Leven met ALS

Leven met ALS, interview voor çava? magazine, mei 2013.
Tekst Femke Coopmans – Fotografie Filip Naudts.

Veel sterkere koppels maken ze niet, merk je snel als je bij Alain en Katrien bent uitgenodigd.
Dat is meteen ook hun grote geluk, want zij is zijn armen, zijn benen, zijn alles.

Alain Verspecht

Alain leeft sinds 2006 met ALS.

‘Telkens je een oplossing vindt, dient het volgende zich al aan.’

Lees het volledige artikel via deze link: Leven met ALS
Meer over de vzw: Een hart voor ALS

“Life is full of beauty. Notice it. Notice the bumble bee, the small child, and the smiling faces. Smell the rain, and feel the wind. Live your life to the fullest potential, and fight for your dreams.”
(Ashley Smith)

1 maart 2013: Houten bruiloft…

5 Jaar getrouwd, op een dag die zowel in Nederland als in België werd omgedoopt tot complimentendag, dat vraagt om een bloemetje, vindt u ook niet?

‘Houten bruiloft’, epitheton voor vijfjarig huwelijk, is trouwens een heel mooie omschrijving, doch ietwat mysterieus … waarom ‘hout’ in hemelsnaam …? Hout is ‘aards’, een goed huwelijk eerder ‘hemels. Daartegenover staat dan weer dat hout veelal ‘degelijk’ betekent, het is ook mooi, het ruikt lekker, het is warm, en zoveel meer …

Neen hoor, niets van dit alles, het woord houten bruiloft is een ‘spin-off’ van het gevoel dat je overhoudt na het feestje ter ere van je vijfjarig huwelijk … Het ‘houten kopje’ weet je wel … Zo mocht ik vorige week ondervinden ter gelegenheid van een vooruitgeschoven feestje met de buren … Maar het was het waard, gelukkig maar 🙂

Veandaag houden we het beschaafd. Deze avond lekker eten in gezinsverband, thuis, dichtbij alle comfort in de veilige haven.

Ik weet nog goed hoe het is gegaan een kleine zes jaar geleden: ik was samen met mijn liefje in Italië, Firenze meer bepaald. Op de Ponte Vecchio, de oude brug, heb ik de vraag gesteld. Ik had het ietwat gepland, in één van de talrijke juwelierswinkeltjes op en nabij de brug zou ik een verlovingsringetje kopen en eens de onvermijdelijke vraag stellen. Helaas, bij het aanschouwen van zoveel kitsch en rommel viel mijn plan snel in duigen …

Ik heb nog wat onwennig op de brug staan draaien, luisterend naar een lokale charmezanger die gezien de ‘setting’ klonk als Eros Rammazotti’s grote broer … En toen kwam het eruit: “Wil je met me trouwen”? Het zal niet langer dan een seconde geduurd hebben, maar het leek een eeuwigheid vooraleer het volmondige ‘ja’ klonk … Ik zie dit moment nog voor me, als de dag van gisteren, een van de mooiste herinneringen ooit…!

Van de ALS was toen nog geen sprake, hoewel ik al diverse symptomen had die later de verschrikkelijke diagnose zouden meekrijgen. Toen we enkele maanden later wisten dat ik ongeneeslijk ziek was, heb ik de vraag nogmaals gesteld. Ik vond dat dat moest want zo evident is dat allemaal niet. Het duurde ditmaal zelfs geen seconde vooraleer dezelfde ‘ja’ klonk en de sprankelende oogjes deze beslissing met verve onderstreepten …

‘In goede en in kwade tijden”, zo klonk het toen nog vooraleer deze dure beloften werden onderschreven op 1 maart 2008, dit voor de ogen van de burgervader, vrienden en familie. Engeltjes bestaan, dat weet ik nu wel zeker! Ik geloof ook graag dat het geen toeval was dat we mekaar hebben ontmoet, het moest gewoon zo zijn!

Wat volgde waren 5 prachtige jaren. Liefde, zorgdragen voor mekaar, voor mijn kinderen, voor de diertjes ook. Ervoor zorgen dat ‘huis’ ‘thuis’ is, dat het zonnetje schijnt ook al is het buiten grijs en nat … Dankjewel lieve Katrien, voor de intens mooie jaren, om te zijn wie je bent en voor de vele mooie jaren die we samen nog mogen doorbrengen!

Het is me wellicht gepermitteerd, deze lofrede op complimentendag … 🙂

Straks gaan we doen waar we goed in zijn, gezelligheid creëren en genieten! Ik wens jullie alvast hetzelfde bij het begin van een mooi weekend, bij de start van de natuurkundige lente, nog maar enkele dagen of weken verwijderd van de mooiste maanden van het jaar …

Fijne dag nog,

Alain

If I was a sculptor, but then again, no
Or a man who makes potions in a travelling show
I know it’s not much but it’s the best I can do
My gift is my song and this one’s for you
And you can tell everybody this is your song
It may be quite simple but now that it’s done
I hope you don’t mind
I hope you don’t mind that I put down in words
How wonderful life is while you’re in the world
(Sir Elton John)

Jasmine Debels: ALS in Beeld…

Sinds kort is er een nieuwe vrouw in ons leven. Neen, you ‘dirty minds’, niet op die manier natuurlijk … Jasmine Debels is fotografe! Een tijdje geleden vroeg ze of ze gedurende een half jaartje of zo ons leventje mocht binnendringen, in alle discretie, enigszins verscholen achter haar klassiek ogende toestel met de lens waaraan weinig ontsnapt…

