19 november 2013: Ode aan de afgunst (over Messi, Ronaldo en fondsenwerving)…

Vorige week zag ik in de krant een foto van Lionel Andrés Messi Cuccittini, u weet wel, Lionel Messi, de voetballer. Ik was verrast door zijn eenvoud. Geen artistiek kapsel, geen post-tramatisch schilderwerk van aaneengesloten tattoo’s, geen arrogante blik,… Wat een … ster! Eén van de beste voetballers van zijn generatie, een balvirtuoos, meesterlijk dirigent en onbetwistbaar ‘patron’ bij een van de meest tot de verbeelding sprekende clubs in voetballand: FC Barcelona.

Haal tegelijkertijd ook even CR7 voor ogen (Cristiano Ronaldo dos Santos Aveiro), de meest pure der niet pure spitsen. Wereldtalent, explosief en doelgericht, spelend bij de koninklijke, Real Madrid. En toch, in vele aspecten de tegenpool van La Pulga (De vlo). Arrogant, egoïstisch, ijdeler dan de meest ijdele tuit… Hij kamt nog nét niet zijn haar vóór het maken van een doelpunt.

Ik kan me niet van het idee ontdoen dat Messi een stuk gelukkiger is dan Ronaldo…

Zo weigert deze laatste bijvoorbeeld alle medewerking aan FIFA omdat voorzitter Sepp Blatter Messi als ideale schoonzoon had bestempeld. Of, misschien herinnert u zich nog hoe Ronaldo op het meest recente Europees kampioenschap weigerde mee te vieren toen een van zijn ploegmaats een prachtig doelpunt scoorde. Wist u trouwens dat Messi architect Luis de Garrido onder de arm heeft genomen voor de bouw van een wel heel speciale woning? Hij wil namelijk een huis laten bouwen in de vorm van een voetbal. U kan het misschien wel raden… CR7 besloot prompt ook dat het tijd werd voor iets nieuws…

Als je een ander niets kan gunnen, hoe kan je dan in hemelsnaam gelukkig zijn…?

Parul Sehgal, literair criticus bij The New York Times, bracht recent nochtans een ‘Ode aan de afgunst’. Ze deed dit tijdens een lezing naar aanleiding van een TEDx conferentie (Technology, Entertainment, Design). Hierbij maakt Sehgal vooreerst een onderscheid tussen ‘jaloezie’ en ‘afgunst’.

Jaloezie is hierbij een gevoel dat kan ontstaan bij de gewaarwording dat iemand iets wil dat van jou is. Afgunst daarentegen kan ontstaan wanneer je zelf iets wil dat aan iemand anders toebehoort. Beiden betreffen zowel materiële als immateriële zaken.

De Indische schone besluit haar uiteenzetting met een wel heel bijzondere conclusie. Sehgal brengt namelijk een ode aan de afgunst. Afgunst veredeld dus. De basis van deze conclusie is dat iemand die afgunstig is ten aanzien van een ander hierdoor wordt aangezet door creativiteit, actie en de sterke wil om minimum hetzelfde te bereiken.

Een hefboom die wellicht werkt, alleen jammer dat dergelijke (re)actie door afgunst wordt ingegeven, ondanks het misschien wel positieve resultaat.

Ik walg van dergelijke praktijken…! Het brengen van een ‘ode’ aan de afgunst is een van de meest verwerpelijke dingen die je kan doen…

‘Gunnen’ daarentegen kan mijns inziens een gelijkaardig resultaat opleveren. Waarom niet in alle openheid iemand succes gunnen en er tegelijkertijd alles aan te doen je eigen, al dan niet naar boven bijgestelde, doelstellingen te bereiken…? Zou dat niet veel mooier zijn…?

U vraagt zich wellicht af wat dit alles te maken heeft met fondsenwerving…? Helaas, meer dan je denkt…

Fijne dag nog,

Alain

“Blessed is he who has learned to admire but not envy, to follow but not imitate, to praise but not flatter, and to lead but not manipulate.”
(William Arthur Ward)

T.a.v. Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS)…

Uitgelicht

Geachte Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS),

ik spreek u met tegenzin aan met respect. Nochtans haat ik u uit het diepste van mijn hart en huivert waarlijk elke vezel in mijn lichaam bij het horen van je naam. Respect, omdat je de eerste bent in mijn ganse leven die erin slaagt mij op de knieën te krijgen. Buigen dus, maar barsten… die eer hou ik aan mezelf…

Vanaf de dag dat je ons leven bent binnengekomen gedraag je je als een slang, een wurgslang welteverstaan. Je omsloot mijn lichaam met een onoverwinnelijke kracht, je verlamde me en perste alle lucht uit mijn broze lichaam, je ontnam mij mijn duurste goed: mijn gezondheid en mijn vrijheid…

Je verplichtte me om me continu aan te passen aan wijzigende omstandigheden, het kostte en kost me nog steeds bloed, zweet en tranen. Maar dat was niet genoeg… Ook mijn gezin, familie en vrienden moesten eraan geloven. Je ontnam mijn kinderen de kans om samen met hun papa in de tuin  te ravotten, op vakantie te gaan, op een papa die hen niet alleen in woord maar ook in daad kan bijstaan. Je ontnam mijn vrouw de kans op een onbezorgd gezinnetje, mijn (schoon)ouders op hun rustige oude dag.

