Jaarverslag 2014 Een hart voor ALS®

2014 Was een bijzonder jaar binnen de ALS gemeenschap en zal in de geschiedenisboeken worden genoteerd als het jaar van de ALS Ice Bucket Challenge. Bij de introductie van dit wereldwijde fenomeen in België speelde Een hart voor ALS vzw een prominente rol (www.icebucketchallenge.be) . Velen onder u deden een gift naar aanleiding van deze, toch wel ludieke, actie. Wereldwijd leverde dit initiatief in pakweg één maand tijd meer dan $ 100.000.000 op ten voordele van meerdere ALS organisaties, waaronder ook een mooie € 45.000 voor het Hart voor ALS fonds aan de KU Leuven.

Ice Bucket Challenge

De ALS Ice Bucket Challenge zorgde niet alleen voor een belangrijke inbreng aan financiële middelen, maar zette ALS ineens ook qua naamsbekendheid wereldwijd duidelijk op de kaart.

Nochtans heeft deze financiële boost in het totale budget van onderzoekers in vele gevallen niet voor een compensatie kunnen zorgen voor de besparingen die ten gevolge van de economische crisis door verschillende regeringen werden uitgevoerd. Fondsenwerving bij het brede publiek blijft een absolute noodzaak om onderzoeksteams de creativiteit en de vrijheid te bieden om baanbrekende research uit te voeren.

Dé belangrijkste parameter in het beoordelen van het succes van de ALS Ice Bucket Challenge is de daadwerkelijke besteding van de middelen en de effectiviteit, efficiëntie en kwaliteit van het door deze gelden geïnitieerde onderzoek en de eraan gekoppelde investeringen in professioneel materiaal.

In tegenstelling tot het vrijmaken van budgetten door bijvoorbeeld overheidsinstanties die, vaak pas na het volgen van langdurige en complexe procedures, worden toegekend, legde u als schenker de verantwoordelijkheid voor deze grote sommen geld meer dan ooit tevoren bij diverse vzw’s.

Door onze unieke aanpak (u doet uw gift rechtstreeks in het ALS Fonds aan de KU Leuven) kunnen wij u op alle vlak recht in de ogen kijken. Het fonds wordt beheerd door een Raad van Bestuur waar naast een delegatie van de KU Leuven tevens onze vzw in zetelt, alsook prof. dr. Wim Robberecht (niet alleen beheerder van het fonds, maar tevens een wereldautoriteit op vlak van ALS onderzoek).

Transparantie is voor ons geen loze kreet! Daarom ook ons Jaarverslag 2014. In dit jaarverslag verneemt u meer over ALS, onze vzw, de besteding van de verworven middelen, kortweg alles over ons reilen en zeilen, voorzien van alle cijfermateriaal!

Maar, 2014 was meer dan enkel de ALS Ice Bucket Challenge. We mochten terug vele prachtig initiatieven verwelkomen. Deze initiatieven zijn van wezenlijk belang om ALS permanent in de kijker te stellen en te zorgen voor een continue aanbreng van middelen voor het noodzakelijke onderzoek.

2014 was voor ons niet alleen het tweede jaar van ons bestaan maar ineens ook het jaar waarin onze inspanningen een concrete vertaling kregen naar daadwerkelijk onderzoek. Vooreerst werden diverse onderzoeksterreinen duidelijk gedefinieerd en omkaderd, tevens werd mede door onze inspanningen de mogelijkheid gecreëerd een Australische post doctoraatstudente dedicated aan het onderzoek toe te wijzen!

Dat 2014 een topjaar was voor Een hart voor ALS ® spreekt uit de cijfers: dankzij uw steun verzamelden wij 176.477,99 in het Hart voor ALS Fonds en, supplementair sloot de vzw het boekjaar af met een winst van 27.808,88 euro.

In 2015 willen we graag verder werken aan de ingeslagen weg. Met onze unieke focus (fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS) en unieke aanpak inzake transparantie, beschikken we over twee troeven in het streven naar uw vertrouwen. Uw vertrouwen in het ALS Fonds aan de KU Leuven faciliteert verder onderzoek naar deze verschrikkelijke aandoening. Onderzoek dat met zekerheid zal leiden tot verdere inzichten, en hopelijk tot stabilisatie en, laat ons hopen, tot genezing van Amyotrofe Laterale Sclerose!

“I find that when you open the door toward openness and transparency, a lot of people will follow you through.”
(Kirsten Gillibrand)

Alain Verspecht
(Voorzitter Een hart voor ALS vzw)

Klik HIER voor het volledige Jaarverslag 2014.

We verkopen ‘hoop’, hoop op genezing.

Op 4 september publiceerde TRENDS-Magazine eenAlain Verspecht
 interview in de marge van de ALS Ice Bucket Challenge. Wegens plaatsgebrek werd het interview ingekort. Hierbij de volledige versie.

Kan u iets meer vertellen over welke activiteit u precies had als ondernemer? Welk bedrijf, in welk sector, had u personeel in dienst, van wanneer tot wanneer,…? Waarom was u ondernemer geworden? Zat u dat in het bloed, was er een bepaalde motivering?

Tot eind de jaren 90 werkte ik in dienstverband voor een groothandel in kleding. Mijn uitgesproken interesse voor de automatisering van diverse bedrijfsprocessen en sociale interactie onder de collega’s was ook de toenmalig softwareleverancier uit Nederland niet ontgaan. Eén en ander resulteerde in een aanbod om het operationele luik van een nieuw op te starten Belgische vestiging vorm te geven.

Hoewel niet van thuis uit meegekregen, kriebelde het om deze stap te zetten vanuit een managementvennootschap. Samen met medevennoot Francis Adams (toen ICT directeur bij de firma Kipling) zette ik deze stap. Na het verkennen van de markt en het uitbouwen van een netwerk begonnen we in 2005 aan het ‘echte werk’. De bvba werd een nv, we trokken Peter Bertels aan als derde partner en tevens financieel directeur en ‘The Concept Group’ was geboren: een ERP leverancier binnen het Microsoft Dynamics NAV kanaal, een duidelijke focus op het automatiseren van groothandel – en retailbedrijven, een tiental gekwalificeerde medewerkers en vooral veel energie en enthousiasme.

Als je beslist deze stap te zetten, ga je uiteraard niet over één nacht ijs. Uiteraard ben je er als ondernemer van overtuigd dat je in de sector waar je start het verschil kan maken, dat je iets kan bieden wat een ander niet kan, dat je diensten en/of producten onderscheidend zijn. Maar er is meer: HRM, marktgedrag, financieel management,… Een complexe uitdaging dus.