We hebben kort getwijfeld, want onze situatie is gezien de ALS, niet de meest evidente voor ‘total exposure’. Maar al snel werden ons ook enkele voordelen duidelijk: de komst van Jasmine zou ons alvast een reeks prachtige, professionele foto’s opleveren én, veel belangrijker, het project zou/zal letterlijk en figuurlijk de focus leggen op Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS), de aandoening waar ikzelf sinds 2006 aan lijdt …

Alain Verspecht

Jasmine Debels is reeds jaren aktief in de fotografiewereld, voornamelijk via het maken van documentaires en reportages. Sinds kort mag Jasmine Debels zich tot de selecte groep fotografen rekenen die het label ‘Qualified European Professional Photographer’ mogen dragen! Ze ontving de belangrijke onderscheiding van de Europese beroepsfederatie van fotografen. Meestal fotografeert Jasmine ik in het buitenland waar ze op zoek gaat naar een vzw of ngo om er ter plaatste een project te maken ten voordele van de organisatie.

Een mooie referentie in dit verband is een ‘inleefreis’ geweest naar Bolivia in juni 2011. Daar beleefde Jasmine onvergetelijke momenten met de boeren op de Altiplano. De bedoeling van deze inleefreis was om de projecten van Bevrijde Wereld van dichterbij te mogen ervaren. Het resultaat van deze reis is te zien in ‘Aymuray’ Boeren in Bolivia.

De prachtige beelden nemen je mee in het leven van het plattelandsgebeuren op de Altiplano in Bolivia. Het fotoboek is uitgegeven in eigen beheer en is verschenen in het najaar 2012. De opbrengst van het fotoboek gaat naar de werking van Bevrijde Wereld om verder hun projecten te steunen en om de boeren een recht te geven op een beter en gezonder leven.

Het project in Bolivia typeert de sociale bewogenheid van deze fotografe, wat tevens de link is naar haar nieuwe project rond ALS. De foto’s van Jasmine Debels hebben een boodschap en een doel. Niet zelden staat het thema ‘onrecht’ centraal. Toen ze, als laatstejaarsstudente aan de Gentse academie, de opdracht kreeg om samen met haar medestudenten een heuse tentoonstelling in mekaar te steken, besloot ze deze keer dichter bij huis te blijven.

Of er ook deze keer een relatie is met onrecht en hoe je dan in dit verband ‘onrecht’ in beeld brengt, is op zich reeds een boeiende discussie.

Persoonlijk interpreteer ik onrecht onder mensen als een situatie waarin iemand terechtkomt door ( al dan niet bewust ) toedoen van één of meerdere medemensen, en bij extensie door toedoen van de maatschappij waarin je leeft.

Als je deze definitie volgt, is het krijgen van ALS ( of om het even welke ziekte en/of handicap ) bij eerste aanblik niet te catalogeren onder onrecht. Maar bekijk het eens als volgt: wat als de maatschappij meer haar ogen zou openen voor deze zogeheten minderheidsgroepen, wat als de maatschappij bereid zou zijn de kost te dragen voor afdoende onderzoek en geneesmiddelen …? Het dient gezegd dat dit alles uiteraard dient gerelateerd te worden aan het hoogst haalbare kennisniveau op dit moment, maar toch …

Zet het u aan het denken? Mij in ieder geval wel …

Waar we het zeker eens kunnen over worden, is dat ALS binnen het uitgebreide gamma aan aandoeningen absoluut te weinig aandacht krijgt, ondanks inspanningen van diverse organisaties. We hopen, mede door dit project, alweer een steentje te kunnen bijdragen aan deze calvarietocht!

Naast de tentoonstelling ( juni 2013 ) zal er tevens een boek worden uitgegeven met de verzamelde foto’s en extracten uit de blog ‘Als ALS je wereld binnensluipt …’. De volledige opbrengst gaat naar Een hart voor ALS vzw, een vereniging die zich inzet voor het inzamelen van fondsen ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS).

Meer info over Jasmine Debels:
www.jasminedebels.com
www.jadejade.be
FB: https://www.facebook.com/JasmineDebelsPhotography

Meer info over ALS en Een hart voor ALS:
www.eenhartvoorals.be
FB: https://www.facebook.com/pmvaneijk#!/EenhartvoorALS
Twitter: https://twitter.com/EenHartVoorALS

Fijne dag nog,

Alain

‘Une bonne photographie, c’est celle dont on se souvient, une image confuse ne se retient pas…’
(Brassaï)

30 november 2012: Ontroering…

20.255 ‘views all-time’ vermeldt het dashboard van deze blog bij het ter perse gaan van dit bericht. Jawel, sinds augustus vorig jaar is de blog meer dan 20.000 maal bekeken.  Ik probeer me dan voor te stellen hoeveel dat is  20.000 … Blijkt dat dit de capaciteit is van het toekomstige stadion van voetbalclub KAA Gent, of het aantal fans in de O2 Arena (Greenwich, London) die vorige week zondag een pak centjes veil hadden voor het optreden van de Rolling Stones naar aanleiding van hun 50-jarig bestaan, veel dus …

Als je weet dat de blog als voornaamste doel heeft de naamsbekendheid rond ALS te vergroten, is het natuurlijk nooit genoeg. Maar, eerlijk is eerlijk, het is veel en…het ontroert me wel …

Ontroering (plotselinge woede, vreugde of verdriet) ook wel synoniem voor ‘emotie’ is trouwens een raar beestje. Al bij al heb ik er op de blog nog niet zoveel over geschreven, misschien met uitzondering van het artikel ‘Het emo-buffertje…’, hoewel het fenomeen vrij nadrukkelijk in ons leven aanwezig is, wat u wellicht niet zal verbazen …

Het is trouwens iets wat je meestal ook verrast, ook al ben je er nog zo goed op voorbereid. Een plotse gebeurtenis, een herinnering, een lied, een gedicht, een geur, … allemaal zaken die er soms geheel onverwacht kunnen voor zorgen dat een pak emoties loskomen.