Het is mooi te zien dat er mensen zijn, die geloven dat er meer is dan dit leven, dat er ook nog iets bestaat hierna… Ik benijd ze wel, zij die dit verlaten voor iets moois, iets verlichtends, iets voor eeuwig… Helaas verhindert mijn rationele geest mij te geloven in dergelijk perspectief en dient het voor mij NU te gebeuren, terwijl ik er bij ben met mijn volle verstand en in de mogelijkheid te communiceren, op welke wijze dan ook…

En laat dat nu hetgene zijn, geachte Amyotrofe Laterale Sclerose, wat je mij tot op vandaag nog niet hebt kunnen afnemen: het LEVEN…! Ik zeg je dit niet om je uit te dagen of om het zogenaamde lot te tarten. Neen, ik zeg je dit om je duidelijk te maken dat er tal van krachten zijn die jou het leven zuur blijven maken. We staan al een tijdje samen in de ring, maar de handdoek… die wordt niet geworpen!

Ik weet dat ook mijn tijd gaat komen. Het voorbije jaar heb ik tal van moedige ALS-strijders naar de eeuwige jachtvelden zien vertrekken. Strijders, geen martelaars, met opgeheven hoofd en met een luide schreeuw naar de maatschappij: “Het is genoeg geweest”! Dank jullie wel daarvoor Paul, Pim, Miron,…,…,…

Je hebt me ook dingen geleerd, me bepaalde zaken leren inzien. Ongetwijfeld ongewild heb je ons ook vele mooie warme momenten bezorgd…

Maar vandaag wil ik je ijdelheid niet strelen en wil ik graag eindigen met de woorden waarmee ik begon: “Ik haat je…!”

When life gives you a hundred reasons to cry, show life that you have a thousand reasons to smile.
(Unknown)

30 september 2012: Dokter, dokter, ik ga achteruit …

“Dokter, dokter, ik ga achteruit …”. Wie herinnert zich niet deze hilarische woorden van de heer ‘Van Patiënten” (aka Herr Seele) die achterwaarts het kabinet van dokter Guy Vago (aka Kamagurka) binnenstapt.

Schitterende humor toch … :-)?

Helaas is mij echter hetzelfde lot beschoren, en met mij de vele ALS patiënten die ( vaak in alle anonimiteit ) kranig vechten in een strijd die voorlopig nog niet te winnen valt.

Toevallig had ik deze week een foto van ons trouwdag op het scherm en plots was het daar … een ijkpunt … Je weet wel, van die momenten die je je heel goed herinnert, waarvan het moment je nog zo voor de ogen staat.

De conclusie was snel getrokken, ik ga achteruit, al zes jaar lang vreet de ALS aan lijf en leden. Niet altijd even merkbaar, maar vergeleken met gelijk welk ijkpunt, is de achteruitgang confronterend aanwezig.

Het verbaast me ook nog steeds dat we dit alles met ons gezinnetje zo goed hebben doorstaan tot nu toe. Ik herinner me vooral veel mooie momenten. De ‘moeilijke’ dagen waren zeker ook aanwezig, maar niet overheersend in het beeld. Gelukkig maar!

Ondertussen ben ik zo goed als volledig verlamd. Het hoofdje werkt nog perfect en soms vraag ik me af of dit nu goed of slecht is … Voor plusminus 90 % van de dag moet ik beroep doen op ademhalingsondersteuning. Inademen ( iets wat voor u wellicht onbewust gebeurt ) is voor mij een werkwoord …

Ik heb niet de gewoonte te klagen of te zagen en ben gelukkig gezegend met een enorme dosis enthousiasme en geestelijke energie. Maar het belangrijkste in gans dit verhaal blijft de steun en aanmoediging van mijn directe omgeving, mijn vrouwtje en mijn kinderen op de eerste plaats!

Ondertussen anderhalf jaar geleden hebben we ons een ambitieus doel gesteld: we wilden ons leven in belangrijke mate ten dienste stellen van de strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte.

Wat begon als een deelname aan een kerstmarkt is ondertussen geëvolueerd naar een heuse VZW. Samen met enkele mensen met een pak ervaring in diverse domeinen werd de handtekening gezet onder ‘Een hart voor ALS vzw’. Dit met een belangrijke focus: het werven van fondsen ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).

Er wordt op diverse domeinen gestreden door diverse partijen. De ALS Liga verzet baanbrekend werk, ‘Onafhankelijk Leven’ en anderen budgethoudersverenigingen eisen terecht een belangrijke rol in diverse gesprekken, links en rechts zijn er privé initiatieven enzomeer.

Maar een partij die zich enkel en alleen richt op de ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek, daar is volgens ons nog wel een plaatsje voor.

Focus creëert duidelijkheid en transparantie. En dat is waar we voor staan!

Een eerste belangrijke stap is het verder vergroten van naamsbekendheid rond ALS. Het zou vele ALS patiënten tal van moeilijke momenten besparen, mocht de medemens zich enigszins bewust zijn van waar het over gaat.

Is het nu een zenuw – of een spierziekte? Weet de patiënt wat er rondom hem gebeurt? Allemaal zaken telkens opnieuw dienen uitgelegd te worden … tot vervelens toe …

Daarnaast is het duidelijk dat een oplossing naar genezing of zelfs maar een stabilisering van de ziekte maar uit één hoek kan komen: de wetenschap!

Daarvoor zijn een pak financiële middelen nodig, en niet in het minst uw steun!

Het kan U of een dierbare tenslotte morgen ook overkomen …

Fijne dag nog,

Alain

It is curious that physical courage should be so common in the world and moral courage so rare.