Het verhaal werd, en is trouwens nog steeds, een succes. Vrij snel werden we door Microsoft erkent als ‘GOLD Partner’, bouwden we een mooie klantenportefeuille op, en zagen we het personeelsbestand aangroeien tot een 40-tal personen. Daarnaast slaagden we erin om enkele strategische partnerships aan te gaan via dewelke we unieke producten konden aanbieden.

Maar dan, in 2007, viel het verdict: het krachtverlies in mijn armen was niet zo onschuldig van aard als initieel gedacht. De oorzaak bleek een neurodegeneratieve en dodelijke aandoening: Amyotrofe Laterale Sclerose, beter bekend als ‘ALS’.

Wanneer heeft ALS zich bij u gemanifesteerd en had dat meteen impact op uw activiteiten als ondernemer? Hoe lang kon u die nog blijven uitoefenen of wanneer besliste u om uw zaak te stoppen?

Uiteraard kwam het nieuws als een donderslag bij heldere hemel. Maar de dag na het krijgen van het doodsvonnis was ik paraat bij de kick-off van een nieuw project. Ik kon het onze klant toch niet aandoen niet aanwezig te zijn op deze nieuwe start… Voor mij persoonlijk was dit het begin van een lang en zwaar traject. In de maanden die erop volgden, werd ik geconfronteerd met een fysieke aftakeling. Je kan het even verbergen, maar dan komt het moment dat het voor iedereen duidelijk is dat er iets aan de hand is. Mijn collega vennoten werden als eerste geïnformeerd. Na het verwerken van de eerste schok zijn we aan tafel gaan zitten. Op de begraafplaats ligt het vol met mensen die onmisbaar waren… We gingen dan ook samen op zoek naar een manier om mijn uitstap voor te bereiden. Mijn activiteiten heb ik, weliswaar in aangepaste vorm, nog een drietal jaar volgehouden. Dit niet in het minst door de goede zorgen van mijn vrouwtje, toen ook nog werkzaam binnen de vennootschap. Het begrip en mededogen was groot, bij onze medewerkers, bij onze klanten, en bij onze concullega’s. In 2012 ben ik met heel veel pijn in het hart mijn activiteiten binnen het bedrijf gestopt, maar wel met de zekerheid dat het bedrijf verder kon, misschien zelfs sterker dan ervoor.

“Alain heeft altijd een project nodig”, hoorde ik Katrien zeggen in een filmpje voor Radio 2. Wat bedoelde ze daar precies mee? En was het voor u van meet af aan duidelijk dat u op een andere manier zou blijven ondernemen als ALS-patiënt?

Het idee was het rustig aan te doen… ALS maakt echter alleen je lichaam kapot, niet je geest, niet je enthousiasme en je wil om dingen te doen. Toen ik een tweetal weken voltijds thuis zat, voelde ik dat het weer kriebelde. Ik kon en wou me niet neerleggen bij het ‘er is niets aan te doen’ verhaal dat elke ALS patiënt meekrijgt bij de diagnose. Ik kon de ziekte niet aanvaarden, maar ik moest en zou een weg vinden om ermee om te gaan, sterker nog, ik wou vechten om de ziekte meer bekend te maken bij het grote publiek én, als het even kon, een bijdrage te leveren aan het wetenschappelijk onderzoek.

U begon met een eigen blog. Waarom deed u dat? Wou u zichtbaarheid geven aan de ziekte of gewoon ervaringen delen? En waarom een blog?

Maar goed, daar zit je dan, immobiel, letterlijk gevangen in je eigen lichaam. Ik wou me richten tot de wereld, maar miste de noodzakelijke spreekbuis, ik voelde me de roepende in de woestijn… Al vlug kwam het idee om te starten met een weblog, kortom ‘blog’. Ik wou eens aftasten of er interesse was in mijn verhaal, en niet alleen in dat van mij, maar het verhaal van de pALS (personen met ALS). Een verhaal dat ronduit verschrikkelijk is, maar niet gebracht in een choquerende stijl, dat was wat ik wou. Het ging vrij snel, de verhalen op de blog wisten mensen te beroeren. Via diverse weg werden ideeën geopperd om met deze (relatieve) ‘bekendheid’ iets te gaan doen. Samen met mijn vrouwtje, mijn grootste steun en toeverlaat, bespraken we wat mogelijk zou zijn. De eerste stappen naar de (toen nog) feitelijke vereniging ‘Een hart voor ALS’ waren gezet. Het begin van, wat later zou blijken, een mooi verhaal…

Een ander project is uiteraard de vzw Een Hart voor ALS. Waarom begon u met een eigen vzw?

Vooreerst was er het technische aspect. Als feitelijke vereniging heb je niet dezelfde bescherming als bij een vzw. Je begint aan iets dat al snel aanzienlijke vormen aanneemt, denk maar aan het organiseren van een groot event, en dan zijn de voordelen van een rechtspersoon niet onbelangrijk.

Daarnaast wil je als ondernemer niet zozeer je karretje aanhaken, je wil de locomotief zijn. Zeker als je jezelf onbaatzuchtig inzet voor een doel, moet het gevoel daarbij 300% zijn. Je wil de aanpak bepalen, een deel van jezelf terugzien in de organisatiecultuur en je wil je creativiteit botvieren. De starheid van bestaande structuren binnen de fondsenwerving werkten niet uitnodigend.

Zo hadden wij met onze Raad van Bestuur een aantal voorwaarden gesteld aan onze inzet. Op de eerste plaats stond de transparantie van onze fondsenwerving en, nog belangrijker, de besteding ervan. We wilden een duidelijke focus met tevens aandacht voor de continuïteit van onze activiteiten. De medische expertise om op een optimale manier de juiste projecten te selecteren zou niet binnen onze organisatie aanwezig zijn. Een ander punt was het voeren van een strikt anti strijkstok beleid.

Wij van Een hart voor ALS vzw zijn van mening dat het aspect ‘transparantie’ cruciaal is binnen de non-profit sector. Een organisatie die zichzelf transparant noemt en die geen cijfers beschikbaar stelt op haar website met betrekking tot inkomende en uitgaande fondsen, is voor ons geen transparante organisatie. Er volgt een niet mis te verstane verantwoordelijkheid uit het aanvaarden van onbaatzuchtige giften.

