27 maart 2014: De helaasheid der dingen…

“Moeder waarom leven wij…?” Heeft u die vraag ooit gesteld? Misschien niet aan uw moeder, maar wellicht gewoon eens aan jezelf…?

Niet tijdens je drukke leven (je weet wel: ‘druk druk druk’), maar op een uitnodigend moment tot bezinning. Tijdens een vakantie misschien? Zo ging het vaak bij mij. De vakantie was het gedoodverfde moment om mezelf te tergen met de vragen des levens. “Is dit het nu…?”, vroeg ik me af. En ook nog: “Wat is de zin ervan, ben ik goed bezig,…?” Het resultaat was vaak dat ik met meer vragen dan antwoorden huiswaarts keerde en, de dag erop het leven hervatte van ervoor…

Gisteren nog, stelde ik mezelf terug die eeuwige vraag: “Waarom leef ik…?” En in dezelfde adem voegde ik er ‘nog’ aan toe. “Waarom leef ik nog…?” De toevoeging heb ik te danken aan die verdomde ALS, een permanente aanval op je levenslust en enthousiasme. Maar goed, de vraag werd gesteld…

Een ganse nacht heb je dan, om daarover na te denken. Deze morgen wist ik het weer: ik leef omdat ik van het leven hou, ik leef voor mijn vrouwtje, mijn kinderen en familie, goede vrienden…

Maar evenzeer leef ik om er mee te helpen voor zorgen dat deze verschrikkelijke aandoening u, uw kinderen en kleinkinderen, bespaard mag blijven. Wie beweert dat ik dit voor mezelf doe, snapt geen jota van deze ziekte. Ik zou het best wel willen, en durf het zelfs te hopen… maar helaas…

En bovendien is het voor de maatschappij (ik ben voorzichtig) geen prioriteit, zo blijkt…

De maatschappij (ik blijf voorzichtig) heeft het te druk met andere zaken, zo verneem ik via diverse media. ‘De Morgen’ vindt tijd om Obama, en bij uitbreiding de halve wereld, te schofferen via een smakeloze foto. Het ‘euvel’ wordt daarna afgedaan als ‘een moment van slechte smaak’.

Mijn grootmoeder zaliger formuleerde het als volgt: “Als je nadien sorry zegt, kan je je blijkbaar alles permitteren…”

Gent, voorlopig nog de stad van iedereen, verspilt tijd en geld aan een zinloze discussie over de toelaatbaarheid van het woord ‘allochtoon’. In ons buurland Nederland is het toegelaten publiekelijk propaganda te voeren tegen een nationaliteit. Personen veranderen her en der van postje of politieke partij en krijgen nadien een breed platform aangeboden om hun ongenoegen te uiten over hetgeen ze potverdorie zelf mee hebben ‘opgebouwd’.

Wat dacht u trouwens van de totale kostprijs tot op heden voor het BAM tracé, of van de discussie rond de dubbele familienaam maar we met z’n allen zaten op te wachten… #not

Ik begeef me wellicht op glad ijs als ik ook kritisch durf te denken over de zware investeringen die worden gemaakt voor het plaatsen van camera’s langs de spoorlijnen ter voorkoming van zelfdoding. Dit lijkt me een duidelijk voorbeeld van onze commerciële maatschappij waar het aanbod (de camera’s in dit geval) de vraag voorafgaat. Je moet het maar gedaan krijgen…

Veel respect voor diegenen die vandaag nog het kaf van het koren kunnen scheiden. Het referentiekader is, helaas, volledig om zeep.

De komende maanden worden op dit vlak vrij cruciaal, of is ook dit een voorbeeld van ‘wishful thinking”…? Is het trouwens geen ongeschreven regel dat het in politiek Vlaanderen ‘not done’ is om algemene eensgezindheid te bereiken over een bepaald punt?

Jawel, de helaasheid der dingen…

“I may not have gone where I intended to go, but I think I have ended up where I needed to be.”
(Douglas Adams)

20 juni 2013: Later, als ik groot ben…

Vandaag is het exact 45 jaar geleden dat ik het zonlicht zag. Ook toen scheen de zon, zo vertelde mijn moeder. Een warm welkom in een warm nest. Ik telde 10 vingertjes, 10 teentjes, zag niet blauw of niet geel, en had een piemeltje waarmee ineens werd bevestigd dat ik een jongen was. Kortom, een ‘kloek’ en gezond baasje als ultieme bekroning van de liefde tussen mijn beide ouders.

Al snel bleek dat ik ‘een rappe’ was: ik liep al op mijn 10de maand, sprak snel mijn eerste woorden en verwierf binnen de familie na enkele jaren de titel  ‘de kleine advocaat’. Dat ik als kleuter graag op de schoot van de lesgevende nonnetjes zat, is een hoofdstuk dat ik graag tot dit ene zinnetje wil beperken. Veel liever vertel ik over een hele reeks toffe vriendjes en vriendinnetjes, met tal van leuke herinneringen daaraan gekoppeld.

In die periode wou ik graag, zoals zovelen, politieman worden, of profvoetballer, of misschien dichter, of misschien toch advocaat… Je weet wel: “Later, als ik groot ben…”

Het lager onderwijs temperde de ambities niet. Zes jaar na elkaar werd ik eerste van de klas. ‘Primus’ heette dat, met een bijhorend krantenartikel als gevolg. O ja, ik vergeet er nog bij te vertellen dat ik kort voor het einde van het laatste schooljaar op het laatste nippertje deelnam (onder lichte dwang van mijn moeder) aan een nationale opstelwedstrijd over de Tweede Wereldoorlog. Enkele weken later mocht ik in het auditorium van de Gentse universiteit uit handen van de Procureur des Konings de “Adrien De Groote” prijs in ontvangst nemen, een hele eer.

