We verkopen ‘hoop’, hoop op genezing.

Op 4 september publiceerde TRENDS-Magazine eenAlain Verspecht
 interview in de marge van de ALS Ice Bucket Challenge. Wegens plaatsgebrek werd het interview ingekort. Hierbij de volledige versie.

Kan u iets meer vertellen over welke activiteit u precies had als ondernemer? Welk bedrijf, in welk sector, had u personeel in dienst, van wanneer tot wanneer,…? Waarom was u ondernemer geworden? Zat u dat in het bloed, was er een bepaalde motivering?

Tot eind de jaren 90 werkte ik in dienstverband voor een groothandel in kleding. Mijn uitgesproken interesse voor de automatisering van diverse bedrijfsprocessen en sociale interactie onder de collega’s was ook de toenmalig softwareleverancier uit Nederland niet ontgaan. Eén en ander resulteerde in een aanbod om het operationele luik van een nieuw op te starten Belgische vestiging vorm te geven.

Hoewel niet van thuis uit meegekregen, kriebelde het om deze stap te zetten vanuit een managementvennootschap. Samen met medevennoot Francis Adams (toen ICT directeur bij de firma Kipling) zette ik deze stap. Na het verkennen van de markt en het uitbouwen van een netwerk begonnen we in 2005 aan het ‘echte werk’. De bvba werd een nv, we trokken Peter Bertels aan als derde partner en tevens financieel directeur en ‘The Concept Group’ was geboren: een ERP leverancier binnen het Microsoft Dynamics NAV kanaal, een duidelijke focus op het automatiseren van groothandel – en retailbedrijven, een tiental gekwalificeerde medewerkers en vooral veel energie en enthousiasme.

Als je beslist deze stap te zetten, ga je uiteraard niet over één nacht ijs. Uiteraard ben je er als ondernemer van overtuigd dat je in de sector waar je start het verschil kan maken, dat je iets kan bieden wat een ander niet kan, dat je diensten en/of producten onderscheidend zijn. Maar er is meer: HRM, marktgedrag, financieel management,… Een complexe uitdaging dus.

Het verhaal werd, en is trouwens nog steeds, een succes. Vrij snel werden we door Microsoft erkent als ‘GOLD Partner’, bouwden we een mooie klantenportefeuille op, en zagen we het personeelsbestand aangroeien tot een 40-tal personen. Daarnaast slaagden we erin om enkele strategische partnerships aan te gaan via dewelke we unieke producten konden aanbieden.

Maar dan, in 2007, viel het verdict: het krachtverlies in mijn armen was niet zo onschuldig van aard als initieel gedacht. De oorzaak bleek een neurodegeneratieve en dodelijke aandoening: Amyotrofe Laterale Sclerose, beter bekend als ‘ALS’.

Wanneer heeft ALS zich bij u gemanifesteerd en had dat meteen impact op uw activiteiten als ondernemer? Hoe lang kon u die nog blijven uitoefenen of wanneer besliste u om uw zaak te stoppen?

Uiteraard kwam het nieuws als een donderslag bij heldere hemel. Maar de dag na het krijgen van het doodsvonnis was ik paraat bij de kick-off van een nieuw project. Ik kon het onze klant toch niet aandoen niet aanwezig te zijn op deze nieuwe start… Voor mij persoonlijk was dit het begin van een lang en zwaar traject. In de maanden die erop volgden, werd ik geconfronteerd met een fysieke aftakeling. Je kan het even verbergen, maar dan komt het moment dat het voor iedereen duidelijk is dat er iets aan de hand is. Mijn collega vennoten werden als eerste geïnformeerd. Na het verwerken van de eerste schok zijn we aan tafel gaan zitten. Op de begraafplaats ligt het vol met mensen die onmisbaar waren… We gingen dan ook samen op zoek naar een manier om mijn uitstap voor te bereiden. Mijn activiteiten heb ik, weliswaar in aangepaste vorm, nog een drietal jaar volgehouden. Dit niet in het minst door de goede zorgen van mijn vrouwtje, toen ook nog werkzaam binnen de vennootschap. Het begrip en mededogen was groot, bij onze medewerkers, bij onze klanten, en bij onze concullega’s. In 2012 ben ik met heel veel pijn in het hart mijn activiteiten binnen het bedrijf gestopt, maar wel met de zekerheid dat het bedrijf verder kon, misschien zelfs sterker dan ervoor.

“Alain heeft altijd een project nodig”, hoorde ik Katrien zeggen in een filmpje voor Radio 2. Wat bedoelde ze daar precies mee? En was het voor u van meet af aan duidelijk dat u op een andere manier zou blijven ondernemen als ALS-patiënt?

Het idee was het rustig aan te doen… ALS maakt echter alleen je lichaam kapot, niet je geest, niet je enthousiasme en je wil om dingen te doen. Toen ik een tweetal weken voltijds thuis zat, voelde ik dat het weer kriebelde. Ik kon en wou me niet neerleggen bij het ‘er is niets aan te doen’ verhaal dat elke ALS patiënt meekrijgt bij de diagnose. Ik kon de ziekte niet aanvaarden, maar ik moest en zou een weg vinden om ermee om te gaan, sterker nog, ik wou vechten om de ziekte meer bekend te maken bij het grote publiek én, als het even kon, een bijdrage te leveren aan het wetenschappelijk onderzoek.

U begon met een eigen blog. Waarom deed u dat? Wou u zichtbaarheid geven aan de ziekte of gewoon ervaringen delen? En waarom een blog?

Maar goed, daar zit je dan, immobiel, letterlijk gevangen in je eigen lichaam. Ik wou me richten tot de wereld, maar miste de noodzakelijke spreekbuis, ik voelde me de roepende in de woestijn… Al vlug kwam het idee om te starten met een weblog, kortom ‘blog’. Ik wou eens aftasten of er interesse was in mijn verhaal, en niet alleen in dat van mij, maar het verhaal van de pALS (personen met ALS). Een verhaal dat ronduit verschrikkelijk is, maar niet gebracht in een choquerende stijl, dat was wat ik wou. Het ging vrij snel, de verhalen op de blog wisten mensen te beroeren. Via diverse weg werden ideeën geopperd om met deze (relatieve) ‘bekendheid’ iets te gaan doen. Samen met mijn vrouwtje, mijn grootste steun en toeverlaat, bespraken we wat mogelijk zou zijn. De eerste stappen naar de (toen nog) feitelijke vereniging ‘Een hart voor ALS’ waren gezet. Het begin van, wat later zou blijken, een mooi verhaal…

Een ander project is uiteraard de vzw Een Hart voor ALS. Waarom begon u met een eigen vzw?