Daarnaast kan je niet goed zijn in het doen van ‘alles’, daarom onze duidelijke focus op de fondsenwerving voor het wetenschappelijk onderzoek. Wij zijn geen patiëntenorganisatie, lenen geen hulpmiddelen uit, bieden geen bijstand van welke aard ook. Nee, wij staan voor het aanpakken van het probleem aan de bron. Het proberen stabiliseren van de ziekte en, op langere termijn, mee helpen zorgen voor genezing vinden wij een maatschappelijke verantwoordelijkheid en een economisch te verantwoorden keuze. Of, zoals Rik Torfs (rector aan de KU Leuven) het formuleert: “Het voeren van wetenschappelijk onderzoek is duur, alleen het gebrek eraan is nog duurder.’

We zijn ons tevens bewust van het risico dat onze organisatie verbonden is aan mijn lot. Daarom hebben duidelijk een clausule van continuïteit opgenomen in onze statuten. Elk stichtend lid heeft mede deze clausule onderschreven.

In 2013 zijn we overgegaan tot het stichten van een fonds aan de KU Leuven, dit onder de mantel van het Leuvens universiteitsfonds. Op die manier konden we in één klap een aantal doelstellingen verenigen: de noodzaak aan medische expertise voor het selecteren van de juiste projecten, een anti strijkstokbeleid (uw giften gaan rechtstreeks – dus niet over onze vzw – naar het onderzoeksfonds) waarbij wij een solidariteitsbijdrage van 12% afdragen aan het Leuvens universiteitsfonds het welke op zijn beurt een aantal diensten faciliteert. Met die 12% blijven ruimschoots onder de richtlijn van toepassing binnen Europa. Bovendien zorgt de KU Leuven voor een fiscaal attest voor giften vanaf € 40, een niet te miskennen voordeel!

Kan u uitleggen waarvoor de fondsen precies gebruikt worden?

We vinden het belangrijk dat schenkers op voorhand weten voor welk onderzoeksproject de financiële middelen worden ingezet. In dit verband heeft het onderzoeksteam van Prof. dr. Wim Robberecht aan de KU Leuven (vice-rector, hoofd neurologie en beheerder van het Hart voor ALS fonds) de voorbije jaren intens voorbereidend werk geleverd.

Het laboratorium Neurobiologie van de KU Leuven plant in dit verband, met de cofinanciering bekomen van “Een Hart voor ALS”, 3 onderzoekslijnen uit te bouwen: het ontwikkelen van nanobodies voor de behandeling van ALS, onderzoek naar het mechanisme van factoren die een rol spelen in het ontstaan van sporadische ALS, en het begrijpen van de pathogenese van C9orf72-geïnduceerde ALS.

Nog andere projecten of initiatieven die we niet mogen vergeten?

2014 was voor ons reeds een druk bezet jaar. Naast een aantal eigen initiatieven en organisaties, komen er ook steeds meer acties van derden. ALS patiënten en hun familie, sympathisanten en bedrijven ontdekken onze vzw en willen via de organisatie van een eigen activiteit hun steentje bijdragen aan het wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Dit gaat in het najaar onverminderd verder. Zelf zetten we in op onze eindejaaractie waar we ons richten tot bedrijven met interessante formules voor Sinterklaas- en eindejaarsgeschenken. Hou zeker onze webshop in het oog! Daarnaast is Een hart voor ALS vzw terug dé te kiezen vzw om een actie op te zetten in het kader van Music for Life van Studio Brussel! Een sociale oproep tot steun aan ALS onderzoek!

Kijkt u anders naar de resultaten van zo’n project dan toen u ondernemer was? Is succes gelijk aan de pure opbrengst (van fondsen dan bv) of hebt u daar een andere visie op ontwikkeld?

Neen, hoegenaamd niet. Het verschil tussen een organisatie als de onze en een regulier bedrijf zit hem enkel in het woordje ‘profit’. Fondsenwerving is een activiteit als een ander. We verkopen ‘hoop’, hoop op genezing. Naarmate de tijd vordert, naarmate er meer en meer fondsen ter beschikking komen, zal onze aanbod steeds concreter worden.

Ook wij gebruiken marketingtechnieken om onze naamsbekendheid te vergroten. Zo proberen wij bijvoorbeeld via WOM gebaseerde marketing (Word of Mouth) de naamsbekendheid van onze organisatie en ons fonds en, niet in het minst, de naamsbekendheid van ALS, te vergroten. We maken optimaal gebruik van sociale media en optimaliseren onze persrelaties.

Succes wordt bepaald door de wisselwerking van naamsbekendheid en de mate waarin financiële middelen kunnen worden aangetrokken. In een ideale wereld zouden we onze mate van succes moeten kunnen afwegen ten overstaan van de evolutie van een geneesmiddel voor ALS. De complexiteit en de kostprijs van dit proces kan echter niet door één vzw, of zelfs niet door één land, gedragen worden, dit wordt het werk van een wereldwijde inspanning van tal van organisaties. Wij doen dat ook een oproep in België om de resultaten van fondsenwervingsactiviteiten te bundelen binnen het Hart voor ALS fonds.

Wat vindt u van de Ice Bucket Challenge?

De ALS Ice Bucket Challenge is ongetwijfeld de goedkoopste en meest succesvolle campagne ooit om ALS in de mondiale schijnwerpers te plaatsen. Daarnaast heeft het ook een nooit eerder vertoonde solidariteit teweeggebracht met als resultaat een stortvloed aan fondsen. België hinkt, vooral wat dit laatste aspect betreft, naar goede gewoonte wat achterop.

Wij willen dan ook vragen dat eenieder die wenst deel te nemen aan deze actie, voorafgaandelijk een kijkje neemt op de nationale ALS Ice Bucket Challenge webpagina: http://www.icebucketchallenge.be

Had u verwacht dat ook de ondernemingen op de kar zouden springen?

Gezien onze roots binnen de bedrijfswereld gelegen zijn, zijn ondernemingen en bedrijfsleiders voor ons een logische doelgroep. MVO (Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen) kan en mag vandaag geen loze kreet meer zijn. Consumenten nemen het MVO- gehalte van een bedrijf meer en meer mee als criterium voor de keuze van de juiste partij voor aankoop van goederen en/of diensten.

Wij proberen via diverse incentives bedrijven te prikkelen hierop in te spelen. De ALS Ice Bucket Challenge is daar uiteraard één van: door deel te nemen met je bedrijf kan je niet alleen steunen, maar tevens uw sociaal engagement in de verf zetten.