Het sprak voor zich dat ik Latijn zou gaan volgen. De meeste van mijn vrienden kozen voor een andere school. Veel liever had ik hen gevolgd, maar dan beperkte ik mijn mogelijkheden, zo werd mij verteld. Je weet wel, voor later…

Het Latijn werd geen succes, de zes jaar ‘moderne’ met latere keuze voor de ‘wetenschappelijke A’ met de klemtoon op wiskunde werd dat wel. Dit met het onvermijdelijke gevolg dat de lat alweer hoog moest komen te liggen. Niet gedwongen, het leek gewoon ook logisch. Het werd Economie aan de Gentse universiteit. Met het meeste kans op een goede job, voor later…

Het werd de slechtste studieperiode uit mijn geschiedenis. Ik voelde me er absoluut niet goed en ontwikkelde mezelf tussentijds tot een kampioen in caféspelen, wellicht niet zo goed voor later, maar wel leuk… 🙂 Mijn plichtsbesef stimuleerde me weliswaar op mezelf te herpakken, wat ik ook deed tijdens een succesvolle studie aan de hogeschool. Expeditie werd het, een keuze met vele talen, je weet nooit waar het goed voor is, moet ik toen hebben gedacht.

Ik zou zo nog eventjes door kunnen gaan en ook mijn professionele loopbaan uit de doeken doen. Maar, los van het feit dat u daar wellicht niet zit op te wachten, wordt het misschien het moment voor het trekken van enkele conclusies.

Eerlijkheidshalve moet ik bekennen dat ik nooit echt heb geweten waar ik ‘later’ naartoe wou. Ik was niet het type persoon die op zijn 12e, op zijn 18e, of zelfs niet op zijn 23e, wist voor welke job hij in de wieg gelegd was. Ik heb mijn best gedaan om te voldoen aan de verwachtingen, en vooral op het maximaliseren van kansen voor later…

Het doel lag hem niet zozeer in het behalen van een bepaalde titel of een bepaalde job, doch wel in het creëren van een bepaalde situatie. Ik wou met de capaciteiten die ik had, mijn karakter, mijn goede en slechte eigenschappen, mijn doorzettingsvermogen, mijn zwaktes, een situatie creëren waarin ikzelf en mijn omgeving gelukkig konden zijn. Eerlijkheidshalve moet ik zeggen dat dit project wellicht teveel de nadruk heeft gelegd op… later… Waar het vroeger was ‘later als ik groot ben’, verschoof het naar ‘later als er kinderen zijn’, ‘later als de kinderen groot zijn’, enzoverder.

Dat ik grotendeels geleefd werd, mezelf achterna liep, belangrijke elementaire zaken verwaarloosde en volledig werd opgezogen door bepaalde actoren binnen de westerse maatschappij, ontging me echter volledig.

Op datum van vandaag word ik gedwongen om, vroeger dan gepland, omwille van een uitzichtloze ziekte, mezelf luidop de vraag te stellen: “Is dit nu later?”

is dit nu later?
is dit nu later als je groot bent
een diploma vol met leugens
waarop staat dat je volwassen bent
is dit nu later?
is dit nu later als je groot bent
ik snap geen donder van het leven
ik weet nog steeds niet wie ik ben
is dit nu later?
(Stef Bos)

T.a.v. Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS)…

Uitgelicht

Geachte Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS),

ik spreek u met tegenzin aan met respect. Nochtans haat ik u uit het diepste van mijn hart en huivert waarlijk elke vezel in mijn lichaam bij het horen van je naam. Respect, omdat je de eerste bent in mijn ganse leven die erin slaagt mij op de knieën te krijgen. Buigen dus, maar barsten… die eer hou ik aan mezelf…

Vanaf de dag dat je ons leven bent binnengekomen gedraag je je als een slang, een wurgslang welteverstaan. Je omsloot mijn lichaam met een onoverwinnelijke kracht, je verlamde me en perste alle lucht uit mijn broze lichaam, je ontnam mij mijn duurste goed: mijn gezondheid en mijn vrijheid…

Je verplichtte me om me continu aan te passen aan wijzigende omstandigheden, het kostte en kost me nog steeds bloed, zweet en tranen. Maar dat was niet genoeg… Ook mijn gezin, familie en vrienden moesten eraan geloven. Je ontnam mijn kinderen de kans om samen met hun papa in de tuin  te ravotten, op vakantie te gaan, op een papa die hen niet alleen in woord maar ook in daad kan bijstaan. Je ontnam mijn vrouw de kans op een onbezorgd gezinnetje, mijn (schoon)ouders op hun rustige oude dag.