De voorbije weken alleen al is het me een aantal keer overkomen: het overlijden van lotgenoten, mijn zoontje die plots tijdens de maaltijd vraagt of papa toch zeker niet dood gaat gaan … Maar ook leuke dingen natuurlijk: mijn dochter die na 16 jaar plots begint te knuffelen, het uitzicht naar de nieuwe puppy, onverwachte leuke berichtjes via sociale media, een trotse vader die 75 wordt, de fonkelende oogjes van mijn vrouwtje die zegt dat ze me graag ziet, een oude foto, en zoveel meer …

Soms woede ook, wellicht uit frustratie, bij het ervaren van de achteruitgang. Hoe hard ik ook mijn best doe positief te zijn, volgens mij het enige werkende medicijn, toch telkens weer terrein moeten prijsgeven, beetje bij beetje … De confrontatie met de sloopmachine die ALS heet en waar zo weinig tegen te beginnen is. Onbegrip dat er nog steeds geen oplossing is gevonden, dat het inzamelen van fondsen te traag verloopt, ….

Maar gaat het niet altijd te traag als je ergens op wacht …

Had dat vroeger ook al hoor 🙂 De kans dat de Sint me kon verrassen was bijzonder klein … een heuse speurtocht werd daags vooraf georganiseerd … Mijn ouders hebben wat meegemaakt met mij… Een onderwerp trouwens waar ze graag ook eens van gedachten over wisselen met mijn vrouwtje, want schijnbaar ben ik nog geen haar veranderd … 🙂

Ook wat de fondswerving betreft, kunnen we echt wel spreken van een positieve ‘vibe’. Vanuit de VZW kunnen we steeds meer en meer mensen beroeren, ontroeren ook, niet onbelangrijk in dit verhaal. Prachtige initiatieven kondigen zich aan voor kalenderjaar 2013. Niet in het minst uit soms onverwachte hoek, ontroering opnieuw bij het zien van de emotie die aanzet tot actie … Inspirerend ook voor anderen waarbij de zin om iets te organiseren sluimert maar door de initiatieven van anderen de aanwezige goesting duidelijk wordt aangewakkerd!

Ik hoop dat we samen nog veel mensen mogen inspireren en ontroeren, ik hoop dat we een golf van activiteiten kunnen op gang trekken, ik hoop dat onze wetenschappers mede door onze inspanningen geweldige resultaten mogen boeken, ik hoop hier nog een tijdje te mogen vertoeven, ik hoop …, ik hoop … een hele hoop …

Graag wil ik eindigen met een gedicht van een kunstenaar die in zijn leven tal van emoties heeft beleefd en die zijn uitweg heeft gevonden in het prachtige woordenspel, poëzie genaamd …

Winter

winter. je ziet weer de bomen

door het bos, en dit licht

is geen licht maar inzicht:

er is niets nieuws

zonder de zon.

En toch is ook de nacht niet

Uitzichtloos, zo lang er sneeuw ligt

Is het nooit volledig duister, nee,

Er is de klaarte van een soort geloof

Dat het nooit helemaal donker wordt.

Zo lang er sneeuw is, is er hoop.

Herman de Coninck

13 oktober 2012: Goedele Magazine…

Het vorige bericht op de blog was een toppertje. Nog nooit hebben zoveel mensen op een dag tijd een bezoek gebracht. Ik veronderstel dat de titel ( Dokter, dokter, ik ga achteruit … ) daarvan de oorzaak was.

En ik denk er dan graag bij dat de massale opkomst een blijk van collectieve bezorgdheid is … waarvoor dank!

In geen enkele mate is mijn gezondheidstoestand echter de reden van het mindere schrijven op de blog. Mijn ‘geestesenergie’ is meer dan ooit aanwezig maar, zoals bekend bij het mannelijk geslacht, kunnen wij maar één ding tegelijk … 🙂

De voorbije maanden stonden in ons huisje volledig in het teken van ‘Een hart voor ALS’. Wat ooit begon als een deelname aan een lokale kerstmarkt, is ondertussen uitgegroeid tot een heuse VZW. De drang om het verhaal uit te bouwen werd alsmaar groter en de vele positieve en aanmoedigende reacties zorgen telkens weer voor een adrenalinestoot. Het hebben van een doel blijft cruciaal in het verleggen van je grenzen, en dat er met de VZW een ambitieus doel in het leven is geroepen, zal Vlaanderen geweten hebben … 🙂

Waar we voor staan en waar we voor gaan kon ik kwijt bij het bouwen van een volledig nieuwe website. En als ik de feedback mag geloven, kunnen we ondertussen spreken van een mooi resultaat.

Ik nodig u tegelijkertijd uit een kijkje te nemen op www.eenhartvoorals.be en eens rustig doorheen de pagina’s te wandelen. Er zal uit blijken dat het niet alleen onze strijd is, maar dat we er een strijd willen van maken van een ganse groep mensen: mensen met ALS, familie, vrienden, sympathisanten, onderzoekers en niet in het minst de media.