(Mark Twain)

15 maart 2012: De intrinsieke waarde van de mens …

De laatste weken ben ik wellicht zoals velen geschokt geweest door enkele opmerkelijke artikelen in de Vlaamse media. “Carlos Brito (Rio de Janeiro, 1960), topman bij AB InBev krijgt superbonus van maar liefst € 135.000.000” bijvoorbeeld …

Maar ook nog een bericht over Mario Balotelli, spits van Manchester-City, enfant terrible van het Engelse voetbal, maar ook de man die via Youtube de wereld rondging als voetballer die niet bij machte was zijn hesje alleen aan te doen. De brave man was de nacht voor een match gaan stappen in een stripteasebar ( het kan de beste overkomen … 🙂 ) en zijn werkgever vond dat hij daarvoor wel een straf verdiende. Men dacht aan € 300.000 … Veel geld, vraagt u zich af …? Voor u en mij wel natuurlijk, voor onze guitige vriend bleek dat overeen te komen met een inkomen van twee weken ‘werken’ …

Vincent Kompany, onze nationale voetbaltrots, en voetballer bij dezelfde club waar het blijkbaar plezant vertoeven is, werd eerder deze week ook beloond voor zijn puike prestatie en gaat zowaar eveneens een slordige € 150.000 per week verdienen …

De intrinsieke waarde ( of ‘wat een gek ervoor geven wil’) van een mens … daar wil ik het vandaag eens met jullie over hebben …

Van een gans andere orde maar even relevant in deze vraagstelling is bijvoorbeeld de laksheid van de internationale gemeenschap in het optreden tegen Joseph Kony, de oprichter van het Verzetsleger van de Heer (een Oegandese verzetsbeweging) tegen wie sinds oktober 2005 een internationaal arrestatiebevel werd uitgevaardigd door het Internationaal strafhof … Dit vleesgeworden monster zet rücksichtslos kindsoldaten in en verandert jonge meisjes in seksslavinnen … De zopas benoemde laksheid heeft een economische achtergrond, onvoldoende relevant …?

U herinnert zich misschien ook nog de (vooral ethische …?) discussie rond het al dan niet toedienen van medicatie aan patiënten in een terminale toestand, waar de klemtoon vooral lag op het financiële aspect, wat uiteraard gedragen wordt door ‘de maatschappij’ …

Ook graag uw aandacht voor vele gezinnen die worden geconfronteerd met ziekte en verdriet … De wachtlijsten voor het bekomen van steun en hulpmiddelen zijn vaak demotiverend. Geen geld, heet dat dan …

Frappant ook, het discreet geplaatste artikeltje in De Morgen deze morgen naar aanleiding van het tragische busongeval in Zwitserland … “Steeds meer scholen kiezen voor de bus sinds het invoeren van de maximum factuur …”.

Ik wil trouwens van deze gelegenheid gebruikmaken om mijn diepste medeleven te betuigen aan de familie en vrienden van de slachtoffers … het land is in rouw en beseft misschien meer dan ooit wat écht belangrijk is in het leven …

Het trekken van conclusies uit het bovenstaande neemt u moeiteloos voor eigen rekening.

Wat mij betreft wordt het hoogtijd om bepaalde wantoestanden een halt toe te roepen …!

Fijne dag nog,

Alain

Wie wil, zoekt een mogelijkheid.
Wie niet wil, zoekt een reden.
(Russisch gezegde )

16 januari 2012: O, ik weet het niet…

Het nieuwe jaar is gestart, de spits is er af … En, ik heb er zin in …! Bovendien schijnt vandaag weer de zon en dat vraagt om meer 🙂

Ik was vroeger al niet zo een fan van de eindejaarsperiode. Kerstdag, dat gaat nog, ik ben een familieman en heb altijd wel gehouden van de typische gezelligheid bij de kerstboom met pakjes, lekker eten en een goed glas wijn. Van oud naar nieuw daarentegen is niets voor mij. De ietwat artificiële supersfeer en geforceerd enthousiasme is er iets te veel aan …

Heeft u trouwens al goede voornemens gemaakt, wellicht wel. En, eerlijk, we zijn nu de 16e januari, wat staat er nog van …?

Behoren uw voornemens tot de categorie ‘ ik ga minder eten, ik ga stoppen met roken, stoppen met drinken of althans drastisch verminderen’, of zitten er ook voornemens bij van het genre ‘ik ga eens zelf de kinderen in bed stoppen, wat meer tijd maken voor mijn gezin, er ook eens zijn voor mijn partner’? Misschien neemt u zich voor u eens in te zetten voor iemand die u kent, of misschien behoort u zelfs tot die categorie die zich in 2012 eens wil inzetten voor een vreemde, ‘charity’ zoals dat zo mooi heet …

Ik heb geen exacte cijfers maar, niet gehinderd door enige kennis van zaken :-), durf ik toch te vermoeden dat 90 % van u minimaal in de eerste categorie zit, 40 % in de tweede, 1 % in de derde en … U raadt het al, over het laatste durf ik me niet uit te spreken …

Op zich houdt deze snelle analyse een voorspelbaar resultaat in: de modale Belg is egocentrisch. Als je tot deze conclusie komt, krijg je soms de vraag of je verbitterd bent. Een wat rare vraag, niet? Op het moment dat je de maatschappij niet voorstelt als een fantastisch werkend raderwerk, blijk je verbitterd … sorry, maar daar moet ik eens goed mee lachen 🙂

Nog goed dat vadertje staat, als een goede huisvader zoals het hoort, zorg draagt voor zijn kinderen, op die manier worden we verplicht om iedereen een maximum aan levenskwaliteit te bieden. Mocht u hierover ook eens de mening van iemand anders willen, lees dan zeker eens een en ander van de Vlaamse essayist en filosoof Stefan Hertmans, vlijmscherp, en heel confronterend …

Ik heb het geluk in mijn omgeving nogal wat mensen te kennen die in categorie drie en vier zitten. Enige ‘reverse engeneering’ brengt je dan natuurlijk wel bij de bron van dit gedrag, ikzelf dus … Maar dat is niet erg, zo werkt dat nu eenmaal…

Man, ik heb al menig traantje weggepinkt bij het zien van de tomeloze inzet van deze mensen, totaal onbaatzuchtig, in de schaduw … respect, echt waar!