Het is mooi te zien dat er mensen zijn, die geloven dat er meer is dan dit leven, dat er ook nog iets bestaat hierna… Ik benijd ze wel, zij die dit verlaten voor iets moois, iets verlichtends, iets voor eeuwig… Helaas verhindert mijn rationele geest mij te geloven in dergelijk perspectief en dient het voor mij NU te gebeuren, terwijl ik er bij ben met mijn volle verstand en in de mogelijkheid te communiceren, op welke wijze dan ook…

En laat dat nu hetgene zijn, geachte Amyotrofe Laterale Sclerose, wat je mij tot op vandaag nog niet hebt kunnen afnemen: het LEVEN…! Ik zeg je dit niet om je uit te dagen of om het zogenaamde lot te tarten. Neen, ik zeg je dit om je duidelijk te maken dat er tal van krachten zijn die jou het leven zuur blijven maken. We staan al een tijdje samen in de ring, maar de handdoek… die wordt niet geworpen!

Ik weet dat ook mijn tijd gaat komen. Het voorbije jaar heb ik tal van moedige ALS-strijders naar de eeuwige jachtvelden zien vertrekken. Strijders, geen martelaars, met opgeheven hoofd en met een luide schreeuw naar de maatschappij: “Het is genoeg geweest”! Dank jullie wel daarvoor Paul, Pim, Miron,…,…,…

Je hebt me ook dingen geleerd, me bepaalde zaken leren inzien. Ongetwijfeld ongewild heb je ons ook vele mooie warme momenten bezorgd…

Maar vandaag wil ik je ijdelheid niet strelen en wil ik graag eindigen met de woorden waarmee ik begon: “Ik haat je…!”

When life gives you a hundred reasons to cry, show life that you have a thousand reasons to smile.
(Unknown)

3 april 2013: Voldoening…

Waar ik de kracht vandaan haal om het vol te houden, vroeg Jasmine me gisteren. We hadden afgesproken dat ze er de ganse dag zou zijn. In het kader van haar fotoreportage over ons leven met ALS miste Jasmine nog wat inlevingsbeelden, een ideale gelegenheid dus voor wat reality-fotografie …

Om 7:00 uur was ze al paraat, het fototoestel in de aanslag. In de daaropvolgende uren werden foto’s genomen van het wakker worden, toilet, ontbijt, bezoek aan de kapper des huizes, enzovoort. Kortom een dagje uit het leven zoals het is …

Het was confronterend. Niet alleen voor Jasmine trouwens, ook voor mij. Je staat er wellicht niet bij stil, maar het kan voor mij gerust twee jaar geleden zijn dat ik mij nog eens zag in volle glorie. Mijn voeten, mijn benen, bij extensie mijn ganse lijf, heeft een verschrikkelijke metamorfose ondergaan ten gevolge van de ALS en de ontelbare uren onbeweeglijk in de rolstoel. De beelden waren prachtig genomen, fotografisch de perfectie benaderend, maar godverdomme (excusez-moi le mot) o zo confronterend.

Maar dus ook voor Jasmine, zo bleek onder andere uit haar ‘hoe hou je dit in hemelsnaam vol’ vraag …

Het antwoord hoeft u niet zover te zoeken. Hoe komt het dat u het volhoudt in uw relatie, op het werk, met uw vrienden, met uw pasgeboren kind, met uw demente oma of die autoritaire voetbalcoach …?

Wel, u doet dat omdat u het nog steeds de moeite vindt. Omdat het je bij het opmaken van de balans nog steeds voldoening geeft.

Zo is het ook bij mij. Ondanks de heel moeilijke situatie, ondanks de vele zware momenten en intens droevige reflecties over hoe het vroeger was en het vandaag zou kunnen zijn, ondanks de enorme beperkingen die deze verschrikkelijke ziekte met zich meebrengt, vind ik/vinden wij het nog steeds absoluut de moeite!

Als spijtige ervaringsdeskundige ben ik er ook van overtuigd dat je dit kan sturen. Je legt uiteindelijk zelf de spreekwoordelijke lat op een bepaalde hoogte. Leg je ze te hoog, dan faal je (of, als ik even Rik Torfs mag citeren, “Loop je er te makkelijk onderdoor”), leg je ze te laag, dan struikel je …

Daarnaast is de kans groot dat je ook de omgevingsfactoren gunstig kan beïnvloeden, je kan met andere woorden de kans dat het leuk is vergroten …

In de praktijk betekent dat voor mezelf dat ik ervoor moet zorgen continu bezig te zijn, iets te doen te hebben, en dan liefst iets niet te makkelijk. Ik zoek continu de uitdaging en eens iets is gelukt, is spijtig genoeg vaak het grootste plezier er alweer vanaf… 🙂

Een hart voor ALS vzw is op dat vlak wel één van de mooiste dingen waartoe ik ooit heb bijgedragen en waarvoor ik mij ook nog steeds dagelijks inzet. Ik vermoed dat het het diepmenselijke karakter ervan is, maar ook de enorme uitdaging.

Ik kan het u trouwens van harte aanbevelen, al is het maar voor een kleine fractie van uw tijd. Je zult verbaasd zijn over de mate van voldoening die je zal ervaren en, in welke mate uw bijdrage zal worden geapprecieerd.

Het Hart voor ALS fonds is op dat vlak de kers op de taart. En tegelijkertijd is het ook alweer een nieuw en prachtig begin van een boeiend avontuur!

Een fijne dag nog,

Alain

“Look at a day when you are supremely satisfied at the end. It’s not a day when you lounge around doing nothing; it’s when you’ve had everything to do, and you’ve done it.”
(Margaret Thatcher)

13 oktober 2012: Goedele Magazine…

Het vorige bericht op de blog was een toppertje. Nog nooit hebben zoveel mensen op een dag tijd een bezoek gebracht. Ik veronderstel dat de titel ( Dokter, dokter, ik ga achteruit … ) daarvan de oorzaak was.

