21 februari 2014: De Madammen…

Deze week kregen we het bezoek van De Madammen, u weet wel, van het gelijknamige programma op Radio 2. Bedoeling was een interview over ons leven met ALS. Om mezelf een beetje voor te bereiden op het interview had ik reeds één en ander op papier gezet. Uiteraard verliep het interview helemaal anders… 🙂

Om toch nog iets met de voorbereiding te doen, wil ik deze graag met jullie delen via de blog. Luister zeker naar De Madammen op vrijdag 28 februari, dan wordt het resultaat van het interview uitgezonden. Ook wij zijn trouwens benieuwd 🙂

Alain Verspecht, 45 jaar, 2 prachtige kinderen, schat van een vrouw, medezaakvoerder in een succesvol IT-bedrijf en dan in 2006 de eerste symptomen van wat later de diagnose ALS zou meekrijgen.

Radio 2 De MadammenALS is eigenlijk een zenuwziekte waarbij motorische zenuwcellen, verantwoordelijk voor het aansturen van de spieren, worden aangetast. De patiënt geraakt geleidelijk aan verlamd en zal, als hij zelf de handdoek niet voortijdig in de ring gooit ( en dan praten we over euthanasie), binnen de 3 tot 5 jaar een gewisse dood sterven ten gevolge van slik- en ademhalingsproblemen. Op dit moment ben ikzelf zo goed als volledig verlamd tot aan het hoofd en volledig afhankelijk van een machine die mijn ademhaling regelt en van de zorgen van mijn echtgenote, kinderen en familie. Je zo gegeerde zelfstandigheid wordt, zonder deze hulp, gereduceerd tot 0.

De dag dat ik met het nieuws ben thuis gekomen kan ik nog seconde per seconde reconstrueren. Het was verschrikkelijk. Hoe vertel je aan je familie dat je net je doodsvonnis hebt gekregen? En toch, diezelfde avond, hebben we een fles champagne ontkurkt en hebben we besloten te leven, er het beste van te maken, te proberen het hoofd niet te laten hangen. Vandaag, bijna 8 jaar later, doen we dat nog steeds, van dag tot dag. Plannen maken voor binnenkort in de hoop het nog zo lang te kunnen doen.

De impact van ALS is verschrikkelijk. Voor jezelf uiteraard maar vooral ook het vele leed dat het veroorzaakt in je nabije omgeving. Je takelt af, letterlijk. Je dient je continu aan te passen aan wijzigende omstandigheden. Fysisch en psychisch een hele uitdaging.

Geleidelijk aan manifesteerde zich het onbegrip en de frustratie. Onbegrip, omdat er tot op vandaag geen enkel geneesmiddel of behandeling bestaat tegen ALS. Met uitzondering van 1 product dat het leven van de patiënt met een 3-tal maanden zou verlengen. Frustratie, als gevolg van de machteloosheid. Hieruit is de vzw Een hart voor ALS ontstaan. Een vzw die zich inzet voor de naamsbekendheid rond ALS en voor de noodzakelijke fondsenwerving ter ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek.

Mijn vrouw en ik besloten in 2012 een belangrijk deel van ons leven te investeren in deze strijd. We verzamelden binnen de vzw enkele talenten die ons, geruggesteund door fantastische buren, een uitgebreid netwerk en tal van enthousiaste vrijwilligers, een grote slagkracht geven binnen de wereld van de fondsenwerving.  Ook de inzet van onze ambassadeurs, met Gène Bervoets, Erika Van Tielen en Filip Naudts op kop, geeft de vzw een brede armslag.

In 2013 zetten we een belangrijke stap, die resulteerde in het oprichten van het Hart voor ALS Fonds aan de KU Leuven. KU Leuven beschikt over een team van specialisten op vlak van hersenonderzoek. Onder leiding van Prof. Dr. Wim Robberecht, beheerder van het Hart voor ALS Fonds én wereldautoriteit op het vlak van ALS onderzoek, worden onderzoeksprojecten gedefinieerd die de verzamelde middelen optimaal inzetten.

Ik citeer graag Rik Torfs, rector aan dezelfde universiteit die het als volgt formuleert:

“Wetenschappelijk onderzoek is verschrikkelijk duur, alleen, het gebrek eraan is nog veel duurder.”

We zijn ervan overtuigd dat vanuit economisch standpunt zowel maatschappij als individu een verantwoordelijkheid hebben in het bestrijden van deze ziekte.

Daarom vragen wij ook uw steun, niet alleen omdat het morgen u ook kan overkomen, maar vooral  omdat goed doen, goed doet.  U vindt alle informatie op de Een hart voor ALS website.

“Personal loss is the greatest motivator to a call for action!”
(Laurence Stuart)

Info: Jaarverslag 2013 Een hart voor ALS