Er dient een einde te komen aan de eenzame ‘roepende in de woestijn’. De krachten dienen gebundeld te worden met als resultaat een hele duidelijke stem die luidkeels roept: “Het is genoeg geweest met deze verschrikkelijke ziekte”.

Via de pagina ‘Wie is wie…‘ kan u zich kenbaar maken en op die manier helpen om onze stem steeds luider te laten klinken!

Doen! Het is voor ons een motivatie om ermee door te gaan.

Hou ook zeker onze activiteiten in de gaten en/of doe zelf ook een voorstel om samen met ons geld in het laatje te brengen ter ondersteuning van het noodzakelijke wetenschappelijke onderzoek.

Je zal tevens zien dat onze vzw een solide basis heeft. Geruggesteund door een team van 7 stichtende leden met ervaring in diverse domeinen staan we sterk, dit zowel met oog voor resultaat als met oog voor de noodzakelijke continuïteit.

Ons werk zal maar stoppen als er een oplossing gevonden is. Dit is het engagement dat we naar mekaar toe hebben uitgesproken, met of zonder mij …!

Dat dit een realistische verwachting is, kan ik u garanderen. Vorige week heeft een vertegenwoordiging van ons bestuur een bezoek gebracht aan de KU Leuven en meer bepaald aan professor Wim Robberecht. Professor Robberecht staat aan het hoofd van een labo dat continu onderzoek verricht naar ALS en op dat vlak wereldfaam heeft opgebouwd.

Er werden heel concrete afspraken gemaakt voor een nauwe samenwerking en betrokkenheid bij de diverse projecten die lopen en op til zijn. De man gelooft erin dat er ook binnen redelijke termijn een middel kan worden gevonden ter stabilisatie van ALS. Er is maar één struikelblok: de jaarlijkse steun vanuit de overheid gaat eerder achteruit dan vooruit…

Beste lezer, zonder u staan we nergens. Gebruik uw netwerk om ons verhaal te verspreiden en mensen te motiveren deel te nemen aan onze boeiende tocht.

Ik schrijf of praat niet zo vaak op directe wijze over de impact van ALS op mezelf, mijn omgeving, en bij uitbreiding op de maatschappij. Vorige maand heb ik hierop een uitzondering gemaakt, het resultaat kan u nalezen in ‘Goedele Magazine’ ( editie oktober – november ). Er was blijkbaar wat nood aan drama in deze editie … 🙂

Maar alle gekheid op een stokje, het is wel de keiharde realiteit … en elk woord uit het interview komt wel degelijk uit mijn mond …

Wie ons kent, weet dat dit echter slechts een deel van de realiteit is. Eén aspect van het gebeuren…

Zelf concentreer ik me liever op het positieve aspect: de opportuniteiten om mee iets te veranderen in deze wereld, om via de blog en andere kanalen een steun en inspiratie te zijn voor lotgenoten en omgeving, om een papa en echtgenoot te zijn die ook vrouw en kinderen de kracht geeft om door te gaan en samen verder lief en leed te delen …!

Dat er nog veel lief en weinig leed moge komen…

Fijne dag nog,

Alain

Optimism is the foundation of courage.
(Nicholas Murray Butler)

30 september 2012: Dokter, dokter, ik ga achteruit …

“Dokter, dokter, ik ga achteruit …”. Wie herinnert zich niet deze hilarische woorden van de heer ‘Van Patiënten” (aka Herr Seele) die achterwaarts het kabinet van dokter Guy Vago (aka Kamagurka) binnenstapt.

Schitterende humor toch … :-)?

Helaas is mij echter hetzelfde lot beschoren, en met mij de vele ALS patiënten die ( vaak in alle anonimiteit ) kranig vechten in een strijd die voorlopig nog niet te winnen valt.

Toevallig had ik deze week een foto van ons trouwdag op het scherm en plots was het daar … een ijkpunt … Je weet wel, van die momenten die je je heel goed herinnert, waarvan het moment je nog zo voor de ogen staat.

De conclusie was snel getrokken, ik ga achteruit, al zes jaar lang vreet de ALS aan lijf en leden. Niet altijd even merkbaar, maar vergeleken met gelijk welk ijkpunt, is de achteruitgang confronterend aanwezig.

Het verbaast me ook nog steeds dat we dit alles met ons gezinnetje zo goed hebben doorstaan tot nu toe. Ik herinner me vooral veel mooie momenten. De ‘moeilijke’ dagen waren zeker ook aanwezig, maar niet overheersend in het beeld. Gelukkig maar!

Ondertussen ben ik zo goed als volledig verlamd. Het hoofdje werkt nog perfect en soms vraag ik me af of dit nu goed of slecht is … Voor plusminus 90 % van de dag moet ik beroep doen op ademhalingsondersteuning. Inademen ( iets wat voor u wellicht onbewust gebeurt ) is voor mij een werkwoord …

Ik heb niet de gewoonte te klagen of te zagen en ben gelukkig gezegend met een enorme dosis enthousiasme en geestelijke energie. Maar het belangrijkste in gans dit verhaal blijft de steun en aanmoediging van mijn directe omgeving, mijn vrouwtje en mijn kinderen op de eerste plaats!

Ondertussen anderhalf jaar geleden hebben we ons een ambitieus doel gesteld: we wilden ons leven in belangrijke mate ten dienste stellen van de strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte.

Wat begon als een deelname aan een kerstmarkt is ondertussen geëvolueerd naar een heuse VZW. Samen met enkele mensen met een pak ervaring in diverse domeinen werd de handtekening gezet onder ‘Een hart voor ALS vzw’. Dit met een belangrijke focus: het werven van fondsen ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).