Wij denken ook graag met mee met bedrijfsleiders over andere manieren om een partnership met onze organisatie op te zetten. Dat mag gerust met de nodige buzz. We zijn er namelijk van overtuigd dat hoe meer lawaai er rond filantropie wordt gemaakt, hoe efficiënter de campagne. In de Verenigde Staten is filantropie ondertussen een statussymbool. Waarom zouden onze succesvolle bedrijfsleiders en ondernemingen niet met trots verkondigen mee te helpen aan de strijd tegen ALS?

Wij houden ons in elk geval graag aanbevolen!

Het maakt ALS bekender als aandoening, maar ik heb het gevoel dat naast die bekendheid mensen zich weinig kunnen voorstellen bij wat ALS met een mens doet. Waar of hoe zou u het beeld willen bijstellen?

Er bestaat heel wat lectuur over ALS en wat het precies met een mens doet. Ter visualisatie kan u zich misschien Stephen Hawking voor ogen halen. Deze Engelse natuurkundige, kosmoloog en wiskundige kreeg de diagnose ALS in 1963 en is hiermee de langst levende ALS patiënt ooit. Binnenkort verschijnt de film ‘The theory of everything’ in onze cinemazalen, een biografie over het leven van Stephen Hawking en zijn echtgenote. De impact van ALS wordt ook duidelijk in beeld gebracht.

Wouter Temmerman, voor TRENDS-Magazine
(c) Foto: Paul Versele, Photonews


U kan een gift* doen ten voordele van hetHart voor ALS fonds door te storten op
de giftenrekening van de KU Leuven:

K.U. Leuven
IBAN: BE45 7340 1941 7789
BIC: KREDBEBB
met vermelding van volgende gestructureerde mededeling:
+++400/0008/31512+++

(*) De KU Leuven stuurt u een fiscaal attest voor een gift vanaf 40 euro.


 

23 mei 2014: Hoe het met me gaat…

Er is ondertussen wel wat tijd voorbijgegaan, sinds het laatste bericht op de blog. Onvermijdelijk krijg je dan de vraag of alles nog wel goed met je gaat. Nu ja, wat heet goed in deze omstandigheden…?

“Hoe de ziekte evolueert…?”, vraagt u zich af. Het makkelijkste lijkt me dan enkele vergelijkingspunten op te snorren. Een jaar geleden kon ik niet meer zelfstandig ademen, vandaag kan ik dat nog steeds niet… Een jaar geleden was ik zo goed als volledig verlamd tot onder het hoofd, dat is tot op vandaag onveranderd… Hoezee, niet zonder enig cynisme kunnen we spreken van een stabiele situatie…

Alle gekheid op een stokje, ik ben dankbaar vandaag nog steeds te kunnen praten, te kunnen genieten van een lekkere maaltijd, en ook het Duveltje moet nog niet aan de kant. Hoewel ik soms het gevoel heb dat niet alle vitale organen even tevreden zijn met deze situatie, klasseer ik het graag onder de noemer ‘genieten’.

Genieten doen we nog geregeld met volle teugen, van mekaar, van de kinderen, van het zonnetje, de natuur, een mooi gedicht, een aangrijpend lied, een foto die plots zoveel herinneringen terugbrengt, en nog zoveel meer…

Nochtans is het de voorbije maanden niet altijd even makkelijk geweest, niet voor mij, maar ook niet voor mijn zonnetje Katrien die blijft putten uit een schijnbaar onuitputtelijk vat van liefde en goede zorgen…

Het kopje, weet je wel… Je hebt zo verdomd veel tijd om na te denken, als nadenken bijna het enige is wat je nog kan. Je denkt na over de zin van, over het hoe en waarom, over het wanneer, over het…  nooit meer… Ja, ik voel wel degelijk een verschil met pakweg twee jaar geleden. Ondanks heel veel goede wil en een ijzersterk karakter weegt de ALS wel degelijk op de schouders, en niet alleen op die van mij…

Leven in het NU is belangrijker dan ooit tevoren. Kracht putten uit de kleine dingen… Het klinkt cliché, maar clichés zijn nu eenmaal niet uit het niets geboren…

Een belangrijk deel van ons leven gaat op naar de vzw Een hart voor ALS. Het weten dat mede door uw en onze inspanningen budget wordt gecreëerd voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar ALS en dat op die manier toekomstig leed kan worden vermeden, is voor ons een gigantische motivatie om door te gaan. ALS móet de wereld uit! De maatschappij kan en mag niet aanvaarden dat aandoeningen zoals ALS families gijzelen en onderdompelen in diepe miserie.

Je inzetten voor een goed doel is absoluut aan te bevelen, goed doen doet goed!

Nochtans is het ook hier niet al rozengeur en maneschijn. Je kan het je niet voorstellen, maar niet iedereen is opgezet met ons initiatief. Deze houding is werkelijk de schaamteloosheid voorbij. De verleiding is vaak groot om hierop eens ten gronde te reageren. Toch weiger ik in deze soap een rol te spelen. Negatieve energie, weet je wel…

Het resultaat van acties en uitspraken van deze of gene zijn in elk geval geen reden om onze inspanningen af te bouwen, in tegendeel… we gaan naarstig door!

Een fijne dag nog,

Alain

“You don’t reward reaction; you reward results.”
(Edwin Louis Cole)

 #bringbackourhealth

27 maart 2014: De helaasheid der dingen…

“Moeder waarom leven wij…?” Heeft u die vraag ooit gesteld? Misschien niet aan uw moeder, maar wellicht gewoon eens aan jezelf…?