En ik denk er dan graag bij dat de massale opkomst een blijk van collectieve bezorgdheid is … waarvoor dank!

In geen enkele mate is mijn gezondheidstoestand echter de reden van het mindere schrijven op de blog. Mijn ‘geestesenergie’ is meer dan ooit aanwezig maar, zoals bekend bij het mannelijk geslacht, kunnen wij maar één ding tegelijk … 🙂

De voorbije maanden stonden in ons huisje volledig in het teken van ‘Een hart voor ALS’. Wat ooit begon als een deelname aan een lokale kerstmarkt, is ondertussen uitgegroeid tot een heuse VZW. De drang om het verhaal uit te bouwen werd alsmaar groter en de vele positieve en aanmoedigende reacties zorgen telkens weer voor een adrenalinestoot. Het hebben van een doel blijft cruciaal in het verleggen van je grenzen, en dat er met de VZW een ambitieus doel in het leven is geroepen, zal Vlaanderen geweten hebben … 🙂

Waar we voor staan en waar we voor gaan kon ik kwijt bij het bouwen van een volledig nieuwe website. En als ik de feedback mag geloven, kunnen we ondertussen spreken van een mooi resultaat.

Ik nodig u tegelijkertijd uit een kijkje te nemen op www.eenhartvoorals.be en eens rustig doorheen de pagina’s te wandelen. Er zal uit blijken dat het niet alleen onze strijd is, maar dat we er een strijd willen van maken van een ganse groep mensen: mensen met ALS, familie, vrienden, sympathisanten, onderzoekers en niet in het minst de media.

Er dient een einde te komen aan de eenzame ‘roepende in de woestijn’. De krachten dienen gebundeld te worden met als resultaat een hele duidelijke stem die luidkeels roept: “Het is genoeg geweest met deze verschrikkelijke ziekte”.

Via de pagina ‘Wie is wie…‘ kan u zich kenbaar maken en op die manier helpen om onze stem steeds luider te laten klinken!

Doen! Het is voor ons een motivatie om ermee door te gaan.

Hou ook zeker onze activiteiten in de gaten en/of doe zelf ook een voorstel om samen met ons geld in het laatje te brengen ter ondersteuning van het noodzakelijke wetenschappelijke onderzoek.

Je zal tevens zien dat onze vzw een solide basis heeft. Geruggesteund door een team van 7 stichtende leden met ervaring in diverse domeinen staan we sterk, dit zowel met oog voor resultaat als met oog voor de noodzakelijke continuïteit.

Ons werk zal maar stoppen als er een oplossing gevonden is. Dit is het engagement dat we naar mekaar toe hebben uitgesproken, met of zonder mij …!

Dat dit een realistische verwachting is, kan ik u garanderen. Vorige week heeft een vertegenwoordiging van ons bestuur een bezoek gebracht aan de KU Leuven en meer bepaald aan professor Wim Robberecht. Professor Robberecht staat aan het hoofd van een labo dat continu onderzoek verricht naar ALS en op dat vlak wereldfaam heeft opgebouwd.

Er werden heel concrete afspraken gemaakt voor een nauwe samenwerking en betrokkenheid bij de diverse projecten die lopen en op til zijn. De man gelooft erin dat er ook binnen redelijke termijn een middel kan worden gevonden ter stabilisatie van ALS. Er is maar één struikelblok: de jaarlijkse steun vanuit de overheid gaat eerder achteruit dan vooruit…

Beste lezer, zonder u staan we nergens. Gebruik uw netwerk om ons verhaal te verspreiden en mensen te motiveren deel te nemen aan onze boeiende tocht.

Ik schrijf of praat niet zo vaak op directe wijze over de impact van ALS op mezelf, mijn omgeving, en bij uitbreiding op de maatschappij. Vorige maand heb ik hierop een uitzondering gemaakt, het resultaat kan u nalezen in ‘Goedele Magazine’ ( editie oktober – november ). Er was blijkbaar wat nood aan drama in deze editie … 🙂

Maar alle gekheid op een stokje, het is wel de keiharde realiteit … en elk woord uit het interview komt wel degelijk uit mijn mond …

Wie ons kent, weet dat dit echter slechts een deel van de realiteit is. Eén aspect van het gebeuren…

Zelf concentreer ik me liever op het positieve aspect: de opportuniteiten om mee iets te veranderen in deze wereld, om via de blog en andere kanalen een steun en inspiratie te zijn voor lotgenoten en omgeving, om een papa en echtgenoot te zijn die ook vrouw en kinderen de kracht geeft om door te gaan en samen verder lief en leed te delen …!

Dat er nog veel lief en weinig leed moge komen…

Fijne dag nog,

Alain

Optimism is the foundation of courage.
(Nicholas Murray Butler)

4 juli 2012: Gedachten hebben krachten…

Dit weekend heb ik een dubbel triootje met mijn vrouw en ‘den Duvel’ achter de rug aan ‘de Meerskant’ in het gezellige Laarne. Vrijdag was het bierquiz ( we zijn trouwens geëindigd op een verdienstelijke 12e plaats op 38 ploegen ) en zaterdag was het alweer feest met een heuse hespenbarbecue.