Er wordt op diverse domeinen gestreden door diverse partijen. De ALS Liga verzet baanbrekend werk, ‘Onafhankelijk Leven’ en anderen budgethoudersverenigingen eisen terecht een belangrijke rol in diverse gesprekken, links en rechts zijn er privé initiatieven enzomeer.

Maar een partij die zich enkel en alleen richt op de ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek, daar is volgens ons nog wel een plaatsje voor.

Focus creëert duidelijkheid en transparantie. En dat is waar we voor staan!

Een eerste belangrijke stap is het verder vergroten van naamsbekendheid rond ALS. Het zou vele ALS patiënten tal van moeilijke momenten besparen, mocht de medemens zich enigszins bewust zijn van waar het over gaat.

Is het nu een zenuw – of een spierziekte? Weet de patiënt wat er rondom hem gebeurt? Allemaal zaken telkens opnieuw dienen uitgelegd te worden … tot vervelens toe …

Daarnaast is het duidelijk dat een oplossing naar genezing of zelfs maar een stabilisering van de ziekte maar uit één hoek kan komen: de wetenschap!

Daarvoor zijn een pak financiële middelen nodig, en niet in het minst uw steun!

Het kan U of een dierbare tenslotte morgen ook overkomen …

Fijne dag nog,

Alain

It is curious that physical courage should be so common in the world and moral courage so rare.

(Mark Twain)

15 augustus 2012: Captain Kirk…

Space, the final frontier. These are the voyages of the starship Enterprise. Its 5-year mission: to explore strange new worlds, to seek out new life and new civilizations, to boldly go where no man has gone before.

(Captain Kirk, Star Trek)

Ik kan mezelf niet echt een ‘trekkie’ noemen maar de laatste zin uit de missie van Captain Kirk en zijn starship Enterprise is een gebalde samenvatting van mijn grootste wens: gaan waar niemand ooit is geweest …

Jullie moeten dit niet letterlijk nemen. Ik heb helemaal de ambitie niet om verre reizen te maken of, sterker nog, deze aardkloot te verlaten om de ruimte te exploreren … verre van … Ik ben eerder van het honkvaste type die steeds terugkeert naar hetzelfde restaurantje, die graag dicht bij de familie blijft en die, in tegenstelling tot vroeger, zelfs heel graag thuis blijft … 🙂

Neen, ik heb het eerder op een ervaring die nog niemand heeft mogen ervaren. Een ervaring waar velen van dromen, voor bidden, over fantaseren, en wie weet nog wat allemaal meer … Ik wil genezen van mijn ALS …!

Ik heb er genoeg van, ik heb genoeg van het achteruitgaan, van het ontberen, van het missen, van het verliezen, van de tranen, … Ik wil terug ten volle kunnen genieten, creatief bezig zijn, mij inzetten bij volle vermogen, mijn vrouw in de armen kunnen nemen, spelen met de kinderen, fietsen, tennissen, met de motor toeren, Ademen met de grote A, en zoveel meer …

En inderdaad, nog niemand heeft tot op heden deze ervaring mogen meemaken. Ik hoef echter niet persé de eerste te zijn, want ik weet dat dit verlangen niet alleen bij mij leeft, maar ook bij de zovelen die aan dezelfde kl*te aandoening lijden…

Ik heb de voorbije weken vrij veel verhalen gevolgd van mensen in dezelfde situatie. Ik ben selectief en concentreer me enkel op de constructieve en positieve verhalen, ondanks de pijnlijke achtergrond. En, ik was aangenaam verrast, toch een groot aantal mensen te ontmoeten met eenzelfde drive als ons … Gek genoeg, of misschien helemaal niet gek, kwamen de meeste van deze verhalen van bij onze noorderburen…

Diverse organisaties zetten zich daar onbaatzuchtig in voor dezelfde strijd dan diegene die wij hier voeren en ons kikkerlandje. Massaal komen mensen op tegen deze ziekte en zijn trots op hun strijd. Ze schreeuwen het van de daken en gebruiken diverse sociale media om anderen te motiveren hetzelfde te doen. Nee, ik heb het hier niet alleen over patiënten, maar vooral over gezonde mensen, mensen die in staat zijn hun volle zelf tijdelijk weg te cijferen ten dienste van het goede doel …

Toch ben ik trots op wat wij vanuit onze organisatie ‘Een hart voor ALS’ samen met familie, vrienden en sympathisanten hebben weten te realiseren het voorbije jaar. Het toont aan dat het toch een beetje leeft. Chapeau ook voor de inspanningen van de Nice Guys & Friends en de Goededoelstappers die door hun sportieve escapades een heel aardige duit in het zakje wisten te doen. Nogmaals speciale dank aan de sponsors die dit mee hebben mogelijk gemaakt!

Daar waar we ons initieel zouden beperken tot enkele ad-hoc activiteiten, hebben we samen met een kleine groep besloten meer structuur te geven aan onze organisatie en een permanente strijd tegen ALS aan te vatten.

We willen met Een hart voor ALS een permanent platform bieden voor het werven van fondsen ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek inzake ALS.

Hierover heel binnenkort meer. Noteer alvast zaterdag 27 oktober in uw agenda. Door middel van een grote benefietavond willen we het startsein geven voor terug een spetterende eindejaaractie.

Ik hoop ook te mogen rekenen op de lezers van de blog. Stap uit de anonimiteit en help ons mee een einde te stellen aan deze verschrikkelijke ziekte.