Vooreerst was er het technische aspect. Als feitelijke vereniging heb je niet dezelfde bescherming als bij een vzw. Je begint aan iets dat al snel aanzienlijke vormen aanneemt, denk maar aan het organiseren van een groot event, en dan zijn de voordelen van een rechtspersoon niet onbelangrijk.

Daarnaast wil je als ondernemer niet zozeer je karretje aanhaken, je wil de locomotief zijn. Zeker als je jezelf onbaatzuchtig inzet voor een doel, moet het gevoel daarbij 300% zijn. Je wil de aanpak bepalen, een deel van jezelf terugzien in de organisatiecultuur en je wil je creativiteit botvieren. De starheid van bestaande structuren binnen de fondsenwerving werkten niet uitnodigend.

Zo hadden wij met onze Raad van Bestuur een aantal voorwaarden gesteld aan onze inzet. Op de eerste plaats stond de transparantie van onze fondsenwerving en, nog belangrijker, de besteding ervan. We wilden een duidelijke focus met tevens aandacht voor de continuïteit van onze activiteiten. De medische expertise om op een optimale manier de juiste projecten te selecteren zou niet binnen onze organisatie aanwezig zijn. Een ander punt was het voeren van een strikt anti strijkstok beleid.

Wij van Een hart voor ALS vzw zijn van mening dat het aspect ‘transparantie’ cruciaal is binnen de non-profit sector. Een organisatie die zichzelf transparant noemt en die geen cijfers beschikbaar stelt op haar website met betrekking tot inkomende en uitgaande fondsen, is voor ons geen transparante organisatie. Er volgt een niet mis te verstane verantwoordelijkheid uit het aanvaarden van onbaatzuchtige giften.

Daarnaast kan je niet goed zijn in het doen van ‘alles’, daarom onze duidelijke focus op de fondsenwerving voor het wetenschappelijk onderzoek. Wij zijn geen patiëntenorganisatie, lenen geen hulpmiddelen uit, bieden geen bijstand van welke aard ook. Nee, wij staan voor het aanpakken van het probleem aan de bron. Het proberen stabiliseren van de ziekte en, op langere termijn, mee helpen zorgen voor genezing vinden wij een maatschappelijke verantwoordelijkheid en een economisch te verantwoorden keuze. Of, zoals Rik Torfs (rector aan de KU Leuven) het formuleert: “Het voeren van wetenschappelijk onderzoek is duur, alleen het gebrek eraan is nog duurder.’

We zijn ons tevens bewust van het risico dat onze organisatie verbonden is aan mijn lot. Daarom hebben duidelijk een clausule van continuïteit opgenomen in onze statuten. Elk stichtend lid heeft mede deze clausule onderschreven.

In 2013 zijn we overgegaan tot het stichten van een fonds aan de KU Leuven, dit onder de mantel van het Leuvens universiteitsfonds. Op die manier konden we in één klap een aantal doelstellingen verenigen: de noodzaak aan medische expertise voor het selecteren van de juiste projecten, een anti strijkstokbeleid (uw giften gaan rechtstreeks – dus niet over onze vzw – naar het onderzoeksfonds) waarbij wij een solidariteitsbijdrage van 12% afdragen aan het Leuvens universiteitsfonds het welke op zijn beurt een aantal diensten faciliteert. Met die 12% blijven ruimschoots onder de richtlijn van toepassing binnen Europa. Bovendien zorgt de KU Leuven voor een fiscaal attest voor giften vanaf € 40, een niet te miskennen voordeel!

Kan u uitleggen waarvoor de fondsen precies gebruikt worden?

We vinden het belangrijk dat schenkers op voorhand weten voor welk onderzoeksproject de financiële middelen worden ingezet. In dit verband heeft het onderzoeksteam van Prof. dr. Wim Robberecht aan de KU Leuven (vice-rector, hoofd neurologie en beheerder van het Hart voor ALS fonds) de voorbije jaren intens voorbereidend werk geleverd.

Het laboratorium Neurobiologie van de KU Leuven plant in dit verband, met de cofinanciering bekomen van “Een Hart voor ALS”, 3 onderzoekslijnen uit te bouwen: het ontwikkelen van nanobodies voor de behandeling van ALS, onderzoek naar het mechanisme van factoren die een rol spelen in het ontstaan van sporadische ALS, en het begrijpen van de pathogenese van C9orf72-geïnduceerde ALS.

Nog andere projecten of initiatieven die we niet mogen vergeten?

2014 was voor ons reeds een druk bezet jaar. Naast een aantal eigen initiatieven en organisaties, komen er ook steeds meer acties van derden. ALS patiënten en hun familie, sympathisanten en bedrijven ontdekken onze vzw en willen via de organisatie van een eigen activiteit hun steentje bijdragen aan het wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Dit gaat in het najaar onverminderd verder. Zelf zetten we in op onze eindejaaractie waar we ons richten tot bedrijven met interessante formules voor Sinterklaas- en eindejaarsgeschenken. Hou zeker onze webshop in het oog! Daarnaast is Een hart voor ALS vzw terug dé te kiezen vzw om een actie op te zetten in het kader van Music for Life van Studio Brussel! Een sociale oproep tot steun aan ALS onderzoek!

Kijkt u anders naar de resultaten van zo’n project dan toen u ondernemer was? Is succes gelijk aan de pure opbrengst (van fondsen dan bv) of hebt u daar een andere visie op ontwikkeld?

Neen, hoegenaamd niet. Het verschil tussen een organisatie als de onze en een regulier bedrijf zit hem enkel in het woordje ‘profit’. Fondsenwerving is een activiteit als een ander. We verkopen ‘hoop’, hoop op genezing. Naarmate de tijd vordert, naarmate er meer en meer fondsen ter beschikking komen, zal onze aanbod steeds concreter worden.