Ik wil een speciaal dankwoord richten tot de buren uit de wijk. Ze hebben er met zijn allen weer voor gezorgd dat wij erbij konden zijn. Er was een speciale parking en ingang voorzien voor onze bestelwagen aan de achterkant van de tent, alsook een verharde inrit. Chapeau!

En, maar dat weten ze hier ook al, eens ik ergens binnen raak, krijg je mij nog moeilijk buiten … 🙂

Twee zware dagen dus, maar met een enorm voldaan gevoel beëindigd.

Ik heb op mijn blog trouwens al zoveel reclame gemaakt voor onze wijk in onze gemeente dat er zowaar socio-economische gevolgen dreigen. De prijzen van bouwgrond en huizen schieten de hoogte in. De aanvoer van voedsel en drank kan de vraag niet volgen. Overlast dreigt alom, de fabrieken staan op springen en de consumptieprijzen swingen de pan uit …! Met de verkiezingen in zicht wacht het beleid zowaar een zware dobber…

Nog vermeldenswaardig is dat mijn twee kabouters allebei een A-attest hebben kunnen bemachtigen. Ik weet dat een aantal van jullie dezelfde vreugde mogen delen. Hopelijk is het weer van de partij en kunnen ze met zijn allen genieten van een prachtige zomer.

Er hoort ook een leuke anekdote bij het afhalen van het rapport van mijn zoontje. Zoals je weet, zit ik in een elektronische rolstoel, en dat is een serieuze attractie bij het oprijden van de speelplaats. Niets eerlijker dan een kind, niet …?

Het bedienen van de rolstoel gebeurt door een combinatie van de kinbesturing en een contactpunt dat zich bevindt ter hoogte van mijn rechter slaap. Toen we stonden aan te schuiven bij de juf, kwam er een blond kereltje onze richting uit. Hij stond verbaasd te kijken naar de rolstoel en vroeg doodeerlijk of ik de rolstoel kon bewegen ‘met mijn gedachten’ … Is dat niet mooi …?

Bij het verlaten van de speelplaats werden we geblokkeerd door enkele argeloos achtergelaten fietsen. Toen een vrouw ter hulp snelde, riep mijn zoontje haar terloops toe: “Mevrouw, dit is mijn papa, hij is verlamd …”! Altijd even wennen toch, maar zoals hiervoor reeds gemeld, niets eerlijker dan een kind … De vrouw reageerde spontaan: “Het belangrijkste is dat hij erbij is …”. Touché … Hoewel fantastisch lief bedoeld, kon ik enkele tranen niet bedwingen.

Robbe vroeg waarom ik weende. Ik heb dan maar gezegd dat het tranen van blijdschap waren, omwille van zijn goed rapportje … 🙂

‘Gedachten hebben krachten’. U weet dat misschien niet, maar dit is de titel van een prachtig gedichtenbundeltje van de hand van ‘Hendrikje Imca Bijl’, u wellicht beter bekend onder haar artiestennaam ‘Imca Marina’. Je zou het misschien uit deze hoek niet direct te verwachten, maar de gedichten in dit boekje zijn echte pareltjes. Een manier om liefdevol te formuleren, maar ook een manier om met zaken om te gaan … de gedachten, ze hebben krachten …

Dat gedachten krachten hebben, werd deze week ook bevestigd door een theorie die ik aan het lezen was. Ik ga u de naam van de theorie niet onthullen, aangezien er toch ook wel wat zaken instaan waar ik me niet achter schaar. Maar bij een ding ben ik blijven steken. Het kwam erop neer dat, om jezelf te overtreffen, je eigenlijk veel meer moet plannen dan wat je normaal binnen het voorziene tijdsbestek rond krijgt. Ik heb het gelezen op de blog van een ALS patiënt die ervan overtuigd was dat hij de ziekte zal overwinnen. Prachtig vind ik dat, en eerlijkheidshalve, ook herkenbaar …

Wie de blog volgt, weet dat ook ik continu nieuwe projecten nodig heb. Dingen om mijn schouders onder te zetten, maar vooral dingen die me afleiden van de pijnlijke realiteit …

De ALS wint beetje bij beetje terrein …

Maar ik geef me niet gewonnen!

NOOIT !!!!

Fijne dag nog,

Alain

De gedachte manifesteert zich in het woord,

het woord manifesteert zich in de daad,

de daad ontwikkelt zich tot een gewoonte,

en de gewoonte verhardt zich tot een karakter.

Sla dus acht op de gedachte en waar ze u brengt,

en laat haar voortkomen uit liefde ontstaan uit begaanheid met alle wezens.

Zoals de schaduw het lichaam volgt,

zo worden wij wat we denken.

(BOEDDHA)

30 mei 2012: Sterk zijn hé…

Sterk zijn hé…! Ik hoor het me vorige week nog zeggen toen mijn zoontje met een verhaal kwam dat hij moeilijk kon verwerken. Zo doen we dat met onze kinderen, en zo deden onze ouders het indertijd met ons, leren om sterk te zijn, niet alleen fysisch maar, misschien belangrijker nog, emotioneel & psychisch…

Maar, hoe gaat het lichaam daar mee om? Is eenieder bij machte om dat bij wijze van spreken ‘technisch’ allemaal op te vangen en hoe gaat dat dan precies in zijn werk …?