Fijne dag nog,

Alain

What is the point of being alive if you don’t at least try to do something remarkable?

(John Green)

4 juli 2012: Gedachten hebben krachten…

Dit weekend heb ik een dubbel triootje met mijn vrouw en ‘den Duvel’ achter de rug aan ‘de Meerskant’ in het gezellige Laarne. Vrijdag was het bierquiz ( we zijn trouwens geëindigd op een verdienstelijke 12e plaats op 38 ploegen ) en zaterdag was het alweer feest met een heuse hespenbarbecue.

Ik wil een speciaal dankwoord richten tot de buren uit de wijk. Ze hebben er met zijn allen weer voor gezorgd dat wij erbij konden zijn. Er was een speciale parking en ingang voorzien voor onze bestelwagen aan de achterkant van de tent, alsook een verharde inrit. Chapeau!

En, maar dat weten ze hier ook al, eens ik ergens binnen raak, krijg je mij nog moeilijk buiten … 🙂

Twee zware dagen dus, maar met een enorm voldaan gevoel beëindigd.

Ik heb op mijn blog trouwens al zoveel reclame gemaakt voor onze wijk in onze gemeente dat er zowaar socio-economische gevolgen dreigen. De prijzen van bouwgrond en huizen schieten de hoogte in. De aanvoer van voedsel en drank kan de vraag niet volgen. Overlast dreigt alom, de fabrieken staan op springen en de consumptieprijzen swingen de pan uit …! Met de verkiezingen in zicht wacht het beleid zowaar een zware dobber…

Nog vermeldenswaardig is dat mijn twee kabouters allebei een A-attest hebben kunnen bemachtigen. Ik weet dat een aantal van jullie dezelfde vreugde mogen delen. Hopelijk is het weer van de partij en kunnen ze met zijn allen genieten van een prachtige zomer.

Er hoort ook een leuke anekdote bij het afhalen van het rapport van mijn zoontje. Zoals je weet, zit ik in een elektronische rolstoel, en dat is een serieuze attractie bij het oprijden van de speelplaats. Niets eerlijker dan een kind, niet …?

Het bedienen van de rolstoel gebeurt door een combinatie van de kinbesturing en een contactpunt dat zich bevindt ter hoogte van mijn rechter slaap. Toen we stonden aan te schuiven bij de juf, kwam er een blond kereltje onze richting uit. Hij stond verbaasd te kijken naar de rolstoel en vroeg doodeerlijk of ik de rolstoel kon bewegen ‘met mijn gedachten’ … Is dat niet mooi …?

Bij het verlaten van de speelplaats werden we geblokkeerd door enkele argeloos achtergelaten fietsen. Toen een vrouw ter hulp snelde, riep mijn zoontje haar terloops toe: “Mevrouw, dit is mijn papa, hij is verlamd …”! Altijd even wennen toch, maar zoals hiervoor reeds gemeld, niets eerlijker dan een kind … De vrouw reageerde spontaan: “Het belangrijkste is dat hij erbij is …”. Touché … Hoewel fantastisch lief bedoeld, kon ik enkele tranen niet bedwingen.

Robbe vroeg waarom ik weende. Ik heb dan maar gezegd dat het tranen van blijdschap waren, omwille van zijn goed rapportje … 🙂

‘Gedachten hebben krachten’. U weet dat misschien niet, maar dit is de titel van een prachtig gedichtenbundeltje van de hand van ‘Hendrikje Imca Bijl’, u wellicht beter bekend onder haar artiestennaam ‘Imca Marina’. Je zou het misschien uit deze hoek niet direct te verwachten, maar de gedichten in dit boekje zijn echte pareltjes. Een manier om liefdevol te formuleren, maar ook een manier om met zaken om te gaan … de gedachten, ze hebben krachten …

Dat gedachten krachten hebben, werd deze week ook bevestigd door een theorie die ik aan het lezen was. Ik ga u de naam van de theorie niet onthullen, aangezien er toch ook wel wat zaken instaan waar ik me niet achter schaar. Maar bij een ding ben ik blijven steken. Het kwam erop neer dat, om jezelf te overtreffen, je eigenlijk veel meer moet plannen dan wat je normaal binnen het voorziene tijdsbestek rond krijgt. Ik heb het gelezen op de blog van een ALS patiënt die ervan overtuigd was dat hij de ziekte zal overwinnen. Prachtig vind ik dat, en eerlijkheidshalve, ook herkenbaar …

Wie de blog volgt, weet dat ook ik continu nieuwe projecten nodig heb. Dingen om mijn schouders onder te zetten, maar vooral dingen die me afleiden van de pijnlijke realiteit …

De ALS wint beetje bij beetje terrein …

Maar ik geef me niet gewonnen!

NOOIT !!!!

Fijne dag nog,

Alain

De gedachte manifesteert zich in het woord,

het woord manifesteert zich in de daad,

de daad ontwikkelt zich tot een gewoonte,

en de gewoonte verhardt zich tot een karakter.

Sla dus acht op de gedachte en waar ze u brengt,

en laat haar voortkomen uit liefde ontstaan uit begaanheid met alle wezens.

Zoals de schaduw het lichaam volgt,

zo worden wij wat we denken.

(BOEDDHA)

30 mei 2012: Sterk zijn hé…

Sterk zijn hé…! Ik hoor het me vorige week nog zeggen toen mijn zoontje met een verhaal kwam dat hij moeilijk kon verwerken. Zo doen we dat met onze kinderen, en zo deden onze ouders het indertijd met ons, leren om sterk te zijn, niet alleen fysisch maar, misschien belangrijker nog, emotioneel & psychisch…

Maar, hoe gaat het lichaam daar mee om? Is eenieder bij machte om dat bij wijze van spreken ‘technisch’ allemaal op te vangen en hoe gaat dat dan precies in zijn werk …?

