23 mei 2014: Hoe het met me gaat…

Er is ondertussen wel wat tijd voorbijgegaan, sinds het laatste bericht op de blog. Onvermijdelijk krijg je dan de vraag of alles nog wel goed met je gaat. Nu ja, wat heet goed in deze omstandigheden…?

“Hoe de ziekte evolueert…?”, vraagt u zich af. Het makkelijkste lijkt me dan enkele vergelijkingspunten op te snorren. Een jaar geleden kon ik niet meer zelfstandig ademen, vandaag kan ik dat nog steeds niet… Een jaar geleden was ik zo goed als volledig verlamd tot onder het hoofd, dat is tot op vandaag onveranderd… Hoezee, niet zonder enig cynisme kunnen we spreken van een stabiele situatie…

Alle gekheid op een stokje, ik ben dankbaar vandaag nog steeds te kunnen praten, te kunnen genieten van een lekkere maaltijd, en ook het Duveltje moet nog niet aan de kant. Hoewel ik soms het gevoel heb dat niet alle vitale organen even tevreden zijn met deze situatie, klasseer ik het graag onder de noemer ‘genieten’.

Genieten doen we nog geregeld met volle teugen, van mekaar, van de kinderen, van het zonnetje, de natuur, een mooi gedicht, een aangrijpend lied, een foto die plots zoveel herinneringen terugbrengt, en nog zoveel meer…

Nochtans is het de voorbije maanden niet altijd even makkelijk geweest, niet voor mij, maar ook niet voor mijn zonnetje Katrien die blijft putten uit een schijnbaar onuitputtelijk vat van liefde en goede zorgen…

Het kopje, weet je wel… Je hebt zo verdomd veel tijd om na te denken, als nadenken bijna het enige is wat je nog kan. Je denkt na over de zin van, over het hoe en waarom, over het wanneer, over het…  nooit meer… Ja, ik voel wel degelijk een verschil met pakweg twee jaar geleden. Ondanks heel veel goede wil en een ijzersterk karakter weegt de ALS wel degelijk op de schouders, en niet alleen op die van mij…

Leven in het NU is belangrijker dan ooit tevoren. Kracht putten uit de kleine dingen… Het klinkt cliché, maar clichés zijn nu eenmaal niet uit het niets geboren…

Een belangrijk deel van ons leven gaat op naar de vzw Een hart voor ALS. Het weten dat mede door uw en onze inspanningen budget wordt gecreëerd voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar ALS en dat op die manier toekomstig leed kan worden vermeden, is voor ons een gigantische motivatie om door te gaan. ALS móet de wereld uit! De maatschappij kan en mag niet aanvaarden dat aandoeningen zoals ALS families gijzelen en onderdompelen in diepe miserie.

Je inzetten voor een goed doel is absoluut aan te bevelen, goed doen doet goed!

Nochtans is het ook hier niet al rozengeur en maneschijn. Je kan het je niet voorstellen, maar niet iedereen is opgezet met ons initiatief. Deze houding is werkelijk de schaamteloosheid voorbij. De verleiding is vaak groot om hierop eens ten gronde te reageren. Toch weiger ik in deze soap een rol te spelen. Negatieve energie, weet je wel…

Het resultaat van acties en uitspraken van deze of gene zijn in elk geval geen reden om onze inspanningen af te bouwen, in tegendeel… we gaan naarstig door!

Een fijne dag nog,

Alain

“You don’t reward reaction; you reward results.”
(Edwin Louis Cole)

 #bringbackourhealth

3 april 2013: Voldoening…

Waar ik de kracht vandaan haal om het vol te houden, vroeg Jasmine me gisteren. We hadden afgesproken dat ze er de ganse dag zou zijn. In het kader van haar fotoreportage over ons leven met ALS miste Jasmine nog wat inlevingsbeelden, een ideale gelegenheid dus voor wat reality-fotografie …

Om 7:00 uur was ze al paraat, het fototoestel in de aanslag. In de daaropvolgende uren werden foto’s genomen van het wakker worden, toilet, ontbijt, bezoek aan de kapper des huizes, enzovoort. Kortom een dagje uit het leven zoals het is …

Het was confronterend. Niet alleen voor Jasmine trouwens, ook voor mij. Je staat er wellicht niet bij stil, maar het kan voor mij gerust twee jaar geleden zijn dat ik mij nog eens zag in volle glorie. Mijn voeten, mijn benen, bij extensie mijn ganse lijf, heeft een verschrikkelijke metamorfose ondergaan ten gevolge van de ALS en de ontelbare uren onbeweeglijk in de rolstoel. De beelden waren prachtig genomen, fotografisch de perfectie benaderend, maar godverdomme (excusez-moi le mot) o zo confronterend.

Maar dus ook voor Jasmine, zo bleek onder andere uit haar ‘hoe hou je dit in hemelsnaam vol’ vraag …

Het antwoord hoeft u niet zover te zoeken. Hoe komt het dat u het volhoudt in uw relatie, op het werk, met uw vrienden, met uw pasgeboren kind, met uw demente oma of die autoritaire voetbalcoach …?

Wel, u doet dat omdat u het nog steeds de moeite vindt. Omdat het je bij het opmaken van de balans nog steeds voldoening geeft.

Zo is het ook bij mij. Ondanks de heel moeilijke situatie, ondanks de vele zware momenten en intens droevige reflecties over hoe het vroeger was en het vandaag zou kunnen zijn, ondanks de enorme beperkingen die deze verschrikkelijke ziekte met zich meebrengt, vind ik/vinden wij het nog steeds absoluut de moeite!