Ook wij gebruiken marketingtechnieken om onze naamsbekendheid te vergroten. Zo proberen wij bijvoorbeeld via WOM gebaseerde marketing (Word of Mouth) de naamsbekendheid van onze organisatie en ons fonds en, niet in het minst, de naamsbekendheid van ALS, te vergroten. We maken optimaal gebruik van sociale media en optimaliseren onze persrelaties.

Succes wordt bepaald door de wisselwerking van naamsbekendheid en de mate waarin financiële middelen kunnen worden aangetrokken. In een ideale wereld zouden we onze mate van succes moeten kunnen afwegen ten overstaan van de evolutie van een geneesmiddel voor ALS. De complexiteit en de kostprijs van dit proces kan echter niet door één vzw, of zelfs niet door één land, gedragen worden, dit wordt het werk van een wereldwijde inspanning van tal van organisaties. Wij doen dat ook een oproep in België om de resultaten van fondsenwervingsactiviteiten te bundelen binnen het Hart voor ALS fonds.

Wat vindt u van de Ice Bucket Challenge?

De ALS Ice Bucket Challenge is ongetwijfeld de goedkoopste en meest succesvolle campagne ooit om ALS in de mondiale schijnwerpers te plaatsen. Daarnaast heeft het ook een nooit eerder vertoonde solidariteit teweeggebracht met als resultaat een stortvloed aan fondsen. België hinkt, vooral wat dit laatste aspect betreft, naar goede gewoonte wat achterop.

Wij willen dan ook vragen dat eenieder die wenst deel te nemen aan deze actie, voorafgaandelijk een kijkje neemt op de nationale ALS Ice Bucket Challenge webpagina: http://www.icebucketchallenge.be

Had u verwacht dat ook de ondernemingen op de kar zouden springen?

Gezien onze roots binnen de bedrijfswereld gelegen zijn, zijn ondernemingen en bedrijfsleiders voor ons een logische doelgroep. MVO (Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen) kan en mag vandaag geen loze kreet meer zijn. Consumenten nemen het MVO- gehalte van een bedrijf meer en meer mee als criterium voor de keuze van de juiste partij voor aankoop van goederen en/of diensten.

Wij proberen via diverse incentives bedrijven te prikkelen hierop in te spelen. De ALS Ice Bucket Challenge is daar uiteraard één van: door deel te nemen met je bedrijf kan je niet alleen steunen, maar tevens uw sociaal engagement in de verf zetten.

Wij denken ook graag met mee met bedrijfsleiders over andere manieren om een partnership met onze organisatie op te zetten. Dat mag gerust met de nodige buzz. We zijn er namelijk van overtuigd dat hoe meer lawaai er rond filantropie wordt gemaakt, hoe efficiënter de campagne. In de Verenigde Staten is filantropie ondertussen een statussymbool. Waarom zouden onze succesvolle bedrijfsleiders en ondernemingen niet met trots verkondigen mee te helpen aan de strijd tegen ALS?

Wij houden ons in elk geval graag aanbevolen!

Het maakt ALS bekender als aandoening, maar ik heb het gevoel dat naast die bekendheid mensen zich weinig kunnen voorstellen bij wat ALS met een mens doet. Waar of hoe zou u het beeld willen bijstellen?

Er bestaat heel wat lectuur over ALS en wat het precies met een mens doet. Ter visualisatie kan u zich misschien Stephen Hawking voor ogen halen. Deze Engelse natuurkundige, kosmoloog en wiskundige kreeg de diagnose ALS in 1963 en is hiermee de langst levende ALS patiënt ooit. Binnenkort verschijnt de film ‘The theory of everything’ in onze cinemazalen, een biografie over het leven van Stephen Hawking en zijn echtgenote. De impact van ALS wordt ook duidelijk in beeld gebracht.

Wouter Temmerman, voor TRENDS-Magazine
(c) Foto: Paul Versele, Photonews


U kan een gift* doen ten voordele van hetHart voor ALS fonds door te storten op
de giftenrekening van de KU Leuven:

K.U. Leuven
IBAN: BE45 7340 1941 7789
BIC: KREDBEBB
met vermelding van volgende gestructureerde mededeling:
+++400/0008/31512+++

(*) De KU Leuven stuurt u een fiscaal attest voor een gift vanaf 40 euro.


 

23 mei 2014: Hoe het met me gaat…

Er is ondertussen wel wat tijd voorbijgegaan, sinds het laatste bericht op de blog. Onvermijdelijk krijg je dan de vraag of alles nog wel goed met je gaat. Nu ja, wat heet goed in deze omstandigheden…?

“Hoe de ziekte evolueert…?”, vraagt u zich af. Het makkelijkste lijkt me dan enkele vergelijkingspunten op te snorren. Een jaar geleden kon ik niet meer zelfstandig ademen, vandaag kan ik dat nog steeds niet… Een jaar geleden was ik zo goed als volledig verlamd tot onder het hoofd, dat is tot op vandaag onveranderd… Hoezee, niet zonder enig cynisme kunnen we spreken van een stabiele situatie…

Alle gekheid op een stokje, ik ben dankbaar vandaag nog steeds te kunnen praten, te kunnen genieten van een lekkere maaltijd, en ook het Duveltje moet nog niet aan de kant. Hoewel ik soms het gevoel heb dat niet alle vitale organen even tevreden zijn met deze situatie, klasseer ik het graag onder de noemer ‘genieten’.

Genieten doen we nog geregeld met volle teugen, van mekaar, van de kinderen, van het zonnetje, de natuur, een mooi gedicht, een aangrijpend lied, een foto die plots zoveel herinneringen terugbrengt, en nog zoveel meer…

Nochtans is het de voorbije maanden niet altijd even makkelijk geweest, niet voor mij, maar ook niet voor mijn zonnetje Katrien die blijft putten uit een schijnbaar onuitputtelijk vat van liefde en goede zorgen…

Het kopje, weet je wel… Je hebt zo verdomd veel tijd om na te denken, als nadenken bijna het enige is wat je nog kan. Je denkt na over de zin van, over het hoe en waarom, over het wanneer, over het…  nooit meer… Ja, ik voel wel degelijk een verschil met pakweg twee jaar geleden. Ondanks heel veel goede wil en een ijzersterk karakter weegt de ALS wel degelijk op de schouders, en niet alleen op die van mij…

Leven in het NU is belangrijker dan ooit tevoren. Kracht putten uit de kleine dingen… Het klinkt cliché, maar clichés zijn nu eenmaal niet uit het niets geboren…

Een belangrijk deel van ons leven gaat op naar de vzw Een hart voor ALS. Het weten dat mede door uw en onze inspanningen budget wordt gecreëerd voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar ALS en dat op die manier toekomstig leed kan worden vermeden, is voor ons een gigantische motivatie om door te gaan. ALS móet de wereld uit! De maatschappij kan en mag niet aanvaarden dat aandoeningen zoals ALS families gijzelen en onderdompelen in diepe miserie.