Ik herinner me nog, het is nu ongeveer zes jaar geleden, dat ik de diagnose ‘Amyotrofische Lateraal Sclerose’ (aka ALS) meekreeg. Ik kwam buiten uit het hospitaal en ben beginnen wenen. Ik moest mezelf opladen om het nieuws thuis te komen vertellen. ‘Sterk zijn hé…’ gebruikte ik spontaan als mantra. En het werkte, enkele uren later klonken we een glaasje champagne. We waren er klaar voor, voor de strijd. En dat het een strijd zou worden, kunnen we helaas vandaag alleen maar bevestigen.

Het vernemen van de diagnose was niet de laatste dobber om te kraken, er volgden er nog veel meer. En steeds, steeds maar datzelfde: “Sterk zijn hé …”!

We zijn er ondertussen redelijk goed in geworden, maar dan komt de cruciale vraag: worden we ‘sterker’ of raken we meer en meer ‘afgestompt’ …?

Gisteren was het weer van dat: een, weliswaar charmante, jongedame van het ‘NMRC Gent’ kwam op onze vraag een toelichting geven rond het thema ‘euthanasie’. En terug hadden we ons op voorhand opgeladen dat we sterk moesten zijn. Het lukte vrij aardig, maar toch niet helemaal, …

Ooit schrijf ik nog wel iets meer omtrent dit thema, maar vandaag zijn we daar nog niet klaar voor. En gelukkig, het is ook niet direct aan de orde. Maar, er hoort ook een beetje administratie bij, en dat willen we graag bijtijds regelen. Administratie is tenslotte ook het laatste waar je bij een dergelijk moeilijke beslissing wil mee te maken krijgen.

Tijd om uw zakdoek weer weg te steken, er zijn natuurlijk ook terug weer voldoende vrolijke momenten geweest de voorbije dagen. We hebben overdadig meegedaan met de Belgische barbecue cultuur, uiteraard voorzien van het nodige vocht. Het kostte mij verdorie gisteren een volledige dag recuperatie … 🙂

Ons tuintje ligt er prachtig bij, en creëert zowaar een vakantiegevoel bij dit fantastische weer van de voorbije dagen. We zijn tevens ook grootouder worden van vier schattige kleine kanariepietjes. Ondertussen zijn ze een week oud en beginnen hun eerste veertjes te ontwikkelen. De eerste dagen dachten we dat het afstammelingen waren van ET, zo lelijk waren ze. Maar natuurlijk wel schattig … 🙂

Met de gezondheid gaat het zo goed als mogelijk. Het warme weer vereist wel wat extra ondersteuning voor de ademhaling, maar als ik mag kiezen, kies ik toch voor de zon. Je herleeft als het ware, en de kleine extra ongemakken neem ik er met plezier bij.

De pijnlijke schouder gaat ondertussen ook weer wat beter. Het aantal keren dat ik mijn vrouwtje ’s nachts moet wakker maken is teruggevallen tot een voor ons aanvaardbaar niveau.

Deze nacht trouwens nog een leuk moment meegemaakt. Bij de zoveelste vraag me nog eens te draaien lag mijn rechterbeen ietwat ongelukkig. Omdat ik weet dat voor vele vrouwen (en ook voor mijn wederhelft) het verschil tussen links en rechts niet altijd even duidelijk is, zeker niet in ‘zombie mode’ dacht ik er verstandig aan te doen om te vragen het been dat het dichtst bij haar was even plat te leggen ( ze stond rechts van het bed ). U raadt het al, ze grijpt naar het linkse. “Ik dacht dat ik nog naast je lag”, mompelde ze ontwapenend … 🙂 Ik heb nog enkele minuten liggen nagenieten …!

Humor is en blijft belangrijk in ons leven, we gebruiken het ook ‘om sterk te zijn’ …

Ondertussen heeft de blog zijn 15.000ste bezoek zien passeren. Je kan niet geloven hoeveel deugd dat doet. Het zal misschien een beetje ijdelheid zijn, dat korte momentje op het podium met massale en enthousiaste respons. Maar het helpt me ook, echt waar. Misschien ook leuk om na te lezen. Voor eeuwig en altijd.

De frequentie van het schrijven is misschien iets verminderd, maar heeft weinig of niets te maken met mijn gezondheid. Ik kan het niet nalaten om steeds maar van alles op mijn nek te halen, wat resulteert in een vrij drukke agenda. Rekening houdende met de enkele uurtjes slaap die ik overdag nodig heb, is de dag snel vol.

Dus, geen paniek, ik ben nog steeds ‘alive and kicking’ … 🙂

Met lieve groetjes aan de dames van het NMRC 😉 en alle andere lieve mensen die ons dag in dag uit helpen om het allemaal wat draagbaar te maken!

Fijne dag nog,

Alain

“Nothing is so strong as gentleness and nothing is so gentle as real strength”

(St. Francis de Sales)

17 maart 2012: De kinbesturing …

Was het bijna vergeten, misschien zijn jullie wel benieuwd naar de resultaten van de kinbesturing … Voor diegenen die nog maar pas de blog volgen, sinds vorige week ben ik overgeschakeld van de joystick naar de kinbesturing om mijn karretje richting te geven.