Als spijtige ervaringsdeskundige ben ik er ook van overtuigd dat je dit kan sturen. Je legt uiteindelijk zelf de spreekwoordelijke lat op een bepaalde hoogte. Leg je ze te hoog, dan faal je (of, als ik even Rik Torfs mag citeren, “Loop je er te makkelijk onderdoor”), leg je ze te laag, dan struikel je …

Daarnaast is de kans groot dat je ook de omgevingsfactoren gunstig kan beïnvloeden, je kan met andere woorden de kans dat het leuk is vergroten …

In de praktijk betekent dat voor mezelf dat ik ervoor moet zorgen continu bezig te zijn, iets te doen te hebben, en dan liefst iets niet te makkelijk. Ik zoek continu de uitdaging en eens iets is gelukt, is spijtig genoeg vaak het grootste plezier er alweer vanaf… 🙂

Een hart voor ALS vzw is op dat vlak wel één van de mooiste dingen waartoe ik ooit heb bijgedragen en waarvoor ik mij ook nog steeds dagelijks inzet. Ik vermoed dat het het diepmenselijke karakter ervan is, maar ook de enorme uitdaging.

Ik kan het u trouwens van harte aanbevelen, al is het maar voor een kleine fractie van uw tijd. Je zult verbaasd zijn over de mate van voldoening die je zal ervaren en, in welke mate uw bijdrage zal worden geapprecieerd.

Het Hart voor ALS fonds is op dat vlak de kers op de taart. En tegelijkertijd is het ook alweer een nieuw en prachtig begin van een boeiend avontuur!

Een fijne dag nog,

Alain

“Look at a day when you are supremely satisfied at the end. It’s not a day when you lounge around doing nothing; it’s when you’ve had everything to do, and you’ve done it.”
(Margaret Thatcher)

2 januari 2013: 2012 in beeldspraak…

De jaarwisseling is voor u en voor mij dé periode die klassiek wordt aangegrepen voor enige reflectie over het voorbije jaar, om dan ineens alle mindere punten te vertalen naar goede voornemens voor het volgende. Zo ook de overstap van 2012 naar 2013.

2012, een jaar waarin collectief België nog maar eens heeft uitgeblonken in verdeeldheid in plaats van broodnodige eensgezindheid, waarin door diverse actoren werd gepropageerd door te duiden op andermans zwaktes in plaats van de eigen sterke punten in de verf te zetten, waarin ( helaas ) nog steeds met een wijde boog om minderheidsgroepen wordt gelopen,…  Kortom een jaar waarin België gewoon België is gebleven, of voor u misschien waarin Vlaanderen Vlaanderen en Wallonië Wallonië is gebleven …

Maar ook een jaar met mooie realisaties, vermoed ik … 🙂

Als ik kijk naar mijn 2012 dat stel ik vast dat ik toch aanzienlijk minder berichten op de blog heb geplaatst. Op zich niet zo een spectaculaire vaststelling, maar toch ergens een teken aan de wand. Ik had mij bij het starten van de blog voorgenomen zo positief mogelijk te zijn en ook vooral op die momenten de spreekwoordelijke pen ter hand te nemen. Conclusie: 2012 was voor ons een heel moeilijk jaar …

Wat mijn gezondheid betreft, kan ik mij beperken tot enkele objectieve vaststellingen: mobiliteit is quasi tot nul herleid, ik heb ondertussen zo goed als permanente ademhalingsondersteuning nodig, ik kan gelukkig nog praten, eten en drinken.

Het is typisch, van bij de diagnose zie je je leefwereld herleid tot een ( al dan niet ) groot eiland. Je kan je, hoewel het een eiland is, toch nog goed verplaatsen, met andere leefgemeenschappen in contact komen, ontdekken, verwonderd zijn en zoveel meer. Maar dag na dag beuken de golven op zand en rotsen in, het eiland alsook je leefwereld worden steeds kleiner …

Ondertussen is voor ons het eiland herleid tot slechts een stipje op de kaart …

Vaak wordt me ook gevraagd hoe dat voelt. Ik heb me de voorbije jaren ontwikkeld tot een specialist in het putten van kracht uit kleine dingen. Maar het blijft een gevecht. Je kan het vergelijken met een klimmuur. Zelfs het ter plaatse blijven hangen kost kracht. In het begin, onderaan de muur, heb je nog veel ankertjes voor het plaatsen van voeten en handen. Naarmate je echter hogerop klimt wordt het aanbod een stuk kleiner en wordt het steeds moeilijker om ter plaatse te blijven, laat staan vooruit te gaan …

En ja, ik zal het maar eens in de groep gooien, ik heb het moeilijk …

Het is nooit gemakkelijk geweest, maar de achteruitgang van de ademhaling weegt niet alleen fysisch zwaar, maar ook in dat kopje … Je weet wel, dat kopje waarin alles wordt bepaald: pijn, verdriet, angst, maar gelukkig ook vreugde, kracht, verbondenheid, liefde en zoveel meer …

Dat wordt in elk geval, meer dan ooit, de uitdaging voor 2013. Overleven in de eerste plaats, blijven ademen, maar nog meer dan in 2012 ‘genieten’, blij zijn met elke dag die ons samen wordt gegund. Niets als evident nemen. Neen, het is niet evident wat mijn vrouwtje allemaal voor me doet, de liefde die ik ook van mijn kinderen ontvang, de warmte van familie en vrienden, het geluk van hier nog te mogen vertoeven …

Daarnaast zullen we ons blijven inzetten voor Een hart voor ALS vzw. We zullen blijven proberen ALS nadrukkelijker op de kaart te zetten. Deze inspanning voeren we niet alleen: de ALS Liga voert al jaren strijd in het belang van de patiënten en hun omgeving. Ik hoop dat onze inspanningen er mede kunnen toe leiden dat 2013 op dat vlak een speciaal jaar wordt en dat het besef ontstaat dat het aanpakken van deze ziekte een maatschappelijke verantwoordelijkheid is, en niet iets waar we met een grote kring omheen kunnen lopen …

Ik geloof in 2013, op velerlei vlak.

Het wordt een jaar waarin 95 % van ons gedachtengoed in het NU zal komen te liggen, zonder de 5 % toekomstplannen uit het oog te verliezen. Op het vlak van gezondheid blijf ik erin geloven dat hoop moet blijven bestaan, maar positivisme en humor blijven wellicht de meest voor de hand liggende geneesmiddelen op korte termijn.