Ikzelf heb vannacht wakker gelegen van 1:00 tot 4:00u … een dagje overdaad had daar wellicht enige hand in, maar toch, het was eens nodig. Het was eens nodig om voor mezelf ook weer eens alles op een rijtje te zetten om te bekijken wat ik nu precies dit jaar met mijn tijd ga doen. En ondanks alle wijze woorden in diverse posts op de blog, gaapte de grote donkere diepte van de spreekwoordelijke valkuil …

Ik was weer plannen aan het maken voor ‘Een hart voor ALS’ en meer van dat soort gein… Op het eerste zicht lijkt dat misschien niets mis mee, integendeel … Maar als ik terugblik op de voorbije anderhalve maand moet ik eerlijk bekennen dat dat toch wel een heel intensieve periode is geweest, met veel aangename momenten en verrassende uitkomsten. Er zaten zeker zaken bij waar je je kan aan optrekken, maar de ontgoocheling uit de gebrekkige respons van het bedrijfsleven hebben toch enigszins mijn ogen geopend…

Ben ik jarenlang blind of naïef geweest, misschien wel, deze conclusie durf ikzelf nog niet trekken … Eén ding is zeker, het is niet ( meer ) mijn ‘cup of tea’ … De enkele uitzonderingen niet te na gesproken, maar deze hoeven niet bij naam en toenaam te worden vermeld, zij weten dat wel zelf …

Mijn eerste stap deze morgen was dan ook mijn account op LinkedIn verwijderen, mijn business netwerk, weet je wel … Bij de poging tot annulatie kon ik kiezen uit een rijtje van de redenen waarom, mijn keuze stond erbij: ‘het netwerk levert niet het resultaat dat je ervan verwacht’… Gewoon aanklikken, kat in bakkie, weg ermee … Doorgaan zolang het energie oplevert, stoppen als het energie kost …

Op het vlak van zich in te zetten voor de medemens, meen ik samen met vrouw, familie, buren en vrienden, ons deeltje te hebben bijgedragen. Ik geef de fakkel graag door aan de volgende atleet … 🙂

Ik heb daar trouwens nog een leuke theorie over. Zoals je weet is er tot op vandaag nog geen geneesmiddel voor ALS, in het beste geval is er een medicament die minimaal vertragend werkt. Dit kost de maatschappij gigantisch veel geld. Ik was eens begonnen met rekenen hoeveel een gemiddelde ALS patiënt kost aan de maatschappij, ik durf de resultaten helaas niet meegeven …

Er zijn twee manieren om daar paal en perk aan te stellen: je kan me bij een eerstvolgende ontmoeting op straat omver rijden, of we kunnen met zijn allen extra investeren in het zoeken naar een geneesmiddel via sponsoring van research. In het eerste geval komt u in de situatie ‘ga direct naar de gevangenis, ga niet langs start, u ontvangt geen geld’…  U wordt veilig opgeborgen en de maatschappij bekostigt uw verblijf voor de komende 25 jaar met als kostprijs een bedrag dat de kostprijs voor een ALS patiënt ruimschoots overstijgt. Niet echt een oplossing dus.

In het tweede scenario wordt van de maatschappij een inspanning gevraagd met gegarandeerde Return on Investment (aka ROI). Ervan uitgaande dat er, bij voldoende terbeschikkingstelling van financiële middelen, binnen de 10 jaar een geneesmiddel wordt gevonden, komen we erop uit dat u in alle daaropvolgende jaren niet meer hoeft bij te dragen aan de gigantische kost die een ALS patiënt met zich meebrengt. Bingo dus! U tevreden en ik ook, wat kan een mens meer wensen.

Het verbaast me dat er in de huidige maatschappij te weinig op die manier wordt gedacht. Het funderen van bovenstaande theorie met verhelderend cijfermateriaal is een mooie oefening om te maken. De kans dat ik er zelf iets aan veranderen is wellicht niet zo groot, maar bij deze mijn bescheiden bijdrage 🙂

Bij wijze van stil protest heb ik besloten mijn haar te laten groeien. Neen, geen grap, pure ernst 🙂

Wie mij en mijn coiffure een beetje kent, weet dat dit een niet onaardige uitdaging is. Mijn haar blijft namelijk rechtdoorgroeien tot … ik weet het eigenlijk niet, maar daar komen we dus met zijn allen de komende maanden achter. Ik moet dan de ‘Monchici’ fase door, u weet wel, dat charmante aapje uit de jaren 70.

Spontaan word ik herinnerd aan een mooie anekdote uit die jaren. Mijn zus had toen na lang zagen zo een exemplaar bemachtigd. We waren toen in Zuid Frankrijk bij temperaturen boven de 30°. Het ‘zorgen voor’ zat er bij mijn zusje toen al in … Bij een eerste uitstap, besloot ze dat het aapje aan rust toe was. Geen betere plaats dan de hoedenplank. Toen wij een tweetal uurtjes later terugkwamen was het keiharde kopje van het aapje door de hoge temperatuur volledig ingezakt. Het beetje zag eruit alsof hij al uren aan een stuk aan het proberen was zijn eigen naam uit te spreken 🙂 Hilarisch vond ik dat natuurlijk, in tegenstelling tot mijn zus …

Dat wil ik dit jaar meer doen, lachen, plezier maken, energie stoppen in die zaken die mij een goed gevoel geven. Mijn tijd spenderen met vrouw en kinderen, de tijd die ons rest koesteren als de grootste schat.

In alle hectiek van eindejaar en campagne voor de liga was ik een beetje aan het vergeten wat me gelukkig maakt. De kleine dingen, weet je wel …

Ik wil deze post dan ook afsluiten met een heel mooi gedicht van de ondertussen helaas overleden Vlaamse dichter Herman de Coninck, een man die poëzie toegankelijk maakte voor het grote publiek:

O, ik weet het niet
 
o ,ik weet het niet,
 maar besta, wees mooi.
 zeg: kijk, een vogel
 en leer me de vogel zien
 zeg: het leven is een brood
 om in te bijten en de appels zien rood
 van plezier, en nog, en nog, zeg iets.
 leer me huilen, en als ik huil
 leer me zeggen: het is niets.
 
(Herman de Coninck)

5 november 2011: ALS en Religie…

ALS en religie…?

Ik zie u de wenkbrauwen al fronsen… Ik begrijp dat, religie is iets waar ook ik me de voorbije 43 jaar nooit echt druk om gemaakt heb, maar als je verder leest zal je begrijpen vanwaar deze plotse wending misschien wel komt…

Het is trouwens ook de reden waarom deze post iets langer op zich heeft laten wachten dan de vorige. Ik heb getwijfeld of het wel aan mij was om aan een onderwerp waar reeds miljoenen pagina’s zijn over geschreven nog luttele woorden toe te voegen. Maar, ik had bij het begin van de blog aangegeven te schrijven wat me bezighield, en sinds enige weken kriebelt er iets waarvan ik niet weet niet wat ermee te doen…

Door de complexiteit van het gegeven wordt dit een eerste post in een reeks van meerdere over hetzelfde onderwerp. Ik hoop dat het iets interactief wordt en dat jullie willen helpen bij mijn zoektocht.

Bent u nieuw op deze blog, dan is deze post misschien niet de juiste om mee te starten. Ik denk dat het belangrijk is een meer volledig beeld te hebben over wie ik ben of wie we zijn vooraleer een post over religie te gaan lezen.

Maar beste lezer, die vrijheid is volledig aan uzelf 🙂

Vijf en een half jaar geleden werd ik geconfronteerd met de spierziekte ALS en sinds die dag heb ik samen met mijn vrouwtje, kinderen en directe omgeving, geprobeerd om steeds voorbereid te zijn op hetgeen komen zou. Want zo werkt dat nu eenmaal bij deze aandoening. Plots begint een lichaamsfunctie achteruit te gaan, en enkele weken/maanden later ben je ze kwijt. Het begon bij een vinger, een hand, een arm, een been, en zo verder… Niet zonder enige trots, maar ook wetende welk verdriet en pijn het heeft gekost, durf ik te zeggen dat we het goed hebben gedaan tot nu toe. Maar de realiteit heeft ons in die mate ingehaald dat we vandaag toch een beetje geleid worden door angst, want alles wat nu nog achteruit gaat komt in de categorie ‘slippery when wet’, van comfortbedreigend ( ook deze definitie hebben we reeds herhaaldelijk aangepast ) tot levensbedreigend…

We hebben externe hulp gekregen van diverse instanties (huisdokter, Maria Middelares, homeopaat, UZ-Gent en Leuven, NMRC, VAPH, HMC, CM, buren, familie, vrienden en kennissen ) bij het zetten van praktische en emotionele stappen. Tot nu toe staan we nog recht ( figuurlijk dan ) en zit ik nog boordevol energie en lust om te leven. Ik ben er vrij zeker van dat we de volgende stap ( kinbesturing op de rolstoel ? ) ook wel zullen nemen, en misschien lukt het ons wel op deze manier tot de letterlijk ‘laatste snik’…

Maar wat als plan A niet lukt, moeten we dan geen plan B hebben? We hebben het tot nu toe al zo goed gedaan, en we willen het risico om te moeten lossen tot een minimum beperken…

U heeft het goed begrepen, concreet gaat het vooral om hoe om te gaan met lijden, verdriet, verlies en meer van dat soort gein…

Een van de mogelijke pistes is eens kijken wat religie ons te bieden heeft. Het is dezer dagen totaal ‘un-cool’ om daarover te praten, wel ik vind dat verkeerd…

Misschien eerst nog iets meer over mezelf.

Laat ons stellen dat ik bij mijn geboorte het stempeltje ‘christen’ heb meegekregen wegens ‘erfelijk’, dat zal voor de meesten onder u misschien wel zo zijn. Bij kinderen van naoorlogse ouders zal dit stempeltje bij velen zijn vervaagd of zelfs volledig zijn verdwenen. Niet de keuze van het kind trouwens, maar wel de keuze van de ouders…

Als kleuter vond ik de verhalen over God en Jezus fantastisch, ik had dat wellicht ook gevonden bij het aanhoren van verhalen over andere ‘superhelden’… Ik ben verder opgegroeid als niet/nauwelijks praktiserend christen en naarmate mijn verstand zich ontwikkelde ben ik, zoals wellicht ook velen onder u, mij vragen gaan stellen over de mogelijkheid van het bestaan van een goddelijk figuur. Ik ben analytisch en tamelijk rationeel, en kwam al snel tot de conclusie dat dat stukje in het christendom voor mij wel eens een breekpunt zou kunnen zijn.

En toch, als je dat stukje eruit laat, bevat de leer geen verkeerde kijk op een aantal zaken. Ik heb mijn best gedaan deze in de praktijk om te zetten: ik ben niet jaloers, ik gun een ander alles, ik heb geprobeerd te helpen waar ik kon, mijn medemens was mijn gelijke, als ik op de linker kaak werd geslagen, bood ik mijn rechter aan waarna onmiddellijk weg te duiken om de slag te ontwijken 🙂 … Het verhaal van een leven na de dood vond ik fantastisch, maar ook daar werd ik weer geconfronteerd met het rationele aspect, wat het allemaal niet makkelijker maakte.

Ik vind ook dat we ( en daar zal u het misschien niet over eens zijn ) uit respect voor het bestaan van godsdiensten in het algemeen, bij deze oefening de abstractie moeten kunnen maken van de personen en instanties die vandaag de godsdienst uitdragen. Zoniet, heeft het christendom helaas geen schijn van kans…

De priesters, bisschoppen, kardinalen, en bij extensie ook de pausen, bakken het de laatste tijd wel redelijk bruin. De geloofwaardigheid is volledig zoek, ethiek is blijkbaar niet meer belangrijk, en zelfs de eigen leer is toepasselijk voor iedereen maar niet voor henzelf. Je kan ze natuurlijk niet allemaal over dezelfde kam scheren, maar enig gevoel voor verantwoordelijkheid had tal van wanpraktijken veel vroeger aan het licht kunnen brengen. Ik las, ter illustratie, deze week nog in de krant dat de Duitse bisschoppen beschikken over een drukkerij. Tot daar nog aan toe, het verspreiden van het woord is deel van het takenpakket. Maar als je dan hoort dat, met medeweten van de paus ( natuurlijk ook een van de vorige bisschoppen ) een groot deel van de inkomsten van deze drukkerij bestaat uit het publiceren van pornografie, dan is het bij mij wel over…

Maar, de daad bij het woord voegende, laat ons daar even afstand van nemen.

Als we kijken naar de grootste godsdiensten op dit moment, dan komen we uit op volgend lijstje: Christendom, Islam, Hindoeïsme, Boeddhisme en Jodendom. Voor mij vormt dat al van bij aanvang een probleem. Ik geloof niet in het bestaan van een god ( dankjewel professor Vermeersch … ), ik lust graag varkensvlees en ik hou van den Duvel ( die van brouwerij Moortgat welteverstaan ). Conclusie: in geen van de genoemde godsdiensten is er een plaatsje voor mij …

Lap, daar sta ik dan, en we zijn nog maar net begonnen …

Gelukkig is er ook een andere manier om een en ander te bekijken. We kunnen spreken van levensbeschouwende benaderingen ( ik veronderstel dat zowel de theïsten als de filosofen zich hiermee kunnen verzoenen ). Daarnaast word ikzelf  niet graag in een hokje geduwd, dat leidt met zekerheid tot claustrofobie. En wat het bestaan van een God betreft, je zal me er niet kunnen van overtuigen, maar het daarom onderuit halen van een volledige godsdienst hoeft voor mij ook niet per se.

Voor mij mag de non-theïstische benadering er zijn, en hoef ik niet per se atheïst genoemd te worden. Want, we spreken natuurlijk over zaken die al duizenden jaren geleden zijn ontstaan. En dit in het achterhoofd houdende, is het op zich niet zo vreemd dat men bepaalde verklaringen trachtte te vinden in iets bovenmenselijks, iets buitenaards, iets goddelijks, of zelfs bij bepaalde godsdiensten nog iets dat hoger is dan dat. De vlucht naar het transcendente was/is niet zo vreemd en de noodzaak eraan wordt kleiner naarmate de kennis groeit.

Dat is trouwens het enige wat ik bepaalde/de meeste godsdiensten verwijt, het negeren van het voortschrijdende inzicht en het halsstarrig vasthouden aan verouderde, soms zelfs archaïsche ideeën. Mocht ik het christendom hebben gevolgd tot op de letter, dan woonde ik niet in een huis maar in een appartement, dat dan volledig van mij zou zijn ( hoewel dat op zich weer niet mag wegens de belofte van soberheid, maar van wie is het dan wel, van een niet-christen, of van de Duitse bisschoppen misschien … ) en volgestouwd zou zijn met mijn kinderen … of, volgens de islam, had ik een geweer in huis om elke ongelovige zonder enig pardon neer te schieten, misschien gooide ik met mijn onderbroek naar mijn vrouw op het moment dat ik zin had in seks ( de naam van de godsdienst waarvan sprake, wordt hier bewust niet genoemd, want ze zijn daar nogal gevoelig aan kritiek en spannen direct een rechtszaak aan wanneer ze zich ook maar in het minst benadeeld voelen) …

Voilà, de spits is er af…

Ik hoop dat jullie daar iets zinnigs over te vertellen hebben. Zoniet, uiteraard ook niet erg. Misschien vinden jullie het wel leuk om het verhaal gewoon te volgen 🙂

Inhoudelijk reageren meer dan welkom, maar dan liefst via de blog, zodat het voor eenieder te volgen is. Het hoeft allemaal niet te serieus ( mag wel ) en het is zeker niet de bedoeling van op het einde van het verhaal depressief te zijn 🙂

Tenslotte nog dit: we hoeven ons zeker niet te beperken tot de grote vijf, er bestaan nog een pak andere en/of variëteiten van bestaande levensbeschouwingen/godsdiensten/religies.

Fijne dag nog,

Amen 🙂

Wetenschap zonder religie is lam;
religie zonder wetenschap is blind
(Albert Einstein)

22 augustus 2011: Medemensen

Vooraleer het onderwerp van deze post aan te snijden, wil ik nog eens kort terugkomen op Pukkelpop. De frontman van de Foo Fighters opende twee dagen later een concert in Oostenrijk met volgende woorden:

Soms is het net in het in het midden van een tragedie dat je ook de mooie dingen moet zien. Toen ik vanochtend wakker werd en het zonlicht zag, besefte ik: deze avond kan oké zijn. Elke ochtend dat je wakker wordt, is het begin van een goede dag.” (Dave Grohl)

Daarop zette de groep ‘These Days’ in. “One of these days the ground will drop out from beneath your feet/ One of these days your heart will stop and play its final beat/ One of these days the clocks will stop and time won’t mean a thing”, begint die song. (Bron: De Morgen) 

Ik ben daar nog niet klaar voor, maar dat waren de slachtoffers van het festival wellicht ook niet …

Onder het motto ‘schrijf het eens van je af’, wil ik het vandaag eens hebben over de ‘mede-mens’.

Ik heb al geregeld de vraag gekregen wat tot nu toe het moeilijkste is geweest sinds het vernemen van de diagnose ALS. Het spreekt voor zich dat, gedurende de eerste maanden, het leren plaatsen van het feit dat je een ongeneeslijke ziekte hebt, niet van de poes is. Ik gebruik bewust het woord ‘plaatsen’ en niet zozeer ‘aanvaarden’, want aanvaarden kan ik het niet en zal het ook nooit kunnen…

Bij het stellen van dezelfde vraag over de voorbije vijf jaar, kan ik je vertellen dat het omgaan met de ziekte en het verwerkingsproces dat ermee gepaard gaat, voor mij niet het moeilijkste is geweest. Het zal u misschien verbazen maar het was voor mij vele malen moeilijker om te proberen begrijpen hoe mijn ‘mede-mens’ is omgegaan en omgaat met deze situatie…

Vooraleer verder te schrijven, wens ik nadrukkelijk aan te geven dat het hier niet gaat om mijn nabije familie, echte vrienden ( hierover volgt ongetwijfeld nog een aparte post ), lieve buren, en mensen die bij het lezen van onderstaande voor zichzelf weten dat ze zich niet aangesproken hoeven te voelen.

Gedurende mijn jeugdjaren, studententijd, en gevarieerde loopbaan (zowel als werknemer dan als werkgever) kan ik zeggen dat ik heel veel mensen heb ontmoet en dat ik steeds heb geprobeerd om met deze mensen op een ‘menselijke’ manier om te gaan. Het relationele en sociale aspect is voor mij altijd belangrijker geweest dan wat ook, zelfs in moeilijke omstandigheden. En het is wellicht naïef van mij geweest om te veronderstellen dat men op dezelfde manier met mij zou omgaan als het ooit al eens nodig zou zijn. Wel, de voorbije jaren was het nodig, maar je staat verbaasd wat er je allemaal overkomt…

Ik heb al situaties meegemaakt waar men duidelijk laat voelen dat het luisteren naar mijn verhaal (als er al naar gevraagd wordt) niet te lang mag duren, want dat het dan vervelend wordt… Het is ook bijzonder fijn te vernemen dat sommige mensen met de situatie niet om kunnen, wegens emotioneel te moeilijk… daar sta je dan in uw ‘marcelleke’…

Wat ik me afvraag is hoe iemand zo wordt, ervan uitgaande dat je niet als dusdanig geboren wordt. Door de band start je als kind je leven met een ‘onbeschreven wastafeltje’, je karakter en gedrag wordt bepaald door je opvoeding, omgevingsfactoren, set aan morele waarden en zo meer. Helaas verlaat je al gauw het nest om studie en opleiding te genieten. Ik weet niet hoe u dat ervaren heeft, maar mijn indruk is toch dat ik op school vooral geleerd heb mijn prestaties als individu belangrijk te vinden. Het puntensysteem dat wordt gehanteerd is naast een evidente beoordeling, tevens een systeem dat het nastreven van individueel succes motiveert. Voor zover ik me herinner is tijdens mijn studieperiode zelden of nooit gewerkt aan het behalen van een resultaat in groep.

Vindt u het ook belangrijker alles te weten over het seksuele leven van een pantoffeldiertje, of had u later meer gehad aan een basiscursus empathie aangevuld met een project rond emotionele intelligentie?

Mogen we dan ook verbaasd zijn dat er binnen de maatschappij kortsluitingen ontstaan wanneer bepaalde individuen binnen de groep het minder goed doen ( fysisch of geestelijk )?

We zijn niet gewend om met moeilijke situaties om te gaan en hebben ook nooit geleerd wat ermee te doen. Daarnaast zijn we ook nog eens geboren in een westerse samenleving, waar welvaart (vergeleken met andere samenlevingen) hoogtij viert en waar niemand schrikt als materialisme de bovenhand haalt op het menselijke.

Voor mijn situatie bestaan enkele, niets aan de verbeelding overlatende, beschrijvingen: gehandicapte, minder-valide ( dank u wel ), en sinds kort ook ‘mensen met een beperking’… Neemt u het me kwalijk als ik me afvraag wie nu precies die beperking heeft, de zogenaamde ‘gehandicapte’, of diegene die er niet mee om kan of wil…?

Ja, daar heb ik het het moeilijkste mee gehad, ik heb daar nachten van wakker gelegen …

En toch, los van opvoeding en vorming, heb je als mens de keuze en de kracht om op gelijk welk moment te bepalen hoe je je wil opstellen. Jij bepaalt hoe je door het leven gaat,  leg alstublieft die verantwoordelijkheid niet bij iemand anders …..

Heb daar een mooi verhaal over gevonden:

Een oude Cherokee indiaan geeft zijn kleinzoon onderricht over het leven.
“Binnen in me is een gevecht gaande”, zegt hij tegen de jongen.
“Het is een afschuwelijk gevecht tussen twee wolven.
De ene wolf is slecht –
Hij bestaat uit woede, jaloezie, verdriet, spijt, hebzucht, verwaandheid, zelfmedelijden,
schuldgevoelens, wrok, minderwaardigheid, leugens, valse trots, superioriteit en ego.

De andere wolf is goed –
Hij is vreugde, vrede, liefde, hoop, kalmte, nederigheid, vriendelijkheid, welwillendheid,
medegevoel, vrijgevigheid, waarheid, en geloof.

Binnen in jou woedt dezelfde strijd – en datzelfde geldt voor ieder mens.”

De kleinzoon denkt daar enkele ogenblikken over na en vraagt dan aan zijn grootvader:
“Welke wolf zal het gevecht winnen?”

De oude Cherokee glimlacht en antwoordt eenvoudig:
“Degene die je voedt.”

Fijne dag nog,

Alain

20 augustus 2011: Pukkelpop

Sorry, ik kan mijn belofte niet nakomen… Had beloofd verslag uit te brengen van het verjaardagsfeestje van Robbe, maar op hetzelfde moment dat we plezier hadden met zijn fopdoos (scheetzak incluis…) speelde zich op een andere plek een drama af…

Pukkelpop dus, of hoe een festival nooit meer hetzelfde zal zijn…

Ik was zelf niet aanwezig maar hoorde ondertussen enkele getuigenissen van mensen die het meemaakten. Apocalyps, paniek, onwezenlijk, angst, onmacht,…, zijn maar enkele woorden die werden gebruikt in een poging de situatie te omschrijven.

De ‘waarom’ vraag zal weer over menige lippen gegaan zijn en, zoals ik ook wel in een vorige blogpost heb geschreven, is dit wellicht een vraag waar nooit een antwoord zal op komen…

Tel de kracht en levenslust van alle festivalgangers samen en er ontstaat een gigantische bol energie, en juist op dat moment komt moeder natuur eens vertellen wie de baas is…

Met alle respect voor tsunamis, aardbevingen, overstromingen en andere grillen van de natuur, die qua omvang en impact natuurlijk nog van een andere orde zijn, Pukkelpop grijpt ons bij het hart, omdat het zo dichtbij is, en dat hebben we niet graag. Op enkele minuten tijd worden gezonde, jonge en enthousiaste mensen met een mooie toekomst zomaar voor ons weggemaaid. Hoe ga je daar mee om? Ik weet het niet…

Veel respect voor de reactie van de bevolking, sociaal netwerken had deze keer echt wel zin. Een golf van steunbetuigingen en directe actie van hulp kwam snel op gang.

Deze blogpost gaat niet over mij, vandaag zou het niet gepast zijn …

De natuur kent beloningen noch straffen, enkel gevolgen.
(Robert Green Ingersoll)

14 augustus 2011: Als er niet aan je deurtje wordt geklopt…

Over: Amyotrofe Laterale Sclerose

Ik kwam deze morgen toevallig onderstaande spreuk tegen:

Waar de mens zijn onmacht ervaart,
klopt God aan de deur.
(Gertrude von le Fort)

Hallo God, zit jij ook op Facebook?
Heb je eventueel een e-mailadres waarop ik je kan bereiken? Een blog misschien…?
Ik wil me zeker niet opdringen, maar heb het gevoel dat je ons straatje niet vindt…
Ik heb je nog niet horen kloppen…

Nochtans heb ik mijn best gedaan, ben ik katholiek opgevoed en heb ik zelfs nog snoepjes gegooid naar alle lieve kinderen vanuit mijn pa zijn auto in de verkiezingsstoet van de toenmalige CVP…
Toen mocht dat nog, jonge zieltjes winnen met open vizier, vandaag moet je daarmee opletten… De Vangheluwes van deze tijd hebben helaas een smet gegooid op de heilige roman…
Ik ben zelfs naar de kerk geweest toen ik jong was. Al moet ik heel eerlijk bekennen dat mijn grootste motivatie lag in  de wekelijkse aanwezigheid van het meisje waarop ik stiekem verliefd was 🙂

Je neemt me deze bekentenis wellicht niet kwalijk…

Onmacht is vandaag mijn grootste vijand. Ik word er gek van val met mijn rug tegen de muur te staan en niets te kunnen doen…
Vorige week nog vond een bediende van de BTW administratie in het kader van een bepaalde procedure het noodzakelijk om mij eerst ‘verlengd minderjarig’ te verklaren. Daar zit je dan, als volwassen man van 43, bij je volle verstand, maar helaas niet meer in staat een handtekening te zetten. Wel, ik heb dat geweigerd, er is ook nog zoiets als trots en gevoel voor eigenwaarde, zaken waar men bij het in mekaar knutselen van procedures en administratieve aangelegenheden naar mijn gevoel veel te weinig aandacht aan besteed.

Leuk dat er een ministerspost is voor ‘administratieve vereenvoudiging’…

Weet je, de dame in kwestie had zich dan blijkbaar nog vergist… heb ik toch maar weer drie nachten van wakker gelegen…

Heb vaak naar mijn deurtje gekeken, maar er werd niet geklopt…

Beste God, misschien loop je ook achter met je administratie, ben je met verlof, of heb je eenvoudigweg een tekort aan personeel?

Is niet erg hoor, we zijn gewoon te wachten, wij hebben tijd…

Altijd welkom,

Alain