Je inzetten voor een goed doel is absoluut aan te bevelen, goed doen doet goed!

Nochtans is het ook hier niet al rozengeur en maneschijn. Je kan het je niet voorstellen, maar niet iedereen is opgezet met ons initiatief. Deze houding is werkelijk de schaamteloosheid voorbij. De verleiding is vaak groot om hierop eens ten gronde te reageren. Toch weiger ik in deze soap een rol te spelen. Negatieve energie, weet je wel…

Het resultaat van acties en uitspraken van deze of gene zijn in elk geval geen reden om onze inspanningen af te bouwen, in tegendeel… we gaan naarstig door!

Een fijne dag nog,

Alain

“You don’t reward reaction; you reward results.”
(Edwin Louis Cole)

 #bringbackourhealth

27 maart 2014: De helaasheid der dingen…

“Moeder waarom leven wij…?” Heeft u die vraag ooit gesteld? Misschien niet aan uw moeder, maar wellicht gewoon eens aan jezelf…?

Niet tijdens je drukke leven (je weet wel: ‘druk druk druk’), maar op een uitnodigend moment tot bezinning. Tijdens een vakantie misschien? Zo ging het vaak bij mij. De vakantie was het gedoodverfde moment om mezelf te tergen met de vragen des levens. “Is dit het nu…?”, vroeg ik me af. En ook nog: “Wat is de zin ervan, ben ik goed bezig,…?” Het resultaat was vaak dat ik met meer vragen dan antwoorden huiswaarts keerde en, de dag erop het leven hervatte van ervoor…

Gisteren nog, stelde ik mezelf terug die eeuwige vraag: “Waarom leef ik…?” En in dezelfde adem voegde ik er ‘nog’ aan toe. “Waarom leef ik nog…?” De toevoeging heb ik te danken aan die verdomde ALS, een permanente aanval op je levenslust en enthousiasme. Maar goed, de vraag werd gesteld…

Een ganse nacht heb je dan, om daarover na te denken. Deze morgen wist ik het weer: ik leef omdat ik van het leven hou, ik leef voor mijn vrouwtje, mijn kinderen en familie, goede vrienden…

Maar evenzeer leef ik om er mee te helpen voor zorgen dat deze verschrikkelijke aandoening u, uw kinderen en kleinkinderen, bespaard mag blijven. Wie beweert dat ik dit voor mezelf doe, snapt geen jota van deze ziekte. Ik zou het best wel willen, en durf het zelfs te hopen… maar helaas…

En bovendien is het voor de maatschappij (ik ben voorzichtig) geen prioriteit, zo blijkt…

De maatschappij (ik blijf voorzichtig) heeft het te druk met andere zaken, zo verneem ik via diverse media. ‘De Morgen’ vindt tijd om Obama, en bij uitbreiding de halve wereld, te schofferen via een smakeloze foto. Het ‘euvel’ wordt daarna afgedaan als ‘een moment van slechte smaak’.

Mijn grootmoeder zaliger formuleerde het als volgt: “Als je nadien sorry zegt, kan je je blijkbaar alles permitteren…”

Gent, voorlopig nog de stad van iedereen, verspilt tijd en geld aan een zinloze discussie over de toelaatbaarheid van het woord ‘allochtoon’. In ons buurland Nederland is het toegelaten publiekelijk propaganda te voeren tegen een nationaliteit. Personen veranderen her en der van postje of politieke partij en krijgen nadien een breed platform aangeboden om hun ongenoegen te uiten over hetgeen ze potverdorie zelf mee hebben ‘opgebouwd’.

Wat dacht u trouwens van de totale kostprijs tot op heden voor het BAM tracé, of van de discussie rond de dubbele familienaam maar we met z’n allen zaten op te wachten… #not

Ik begeef me wellicht op glad ijs als ik ook kritisch durf te denken over de zware investeringen die worden gemaakt voor het plaatsen van camera’s langs de spoorlijnen ter voorkoming van zelfdoding. Dit lijkt me een duidelijk voorbeeld van onze commerciële maatschappij waar het aanbod (de camera’s in dit geval) de vraag voorafgaat. Je moet het maar gedaan krijgen…

Veel respect voor diegenen die vandaag nog het kaf van het koren kunnen scheiden. Het referentiekader is, helaas, volledig om zeep.

De komende maanden worden op dit vlak vrij cruciaal, of is ook dit een voorbeeld van ‘wishful thinking”…? Is het trouwens geen ongeschreven regel dat het in politiek Vlaanderen ‘not done’ is om algemene eensgezindheid te bereiken over een bepaald punt?

Jawel, de helaasheid der dingen…

“I may not have gone where I intended to go, but I think I have ended up where I needed to be.”
(Douglas Adams)

25 augustus 2013: Betrokkenheid…

Enkele weken geleden, bij het lezen van de ochtendkrant, trokken twee artikelen mijn aandacht. Een eerste artikel kwam er naar aanleiding van een fotoreportage ter nagedachtenis van de verjaardag van de val van Srebrenica, een tweede kwam er enkele dagen later en bracht verslag over een ‘werkbezoek’ van de paus van de rooms-katholieke kerk aan Lampedusa .