Niet tijdens je drukke leven (je weet wel: ‘druk druk druk’), maar op een uitnodigend moment tot bezinning. Tijdens een vakantie misschien? Zo ging het vaak bij mij. De vakantie was het gedoodverfde moment om mezelf te tergen met de vragen des levens. “Is dit het nu…?”, vroeg ik me af. En ook nog: “Wat is de zin ervan, ben ik goed bezig,…?” Het resultaat was vaak dat ik met meer vragen dan antwoorden huiswaarts keerde en, de dag erop het leven hervatte van ervoor…

Gisteren nog, stelde ik mezelf terug die eeuwige vraag: “Waarom leef ik…?” En in dezelfde adem voegde ik er ‘nog’ aan toe. “Waarom leef ik nog…?” De toevoeging heb ik te danken aan die verdomde ALS, een permanente aanval op je levenslust en enthousiasme. Maar goed, de vraag werd gesteld…

Een ganse nacht heb je dan, om daarover na te denken. Deze morgen wist ik het weer: ik leef omdat ik van het leven hou, ik leef voor mijn vrouwtje, mijn kinderen en familie, goede vrienden…

Maar evenzeer leef ik om er mee te helpen voor zorgen dat deze verschrikkelijke aandoening u, uw kinderen en kleinkinderen, bespaard mag blijven. Wie beweert dat ik dit voor mezelf doe, snapt geen jota van deze ziekte. Ik zou het best wel willen, en durf het zelfs te hopen… maar helaas…

En bovendien is het voor de maatschappij (ik ben voorzichtig) geen prioriteit, zo blijkt…

De maatschappij (ik blijf voorzichtig) heeft het te druk met andere zaken, zo verneem ik via diverse media. ‘De Morgen’ vindt tijd om Obama, en bij uitbreiding de halve wereld, te schofferen via een smakeloze foto. Het ‘euvel’ wordt daarna afgedaan als ‘een moment van slechte smaak’.

Mijn grootmoeder zaliger formuleerde het als volgt: “Als je nadien sorry zegt, kan je je blijkbaar alles permitteren…”

Gent, voorlopig nog de stad van iedereen, verspilt tijd en geld aan een zinloze discussie over de toelaatbaarheid van het woord ‘allochtoon’. In ons buurland Nederland is het toegelaten publiekelijk propaganda te voeren tegen een nationaliteit. Personen veranderen her en der van postje of politieke partij en krijgen nadien een breed platform aangeboden om hun ongenoegen te uiten over hetgeen ze potverdorie zelf mee hebben ‘opgebouwd’.

Wat dacht u trouwens van de totale kostprijs tot op heden voor het BAM tracé, of van de discussie rond de dubbele familienaam maar we met z’n allen zaten op te wachten… #not

Ik begeef me wellicht op glad ijs als ik ook kritisch durf te denken over de zware investeringen die worden gemaakt voor het plaatsen van camera’s langs de spoorlijnen ter voorkoming van zelfdoding. Dit lijkt me een duidelijk voorbeeld van onze commerciële maatschappij waar het aanbod (de camera’s in dit geval) de vraag voorafgaat. Je moet het maar gedaan krijgen…

Veel respect voor diegenen die vandaag nog het kaf van het koren kunnen scheiden. Het referentiekader is, helaas, volledig om zeep.

De komende maanden worden op dit vlak vrij cruciaal, of is ook dit een voorbeeld van ‘wishful thinking”…? Is het trouwens geen ongeschreven regel dat het in politiek Vlaanderen ‘not done’ is om algemene eensgezindheid te bereiken over een bepaald punt?

Jawel, de helaasheid der dingen…

“I may not have gone where I intended to go, but I think I have ended up where I needed to be.”
(Douglas Adams)

21 februari 2014: De Madammen…

Deze week kregen we het bezoek van De Madammen, u weet wel, van het gelijknamige programma op Radio 2. Bedoeling was een interview over ons leven met ALS. Om mezelf een beetje voor te bereiden op het interview had ik reeds één en ander op papier gezet. Uiteraard verliep het interview helemaal anders… 🙂

Om toch nog iets met de voorbereiding te doen, wil ik deze graag met jullie delen via de blog. Luister zeker naar De Madammen op vrijdag 28 februari, dan wordt het resultaat van het interview uitgezonden. Ook wij zijn trouwens benieuwd 🙂

Alain Verspecht, 45 jaar, 2 prachtige kinderen, schat van een vrouw, medezaakvoerder in een succesvol IT-bedrijf en dan in 2006 de eerste symptomen van wat later de diagnose ALS zou meekrijgen.

Radio 2 De MadammenALS is eigenlijk een zenuwziekte waarbij motorische zenuwcellen, verantwoordelijk voor het aansturen van de spieren, worden aangetast. De patiënt geraakt geleidelijk aan verlamd en zal, als hij zelf de handdoek niet voortijdig in de ring gooit ( en dan praten we over euthanasie), binnen de 3 tot 5 jaar een gewisse dood sterven ten gevolge van slik- en ademhalingsproblemen. Op dit moment ben ikzelf zo goed als volledig verlamd tot aan het hoofd en volledig afhankelijk van een machine die mijn ademhaling regelt en van de zorgen van mijn echtgenote, kinderen en familie. Je zo gegeerde zelfstandigheid wordt, zonder deze hulp, gereduceerd tot 0.

De dag dat ik met het nieuws ben thuis gekomen kan ik nog seconde per seconde reconstrueren. Het was verschrikkelijk. Hoe vertel je aan je familie dat je net je doodsvonnis hebt gekregen? En toch, diezelfde avond, hebben we een fles champagne ontkurkt en hebben we besloten te leven, er het beste van te maken, te proberen het hoofd niet te laten hangen. Vandaag, bijna 8 jaar later, doen we dat nog steeds, van dag tot dag. Plannen maken voor binnenkort in de hoop het nog zo lang te kunnen doen.

De impact van ALS is verschrikkelijk. Voor jezelf uiteraard maar vooral ook het vele leed dat het veroorzaakt in je nabije omgeving. Je takelt af, letterlijk. Je dient je continu aan te passen aan wijzigende omstandigheden. Fysisch en psychisch een hele uitdaging.

Geleidelijk aan manifesteerde zich het onbegrip en de frustratie. Onbegrip, omdat er tot op vandaag geen enkel geneesmiddel of behandeling bestaat tegen ALS. Met uitzondering van 1 product dat het leven van de patiënt met een 3-tal maanden zou verlengen. Frustratie, als gevolg van de machteloosheid. Hieruit is de vzw Een hart voor ALS ontstaan. Een vzw die zich inzet voor de naamsbekendheid rond ALS en voor de noodzakelijke fondsenwerving ter ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek.

Mijn vrouw en ik besloten in 2012 een belangrijk deel van ons leven te investeren in deze strijd. We verzamelden binnen de vzw enkele talenten die ons, geruggesteund door fantastische buren, een uitgebreid netwerk en tal van enthousiaste vrijwilligers, een grote slagkracht geven binnen de wereld van de fondsenwerving.  Ook de inzet van onze ambassadeurs, met Gène Bervoets, Erika Van Tielen en Filip Naudts op kop, geeft de vzw een brede armslag.

In 2013 zetten we een belangrijke stap, die resulteerde in het oprichten van het Hart voor ALS Fonds aan de KU Leuven. KU Leuven beschikt over een team van specialisten op vlak van hersenonderzoek. Onder leiding van Prof. Dr. Wim Robberecht, beheerder van het Hart voor ALS Fonds én wereldautoriteit op het vlak van ALS onderzoek, worden onderzoeksprojecten gedefinieerd die de verzamelde middelen optimaal inzetten.

Ik citeer graag Rik Torfs, rector aan dezelfde universiteit die het als volgt formuleert:

“Wetenschappelijk onderzoek is verschrikkelijk duur, alleen, het gebrek eraan is nog veel duurder.”

We zijn ervan overtuigd dat vanuit economisch standpunt zowel maatschappij als individu een verantwoordelijkheid hebben in het bestrijden van deze ziekte.

Daarom vragen wij ook uw steun, niet alleen omdat het morgen u ook kan overkomen, maar vooral  omdat goed doen, goed doet.  U vindt alle informatie op de Een hart voor ALS website.

“Personal loss is the greatest motivator to a call for action!”
(Laurence Stuart)

Info: Jaarverslag 2013 Een hart voor ALS

19 november 2013: Ode aan de afgunst (over Messi, Ronaldo en fondsenwerving)…

Vorige week zag ik in de krant een foto van Lionel Andrés Messi Cuccittini, u weet wel, Lionel Messi, de voetballer. Ik was verrast door zijn eenvoud. Geen artistiek kapsel, geen post-tramatisch schilderwerk van aaneengesloten tattoo’s, geen arrogante blik,… Wat een … ster! Eén van de beste voetballers van zijn generatie, een balvirtuoos, meesterlijk dirigent en onbetwistbaar ‘patron’ bij een van de meest tot de verbeelding sprekende clubs in voetballand: FC Barcelona.

Haal tegelijkertijd ook even CR7 voor ogen (Cristiano Ronaldo dos Santos Aveiro), de meest pure der niet pure spitsen. Wereldtalent, explosief en doelgericht, spelend bij de koninklijke, Real Madrid. En toch, in vele aspecten de tegenpool van La Pulga (De vlo). Arrogant, egoïstisch, ijdeler dan de meest ijdele tuit… Hij kamt nog nét niet zijn haar vóór het maken van een doelpunt.

Ik kan me niet van het idee ontdoen dat Messi een stuk gelukkiger is dan Ronaldo…

Zo weigert deze laatste bijvoorbeeld alle medewerking aan FIFA omdat voorzitter Sepp Blatter Messi als ideale schoonzoon had bestempeld. Of, misschien herinnert u zich nog hoe Ronaldo op het meest recente Europees kampioenschap weigerde mee te vieren toen een van zijn ploegmaats een prachtig doelpunt scoorde. Wist u trouwens dat Messi architect Luis de Garrido onder de arm heeft genomen voor de bouw van een wel heel speciale woning? Hij wil namelijk een huis laten bouwen in de vorm van een voetbal. U kan het misschien wel raden… CR7 besloot prompt ook dat het tijd werd voor iets nieuws…

Als je een ander niets kan gunnen, hoe kan je dan in hemelsnaam gelukkig zijn…?

Parul Sehgal, literair criticus bij The New York Times, bracht recent nochtans een ‘Ode aan de afgunst’. Ze deed dit tijdens een lezing naar aanleiding van een TEDx conferentie (Technology, Entertainment, Design). Hierbij maakt Sehgal vooreerst een onderscheid tussen ‘jaloezie’ en ‘afgunst’.

Jaloezie is hierbij een gevoel dat kan ontstaan bij de gewaarwording dat iemand iets wil dat van jou is. Afgunst daarentegen kan ontstaan wanneer je zelf iets wil dat aan iemand anders toebehoort. Beiden betreffen zowel materiële als immateriële zaken.

De Indische schone besluit haar uiteenzetting met een wel heel bijzondere conclusie. Sehgal brengt namelijk een ode aan de afgunst. Afgunst veredeld dus. De basis van deze conclusie is dat iemand die afgunstig is ten aanzien van een ander hierdoor wordt aangezet door creativiteit, actie en de sterke wil om minimum hetzelfde te bereiken.

Een hefboom die wellicht werkt, alleen jammer dat dergelijke (re)actie door afgunst wordt ingegeven, ondanks het misschien wel positieve resultaat.

Ik walg van dergelijke praktijken…! Het brengen van een ‘ode’ aan de afgunst is een van de meest verwerpelijke dingen die je kan doen…

‘Gunnen’ daarentegen kan mijns inziens een gelijkaardig resultaat opleveren. Waarom niet in alle openheid iemand succes gunnen en er tegelijkertijd alles aan te doen je eigen, al dan niet naar boven bijgestelde, doelstellingen te bereiken…? Zou dat niet veel mooier zijn…?

U vraagt zich wellicht af wat dit alles te maken heeft met fondsenwerving…? Helaas, meer dan je denkt…

Fijne dag nog,

Alain

“Blessed is he who has learned to admire but not envy, to follow but not imitate, to praise but not flatter, and to lead but not manipulate.”
(William Arthur Ward)

Leven met ALS

Leven met ALS, interview voor çava? magazine, mei 2013.
Tekst Femke Coopmans – Fotografie Filip Naudts.

Veel sterkere koppels maken ze niet, merk je snel als je bij Alain en Katrien bent uitgenodigd.
Dat is meteen ook hun grote geluk, want zij is zijn armen, zijn benen, zijn alles.

Alain Verspecht

Alain leeft sinds 2006 met ALS.

‘Telkens je een oplossing vindt, dient het volgende zich al aan.’

Lees het volledige artikel via deze link: Leven met ALS
Meer over de vzw: Een hart voor ALS

“Life is full of beauty. Notice it. Notice the bumble bee, the small child, and the smiling faces. Smell the rain, and feel the wind. Live your life to the fullest potential, and fight for your dreams.”
(Ashley Smith)

Jasmine Debels: ALS in Beeld…

Sinds kort is er een nieuwe vrouw in ons leven. Neen, you ‘dirty minds’, niet op die manier natuurlijk … Jasmine Debels is fotografe! Een tijdje geleden vroeg ze of ze gedurende een half jaartje of zo ons leventje mocht binnendringen, in alle discretie, enigszins verscholen achter haar klassiek ogende toestel met de lens waaraan weinig ontsnapt…

We hebben kort getwijfeld, want onze situatie is gezien de ALS, niet de meest evidente voor ‘total exposure’. Maar al snel werden ons ook enkele voordelen duidelijk: de komst van Jasmine zou ons alvast een reeks prachtige, professionele foto’s opleveren én, veel belangrijker, het project zou/zal letterlijk en figuurlijk de focus leggen op Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS), de aandoening waar ikzelf sinds 2006 aan lijdt …

Alain Verspecht

Jasmine Debels is reeds jaren aktief in de fotografiewereld, voornamelijk via het maken van documentaires en reportages. Sinds kort mag Jasmine Debels zich tot de selecte groep fotografen rekenen die het label ‘Qualified European Professional Photographer’ mogen dragen! Ze ontving de belangrijke onderscheiding van de Europese beroepsfederatie van fotografen. Meestal fotografeert Jasmine ik in het buitenland waar ze op zoek gaat naar een vzw of ngo om er ter plaatste een project te maken ten voordele van de organisatie.

Een mooie referentie in dit verband is een ‘inleefreis’ geweest naar Bolivia in juni 2011. Daar beleefde Jasmine onvergetelijke momenten met de boeren op de Altiplano. De bedoeling van deze inleefreis was om de projecten van Bevrijde Wereld van dichterbij te mogen ervaren. Het resultaat van deze reis is te zien in ‘Aymuray’ Boeren in Bolivia.

De prachtige beelden nemen je mee in het leven van het plattelandsgebeuren op de Altiplano in Bolivia. Het fotoboek is uitgegeven in eigen beheer en is verschenen in het najaar 2012. De opbrengst van het fotoboek gaat naar de werking van Bevrijde Wereld om verder hun projecten te steunen en om de boeren een recht te geven op een beter en gezonder leven.

Het project in Bolivia typeert de sociale bewogenheid van deze fotografe, wat tevens de link is naar haar nieuwe project rond ALS. De foto’s van Jasmine Debels hebben een boodschap en een doel. Niet zelden staat het thema ‘onrecht’ centraal. Toen ze, als laatstejaarsstudente aan de Gentse academie, de opdracht kreeg om samen met haar medestudenten een heuse tentoonstelling in mekaar te steken, besloot ze deze keer dichter bij huis te blijven.

Of er ook deze keer een relatie is met onrecht en hoe je dan in dit verband ‘onrecht’ in beeld brengt, is op zich reeds een boeiende discussie.

Persoonlijk interpreteer ik onrecht onder mensen als een situatie waarin iemand terechtkomt door ( al dan niet bewust ) toedoen van één of meerdere medemensen, en bij extensie door toedoen van de maatschappij waarin je leeft.

Als je deze definitie volgt, is het krijgen van ALS ( of om het even welke ziekte en/of handicap ) bij eerste aanblik niet te catalogeren onder onrecht. Maar bekijk het eens als volgt: wat als de maatschappij meer haar ogen zou openen voor deze zogeheten minderheidsgroepen, wat als de maatschappij bereid zou zijn de kost te dragen voor afdoende onderzoek en geneesmiddelen …? Het dient gezegd dat dit alles uiteraard dient gerelateerd te worden aan het hoogst haalbare kennisniveau op dit moment, maar toch …

Zet het u aan het denken? Mij in ieder geval wel …

Waar we het zeker eens kunnen over worden, is dat ALS binnen het uitgebreide gamma aan aandoeningen absoluut te weinig aandacht krijgt, ondanks inspanningen van diverse organisaties. We hopen, mede door dit project, alweer een steentje te kunnen bijdragen aan deze calvarietocht!

Naast de tentoonstelling ( juni 2013 ) zal er tevens een boek worden uitgegeven met de verzamelde foto’s en extracten uit de blog ‘Als ALS je wereld binnensluipt …’. De volledige opbrengst gaat naar Een hart voor ALS vzw, een vereniging die zich inzet voor het inzamelen van fondsen ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS).

Meer info over Jasmine Debels:
www.jasminedebels.com
www.jadejade.be
FB: https://www.facebook.com/JasmineDebelsPhotography

Meer info over ALS en Een hart voor ALS:
www.eenhartvoorals.be
FB: https://www.facebook.com/pmvaneijk#!/EenhartvoorALS
Twitter: https://twitter.com/EenHartVoorALS

Fijne dag nog,

Alain

‘Une bonne photographie, c’est celle dont on se souvient, une image confuse ne se retient pas…’
(Brassaï)

2 januari 2013: 2012 in beeldspraak…

De jaarwisseling is voor u en voor mij dé periode die klassiek wordt aangegrepen voor enige reflectie over het voorbije jaar, om dan ineens alle mindere punten te vertalen naar goede voornemens voor het volgende. Zo ook de overstap van 2012 naar 2013.

2012, een jaar waarin collectief België nog maar eens heeft uitgeblonken in verdeeldheid in plaats van broodnodige eensgezindheid, waarin door diverse actoren werd gepropageerd door te duiden op andermans zwaktes in plaats van de eigen sterke punten in de verf te zetten, waarin ( helaas ) nog steeds met een wijde boog om minderheidsgroepen wordt gelopen,…  Kortom een jaar waarin België gewoon België is gebleven, of voor u misschien waarin Vlaanderen Vlaanderen en Wallonië Wallonië is gebleven …

Maar ook een jaar met mooie realisaties, vermoed ik … 🙂

Als ik kijk naar mijn 2012 dat stel ik vast dat ik toch aanzienlijk minder berichten op de blog heb geplaatst. Op zich niet zo een spectaculaire vaststelling, maar toch ergens een teken aan de wand. Ik had mij bij het starten van de blog voorgenomen zo positief mogelijk te zijn en ook vooral op die momenten de spreekwoordelijke pen ter hand te nemen. Conclusie: 2012 was voor ons een heel moeilijk jaar …

Wat mijn gezondheid betreft, kan ik mij beperken tot enkele objectieve vaststellingen: mobiliteit is quasi tot nul herleid, ik heb ondertussen zo goed als permanente ademhalingsondersteuning nodig, ik kan gelukkig nog praten, eten en drinken.

Het is typisch, van bij de diagnose zie je je leefwereld herleid tot een ( al dan niet ) groot eiland. Je kan je, hoewel het een eiland is, toch nog goed verplaatsen, met andere leefgemeenschappen in contact komen, ontdekken, verwonderd zijn en zoveel meer. Maar dag na dag beuken de golven op zand en rotsen in, het eiland alsook je leefwereld worden steeds kleiner …

Ondertussen is voor ons het eiland herleid tot slechts een stipje op de kaart …

Vaak wordt me ook gevraagd hoe dat voelt. Ik heb me de voorbije jaren ontwikkeld tot een specialist in het putten van kracht uit kleine dingen. Maar het blijft een gevecht. Je kan het vergelijken met een klimmuur. Zelfs het ter plaatse blijven hangen kost kracht. In het begin, onderaan de muur, heb je nog veel ankertjes voor het plaatsen van voeten en handen. Naarmate je echter hogerop klimt wordt het aanbod een stuk kleiner en wordt het steeds moeilijker om ter plaatse te blijven, laat staan vooruit te gaan …

En ja, ik zal het maar eens in de groep gooien, ik heb het moeilijk …

Het is nooit gemakkelijk geweest, maar de achteruitgang van de ademhaling weegt niet alleen fysisch zwaar, maar ook in dat kopje … Je weet wel, dat kopje waarin alles wordt bepaald: pijn, verdriet, angst, maar gelukkig ook vreugde, kracht, verbondenheid, liefde en zoveel meer …

Dat wordt in elk geval, meer dan ooit, de uitdaging voor 2013. Overleven in de eerste plaats, blijven ademen, maar nog meer dan in 2012 ‘genieten’, blij zijn met elke dag die ons samen wordt gegund. Niets als evident nemen. Neen, het is niet evident wat mijn vrouwtje allemaal voor me doet, de liefde die ik ook van mijn kinderen ontvang, de warmte van familie en vrienden, het geluk van hier nog te mogen vertoeven …

Daarnaast zullen we ons blijven inzetten voor Een hart voor ALS vzw. We zullen blijven proberen ALS nadrukkelijker op de kaart te zetten. Deze inspanning voeren we niet alleen: de ALS Liga voert al jaren strijd in het belang van de patiënten en hun omgeving. Ik hoop dat onze inspanningen er mede kunnen toe leiden dat 2013 op dat vlak een speciaal jaar wordt en dat het besef ontstaat dat het aanpakken van deze ziekte een maatschappelijke verantwoordelijkheid is, en niet iets waar we met een grote kring omheen kunnen lopen …

Ik geloof in 2013, op velerlei vlak.

Het wordt een jaar waarin 95 % van ons gedachtengoed in het NU zal komen te liggen, zonder de 5 % toekomstplannen uit het oog te verliezen. Op het vlak van gezondheid blijf ik erin geloven dat hoop moet blijven bestaan, maar positivisme en humor blijven wellicht de meest voor de hand liggende geneesmiddelen op korte termijn.

Ik hoop ook verder te mogen genieten van jullie steun. Een berichtje op de blog, een ‘Vind ik leuk’ op Facebook, een ‘Retweet’ op Twitter, uw deelname aan een van de activiteiten georganiseerd door de vzw of door een van de sympathisanten, een initiatief uitgaande van uzelf om onze vzw te steunen, zijn voor mij echte opstekers die de dag kleuren!

Tot slot wil ik jullie bedanken voor de steun in 2012 en wens ik jullie ook van mijn kant een prachtig en vooral gezond 2013!

Fijne dag nog,

Alain

“Writing about climbing is boring. I would rather go climbing.”
(Chuck Pratt)

18 december 2012: Oproep…!

met de warmte en gezelligheid van de Kerstdagen in het verschiet, wil ik graag van de gelegenheid gebruik maken om jullie aandacht en steun te vragen voor Een hart voor ALS vzw.

We kunnen terugblikken op een succesvol jaar campagnevoeren in onze strijd tegen Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS), een ongeneeslijke neuro-musculaire aandoening.

In totaal konden wij, mede dankzij de initiatieven van diverse verenigingen, bedrijven en particulieren, € 31.955 verzamelen voor het goede doel. Deze middelen werden goed besteed: een deel ervan werd geïnvesteerd in de bouw van zorgcentrum Middelpunt te Middelkerke, het overige deel ging naar het fonds ‘A Cure for ALS’, beide projecten van de ALS Liga.

Vanaf september dit jaar gaat Een hart voor ALS door het leven als vzw, een noodzakelijke stap naar een verdere professionalisering van ons initiatief. Een team van zeven personen met ervaring in diverse domeinen zette mee zijn schouders onder ons project. Dit mede ook met oog voor continuïteit van onze vereniging. Er kwam een nieuwe website, communicatie – en marketingkantoor Antenno ( tevens lid van de raad van bestuur van onze vzw ) ontwikkelde een nieuwe huisstijl en we waren prominent aanwezig via diverse sociale media.

Graag voeg ik hier nog aan toe dat al deze inspanningen door de betrokken partijen op een volledig vrijwillige basis zijn gerealiseerd.

De missie van de vzw is duidelijk: het inzamelen van fondsen ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar ALS.

In dit kader hebben ook besloten om vanaf heden rechtstreeks samen te werken met het labo van professor Wim Robberecht (KU Leuven), een gerenommeerd en wereldwijd gerespecteerd arts die baanbrekend werk verricht in dit domein. Via een nauwe samenwerking kunnen wij zelf aangeven welke specifieke projecten we financieel willen ondersteunen. We bieden tevens 100 % transparantie in de besteding van onze middelen!

ALS is een verschrikkelijke aandoening met ondraaglijke gevolgen voor de patiënt en zijn omgeving. Op dit moment is er slechts één ‘geneesmiddel’ dat in het beste geval het leven van de patiënt met enkele maanden verlengd.

Onze inzet hieraan een einde te stellen gaat ook in 2013 onverminderd verder met als speerpunt een grootscheepse sensibiliseringscampagne in het voorjaar.

We hopen in deze laatste weken van dit jaar ook op uw steun te mogen rekenen!

Dit kan via een rechtstreekse storting op het rekeningnummer van onze vzw: IBAN: BE09 0688 9548 7657 BIC: GKCC BE BB

Wenst u uw bijdrage ook enige ( commerciële ) visibiliteit te geven, dan hebben wij voor bedrijven een leuk alternatief. Alle info hierover op de volgende pagina: Ondernemers vormen front tegen ALS.

Steek de talrijke ALS patiënten een hart onder de riem en steun onze campagne!

Dank jullie wel!

Voor het bestuur,
Aain & Katrien Verspecht – Asselbergh

He who waits to do a great deal of good at once, will never do anything.
(Samuel Johnson)