Joystick is trouwens ook een beetje een ongelukkig woord in deze context … veel ‘stick’, weinig ‘joy’, toch vooral naar het einde toe. Aanvankelijk was de joystick super, maar naarmate mijn kracht in de linkerhand afnam, zakte natuurlijk ook het comfort. Ik had het wellicht nog enkele weken/maanden vol kunnen houden, maar ondertussen heb ik toch geleerd niet alles tot het laatste moment te willen forceren …

Ik maakte me nochtans de voorbije weken vrij veel zorgen over de kinbesturing. De praktische kant was nog het minst, maar het psychologisch aspect bij dergelijke stappen is meestal nog de zwaarste dobber. Ongelooflijk toch, je zit in een elektronische rolstoel vol van toeters en bellen, beweegt nog nauwelijks, en toch maak je je zorgen over hoe een ander er tegenaan gaat kijken als ze je zien met kinbesturing … In principe is dat dezelfde zorg dan dat je het idee hebt dat het voltallige restaurantbezoek naar je lip zit te staren als je een koortsblaasje hebt. De mens zit raar in mekaar, en ik ben daar uiteraard geen uitzondering op … 🙂

Ondertussen hebben we wel al wat watertjes doorzwommen, dus het vertrouwen dat ook dit wel weer zou lukken, groeide naarmate dat de dag van installatie dichterbij kwam.

Wel, de eerste ogenblikken vielen heel goed mee. Je kan tenslotte ook weer direct iets meer dan ervoor. Dat alleen al maakt de aanpassing best draaglijk. Ook vrouw en kinderen reageerden enthousiast. Robbe vroeg hoe het was met mijn nieuwe karretje 🙂 en gaf ineens ook mee dat hij de aanpassing ‘kei cool’ ( zo spreken de kleine rakkers tegenwoordig 🙂 ). Hij wil trouwens zo snel mogelijk zelf ook eens proberen in de tuin … eerst nog even enkele verzekeringen checken lijkt me 🙂

Veel tijd om te oefenen was er echter niet. We hadden met de ondertussen beruchte ‘Bende van de Meerskant’ afgesproken om een heuse stadswandeling te doen in Gent. Gids van dienst was niemand minder dan Kurt Burgelman, de frontman van de in Gent wereldberoemde rockgroep Biezebaaze. Afspraak om 10:00 uur op de Vrijdagsmarkt …

We waren het huis pas uit of het avontuur begon reeds … normaal lukt het me om zelf via de lift onze bus binnen te rijden, maar dat was buiten de kinbesturing gerekend. Bij het achteruit klappen van de rugleuning kwam de kinbesturing, jawel, vlak voor mijn oog te zitten. Exit ‘zelf in de wagen rijden dus’ … Ook nu weer was mijn vrouwtje de reddende engel. Alsof ze het al haar ganse levenslang deed, nam ze probleemloos de besturing over. Kaap 1 overwonnen!

De wandeling in Gent was super. Kurt is, naast een goede en grappige gids, natuurlijk ook een fantastisch zanger. Op diverse plekken greep hij zijn gitaar en overtuigde ons uit volle borst mee te zingen met enkele Gentse klassiekers. Pure fun!

Iets minder ‘fun’ was het uitgestippelde traject. Althans voor mij als kersvers piloot met kinbesturing … Het oude stadsgedeelte behoort tot de mooiste ter wereld (dixit Lonely Planet, de betere gids voor globetrotters ), maar bevat volgens mij ook het grootst aantal kasseien ter wereld …

Ik denk niet dat ik één meter heb kunnen rijden waar geen kasseien lagen, ideaal dus in een rolstoel met kinbesturing … je hoofd wiebelt niet alleen heen en weer, maar ook nog eens van voor naar achter, en dat allemaal tegelijkertijd. En laat dat nu juist het lichaamsdeel zijn waarmee je de kinbesturing aanstuurt … Waar is dat feestje, hier is dat feestje … 🙂

Driekwart van de tijd heb ik het volgehouden, en het laatste stuk heeft alweer mijn vrouwtje mij de last uit de handen genomen, gelukkig maar … Kaap 2 overwonnen!

Ik hou van Gent, maar om het even welk oud stadsgedeelte is niet of nauwelijks voorzien voor rolstoelpatiënten, dus ook niet Gent. Je kan het de stropdragers moeilijk verwijten. In de middeleeuwen was een elektronische rolstoel wellicht een rariteit … 🙂

Het finalestuk van de wandeling was een bezoek aan een Turks restaurant in de Sleepstraat waar ik, u raadt het al, uiteraard niet binnen kon wegens de hoge drempel … Gelukkig was mijn vader ( altijd bereid ) de dag ervoor het traject gaan verkennen. Ondertussen was hij al vriend ten huize in het betreffende restaurant, waardoor ik langs de artiesteningang ( de garage dus ) mocht binnengaan 🙂 Kaap 3 overwonnen!

We hebben een prachtige dag gehad, in goed gezelschap, en het belangrijkste van allemaal was dat we er weer bij konden zijn …! Niet in ideale omstandigheden, maar dat is al lang niet meer zo. Maar wel aanwezig, en de pret was er niet minder om!

Maximaal gebruikmaken van beschikbare middelen, dit is de tip die ik aan lotgenoten kan geven. En je niet laten ontmoedigen, je niet laten stoppen, door niets of niemand …!

Ondertussen trachten wij ons voor te bereiden op een volgende kaap, misschien is het deze keer wel ‘Kaap de Goede Hoop’ …

Fijne dag nog,

Alain

Hoop is de natuurlijke drijfveer om te overleven …
( Chinees gezegde )