De ‘val van Srebrenica’ op 11 juli 1995 was de inname van de Bosnische stad Srebrenica en de daaropvolgende deportatie en genocide op naar schatting tussen de 7.000 en 8.000 moslimjongens en -mannen. Deze stonden formeel onder bescherming  van een VN-bataljon bestaande uit Nederlandse militairen. Het exacte aantal slachtoffers is nooit vast komen te staan. Het NIOD (Instituut voor Oorlogs-, Holocaust- en Genocidestudies) ging in 2002 nog van ongeveer 7.000 doden uit. Fotografe Claudia Heinermann, maker van de genoemde reportage, formuleerde het als volgt: “We hebben woorden als etnische zuivering aan onze woordenschat toegevoegd, maar een heuse betrokkenheid hebben we niet.”

Ook paus Franciscus deed een opmerkelijke uitspraak naar aanleiding van zijn bezoek aan Lampedusa, het Italiaanse eilandje dat bekend staat om de vele bootvluchtelingen die er dagelijks toekomen met de hoop het Europese vasteland te bereiken. Tijdens een mis voor meer dan 10.000 gelovigen in het sportstadion van Lampedusa veroordeelde de paus de ‘onverschilligheid‘ van de wereld. Hij haalde ook uit naar politici. “Wij hebben de zin voor broederlijke verantwoordelijkheid verloren”, zei Franciscus. “De cultuur van de welvaart maakt ons ongevoelig voor de (hulp)kreten. Dit mondt uit in een globalisering van de onverschilligheid.”

Dan is er ook nog, uiterst actueel, de dramatische situatie in Syrië, het explosieve klimaat in Egypte, enzoverder… situaties die in eenzelfde context van enige commentaar en zelfreflectie kunnen worden voorzien.

Geef toe, voor de meerderheid onder ons is dit de nagel op de kop, niet? U mag gerust antwoorden, er is niemand die het hoort of ziet…

Maar, mag ik eens een bommetje droppen? Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS) doodt jaarlijks wereldwijd meer dan 100.000 mensen, laat dit nu juist overeenkomen met het bevolkingsaantal van Leuven, toevallig of niet onze Belgische trots op academisch vlak. Maak van dat ‘bommetje’ maar een ‘bom’… Jaar na jaar… het totale inwonersaantal van een stad als Leuven, zomaar van de kaart…

Mag ik, na een kleine eeuw van wetenschappelijk onderzoek zonder noemenswaardig resultaat, U, geachte heren en dames politici, geachte farmaceutische sector, geachte lobbyisten en beslissingsnemers allerhande, daar op zijn minst ‘medeverantwoordelijk’ voor noemen…

Dient er geen commissie te worden opgericht met als taak te zoeken naar de verantwoordelijken van deze jaarlijkse massamoord…?

Schokkende woorden? Ik dacht het niet… Je moet het, zoals zo vaak gezegd, allemaal binnen zijn perspectief bekijken. Wel, deze aanklacht komt er basis van legitieme menselijke waarden, dus lijkt het me wel gepermitteerd…

Prettige dag nog,

Alain

Betrokkenheid is maar al te vaak een rekensom.
(Aad van den Heuvel)

20 juni 2013: Later, als ik groot ben…

Vandaag is het exact 45 jaar geleden dat ik het zonlicht zag. Ook toen scheen de zon, zo vertelde mijn moeder. Een warm welkom in een warm nest. Ik telde 10 vingertjes, 10 teentjes, zag niet blauw of niet geel, en had een piemeltje waarmee ineens werd bevestigd dat ik een jongen was. Kortom, een ‘kloek’ en gezond baasje als ultieme bekroning van de liefde tussen mijn beide ouders.

Al snel bleek dat ik ‘een rappe’ was: ik liep al op mijn 10de maand, sprak snel mijn eerste woorden en verwierf binnen de familie na enkele jaren de titel  ‘de kleine advocaat’. Dat ik als kleuter graag op de schoot van de lesgevende nonnetjes zat, is een hoofdstuk dat ik graag tot dit ene zinnetje wil beperken. Veel liever vertel ik over een hele reeks toffe vriendjes en vriendinnetjes, met tal van leuke herinneringen daaraan gekoppeld.

In die periode wou ik graag, zoals zovelen, politieman worden, of profvoetballer, of misschien dichter, of misschien toch advocaat… Je weet wel: “Later, als ik groot ben…”

Het lager onderwijs temperde de ambities niet. Zes jaar na elkaar werd ik eerste van de klas. ‘Primus’ heette dat, met een bijhorend krantenartikel als gevolg. O ja, ik vergeet er nog bij te vertellen dat ik kort voor het einde van het laatste schooljaar op het laatste nippertje deelnam (onder lichte dwang van mijn moeder) aan een nationale opstelwedstrijd over de Tweede Wereldoorlog. Enkele weken later mocht ik in het auditorium van de Gentse universiteit uit handen van de Procureur des Konings de “Adrien De Groote” prijs in ontvangst nemen, een hele eer.

Het sprak voor zich dat ik Latijn zou gaan volgen. De meeste van mijn vrienden kozen voor een andere school. Veel liever had ik hen gevolgd, maar dan beperkte ik mijn mogelijkheden, zo werd mij verteld. Je weet wel, voor later…

Het Latijn werd geen succes, de zes jaar ‘moderne’ met latere keuze voor de ‘wetenschappelijke A’ met de klemtoon op wiskunde werd dat wel. Dit met het onvermijdelijke gevolg dat de lat alweer hoog moest komen te liggen. Niet gedwongen, het leek gewoon ook logisch. Het werd Economie aan de Gentse universiteit. Met het meeste kans op een goede job, voor later…

Het werd de slechtste studieperiode uit mijn geschiedenis. Ik voelde me er absoluut niet goed en ontwikkelde mezelf tussentijds tot een kampioen in caféspelen, wellicht niet zo goed voor later, maar wel leuk… 🙂 Mijn plichtsbesef stimuleerde me weliswaar op mezelf te herpakken, wat ik ook deed tijdens een succesvolle studie aan de hogeschool. Expeditie werd het, een keuze met vele talen, je weet nooit waar het goed voor is, moet ik toen hebben gedacht.

Ik zou zo nog eventjes door kunnen gaan en ook mijn professionele loopbaan uit de doeken doen. Maar, los van het feit dat u daar wellicht niet zit op te wachten, wordt het misschien het moment voor het trekken van enkele conclusies.