Ik herinner me nog, het is nu ongeveer zes jaar geleden, dat ik de diagnose ‘Amyotrofische Lateraal Sclerose’ (aka ALS) meekreeg. Ik kwam buiten uit het hospitaal en ben beginnen wenen. Ik moest mezelf opladen om het nieuws thuis te komen vertellen. ‘Sterk zijn hé…’ gebruikte ik spontaan als mantra. En het werkte, enkele uren later klonken we een glaasje champagne. We waren er klaar voor, voor de strijd. En dat het een strijd zou worden, kunnen we helaas vandaag alleen maar bevestigen.

Het vernemen van de diagnose was niet de laatste dobber om te kraken, er volgden er nog veel meer. En steeds, steeds maar datzelfde: “Sterk zijn hé …”!

We zijn er ondertussen redelijk goed in geworden, maar dan komt de cruciale vraag: worden we ‘sterker’ of raken we meer en meer ‘afgestompt’ …?

Gisteren was het weer van dat: een, weliswaar charmante, jongedame van het ‘NMRC Gent’ kwam op onze vraag een toelichting geven rond het thema ‘euthanasie’. En terug hadden we ons op voorhand opgeladen dat we sterk moesten zijn. Het lukte vrij aardig, maar toch niet helemaal, …

Ooit schrijf ik nog wel iets meer omtrent dit thema, maar vandaag zijn we daar nog niet klaar voor. En gelukkig, het is ook niet direct aan de orde. Maar, er hoort ook een beetje administratie bij, en dat willen we graag bijtijds regelen. Administratie is tenslotte ook het laatste waar je bij een dergelijk moeilijke beslissing wil mee te maken krijgen.

Tijd om uw zakdoek weer weg te steken, er zijn natuurlijk ook terug weer voldoende vrolijke momenten geweest de voorbije dagen. We hebben overdadig meegedaan met de Belgische barbecue cultuur, uiteraard voorzien van het nodige vocht. Het kostte mij verdorie gisteren een volledige dag recuperatie … 🙂

Ons tuintje ligt er prachtig bij, en creëert zowaar een vakantiegevoel bij dit fantastische weer van de voorbije dagen. We zijn tevens ook grootouder worden van vier schattige kleine kanariepietjes. Ondertussen zijn ze een week oud en beginnen hun eerste veertjes te ontwikkelen. De eerste dagen dachten we dat het afstammelingen waren van ET, zo lelijk waren ze. Maar natuurlijk wel schattig … 🙂

Met de gezondheid gaat het zo goed als mogelijk. Het warme weer vereist wel wat extra ondersteuning voor de ademhaling, maar als ik mag kiezen, kies ik toch voor de zon. Je herleeft als het ware, en de kleine extra ongemakken neem ik er met plezier bij.

De pijnlijke schouder gaat ondertussen ook weer wat beter. Het aantal keren dat ik mijn vrouwtje ’s nachts moet wakker maken is teruggevallen tot een voor ons aanvaardbaar niveau.

Deze nacht trouwens nog een leuk moment meegemaakt. Bij de zoveelste vraag me nog eens te draaien lag mijn rechterbeen ietwat ongelukkig. Omdat ik weet dat voor vele vrouwen (en ook voor mijn wederhelft) het verschil tussen links en rechts niet altijd even duidelijk is, zeker niet in ‘zombie mode’ dacht ik er verstandig aan te doen om te vragen het been dat het dichtst bij haar was even plat te leggen ( ze stond rechts van het bed ). U raadt het al, ze grijpt naar het linkse. “Ik dacht dat ik nog naast je lag”, mompelde ze ontwapenend … 🙂 Ik heb nog enkele minuten liggen nagenieten …!

Humor is en blijft belangrijk in ons leven, we gebruiken het ook ‘om sterk te zijn’ …

Ondertussen heeft de blog zijn 15.000ste bezoek zien passeren. Je kan niet geloven hoeveel deugd dat doet. Het zal misschien een beetje ijdelheid zijn, dat korte momentje op het podium met massale en enthousiaste respons. Maar het helpt me ook, echt waar. Misschien ook leuk om na te lezen. Voor eeuwig en altijd.

De frequentie van het schrijven is misschien iets verminderd, maar heeft weinig of niets te maken met mijn gezondheid. Ik kan het niet nalaten om steeds maar van alles op mijn nek te halen, wat resulteert in een vrij drukke agenda. Rekening houdende met de enkele uurtjes slaap die ik overdag nodig heb, is de dag snel vol.

Dus, geen paniek, ik ben nog steeds ‘alive and kicking’ … 🙂

Met lieve groetjes aan de dames van het NMRC 😉 en alle andere lieve mensen die ons dag in dag uit helpen om het allemaal wat draagbaar te maken!

Fijne dag nog,

Alain

“Nothing is so strong as gentleness and nothing is so gentle as real strength”

(St. Francis de Sales)

4 mei 2012: Dapper…

Dapper

Meer nog dan een ochtendzoen

heb ik ’s morgens moed vandoen.

Wakker worden is geen kunst.

Dat gaat.

Van kwaad is beddengoed

zich niet bewust

en koude slaapt niet graag

onder een deken.

Het is de mat die

met de wereld vergeleken

veel te klein is als begin,

en zelfs, met mij er middenin,

een beetje knelt.

Ik aarzel lang, rechtop in bed,

bedenk dat net als ‘ja’ of het

het woordje ‘bang’

vaak in mijn dagboek staat,

maar dapper is mijn broer

en zelf ben ik een held.

Dat helpt.

Opstaan is de kunst.

