldoende terbeschikkingstelling van financiële middelen, binnen de 10 jaar een geneesmiddel wordt gevonden, komen we erop uit dat u in alle daaropvolgende jaren niet meer hoeft bij te dragen aan de gigantische kost die een ALS patiënt met zich meebrengt. Bingo dus! U tevreden en ik ook, wat kan een mens meer wensen.

Het verbaast me dat er in de huidige maatschappij te weinig op die manier wordt gedacht. Het funderen van bovenstaande theorie met verhelderend cijfermateriaal is een mooie oefening om te maken. De kans dat ik er zelf iets aan veranderen is wellicht niet zo groot, maar bij deze mijn bescheiden bijdrage 🙂

Bij wijze van stil protest heb ik besloten mijn haar te laten groeien. Neen, geen grap, pure ernst 🙂

Wie mij en mijn coiffure een beetje kent, weet dat dit een niet onaardige uitdaging is. Mijn haar blijft namelijk rechtdoorgroeien tot … ik weet het eigenlijk niet, maar daar komen we dus met zijn allen de komende maanden achter. Ik moet dan de ‘Monchici’ fase door, u weet wel, dat charmante aapje uit de jaren 70.

Spontaan word ik herinnerd aan een mooie anekdote uit die jaren. Mijn zus had toen na lang zagen zo een exemplaar bemachtigd. We waren toen in Zuid Frankrijk bij temperaturen boven de 30°. Het ‘zorgen voor’ zat er bij mijn zusje toen al in … Bij een eerste uitstap, besloot ze dat het aapje aan rust toe was. Geen betere plaats dan de hoedenplank. Toen wij een tweetal uurtjes later terugkwamen was het keiharde kopje van het aapje door de hoge temperatuur volledig ingezakt. Het beetje zag eruit alsof hij al uren aan een stuk aan het proberen was zijn eigen naam uit te spreken 🙂 Hilarisch vond ik dat natuurlijk, in tegenstelling tot mijn zus …

Dat wil ik dit jaar meer doen, lachen, plezier maken, energie stoppen in die zaken die mij een goed gevoel geven. Mijn tijd spenderen met vrouw en kinderen, de tijd die ons rest koesteren als de grootste schat.

In alle hectiek van eindejaar en campagne voor de liga was ik een beetje aan het vergeten wat me gelukkig maakt. De kleine dingen, weet je wel …

Ik wil deze post dan ook afsluiten met een heel mooi gedicht van de ondertussen helaas overleden Vlaamse dichter Herman de Coninck, een man die poëzie toegankelijk maakte voor het grote publiek:

O, ik weet het niet
 
o ,ik weet het niet,
 maar besta, wees mooi.
 zeg: kijk, een vogel
 en leer me de vogel zien
 zeg: het leven is een brood
 om in te bijten en de appels zien rood
 van plezier, en nog, en nog, zeg iets.
 leer me huilen, en als ik huil
 leer me zeggen: het is niets.
 
(Herman de Coninck)

5 minuutjes van uw tijd…

Ik zou bij het begin van het nieuwe jaar even snel 5 minuutjes van uw tijd willen vragen.

Ik wil dit graag doen aan de hand van volgend gedicht:

We zijn allemaal maar mensen

de ene met een groot, de ander

met een klein verdriet

en of je het nu wel of niet gelooft

wat ons bezwaart moeten we,

voor we verder gaan –

een plaatsje geven

dan pas kunnen we verder,

anders niet.

(Hendrik Hoogland)

Het hoeft allicht geen betoog dat het voor ALS patiënten geen evidente zaak is om hun ziekte ‘een plaatsje’ te geven. Door de vaak snelle evolutie van de aandoening heb je het gevoel steeds jezelf achterna te lopen bij het steeds weer opnieuw aanpassen aan een veranderende situatie.

Je hebt, samen met je nabije omgeving, je energie ten volle nodig bij dit verwerkingsproces.

Vaak gaat dit gepaard met een eindeloze administratieve veldslag en komen hulpmiddelen vaak te laat, dit ofwel door de doorlooptijd van de aanvraagprocedure, ofwel door de enorm hoge kostprijs.

Dit is vaak de druppel die de emmer doet overlopen, het gevecht met de aandoening en het intensieve verwerkingsproces is voor de meesten al meer dan genoeg.

Het leven van deze mensen aangenamer proberen maken door hen de noodzakelijke hulpmiddelen en steun te kunnen bieden, dat is hetgeen waar de ALS Liga voor staat.

Uw steun is belangrijk om ook deze mensen een kans te gunnen op warme en draaglijke dagen …

Via sociale media als Facebook, LinkedIn en Twitter kan u er mee helpen voor zorgen dat dit bericht terechtkomt bij tienduizenden mensen. Deel dit bericht zoveel mogelijk!

Als elk van u een kleine bijdrage levert, wordt de ‘Een hart voor ALS’ campagne een gigantisch succes!

Toon je hart en help mensen uit je buurt:

Via het rekeningnummer van ALS Liga België vzw

BE28 3850 6807 0320

Graag in de referentie vermelden: ‘Een hart voor ALS’

voor internationale overschrijvingen

IBAN BE28 3850 6807 0320 en BIC BBRUBEBB

Voor stortingen vanaf € 40 ontvangt u een fiscaal attest.

Alain Verspecht