Eerlijkheidshalve moet ik bekennen dat ik nooit echt heb geweten waar ik ‘later’ naartoe wou. Ik was niet het type persoon die op zijn 12e, op zijn 18e, of zelfs niet op zijn 23e, wist voor welke job hij in de wieg gelegd was. Ik heb mijn best gedaan om te voldoen aan de verwachtingen, en vooral op het maximaliseren van kansen voor later…

Het doel lag hem niet zozeer in het behalen van een bepaalde titel of een bepaalde job, doch wel in het creëren van een bepaalde situatie. Ik wou met de capaciteiten die ik had, mijn karakter, mijn goede en slechte eigenschappen, mijn doorzettingsvermogen, mijn zwaktes, een situatie creëren waarin ikzelf en mijn omgeving gelukkig konden zijn. Eerlijkheidshalve moet ik zeggen dat dit project wellicht teveel de nadruk heeft gelegd op… later… Waar het vroeger was ‘later als ik groot ben’, verschoof het naar ‘later als er kinderen zijn’, ‘later als de kinderen groot zijn’, enzoverder.

Dat ik grotendeels geleefd werd, mezelf achterna liep, belangrijke elementaire zaken verwaarloosde en volledig werd opgezogen door bepaalde actoren binnen de westerse maatschappij, ontging me echter volledig.

Op datum van vandaag word ik gedwongen om, vroeger dan gepland, omwille van een uitzichtloze ziekte, mezelf luidop de vraag te stellen: “Is dit nu later?”

is dit nu later?
is dit nu later als je groot bent
een diploma vol met leugens
waarop staat dat je volwassen bent
is dit nu later?
is dit nu later als je groot bent
ik snap geen donder van het leven
ik weet nog steeds niet wie ik ben
is dit nu later?
(Stef Bos)

T.a.v. Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS)…

Uitgelicht

Geachte Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS),

ik spreek u met tegenzin aan met respect. Nochtans haat ik u uit het diepste van mijn hart en huivert waarlijk elke vezel in mijn lichaam bij het horen van je naam. Respect, omdat je de eerste bent in mijn ganse leven die erin slaagt mij op de knieën te krijgen. Buigen dus, maar barsten… die eer hou ik aan mezelf…

Vanaf de dag dat je ons leven bent binnengekomen gedraag je je als een slang, een wurgslang welteverstaan. Je omsloot mijn lichaam met een onoverwinnelijke kracht, je verlamde me en perste alle lucht uit mijn broze lichaam, je ontnam mij mijn duurste goed: mijn gezondheid en mijn vrijheid…

Je verplichtte me om me continu aan te passen aan wijzigende omstandigheden, het kostte en kost me nog steeds bloed, zweet en tranen. Maar dat was niet genoeg… Ook mijn gezin, familie en vrienden moesten eraan geloven. Je ontnam mijn kinderen de kans om samen met hun papa in de tuin  te ravotten, op vakantie te gaan, op een papa die hen niet alleen in woord maar ook in daad kan bijstaan. Je ontnam mijn vrouw de kans op een onbezorgd gezinnetje, mijn (schoon)ouders op hun rustige oude dag.

Het is mooi te zien dat er mensen zijn, die geloven dat er meer is dan dit leven, dat er ook nog iets bestaat hierna… Ik benijd ze wel, zij die dit verlaten voor iets moois, iets verlichtends, iets voor eeuwig… Helaas verhindert mijn rationele geest mij te geloven in dergelijk perspectief en dient het voor mij NU te gebeuren, terwijl ik er bij ben met mijn volle verstand en in de mogelijkheid te communiceren, op welke wijze dan ook…

En laat dat nu hetgene zijn, geachte Amyotrofe Laterale Sclerose, wat je mij tot op vandaag nog niet hebt kunnen afnemen: het LEVEN…! Ik zeg je dit niet om je uit te dagen of om het zogenaamde lot te tarten. Neen, ik zeg je dit om je duidelijk te maken dat er tal van krachten zijn die jou het leven zuur blijven maken. We staan al een tijdje samen in de ring, maar de handdoek… die wordt niet geworpen!

Ik weet dat ook mijn tijd gaat komen. Het voorbije jaar heb ik tal van moedige ALS-strijders naar de eeuwige jachtvelden zien vertrekken. Strijders, geen martelaars, met opgeheven hoofd en met een luide schreeuw naar de maatschappij: “Het is genoeg geweest”! Dank jullie wel daarvoor Paul, Pim, Miron,…,…,…

Je hebt me ook dingen geleerd, me bepaalde zaken leren inzien. Ongetwijfeld ongewild heb je ons ook vele mooie warme momenten bezorgd…

Maar vandaag wil ik je ijdelheid niet strelen en wil ik graag eindigen met de woorden waarmee ik begon: “Ik haat je…!”

When life gives you a hundred reasons to cry, show life that you have a thousand reasons to smile.
(Unknown)

Leven met ALS

Leven met ALS, interview voor çava? magazine, mei 2013.
Tekst Femke Coopmans – Fotografie Filip Naudts.

Veel sterkere koppels maken ze niet, merk je snel als je bij Alain en Katrien bent uitgenodigd.
Dat is meteen ook hun grote geluk, want zij is zijn armen, zijn benen, zijn alles.

Alain Verspecht

Alain leeft sinds 2006 met ALS.

‘Telkens je een oplossing vindt, dient het volgende zich al aan.’

Lees het volledige artikel via deze link: Leven met ALS
Meer over de vzw: Een hart voor ALS

“Life is full of beauty. Notice it. Notice the bumble bee, the small child, and the smiling faces. Smell the rain, and feel the wind. Live your life to the fullest potential, and fight for your dreams.”
(Ashley Smith)

3 april 2013: Voldoening…

Waar ik de kracht vandaan haal om het vol te houden, vroeg Jasmine me gisteren. We hadden afgesproken dat ze er de ganse dag zou zijn. In het kader van haar fotoreportage over ons leven met ALS miste Jasmine nog wat inlevingsbeelden, een ideale gelegenheid dus voor wat reality-fotografie …

Om 7:00 uur was ze al paraat, het fototoestel in de aanslag. In de daaropvolgende uren werden foto’s genomen van het wakker worden, toilet, ontbijt, bezoek aan de kapper des huizes, enzovoort. Kortom een dagje uit het leven zoals het is …

Het was confronterend. Niet alleen voor Jasmine trouwens, ook voor mij. Je staat er wellicht niet bij stil, maar het kan voor mij gerust twee jaar geleden zijn dat ik mij nog eens zag in volle glorie. Mijn voeten, mijn benen, bij extensie mijn ganse lijf, heeft een verschrikkelijke metamorfose ondergaan ten gevolge van de ALS en de ontelbare uren onbeweeglijk in de rolstoel. De beelden waren prachtig genomen, fotografisch de perfectie benaderend, maar godverdomme (excusez-moi le mot) o zo confronterend.