Meer dan een paar ochtendzoenen heb ik nood aan stoute schoenen

(Bart Moeyaert)

Hoewel ik de ochtendzoen niet zou  kunnen missen… 🙂

Fijne dag nog,

Alain

14 februari 2012: De Morgen…

‘De Morgen’ is zowat het eerste dat ik lees elke morgen… Het is niet de enige kwaliteitskrant in België, maar na enkele kranten geprobeerd te hebben, zijn we bij ‘De Morgen’ blijven plakken. De zogenaamde zuil die ermee verbonden wordt, heeft met onze motivatie niets te maken. We vinden het gewoon een leuke krant …

Het moet echter gezegd dat de recente facelift ons nog niet heeft kunnen overtuigen. De diverse inzichtelijke katernen van vóór de facelift lagen ons een stuk beter. Ook is er de indruk dat de klemtoon ook wel enigszins is veranderd. Maar, zoals het telkens weer wennen is aan iets nieuws, zal het ook met deze facelift wel lukken …

Als ik schrijf voor de blog, is dan ook niet vreemd dat hier en daar wat inhoud wordt geïnspireerd door wat ik ’s morgens op mijn troon (aka douche- toiletstoel ) aan informatie tot mij heb genomen. Er staat over het algemeen trouwens weinig vrolijks in zo’n krant. Is dat dan omdat er niets vrolijks gebeurt, of is het eerder om de niet aflatende honger naar sensatie en meer van dat soort gein te stillen …?

Op enkele bladzijden tijd word je geconfronteerd met lokaal- en wereldnieuws. Landen op de rand van het faillissement, politieke intriges, monsterlijke pedofielen en helaas ook deze week, het overlijden van een van de grootste zangeressen van mijn ( en misschien ook uw ) generatie. Wat een talent, wat een zonde. Over de doodsoorzaak is ‘nog niets bekend’, maar wat het ook moge zijn, de tol van roem en succes zal wellicht weer een hoofdrol spelen. Er zijn minstens zoveel artikelen over Whitney verschenen toen het minder ging, dan toen het allemaal van een leien dakje liep. Waarom? Lang leve de mens …!

Weliswaar van een gans andere orde, maar ook het artikel over Nathalia is mij opgevallen. U weet wel, het groot talent uit de Kempen, die enkele jaren geleden bij Idool nog een schitterende toekomst werd voorspeld. De eerste jaren verliepen als een trein. En nu, nu het wat moeilijker gaat, een artikel van drie bladzijden in onze favoriete krant. Drie bladzijden alstublieft…

De journalist in kwestie wil ermee aantonen dat er nog veel poer zit in deze Vlaamse schone. Hij had het beter niet gedaan, met zo een artikelen schrijf je de mensen hun carrière naar de filistijnen. Minutieus kwam elk wondje aan bod, er werd een klein beetje zout gestrooid, en dan was het aan Nathalia om daarop te repliceren. Laat Nathalia dat niet het grootste retorisch en filosofisch talent zijn, maar haar op die manier opvoeren, wel dat hoeft voor mij niet…

Nu ben ikzelf niet eens zo een fan van deze dame, maar ik zou maar wat graag beschikken over de volledige drie bladzijden in deze Belgische kwaliteitskrant om mensen warm te maken voor ons goede doel, ‘Een hart voor ALS’. We zouden samen met de Belgische tenoren van het onderzoek met betrekking tot ALS, en met medewerking van organisaties als de ALS Liga, en misschien nog enkele korte patiëntenverhalen, een heel groot publiek bereiken in onze inspanningen om jullie mee te sensibiliseren om te helpen een einde te stellen aan deze verschrikkelijke ziekte.

Waar ik mijn energie vandaan haal …? Nou dat is eenvoudig. Als er tussen dit en … geen geneesmiddel wordt gevonden ter stabilisatie van mijn ALS, is het er tussen dit en … mee gedaan. Diverse mensen ongelukkig en voor de fans, meteen ook het einde van deze blog.

Dramatisch..? Ongetwijfeld, maar zo is het wel…

En dan drie bladzijden over Nathalia … ik ben er gewoon geen mens van 🙂

Vandaag is het Valentijn. Een prachtige dag voor al diegenen die tevreden zijn met hun partner of hun lief. En ook dit jaar mag ik me weer gelukkig prijzen 🙂 De dag is gestart met een warme zoen en de sfeer zit er in om er een hele leuke dag van te maken. Wel moeten we dringend een andere post zoeken op de radio … 🙂 We worden overstelpt met zeemzoete muziek uit de jaren 80 en 90. Voor drie liedjes is dat leuk, maar dan hebben we het ook gehad … 🙂

Oh ja, ik zou het bijna nog vergeten te vertellen, ook mijn maatje uit West-Vlaanderen is terug op vrijersvoeten. Het is hem gegund, hij heeft veel liefde om te geven. Het wordt ongetwijfeld ook voor hem vandaag een toppertje 🙂 !

Verder is mijn verkoudheid ondertussen voorbij, maar ik heb er gewoon een stuk smetvrees aan overgehouden vrees ik. Ik heb zodanig afgezien, dat ik er alles wil aan doen om te vermijden het nog eens tegen te komen, op zich ook weer geen oplossing natuurlijk …

Moeder, waarom leven wij …?

Fijne dag nog,

Alain

De lenige liefde
 
Je truitjes en je witte en rode
 sjaals en je kousen en je slipjes
 (met liefde gemaakt, zei de reclame)
 en je brassières (er steekt poëzie in
 die dingen, vooral als jij ze draagt)-
 ze slingeren rond in dit gedicht
 als op je kamer.

Kom er maar in, lezer, maak het je
 gemakkelijk, struikel niet over de
 zinsbouw en over de uitgeschopte schoenen, gaat u zitten.

(Intussen zoenen wij even in deze
 zin tussen haakjes, zo ziet de lezer
 ons niet.) Hoe vindt u het,
 dit is een raam om naar de werkelijkheid
 te kijken, alles wat u daar ziet
 bestaat. Is het niet allemaal
 als in een gedicht?
 
(Herman de Coninck)

6 februari 2012: Het Peterprincipe…

Deze morgen werd mijn aandacht getrokken door een Tweet van een goede vriend, waarbij werd verwezen naar een artikel uit ‘De standaard’ met als titel ‘Een gif dat het slechtste in ons naar boven haalt’ (over het neoliberalisme), een verkorte versie van de keynote speech van Paul Verhaeghe op ‘We strike back’, het stakingsdebat maandagavond laatstleden in Gent. Paul Verhaeghe is klinisch psycholoog en psychoanalyticus aan de UGent. Klik hier voor het volledige artikel.

Hoewel het artikel op een (h)eerlijke manier, maar ook pijnlijk en confronterend, een aantal van de vorige posts op deze blog verder illustreert, zet het toch ook vooral aan tot nadenken. Hoe ontstaat een dergelijke situatie en ook, wat doe je met een dergelijk ‘ongeleid projectiel’ …?

Al mijmerend, dwaalden mijn gedachten af naar het ‘Peterprincipe’ (ook wel ‘Peter Principle’), een wet op het gebied van de organisatiekunde, in 1969 geformuleerd door dr. Laurence J. Peter, die beoogt een verklaring te geven voor het slechte functioneren van veel organisaties. Samengevat duidde dr. Laurence op volgend fenomeen: “In een hiërarchie stijgt elke werknemer tot zijn niveau van incompetentie“.

Het principe is misschien herkenbaar voor jezelf of voor mensen uit de omgeving: je maakt net die ene promotie te veel, waardoor je in een positie komt waarvoor je (net)niet de juiste competenties hebt. Op zich zou dat nog geen drama hoeven te zijn, als je de situatie terugdraait. Maar de praktijk leert dat dit vrijwel nooit gebeurd. Het zou het toegeven van een foute keuze betekenen, voor de werkgever, maar ook voor de werknemer. Trots, weet je wel …

De gevolgen zijn nefast, tal van ondernemingen hebben mensen op cruciale plaatsen die eigenlijk niet de juiste competenties hebben …

Dit doet zich voor in alle regionen van de maatschappij: administratie, productie, politiek, zorgsector, enzovoort. Ik durf de rekening niet te maken …

Ook ik heb dit van dichtbij zien gebeuren, en voor mezelf durf ik de uitspraak niet te doen. Dat laat ik graag over aan anderen 🙂 Maar wat het met je vanbinnen doet, tja…

Wat ik wel weet is dat persoonlijk geluk niet afhangt van de positie die je weet te bereiken. Ik zie rondom mij mensen worstelen met beslissingen omtrent groei, promotie, financiële vooruitgang, en zo meer. Het zijn de sterksten die ook hun gezin, gezondheid, vrije tijd en ontspanning mee als factor in de weegschaal gooien.

Om terug te komen op het neoliberalisme, het principe is zeker niet verkeerd. Het is ook niet aan mij om dit te veroordelen, maar hoe groot is de kans dat de lijnen worden uitgezet door mensen die misschien net die ene promotie te veel hebben gemaakt …?

Iets om over na te denken? Ik vind van wel, en u …?

Ik las ook nog ergens een uitspraak van Karel De Gucht. Hij beweerde dat, mocht de overheid gerund worden als een bedrijf, het binnen de zes maand failliet zou zijn. Peterprincipe in het kwadraat …?

Gelukkig las ik ook wat leuke dingen 🙂 De Buffalo’s hebben weer gewonnen! Een golf van vreugdekreten op Facebook. Ik zag tal van mooie foto’s van het winterlandschap. Ik zag een roodborstje drinken uit onze visvijver. Ik zag kinderen spelen op straat met de slee. Ik zag nog zoveel meer …

De zin om deel te nemen aan al dit leuks, de zin om samen met de kinderen in de tuin te spelen, de zin om te wandelen, …, was dit weekend gigantisch groot. Maar ik moet me blijven concentreren op de kleine dingen des levens. Meestal lukt het me aardig, soms dan ook weer niet.

De gezondheid heeft de voorbije anderhalve week redelijk wat stokken in de wielen gestoken. Het was met ups en downs, en dat is het eigenlijk nog steeds.

Ik verlang naar de lente, zon op mijn huid, het ontwaken met fluitende vogeltjes op de achtergrond.

We zijn niet meer zo veraf, kop op …!

Fijne dag nog,

Alain

Winter
Winter. Je ziet weer de bomen
door het bos, en dit licht
is geen licht maar inzicht:
er is niets nieuws
zonder de zon.
En toch is ook de nacht niet
uitzichtloos, zolang er sneeuw ligt
is het nooit volledig duister, nee,
er is de klaarte van een soort geloof
dat het nooit helemaal donker wordt.
Zolang er sneeuw ligt is er hoop.

(Herman de Coninck)