Ik hoop ook verder te mogen genieten van jullie steun. Een berichtje op de blog, een ‘Vind ik leuk’ op Facebook, een ‘Retweet’ op Twitter, uw deelname aan een van de activiteiten georganiseerd door de vzw of door een van de sympathisanten, een initiatief uitgaande van uzelf om onze vzw te steunen, zijn voor mij echte opstekers die de dag kleuren!

Tot slot wil ik jullie bedanken voor de steun in 2012 en wens ik jullie ook van mijn kant een prachtig en vooral gezond 2013!

Fijne dag nog,

Alain

“Writing about climbing is boring. I would rather go climbing.”
(Chuck Pratt)

11 november 2012: Soms vraagt een mens zich af …

‘Soms vraagt een mens zich af …’, het nummer dat in 1992 op vinyl werd gezet door de Belgische band Gorky (met Luc De Vos) bekleedde de A-kant van het hebbeding, maar zou uiteindelijk niet verder geraken dan de 98e plaats in de hitlijsten.

Veel belangrijker, zo bleek nadien, was het nummer ‘Mia'(op de B-kant van de single), oorspronkelijk een protestsong met als doel het aanklagen van het demotiverende gedrag van mensen op het pad van de toen nog vrij onbekende leadzanger. Het lied werd, samen met zijn songwriter, een rijzende ster vanaf 2003 toen Luc De Vos een graaggeziene gast was in tal van tv optredens.

Ondertussen wordt ‘Mia’ bestempeld als het beste Vlaamse lied aller tijden, en terecht.  Tevens werden de initialen van de Music Industry Award (MIA) werden naar het lied vernoemd.

‘Mia’ schetst het troosteloze leven van iemand die tracht zijn weg te vinden in het leven, terwijl “de middenstand het land regeert” en we “voorlopig doorgaan op het lichtend pad, het verkeerde spoor”. Luc De Vos zingt dat mensen “als hij” overal te vinden zijn “op de arbeidsmarkt, in dit tranendal”. Terwijl hij zijn leven op de baan tracht te krijgen, gaat de tijd onherroepelijk voorbij, terwijl sterren komen en gaan en “alleen Elvis blijft bestaan”.

Soms vraagt een mens zich af … of het vandaag, goed 20 jaar later, zoveel beter is … Het is duidelijk dat de rol van de middenstand op zijn zachtst gezegd ‘herbedacht’ is geworden en dat de middenstandsklasse die indertijd werd bedoeld vandaag door het leven gaat als ‘kleine middenstanders’. Samen met deze evolutie is een stuk eigenheid en charme verloren gegaan ten koste van wat er vandaag als platte commercie wordt omschreven. Een situatie waar wij als consument absoluut een hand in hebben, door voorrang te geven aan de prijs, snelheid, efficiëntie en vaak ook, helaas, denkbeeldige kwaliteit …

Soms vraagt een mens zich af … of dit werkelijk de weerspiegeling is van ons innerste zelve, het gewilde resultaat van de democratie waarin we leven …

Soms vraagt een mens zich af … of wij werkelijk zijn zoals de medemens ons ziet … : in onszelf gekeerde wezens met weinig of geen empathisch vermogen waarbij egoïsme troef is … U hoeft niet te schrikken van deze woorden, ze komen trouwens niet van mij, het is een beeld dat door diverse hedendaagse filosofen wordt opgehangen rond onze westerse maatschappij …

Zelf ben ik geneigd er nog in te geloven. Ik geloof in u, in uw verantwoordelijkheidsgevoel, zorgvermogen en wilskracht. Ik heb het mogen proeven op onze benefiet van 27 oktober laatstleden. Ik heb een groep mensen gezien, 600 in totaal, met een hart, met emotie en met een gigantische kracht …

Ik heb vrijwilligers gezien die zich dagenlang belangeloos hebben ingezet voor het goede doel, ik heb enthousiaste muzikanten gezien, ik heb verenigingen gezien (De Goededoelstappers, Nice Guys and Friends) die tot op het bot zijn gegaan, ik zag mijn moedig nichtje Laure met een eigen initiatief, ik zag een enthousiaste presentatrice (Sandra, Square Egg), tal van sponsors, ik heb bedrijven gezien (The Concept Group, Antenno, Richa) die hun hart hebben getoond voor het goede doel … Ik heb een ambassadrice gezien (Ellen Rigaux) die er voluit wil voor gaan… En tot slot heb ik U gezien: een warme groep mensen, die avond bij wijze van spreken als familie verenigd, … dank je wel!

Soms vraagt een mens zich af … wat we samen zouden kunnen bereiken … wat het resultaat zou zijn van een korte periode van gezamenlijke inzet voor eenzelfde gezamenlijk doel … hoeveel mensen we zouden kunnen bereiken als elkeen van de 600 aanwezigen een inspanning doet … hoe snel de naamsbekendheid rond ALS zou groeien … hoeveel centen we samen zouden kunnen verzamelen …

Deze week was trouwens een speciale week. Op 7 november 2012 werd Barack Obama herkozen als machtigste president van de wereld. Een opsteker voor zij die geloven in de kracht van de samenleving, in alle regionen, wars van onderscheid op welke grond ook.

Ik wil vandaag dan ook eindigen met een zinnetje uit de emotionele overwinningsspeech van deze grote Mr. President:

Democratie stopt niet na het stemhokje. Amerika gaat niet om wat gedaan kan worden voor u, maar door u.

(Barack Obama, President of the US of A)

13 oktober 2012: Goedele Magazine…

Het vorige bericht op de blog was een toppertje. Nog nooit hebben zoveel mensen op een dag tijd een bezoek gebracht. Ik veronderstel dat de titel ( Dokter, dokter, ik ga achteruit … ) daarvan de oorzaak was.

En ik denk er dan graag bij dat de massale opkomst een blijk van collectieve bezorgdheid is … waarvoor dank!

In geen enkele mate is mijn gezondheidstoestand echter de reden van het mindere schrijven op de blog. Mijn ‘geestesenergie’ is meer dan ooit aanwezig maar, zoals bekend bij het mannelijk geslacht, kunnen wij maar één ding tegelijk … 🙂

De voorbije maanden stonden in ons huisje volledig in het teken van ‘Een hart voor ALS’. Wat ooit begon als een deelname aan een lokale kerstmarkt, is ondertussen uitgegroeid tot een heuse VZW. De drang om het verhaal uit te bouwen werd alsmaar groter en de vele positieve en aanmoedigende reacties zorgen telkens weer voor een adrenalinestoot. Het hebben van een doel blijft cruciaal in het verleggen van je grenzen, en dat er met de VZW een ambitieus doel in het leven is geroepen, zal Vlaanderen geweten hebben … 🙂

Waar we voor staan en waar we voor gaan kon ik kwijt bij het bouwen van een volledig nieuwe website. En als ik de feedback mag geloven, kunnen we ondertussen spreken van een mooi resultaat.

Ik nodig u tegelijkertijd uit een kijkje te nemen op www.eenhartvoorals.be en eens rustig doorheen de pagina’s te wandelen. Er zal uit blijken dat het niet alleen onze strijd is, maar dat we er een strijd willen van maken van een ganse groep mensen: mensen met ALS, familie, vrienden, sympathisanten, onderzoekers en niet in het minst de media.

Er dient een einde te komen aan de eenzame ‘roepende in de woestijn’. De krachten dienen gebundeld te worden met als resultaat een hele duidelijke stem die luidkeels roept: “Het is genoeg geweest met deze verschrikkelijke ziekte”.

Via de pagina ‘Wie is wie…‘ kan u zich kenbaar maken en op die manier helpen om onze stem steeds luider te laten klinken!

Doen! Het is voor ons een motivatie om ermee door te gaan.

Hou ook zeker onze activiteiten in de gaten en/of doe zelf ook een voorstel om samen met ons geld in het laatje te brengen ter ondersteuning van het noodzakelijke wetenschappelijke onderzoek.

Je zal tevens zien dat onze vzw een solide basis heeft. Geruggesteund door een team van 7 stichtende leden met ervaring in diverse domeinen staan we sterk, dit zowel met oog voor resultaat als met oog voor de noodzakelijke continuïteit.

Ons werk zal maar stoppen als er een oplossing gevonden is. Dit is het engagement dat we naar mekaar toe hebben uitgesproken, met of zonder mij …!

Dat dit een realistische verwachting is, kan ik u garanderen. Vorige week heeft een vertegenwoordiging van ons bestuur een bezoek gebracht aan de KU Leuven en meer bepaald aan professor Wim Robberecht. Professor Robberecht staat aan het hoofd van een labo dat continu onderzoek verricht naar ALS en op dat vlak wereldfaam heeft opgebouwd.

Er werden heel concrete afspraken gemaakt voor een nauwe samenwerking en betrokkenheid bij de diverse projecten die lopen en op til zijn. De man gelooft erin dat er ook binnen redelijke termijn een middel kan worden gevonden ter stabilisatie van ALS. Er is maar één struikelblok: de jaarlijkse steun vanuit de overheid gaat eerder achteruit dan vooruit…

Beste lezer, zonder u staan we nergens. Gebruik uw netwerk om ons verhaal te verspreiden en mensen te motiveren deel te nemen aan onze boeiende tocht.

Ik schrijf of praat niet zo vaak op directe wijze over de impact van ALS op mezelf, mijn omgeving, en bij uitbreiding op de maatschappij. Vorige maand heb ik hierop een uitzondering gemaakt, het resultaat kan u nalezen in ‘Goedele Magazine’ ( editie oktober – november ). Er was blijkbaar wat nood aan drama in deze editie … 🙂

Maar alle gekheid op een stokje, het is wel de keiharde realiteit … en elk woord uit het interview komt wel degelijk uit mijn mond …

Wie ons kent, weet dat dit echter slechts een deel van de realiteit is. Eén aspect van het gebeuren…

Zelf concentreer ik me liever op het positieve aspect: de opportuniteiten om mee iets te veranderen in deze wereld, om via de blog en andere kanalen een steun en inspiratie te zijn voor lotgenoten en omgeving, om een papa en echtgenoot te zijn die ook vrouw en kinderen de kracht geeft om door te gaan en samen verder lief en leed te delen …!

Dat er nog veel lief en weinig leed moge komen…

Fijne dag nog,

Alain

Optimism is the foundation of courage.
(Nicholas Murray Butler)

30 mei 2012: Sterk zijn hé…

Sterk zijn hé…! Ik hoor het me vorige week nog zeggen toen mijn zoontje met een verhaal kwam dat hij moeilijk kon verwerken. Zo doen we dat met onze kinderen, en zo deden onze ouders het indertijd met ons, leren om sterk te zijn, niet alleen fysisch maar, misschien belangrijker nog, emotioneel & psychisch…

Maar, hoe gaat het lichaam daar mee om? Is eenieder bij machte om dat bij wijze van spreken ‘technisch’ allemaal op te vangen en hoe gaat dat dan precies in zijn werk …?

Ik herinner me nog, het is nu ongeveer zes jaar geleden, dat ik de diagnose ‘Amyotrofische Lateraal Sclerose’ (aka ALS) meekreeg. Ik kwam buiten uit het hospitaal en ben beginnen wenen. Ik moest mezelf opladen om het nieuws thuis te komen vertellen. ‘Sterk zijn hé…’ gebruikte ik spontaan als mantra. En het werkte, enkele uren later klonken we een glaasje champagne. We waren er klaar voor, voor de strijd. En dat het een strijd zou worden, kunnen we helaas vandaag alleen maar bevestigen.

Het vernemen van de diagnose was niet de laatste dobber om te kraken, er volgden er nog veel meer. En steeds, steeds maar datzelfde: “Sterk zijn hé …”!

We zijn er ondertussen redelijk goed in geworden, maar dan komt de cruciale vraag: worden we ‘sterker’ of raken we meer en meer ‘afgestompt’ …?

Gisteren was het weer van dat: een, weliswaar charmante, jongedame van het ‘NMRC Gent’ kwam op onze vraag een toelichting geven rond het thema ‘euthanasie’. En terug hadden we ons op voorhand opgeladen dat we sterk moesten zijn. Het lukte vrij aardig, maar toch niet helemaal, …

Ooit schrijf ik nog wel iets meer omtrent dit thema, maar vandaag zijn we daar nog niet klaar voor. En gelukkig, het is ook niet direct aan de orde. Maar, er hoort ook een beetje administratie bij, en dat willen we graag bijtijds regelen. Administratie is tenslotte ook het laatste waar je bij een dergelijk moeilijke beslissing wil mee te maken krijgen.

Tijd om uw zakdoek weer weg te steken, er zijn natuurlijk ook terug weer voldoende vrolijke momenten geweest de voorbije dagen. We hebben overdadig meegedaan met de Belgische barbecue cultuur, uiteraard voorzien van het nodige vocht. Het kostte mij verdorie gisteren een volledige dag recuperatie … 🙂

Ons tuintje ligt er prachtig bij, en creëert zowaar een vakantiegevoel bij dit fantastische weer van de voorbije dagen. We zijn tevens ook grootouder worden van vier schattige kleine kanariepietjes. Ondertussen zijn ze een week oud en beginnen hun eerste veertjes te ontwikkelen. De eerste dagen dachten we dat het afstammelingen waren van ET, zo lelijk waren ze. Maar natuurlijk wel schattig … 🙂

Met de gezondheid gaat het zo goed als mogelijk. Het warme weer vereist wel wat extra ondersteuning voor de ademhaling, maar als ik mag kiezen, kies ik toch voor de zon. Je herleeft als het ware, en de kleine extra ongemakken neem ik er met plezier bij.

De pijnlijke schouder gaat ondertussen ook weer wat beter. Het aantal keren dat ik mijn vrouwtje ’s nachts moet wakker maken is teruggevallen tot een voor ons aanvaardbaar niveau.

Deze nacht trouwens nog een leuk moment meegemaakt. Bij de zoveelste vraag me nog eens te draaien lag mijn rechterbeen ietwat ongelukkig. Omdat ik weet dat voor vele vrouwen (en ook voor mijn wederhelft) het verschil tussen links en rechts niet altijd even duidelijk is, zeker niet in ‘zombie mode’ dacht ik er verstandig aan te doen om te vragen het been dat het dichtst bij haar was even plat te leggen ( ze stond rechts van het bed ). U raadt het al, ze grijpt naar het linkse. “Ik dacht dat ik nog naast je lag”, mompelde ze ontwapenend … 🙂 Ik heb nog enkele minuten liggen nagenieten …!

Humor is en blijft belangrijk in ons leven, we gebruiken het ook ‘om sterk te zijn’ …

Ondertussen heeft de blog zijn 15.000ste bezoek zien passeren. Je kan niet geloven hoeveel deugd dat doet. Het zal misschien een beetje ijdelheid zijn, dat korte momentje op het podium met massale en enthousiaste respons. Maar het helpt me ook, echt waar. Misschien ook leuk om na te lezen. Voor eeuwig en altijd.

De frequentie van het schrijven is misschien iets verminderd, maar heeft weinig of niets te maken met mijn gezondheid. Ik kan het niet nalaten om steeds maar van alles op mijn nek te halen, wat resulteert in een vrij drukke agenda. Rekening houdende met de enkele uurtjes slaap die ik overdag nodig heb, is de dag snel vol.

Dus, geen paniek, ik ben nog steeds ‘alive and kicking’ … 🙂

Met lieve groetjes aan de dames van het NMRC 😉 en alle andere lieve mensen die ons dag in dag uit helpen om het allemaal wat draagbaar te maken!

Fijne dag nog,

Alain

“Nothing is so strong as gentleness and nothing is so gentle as real strength”

(St. Francis de Sales)

3 april 2012: De gevallen volksheld …

Gisteren ‘kopte’ De Morgen met een voor mij wel heel opvallende titel: “Gevallen volksheld is terug …”. Het ging natuurlijk over Tom Boonen, de kersverse winnaar van de Ronde van Vlaanderen, de klassieker der Vlaamse klassiekers.

Vanwaar het idee komt om te spreken van een ‘gevallen’ volksheld is mij niet direct duidelijk. De man heeft de voorbije 10 jaar een ongezien palmares opgebouwd en breekt vanaf nu bij elke winst waarschijnlijk nog een bestaand record. Misschien doelt men op zijn escapade aan de Gentse frituur met een of andere blonde Vlaamse schone, maar zeg nu zelf, de super romantische sfeer aan elke Gentse frituur kan ook u de das omdoen… 🙂

Daar op een gloriemoment aan refereren getuigt van het type journalistiek waar ik geen fan van ben, respect voor de sportieve prestatie, dat is het enige dat past. Zelfs Karl Vannieuwkerke, tv sportjournalist, en op zich ondertussen ook al behorende tot de categorie volkshelden, kon het niet laten om tijdens het interview met wellicht de volgende sportman van het jaar, er een flauw grapje over de discotheek Carré tussen te gooien … boehoe …!

Is het eigen aan de Vlaamse mens, of aan de mens in het algemeen, om zijn helden te beschimpen op een moment zoals dit …? Wordt imperfectie niet meer geduld …? Soms heb ik plaatsvervangende schaamte bij het lezen of horen van dergelijke verslaggeving …

Dan was er dit weekend en de week vooraf natuurlijk ook nog een pak heisa rond ‘De Ronde’ zelf. Wouter Vandenhaute, gedelegeerd bestuurder van het Belgisch productiehuis Woestijnvis, en tegenwoordig ‘eigenaar’ van De Ronde had het zowaar gewaagd het traditionele parcours te wijzigen en gewoonweg De Muur van Geraardsbergen uit het traject te schrappen … Woeha, half Vlaanderen weer op zijn achterste poten, wat een lef van Woutertje Kaboutertje om zoiets te doen …

Wel, ik zal u iets vertellen dat u eigenlijk al weet, de man is ondernemer en heeft de onbedwingbare drang om van een euro twee euro te maken, en zo verder … En blijkbaar had hij ook de vrijheid dat te doen bij De Ronde. ‘Sociaal verantwoord ondernemen’ is een kreet die men tegenwoordig in het bedrijfsleven graag gebruikt. Het klinkt ook sympathiek, vindt u ook niet …? Helaas heb ik tot op heden nog niet teveel praktijkvoorbeelden van gezien, dus ook niet hier bij De Ronde …

Persoonlijk stond ik er vroeger niet eens bij stil dat zoiets als De Ronde een eigenaar had, en dan toch zeker niet iemand met commercieel belang … De Ronde behoort ondertussen toch wel een beetje tot ons cultureel erfgoed. Misschien ook tijd om deze klassieker met de nodige honneurs te eren, waarom er geen geklasseerde rit van maken met een geklasseerd parcours? Zoniet komt De Ronde misschien binnenkort in handen van een Chinees, krijgen we binnenkort verslaggeving van een Chinees tv journalist die luidkeels door de luidspreker ‘Cancellala wint De Londe van Vlaandelen’ schreeuwt … 🙂

Fabian Cancellara was trouwens de enige echte gevallen volksheld van dit weekend, letterlijk dan … Veel sterkte Fabian, we duimen voor een spoedig herstel!

Ik was trouwens maar net op tijd gerecupereerd om naar het Vlaamse volksfeest te kijken. De avond ervoor was er het ‘Fiesta Total’ van de Nice Guys & Friends uit Lochristi. Een prachtig initiatief van acht sportievelingen en een communicatiespecialiste ter voorbereiding van hun deelname aan de Ironman in Mallorca met als parallel traject het sponsoren van een goed doel. ‘Een hart voor ALS’ werd weerhouden tussen de vele inzendingen. Waarvoor nogmaals dank!

Het Fiesta was een heus feest, van begin tot einde. Lang geleden dat ik me nog eens zo goed geamuseerd heb. Het was leuk te vertoeven tussen de vele sympathieke gezichten, bekende en niet bekende … het masseerde ons hart …

Voor mij was het optreden van Kurt van de Gentse groep Biezebaaze de topper van de avond. Zonder afbreuk te doen aan de anderen, maar de man vult met enkel zijn stem en een gitaar niet alleen de volledige zaal, maar zorgt tevens met humor en kwinkslagen voor een subliem moment!

Voor Kurt heb ik maar één tip: let op als je in Gent een frietje steekt, de paparazzi zijn nooit veraf … 🙂

Fijn Paasweekend,

Alain

Beoordeel je succes door in te zien wat je op moest geven om het te krijgen.
(Dalai Lama)

6 maart 2012: De dag dat den aardkloot bleef stille staan…

12.666 hits op de blog tot nu toe … 666, ‘the number of the beast’ … toen ik dat zag, moest ik zo snel mogelijk beginnen schrijven, dit getal mag niet blijven staan … ik reken op jullie om daar zo snel mogelijk verandering in te brengen 🙂

De voorbije weken konden weer tellen. We hebben alleen maar super gelukkige mensen gezien. Jonge mensen die gaan bouwen, mensen met pasgeboren kinderen, mensen die op reis gaan, mensen die een motor hebben gekocht, mensen die prille liefde delen, mensen die dansen … en noem maar op…

Dat is vooral goed natuurlijk. Het zou erg zijn mocht ik dat niet vinden. De blog zit ook vol van motivatie om er iets moois van te maken, als je dan ziet dat het mensen ook lukt, kan je alleen maar blij zijn, niet?

En dat zijn we ook, blij om dat te zien. En toch, er is menig traantje gevloeid bij ons de voorbije weken. Wij hebben nog steeds het gevoel van D-day, de dag van het verdict van de ALS, de dag dat de wereld (aka ‘aardkloot’) bleef stille staan. Je hebt ‘ervoor’ en ‘erna’, maar helaas niet ‘yin en yang’, wel tegenstelbaar maar helaas niet complementair …

De traantjes komen er door de confrontatie, het besef dat zoveel dingen niet meer kunnen … En ja, de zogenaamde ‘wijsheden’ op de blog proberen wij natuurlijk ook in het echt in de praktijk om te zetten. En meestal lukt dat aardig, maar meestal is niet altijd …

Nu jullie dit gelezen hebben, schuilt er een gigantisch gevaar vanaf nu… Het gevaar dat jullie vanaf nu niet meer gelukkig durven zijn in onze omgeving … Dat zou het ergste zijn dat ons kan overkomen! En ook het laatste dat we willen! Als jullie dit schrijven op die manier interpreteren, dan hebben jullie de boodschap gemist …

Als iedereen in onze omgeving morgen stopt met springen, dansen, lopen, vallen en weer opstaan, dan riskeren wij nog besmet te raken. Een landelijke depressie met Laarne als epicentrum zou het land naar de rand van de afgrond leiden, en eens niet om financiële of politieke redenen … en dat willen wij natuurlijk niet op ons geweten hebben 🙂

Lachen en humor blijft voor ons de beste medicatie. In dat verband nog een leuke anekdote. Mijn buurman heeft deze week de motor van mijn pa gekocht, mijn pa heeft zich op zijn beurt ietwat verlicht van machine. Blijft een prestatie dat de man op 75-jarige leeftijd nog steeds de motor opstapt. En ook ma durft nog achterop… 🙂

Maar goed, mijn buurman dus. Hij heeft met de motor een schitterende occasie gekocht! Vanaf nu ervaring opdoen, leuke uitstapjes plannen en nu en dan eens rond de kerktoren rijden. Ik vrees dat het vooral het laatste zal worden… 🙂 Bij de overdracht gisteren konden alle functionaliteiten worden getoond, tot de laatste, het stuurslot … vastzetten was geen probleem, maar daar bleef het bij … Het stuur staat vast links in de aanslag en voorlopig komt het nog niet direct los. Ideaal toch om rond de kerktoren te rijden, het kan zelfs handenvrij … 🙂

Mij staat de komende weken nog een moeilijke dobber te wachten. Donderdag begin ik te testen met de kinbesturing op mijn ‘machine’ … Dit zal vooral psychisch weer een ander teweegbrengen. Maar we zijn er klaar voor, of toch bijna …

Ik kijk vol interesse naar hoe jullie leven als een sneltrein voorbijraast, wijzelf leven tegenwoordig eerder van dag tot dag, zonder te weten wat de toekomst brengt. In dat verband verschilt dat niet zoveel van bij jullie, toch …? 🙂

Om eens met een Vlaams gezegde af te sluiten:

“We zullen wel zien”, zei den blinde,
en hij zag geen steke ver …

fijne dag nog,

Alain

20 februari 2012: ‘Assumption is the mother of all fuck-ups…

De voorbije week heb ik het ettertje uit ‘Moeilijke dagen …’ terug op bezoek gehad. Het aartslelijke schriele wezentje weet zijn momenten wel goed uit te kiezen. Enigszins verzwakt door de vervelende verkoudheid, was mijn buffertje weer leeg en lap, hij was er weer …

Ik heb er enkele gesprekken proberen mee voeren maar kwam er al snel achter dat hij weinigs constructief van plan was. Er was maar één oplossing, hij moest zo snel mogelijk van mijn schouder worden verwijderd. Wellicht geïnspireerd door de reclame van de nieuwe film van de Muppets die her en der wordt verspreid, ben ik dan maar samen met mijn zoontje Robbe op zoek gegaan naar filmpjes uit de oude doos via youtube. We zijn beland bij het hilarische kortfilmpjes van de Zweedse kok. Vooral het moment bij het begin van het filmpje waarbij hij zingt en steevast op het einde zijn kookgerei tegen de muur keilt, deed menig lachbui ontstaan. Het monstertje op mijn schouder was nog niet helemaal verdwenen, maar ik voelde toch dat hij stilaan terrein moest ruimen…

De genadeslag voor het monstertje kwam er deze morgen. Ik had mijn vrouwtje gisteren ook een filmpje over de Zweedse kok en Miss Piggy laten zien. Het was wellicht ook daardoor dat zij deze morgen met één mokerslag, waarop het varkentje uit de gekende serie een patent heeft, het ventje van mijn schouder heeft verwijderd. Probleem ( alvast tijdelijk ) weer opgelost…

De zon schijnt, het belooft een mooie dag te worden, en ik heb er ondertussen al weer zin in … 🙂

Wat ook heeft geholpen, is het bezoek gisteren van enkele klasgenoten uit de lagere school. Jawel hoor, dankzij een recent initiatief van Tom, zien we mekaar om de paar maanden. Hoewel het daarvoor vele jaren geleden was dat we mekaar hadden gezien, kan je daar helemaal niets van merken. De sfeer zat er in, en enkele flesjes Vicaris, een zalig maar gevaarlijk bruin biertje dat mij tot dan toe nog niet bekend was, hebben daar zeker toe bijgedragen. Tom, Geert, Robby en Alain ( niet ikzelf maar een naamgenoot ), alweer bedankt voor een zalige middag 🙂 !

Vandaag wou ik het met jullie eens hebben over een krachtzin die de voorbije jaren in menig macho film werd gebruikt: ‘Assumption is the mother of all fuck-ups…’. Vrij vertaald naar het Nederlands betekent de zin het volgende: ‘Verronderstellingen/aannames/… liggen aan de basis van vele mislukkingen/misverstanden/…’.

De zin werd in zijn originele versie voor het eerst gebruikt door een zekere Eugene Lewis Fordsworthe die sprak van ‘screw-ups’ in plaats van ‘f*-ups’, dit even terzijde voor de volledigheid …

Communicatie tussen twee mensen is op zich al niet zo een evident gebeuren. Gebruikte woorden, intonatie, gezichtsuitdrukking, dialect, en zoveel meer maken uit of de ene persoon exact begrijpt wat de andere bedoelt. Na jarenlang actief te zijn geweest in de consultancywereld, kan ik u vertellen dat wat zo evident lijkt, het helemaal niet is …

Voeg daaraan nog het aspect ‘veronderstelling’ aan toe, dan weet je dat de kans op een ‘f*ed-up’ resultaat een stuk reëler wordt … 🙂

Je kent ze wel, de zinnen die beginnen met ‘ik dacht dat …’, ‘ik ben ervan uitgegaan dat …’, ‘verondersteld dat …’, ‘we vertrekken van de aanname …’, …

Ten eerste brengt zo een begin de toehoorder al meteen in een oncomfortabele situatie. De kans dat de veronderstelling klopt met de realiteit, is relatief, wat betekent dat je van bij het begin van het gesprek al met een kleine wrevel wordt opgescheept.

Ten tweede, en dat heb ik dan als toehoorder altijd zo aangevoeld, permitteert de andere zich uit te gaan van een veronderstelling, iets wat in de meerderheid van de gevallen mits een extra vraag of inspanning, tot een ‘weten’ in plaats van ‘veronderstellen’ zou kunnen worden geconverteerd …

Uiteindelijk is, naast het resultaat van een gesprek en/of discussie, het gevoel van beide (!) partijen op het einde van het gesprek minstens even belangrijk…

Ik heb tijdens mijn loopbaan vele malen moeten constateren dat bepaalde ( delen van ) implementaties gewoon de mist ingingen omdat men was vertrokken van een veronderstelling. Dit trouwens ( voor de duidelijkheid ) zowel langs de kant van de klant als langs de zijde van de implementator …

Helaas kan ik, sinds ik geconfronteerd werd met de ALS, vele voorbeelden geven van misverstanden, foute beslissingen, onaangename situaties, door mensen die met het principe hierboven beschreven geen rekening houden…

‘We zijn er van uitgegaan dat je dat niet leuk zou vinden, dus …’, ‘we zijn ervan uitgegaan dat dat voor jou niet zou lukken … ‘, ‘ik veronderstel dat jij wel tegen een stootje kan …’ om er maar enkele te noemen …

De voorbeelden zijn enkel ter illustratie. In mijn huidige persoonlijke levenssfeer doet het probleem zich niet meer voor. We hebben geleerd om niet uit te gaan van veronderstellingen en aannames, iets wat eenvoudig te vermijden was door enkel voorafgaandelijk een vraag te stellen … ‘Appeltje eitje’ dus… ‘Kat in bakkie’… 😉

Ik durf te zeggen dat sinds ik enkele jaren geleden bij een klant voor de eerste keer deze uitspraak hoorde, mijn leven een stuk veranderd is. Een pak minder f*-ups … 🙂

Ik wens u minimaal hetzelfde toe …!

Fijne dag nog,

Alain

Het risico van het succes is de arrogante veronderstelling dat hetgeen je in het verleden hebt gedaan ook in de
toekomst zal werken.

(Pollard)

26 januari 2012: Voor jou …

Ik had aan Murphy moeten denken toen ik vorige week tegen mijn vrouwtje zei dat ik, buiten de ALS gerekend natuurlijk, toch een sterk mannetje ben, en weinig ziek. Zie mij hier zitten, nauwelijks een week later, geveld door een ontsteking aan de luchtwegen en nu en dan lichte koorts …

Mijn stem klinkt als schuurpapier en om te hoesten heb ik mijn beademingstoestel nodig. Ideaal moment dus om een artikeltje voor de blog te schrijven. Hoewel mijn spraakherkenningssoftware er anders over denkt, het ‘herkennen van de spraak’ lukt niet zo goed 😦

Maar geen getreur, als het goed is heb ik de juiste medicatie en doet de antibiotica binnen enkele dagen zijn werk en zijn we terug als nieuw 🙂

Ik weet dat een ( ondertussen niet onaanzienlijk ) aantal van jullie telkens weer uitkijken naar een nieuwe post, en ik wil jullie niet teleurstellen! Het dicteren van dit artikel zal qua inspanning overeenkomen met een beklimming van de Koppenberg, maar ook de klim heb ik indertijd met de mountainbike meerdere keren overleefd 🙂

Deze week werd ik geraakt door een bericht dat me privé werd toegezonden. Een man vertelde dat zijn vrouw ook getroffen is door ALS, en in extensie dus het volledige gezin. Zo overkwam het ons natuurlijk ook zes jaar geleden, en dat doet toch eens nadenken over de voorbije zoveel jaar.

Hoewel het een helse tocht is geweest van proberen aanvaarden, leren leven met angst en immens verdriet, talrijke en vaak zinloze administratie doorworstelen, continu aanpassen aan steeds moeilijker omstandigheden, proberen tot een consensus te komen met je eigen trots, en zoveel meer … lijkt het toch dat de jaren zijn voorbijgevlogen.

Dat heb je met ‘tijd’, soms ademt tijd in je nek, en soms weet je niet eens dat hij er is…

Ik moest daar deze week nog aan denken. Ik lag alweer eens uren wakker in mijn bed en constateerde dat ik aan het uitrekenen was hoeveel keer ik op 4:00u tijd in – en uitademde. Het tellen valt op zich wel mee, want ’s nachts wordt mijn ademhaling ‘geregeld’ … 24 keer per minuut, 60 minuten in 1 uur, en dat 4 uur lang. Voor sommige politici een helse klus, maar ik kwam al snel uit op 5760 keer. Vindt u dat interessant …? Wel, ik ook niet 🙂 maar dat zijn de dingen waarmee je dan tijd probeert te doden …

Daartegenover dacht ik dan ook aan de avond ter afsluiting van de campagne ‘Een hart voor ALS’. We zijn gestart om 19:00u en, ik durf het bijna niet te zeggen, we lagen om 3:00u ’s nachts in ons bed … 8:00u in totaal nota bene, een volledige werkdag … zoef en weg, zo leuk was het 🙂

Op Wikipedia vinden we over tijd onder andere het volgende: “Tijd is meetbaar en wordt gemeten in eenheden door middel van een klok. De internationaal vastgelegde SI-eenheid is de seconde.”

Dit is een vrij objectieve beschrijving :-), nochtans is het wellicht die van de vier dimensies ( naast de hoogte, breedte en lengte ) die het meest subjectief wordt ervaren …

Waar ik naartoe wil is het volgende ( altijd makkelijk voor de ietwat luie lezer als de boodschap wordt aangekondigd 🙂 ): je kan er, in de eerste plaats samen met je partner, maar bij uitbreiding samen met je omgeving, proberen voor te zorgen dat ‘tijd’ aangenaam kan zijn om door te brengen. De omstandigheden zijn uiteraard medebepalend, alsook je eigen kracht, en de kracht en inspiratie van je medemens. Ik ben er trouwens niet van overtuigd dat in de praktijk een gezonde mens per definitie meer plezier beleeft aan het doorbrengen van ‘tijd’ dan iemand met minder geluk.

Misschien een stoute uitspraak maar in elk geval  #foodforthought om het eens met een ‘hashtag’ aan te duiden 🙂

In de de eerste plaats moet je, volgens een aantal gerenommeerde religies en levensbeschouwingende ideologieën, trachten te aanvaarden wat je overkomt. Dit geldt zowel voor jou als voor de omgeving ( ikzelf was daar trouwens sneller mee klaar dan de mensen in mijn omgeving )…

Wie ook de vorige artikels heeft gelezen weet mijn idee over ‘aanvaarden’, maar deze discussie doet in deze context niet ter zake. