17 maart 2012: De kinbesturing …

Was het bijna vergeten, misschien zijn jullie wel benieuwd naar de resultaten van de kinbesturing … Voor diegenen die nog maar pas de blog volgen, sinds vorige week ben ik overgeschakeld van de joystick naar de kinbesturing om mijn karretje richting te geven.

Joystick is trouwens ook een beetje een ongelukkig woord in deze context … veel ‘stick’, weinig ‘joy’, toch vooral naar het einde toe. Aanvankelijk was de joystick super, maar naarmate mijn kracht in de linkerhand afnam, zakte natuurlijk ook het comfort. Ik had het wellicht nog enkele weken/maanden vol kunnen houden, maar ondertussen heb ik toch geleerd niet alles tot het laatste moment te willen forceren …

Ik maakte me nochtans de voorbije weken vrij veel zorgen over de kinbesturing. De praktische kant was nog het minst, maar het psychologisch aspect bij dergelijke stappen is meestal nog de zwaarste dobber. Ongelooflijk toch, je zit in een elektronische rolstoel vol van toeters en bellen, beweegt nog nauwelijks, en toch maak je je zorgen over hoe een ander er tegenaan gaat kijken als ze je zien met kinbesturing … In principe is dat dezelfde zorg dan dat je het idee hebt dat het voltallige restaurantbezoek naar je lip zit te staren als je een koortsblaasje hebt. De mens zit raar in mekaar, en ik ben daar uiteraard geen uitzondering op … 🙂

Ondertussen hebben we wel al wat watertjes doorzwommen, dus het vertrouwen dat ook dit wel weer zou lukken, groeide naarmate dat de dag van installatie dichterbij kwam.

Wel, de eerste ogenblikken vielen heel goed mee. Je kan tenslotte ook weer direct iets meer dan ervoor. Dat alleen al maakt de aanpassing best draaglijk. Ook vrouw en kinderen reageerden enthousiast. Robbe vroeg hoe het was met mijn nieuwe karretje 🙂 en gaf ineens ook mee dat hij de aanpassing ‘kei cool’ ( zo spreken de kleine rakkers tegenwoordig 🙂 ). Hij wil trouwens zo snel mogelijk zelf ook eens proberen in de tuin … eerst nog even enkele verzekeringen checken lijkt me 🙂

Veel tijd om te oefenen was er echter niet. We hadden met de ondertussen beruchte ‘Bende van de Meerskant’ afgesproken om een heuse stadswandeling te doen in Gent. Gids van dienst was niemand minder dan Kurt Burgelman, de frontman van de in Gent wereldberoemde rockgroep Biezebaaze. Afspraak om 10:00 uur op de Vrijdagsmarkt …

We waren het huis pas uit of het avontuur begon reeds … normaal lukt het me om zelf via de lift onze bus binnen te rijden, maar dat was buiten de kinbesturing gerekend. Bij het achteruit klappen van de rugleuning kwam de kinbesturing, jawel, vlak voor mijn oog te zitten. Exit ‘zelf in de wagen rijden dus’ … Ook nu weer was mijn vrouwtje de reddende engel. Alsof ze het al haar ganse levenslang deed, nam ze probleemloos de besturing over. Kaap 1 overwonnen!

De wandeling in Gent was super. Kurt is, naast een goede en grappige gids, natuurlijk ook een fantastisch zanger. Op diverse plekken greep hij zijn gitaar en overtuigde ons uit volle borst mee te zingen met enkele Gentse klassiekers. Pure fun!

Iets minder ‘fun’ was het uitgestippelde traject. Althans voor mij als kersvers piloot met kinbesturing … Het oude stadsgedeelte behoort tot de mooiste ter wereld (dixit Lonely Planet, de betere gids voor globetrotters ), maar bevat volgens mij ook het grootst aantal kasseien ter wereld …

Ik denk niet dat ik één meter heb kunnen rijden waar geen kasseien lagen, ideaal dus in een rolstoel met kinbesturing … je hoofd wiebelt niet alleen heen en weer, maar ook nog eens van voor naar achter, en dat allemaal tegelijkertijd. En laat dat nu juist het lichaamsdeel zijn waarmee je de kinbesturing aanstuurt … Waar is dat feestje, hier is dat feestje … 🙂

Driekwart van de tijd heb ik het volgehouden, en het laatste stuk heeft alweer mijn vrouwtje mij de last uit de handen genomen, gelukkig maar … Kaap 2 overwonnen!

Ik hou van Gent, maar om het even welk oud stadsgedeelte is niet of nauwelijks voorzien voor rolstoelpatiënten, dus ook niet Gent. Je kan het de stropdragers moeilijk verwijten. In de middeleeuwen was een elektronische rolstoel wellicht een rariteit … 🙂

Het finalestuk van de wandeling was een bezoek aan een Turks restaurant in de Sleepstraat waar ik, u raadt het al, uiteraard niet binnen kon wegens de hoge drempel … Gelukkig was mijn vader ( altijd bereid ) de dag ervoor het traject gaan verkennen. Ondertussen was hij al vriend ten huize in het betreffende restaurant, waardoor ik langs de artiesteningang ( de garage dus ) mocht binnengaan 🙂 Kaap 3 overwonnen!

We hebben een prachtige dag gehad, in goed gezelschap, en het belangrijkste van allemaal was dat we er weer bij konden zijn …! Niet in ideale omstandigheden, maar dat is al lang niet meer zo. Maar wel aanwezig, en de pret was er niet minder om!

Maximaal gebruikmaken van beschikbare middelen, dit is de tip die ik aan lotgenoten kan geven. En je niet laten ontmoedigen, je niet laten stoppen, door niets of niemand …!

Ondertussen trachten wij ons voor te bereiden op een volgende kaap, misschien is het deze keer wel ‘Kaap de Goede Hoop’ …

Fijne dag nog,

Alain

Hoop is de natuurlijke drijfveer om te overleven …
( Chinees gezegde )

15 maart 2012: De intrinsieke waarde van de mens …

De laatste weken ben ik wellicht zoals velen geschokt geweest door enkele opmerkelijke artikelen in de Vlaamse media. “Carlos Brito (Rio de Janeiro, 1960), topman bij AB InBev krijgt superbonus van maar liefst € 135.000.000” bijvoorbeeld …

Maar ook nog een bericht over Mario Balotelli, spits van Manchester-City, enfant terrible van het Engelse voetbal, maar ook de man die via Youtube de wereld rondging als voetballer die niet bij machte was zijn hesje alleen aan te doen. De brave man was de nacht voor een match gaan stappen in een stripteasebar ( het kan de beste overkomen … 🙂 ) en zijn werkgever vond dat hij daarvoor wel een straf verdiende. Men dacht aan € 300.000 … Veel geld, vraagt u zich af …? Voor u en mij wel natuurlijk, voor onze guitige vriend bleek dat overeen te komen met een inkomen van twee weken ‘werken’ …

Vincent Kompany, onze nationale voetbaltrots, en voetballer bij dezelfde club waar het blijkbaar plezant vertoeven is, werd eerder deze week ook beloond voor zijn puike prestatie en gaat zowaar eveneens een slordige € 150.000 per week verdienen …

De intrinsieke waarde ( of ‘wat een gek ervoor geven wil’) van een mens … daar wil ik het vandaag eens met jullie over hebben …

Van een gans andere orde maar even relevant in deze vraagstelling is bijvoorbeeld de laksheid van de internationale gemeenschap in het optreden tegen Joseph Kony, de oprichter van het Verzetsleger van de Heer (een Oegandese verzetsbeweging) tegen wie sinds oktober 2005 een internationaal arrestatiebevel werd uitgevaardigd door het Internationaal strafhof … Dit vleesgeworden monster zet rücksichtslos kindsoldaten in en verandert jonge meisjes in seksslavinnen … De zopas benoemde laksheid heeft een economische achtergrond, onvoldoende relevant …?

U herinnert zich misschien ook nog de (vooral ethische …?) discussie rond het al dan niet toedienen van medicatie aan patiënten in een terminale toestand, waar de klemtoon vooral lag op het financiële aspect, wat uiteraard gedragen wordt door ‘de maatschappij’ …

Ook graag uw aandacht voor vele gezinnen die worden geconfronteerd met ziekte en verdriet … De wachtlijsten voor het bekomen van steun en hulpmiddelen zijn vaak demotiverend. Geen geld, heet dat dan …

Frappant ook, het discreet geplaatste artikeltje in De Morgen deze morgen naar aanleiding van het tragische busongeval in Zwitserland … “Steeds meer scholen kiezen voor de bus sinds het invoeren van de maximum factuur …”.

Ik wil trouwens van deze gelegenheid gebruikmaken om mijn diepste medeleven te betuigen aan de familie en vrienden van de slachtoffers … het land is in rouw en beseft misschien meer dan ooit wat écht belangrijk is in het leven …

Het trekken van conclusies uit het bovenstaande neemt u moeiteloos voor eigen rekening.

Wat mij betreft wordt het hoogtijd om bepaalde wantoestanden een halt toe te roepen …!

Fijne dag nog,

Alain

Wie wil, zoekt een mogelijkheid.
Wie niet wil, zoekt een reden.
(Russisch gezegde )

5 minuutjes van uw tijd…

Ik zou bij het begin van het nieuwe jaar even snel 5 minuutjes van uw tijd willen vragen.

Ik wil dit graag doen aan de hand van volgend gedicht:

We zijn allemaal maar mensen

de ene met een groot, de ander

met een klein verdriet

en of je het nu wel of niet gelooft

wat ons bezwaart moeten we,

voor we verder gaan –

een plaatsje geven

dan pas kunnen we verder,

anders niet.

(Hendrik Hoogland)

Het hoeft allicht geen betoog dat het voor ALS patiënten geen evidente zaak is om hun ziekte ‘een plaatsje’ te geven. Door de vaak snelle evolutie van de aandoening heb je het gevoel steeds jezelf achterna te lopen bij het steeds weer opnieuw aanpassen aan een veranderende situatie.

Je hebt, samen met je nabije omgeving, je energie ten volle nodig bij dit verwerkingsproces.

Vaak gaat dit gepaard met een eindeloze administratieve veldslag en komen hulpmiddelen vaak te laat, dit ofwel door de doorlooptijd van de aanvraagprocedure, ofwel door de enorm hoge kostprijs.

Dit is vaak de druppel die de emmer doet overlopen, het gevecht met de aandoening en het intensieve verwerkingsproces is voor de meesten al meer dan genoeg.

Het leven van deze mensen aangenamer proberen maken door hen de noodzakelijke hulpmiddelen en steun te kunnen bieden, dat is hetgeen waar de ALS Liga voor staat.

Uw steun is belangrijk om ook deze mensen een kans te gunnen op warme en draaglijke dagen …

Via sociale media als Facebook, LinkedIn en Twitter kan u er mee helpen voor zorgen dat dit bericht terechtkomt bij tienduizenden mensen. Deel dit bericht zoveel mogelijk!

Als elk van u een kleine bijdrage levert, wordt de ‘Een hart voor ALS’ campagne een gigantisch succes!

Toon je hart en help mensen uit je buurt:

Via het rekeningnummer van ALS Liga België vzw

BE28 3850 6807 0320

Graag in de referentie vermelden: ‘Een hart voor ALS’

voor internationale overschrijvingen

IBAN BE28 3850 6807 0320 en BIC BBRUBEBB

Voor stortingen vanaf € 40 ontvangt u een fiscaal attest.

Alain Verspecht

4 augustus 2011: Mijn eerste ‘Post’

Hier zit ik dan, met mijn grote mond een blog te starten. Heb normaal geen probleem om iets in tekst te gieten, maar het is toch anders als je je begeeft op het www… Misschien wordt de tekst niet gelezen, of misschien juist heel veel. Moet ik dan opletten wat ik zeg, of moet ik er mij juist niets van aantrekken? Misschien moet ik voor het laatste kiezen, jullie hebben de vrijheid de browser dicht te klikken als het niet meer te doen is…

Voor een eerste post is het misschien wel interessant voor jullie om te weten wat mijn fysische/psychische conditie is op dit moment, kwestie van een en ander te kunnen plaatsen. Wat mijn psychische conditie betreft, kunnen we kort zijn, die is na vijf jaar fysische miserie nog steeds dik in orde 🙂

Wat mijn fysische conditie betreft, is het uiteraard iets (…) minder, de vraag is echter wat je daarover vertelt… Misschien moeten we het eens anders doen, ik vertel gewoon wat ik vandaag als hulpmiddelen nodig heb ( waarvan ik het merendeel zelf niet kan bedienen ) en jullie verbeeldingskracht zal wel helpen om de situatie vrij juist in te schatten…

Hier gaan we dan: aangepaste bestelwagen met elektronische lift voor de elektronische rolstoel, aangepaste douche, diverse oprijdrempels, spraakherkenningssoftware ( driewerf hoera ), een douche/toilet stoel, hoog/laag bed, alterneringsmatras ( momenteel in test ), beademingstoestel ( voor ’s nachts ), plasfles, muisbediening via joystick op rolstoel… daarnaast heb ik enkele engeltjes ter beschikking die mij dag en nacht ( voorrecht voor mijn vrouwtje ) bijstaan om het leven zo aangenaam mogelijk te maken. En wat het laatste betreft, geloof het of niet, maar dat valt allemaal heel goed mee. Het zal niet het laatste bloemetje ( zonder bloempot ) zijn die in deze blog wordt gegooid naar mijn vrouw en nabije familie en vrienden. Zonder hen…

Nu ik het zo opsom, is het inderdaad heel wat, was mezelf door de tijd eigenlijk niet zo opgevallen. Gek ook, dat het toch allemaal goed lukt. Ik herinner me dat ik voor mezelf in het begin levenskwaliteit en een ‘waardig leven’ associeerde met het zelfstandig kunnen eten en drinken. Ondertussen lukt het al een tweetal jaar niet meer en ik kan mij niet herinneren dat ik ondertussen een ‘Duveltje’ heb gemist. Het avondeten met de familie is elke dag een moment om naar uit te kijken. Ik wil maar zeggen, je schrikt van jezelf hoe makkelijk je je zelf gedefinieerde grenzen verlegt, gelukkig maar…

Neen, het leven is niet makkelijk, en toch zou je direct tekenen voor een gestabiliseerde situatie. Zelfs daarop hopen heeft op dit moment geen zin, dus ondertussen zoveel mogelijk energie verzamelen en het kopje klaarmaken voor een volgende ( moeilijke ) stap en hopen dat het kopje ook deze keer mee wil. Dat, het is een cliché voor mensen met deze aandoening, is en blijft het moeilijkste.

Zolang er ‘zon, muziek en kinderen’ zijn, is het leven mooi, werd al eens bezongen. Aan alle drie deze voorwaarden is voldaan, dus de conclusie is duidelijk! Heb jaren staan plassen met zicht op een foto van een lieve hond met daaronder handgeschreven ‘kop op’. Een cadeautje van Katrien en sinds die dag ons motto. Het heeft ons al vele leuke dagen en vele leuke momenten opgebracht.

U heeft gelijk, er ging toch een stukje dagboek volgen. Mijn schuld, eens ik op dreef ben…

Weet niet of dat voor jullie interessant is, maar we gaan eens proberen. Deze morgen om 6:00 opstaan ( we hebben samen ongeveer 2:30 nodig om ons klaar te maken ). Tegen die tijd lig ik al af te tellen naar het geluid van de wekker. Vroeger kreeg ik er kippevel van, nu verschijnt een pijnlijke glimlach op mijn gezicht. Slapen lukt niet zo goed, ik kon vroeger niet stilliggen en nu kan het niet anders. Toch slaag ik erin om zo ongeveer mijn benen naast mijn lichaam te krijgen. En, je hoeft het zelf niet te proberen, maar dat doet pijn in de onderste regionen van je rug. Maar goed, ook vandaag is het allemaal weer gelukt. Was iets moeilijker, we zijn beiden heel moe. Maar daar komt verandering in, mijn vrouwtje heeft de komende twee weken vakantie en als het goed is, hebben we dan eens tijd voor mekaar en voor de kinderen.

Vervolgens kruip ik achter de computer. Heb het voorbije jaar enkele websites gebouwd en elke morgen ben ik benieuwd om te zien hoeveel bezoekers er weer geweest zijn en of er eventueel vragen/berichten via de diverse elektronische formulieren zijn binnengekomen. Natuurlijk ook de e-mail checken en eens piepen op Facebook wat al mijn ‘vrienden’ weer uitgestoken hebben gedurende de laatste 24 uur. Ik weet niet of jullie dat ook hebben maar er zitten er tussen die het zelfs vermeldenswaardig vinden als ze naar het toilet geweest zijn. Mogelijks verloopt dat dan poëtischer dan bij mij, maar die behoefte heb ik tot nu toe nog niet gehad. Maar enfin, je kan tegenwoordig niet meer zonder, of je wordt bestempeld als asociaal. En dat is natuurlijk het laatste wat we willen…

Om 10:30 kwam de kinesist ( tweemaal per week ). Het was in het begin een moment om naar uit te kijken. Nu nog steeds, maar enkel voor de leuke babbel, want de oefeningen doen ondertussen serieus pijn ( verkorting van de spieren heet dat dan, en ik die dacht dat ik bijna geen spieren meer had ). Deze middag boterhammetjes geheten met mijn schoonmama en mijn dochter ( en dan weet je dat je weer volledig op de hoogte bent van de gebeurtenissen op de paardenmelkerij, bij ons om de hoek)…

Heb in de namiddag ook nog wat bijslapen en helaas is er vandaag nog niet veel meer gebeurd dat voor jullie interessant kan zijn.

Het is warm buiten en ik heb zin in een verfrissende duik in het zwembad van de buren. Maar, eens met mijn voeten in een emmer evenaart waarschijnlijk deze sensatie.

Het leven heeft zijn eigen verborgen krachten, die je alleen kunt ontdekken door te leven (Soren Kierkegaard)

wel Sören, wij verstaan mekaar hé…