Maar dus ook voor Jasmine, zo bleek onder andere uit haar ‘hoe hou je dit in hemelsnaam vol’ vraag …

Het antwoord hoeft u niet zover te zoeken. Hoe komt het dat u het volhoudt in uw relatie, op het werk, met uw vrienden, met uw pasgeboren kind, met uw demente oma of die autoritaire voetbalcoach …?

Wel, u doet dat omdat u het nog steeds de moeite vindt. Omdat het je bij het opmaken van de balans nog steeds voldoening geeft.

Zo is het ook bij mij. Ondanks de heel moeilijke situatie, ondanks de vele zware momenten en intens droevige reflecties over hoe het vroeger was en het vandaag zou kunnen zijn, ondanks de enorme beperkingen die deze verschrikkelijke ziekte met zich meebrengt, vind ik/vinden wij het nog steeds absoluut de moeite!

Als spijtige ervaringsdeskundige ben ik er ook van overtuigd dat je dit kan sturen. Je legt uiteindelijk zelf de spreekwoordelijke lat op een bepaalde hoogte. Leg je ze te hoog, dan faal je (of, als ik even Rik Torfs mag citeren, “Loop je er te makkelijk onderdoor”), leg je ze te laag, dan struikel je …

Daarnaast is de kans groot dat je ook de omgevingsfactoren gunstig kan beïnvloeden, je kan met andere woorden de kans dat het leuk is vergroten …

In de praktijk betekent dat voor mezelf dat ik ervoor moet zorgen continu bezig te zijn, iets te doen te hebben, en dan liefst iets niet te makkelijk. Ik zoek continu de uitdaging en eens iets is gelukt, is spijtig genoeg vaak het grootste plezier er alweer vanaf… 🙂

Een hart voor ALS vzw is op dat vlak wel één van de mooiste dingen waartoe ik ooit heb bijgedragen en waarvoor ik mij ook nog steeds dagelijks inzet. Ik vermoed dat het het diepmenselijke karakter ervan is, maar ook de enorme uitdaging.

Ik kan het u trouwens van harte aanbevelen, al is het maar voor een kleine fractie van uw tijd. Je zult verbaasd zijn over de mate van voldoening die je zal ervaren en, in welke mate uw bijdrage zal worden geapprecieerd.

Het Hart voor ALS fonds is op dat vlak de kers op de taart. En tegelijkertijd is het ook alweer een nieuw en prachtig begin van een boeiend avontuur!

Een fijne dag nog,

Alain

“Look at a day when you are supremely satisfied at the end. It’s not a day when you lounge around doing nothing; it’s when you’ve had everything to do, and you’ve done it.”
(Margaret Thatcher)

1 maart 2013: Houten bruiloft…

5 Jaar getrouwd, op een dag die zowel in Nederland als in België werd omgedoopt tot complimentendag, dat vraagt om een bloemetje, vindt u ook niet?

‘Houten bruiloft’, epitheton voor vijfjarig huwelijk, is trouwens een heel mooie omschrijving, doch ietwat mysterieus … waarom ‘hout’ in hemelsnaam …? Hout is ‘aards’, een goed huwelijk eerder ‘hemels. Daartegenover staat dan weer dat hout veelal ‘degelijk’ betekent, het is ook mooi, het ruikt lekker, het is warm, en zoveel meer …

Neen hoor, niets van dit alles, het woord houten bruiloft is een ‘spin-off’ van het gevoel dat je overhoudt na het feestje ter ere van je vijfjarig huwelijk … Het ‘houten kopje’ weet je wel … Zo mocht ik vorige week ondervinden ter gelegenheid van een vooruitgeschoven feestje met de buren … Maar het was het waard, gelukkig maar 🙂

Veandaag houden we het beschaafd. Deze avond lekker eten in gezinsverband, thuis, dichtbij alle comfort in de veilige haven.

Ik weet nog goed hoe het is gegaan een kleine zes jaar geleden: ik was samen met mijn liefje in Italië, Firenze meer bepaald. Op de Ponte Vecchio, de oude brug, heb ik de vraag gesteld. Ik had het ietwat gepland, in één van de talrijke juwelierswinkeltjes op en nabij de brug zou ik een verlovingsringetje kopen en eens de onvermijdelijke vraag stellen. Helaas, bij het aanschouwen van zoveel kitsch en rommel viel mijn plan snel in duigen …

Ik heb nog wat onwennig op de brug staan draaien, luisterend naar een lokale charmezanger die gezien de ‘setting’ klonk als Eros Rammazotti’s grote broer … En toen kwam het eruit: “Wil je met me trouwen”? Het zal niet langer dan een seconde geduurd hebben, maar het leek een eeuwigheid vooraleer het volmondige ‘ja’ klonk … Ik zie dit moment nog voor me, als de dag van gisteren, een van de mooiste herinneringen ooit…!

Van de ALS was toen nog geen sprake, hoewel ik al diverse symptomen had die later de verschrikkelijke diagnose zouden meekrijgen. Toen we enkele maanden later wisten dat ik ongeneeslijk ziek was, heb ik de vraag nogmaals gesteld. Ik vond dat dat moest want zo evident is dat allemaal niet. Het duurde ditmaal zelfs geen seconde vooraleer dezelfde ‘ja’ klonk en de sprankelende oogjes deze beslissing met verve onderstreepten …

‘In goede en in kwade tijden”, zo klonk het toen nog vooraleer deze dure beloften werden onderschreven op 1 maart 2008, dit voor de ogen van de burgervader, vrienden en familie. Engeltjes bestaan, dat weet ik nu wel zeker! Ik geloof ook graag dat het geen toeval was dat we mekaar hebben ontmoet, het moest gewoon zo zijn!

Wat volgde waren 5 prachtige jaren. Liefde, zorgdragen voor mekaar, voor mijn kinderen, voor de diertjes ook. Ervoor zorgen dat ‘huis’ ‘thuis’ is, dat het zonnetje schijnt ook al is het buiten grijs en nat … Dankjewel lieve Katrien, voor de intens mooie jaren, om te zijn wie je bent en voor de vele mooie jaren die we samen nog mogen doorbrengen!

Het is me wellicht gepermitteerd, deze lofrede op complimentendag … 🙂

Straks gaan we doen waar we goed in zijn, gezelligheid creëren en genieten! Ik wens jullie alvast hetzelfde bij het begin van een mooi weekend, bij de start van de natuurkundige lente, nog maar enkele dagen of weken verwijderd van de mooiste maanden van het jaar …

Fijne dag nog,

Alain

If I was a sculptor, but then again, no
Or a man who makes potions in a travelling show
I know it’s not much but it’s the best I can do
My gift is my song and this one’s for you
And you can tell everybody this is your song
It may be quite simple but now that it’s done
I hope you don’t mind
I hope you don’t mind that I put down in words
How wonderful life is while you’re in the world
(Sir Elton John)

Jasmine Debels: ALS in Beeld…

Sinds kort is er een nieuwe vrouw in ons leven. Neen, you ‘dirty minds’, niet op die manier natuurlijk … Jasmine Debels is fotografe! Een tijdje geleden vroeg ze of ze gedurende een half jaartje of zo ons leventje mocht binnendringen, in alle discretie, enigszins verscholen achter haar klassiek ogende toestel met de lens waaraan weinig ontsnapt…

We hebben kort getwijfeld, want onze situatie is gezien de ALS, niet de meest evidente voor ‘total exposure’. Maar al snel werden ons ook enkele voordelen duidelijk: de komst van Jasmine zou ons alvast een reeks prachtige, professionele foto’s opleveren én, veel belangrijker, het project zou/zal letterlijk en figuurlijk de focus leggen op Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS), de aandoening waar ikzelf sinds 2006 aan lijdt …

Alain Verspecht

Jasmine Debels is reeds jaren aktief in de fotografiewereld, voornamelijk via het maken van documentaires en reportages. Sinds kort mag Jasmine Debels zich tot de selecte groep fotografen rekenen die het label ‘Qualified European Professional Photographer’ mogen dragen! Ze ontving de belangrijke onderscheiding van de Europese beroepsfederatie van fotografen. Meestal fotografeert Jasmine ik in het buitenland waar ze op zoek gaat naar een vzw of ngo om er ter plaatste een project te maken ten voordele van de organisatie.

Een mooie referentie in dit verband is een ‘inleefreis’ geweest naar Bolivia in juni 2011. Daar beleefde Jasmine onvergetelijke momenten met de boeren op de Altiplano. De bedoeling van deze inleefreis was om de projecten van Bevrijde Wereld van dichterbij te mogen ervaren. Het resultaat van deze reis is te zien in ‘Aymuray’ Boeren in Bolivia.

De prachtige beelden nemen je mee in het leven van het plattelandsgebeuren op de Altiplano in Bolivia. Het fotoboek is uitgegeven in eigen beheer en is verschenen in het najaar 2012. De opbrengst van het fotoboek gaat naar de werking van Bevrijde Wereld om verder hun projecten te steunen en om de boeren een recht te geven op een beter en gezonder leven.

Het project in Bolivia typeert de sociale bewogenheid van deze fotografe, wat tevens de link is naar haar nieuwe project rond ALS. De foto’s van Jasmine Debels hebben een boodschap en een doel. Niet zelden staat het thema ‘onrecht’ centraal. Toen ze, als laatstejaarsstudente aan de Gentse academie, de opdracht kreeg om samen met haar medestudenten een heuse tentoonstelling in mekaar te steken, besloot ze deze keer dichter bij huis te blijven.

Of er ook deze keer een relatie is met onrecht en hoe je dan in dit verband ‘onrecht’ in beeld brengt, is op zich reeds een boeiende discussie.

Persoonlijk interpreteer ik onrecht onder mensen als een situatie waarin iemand terechtkomt door ( al dan niet bewust ) toedoen van één of meerdere medemensen, en bij extensie door toedoen van de maatschappij waarin je leeft.

Als je deze definitie volgt, is het krijgen van ALS ( of om het even welke ziekte en/of handicap ) bij eerste aanblik niet te catalogeren onder onrecht. Maar bekijk het eens als volgt: wat als de maatschappij meer haar ogen zou openen voor deze zogeheten minderheidsgroepen, wat als de maatschappij bereid zou zijn de kost te dragen voor afdoende onderzoek en geneesmiddelen …? Het dient gezegd dat dit alles uiteraard dient gerelateerd te worden aan het hoogst haalbare kennisniveau op dit moment, maar toch …

Zet het u aan het denken? Mij in ieder geval wel …

Waar we het zeker eens kunnen over worden, is dat ALS binnen het uitgebreide gamma aan aandoeningen absoluut te weinig aandacht krijgt, ondanks inspanningen van diverse organisaties. We hopen, mede door dit project, alweer een steentje te kunnen bijdragen aan deze calvarietocht!

Naast de tentoonstelling ( juni 2013 ) zal er tevens een boek worden uitgegeven met de verzamelde foto’s en extracten uit de blog ‘Als ALS je wereld binnensluipt …’. De volledige opbrengst gaat naar Een hart voor ALS vzw, een vereniging die zich inzet voor het inzamelen van fondsen ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS).

Meer info over Jasmine Debels:
www.jasminedebels.com
www.jadejade.be
FB: https://www.facebook.com/JasmineDebelsPhotography

Meer info over ALS en Een hart voor ALS:
www.eenhartvoorals.be
FB: https://www.facebook.com/pmvaneijk#!/EenhartvoorALS
Twitter: https://twitter.com/EenHartVoorALS

Fijne dag nog,

Alain

‘Une bonne photographie, c’est celle dont on se souvient, une image confuse ne se retient pas…’
(Brassaï)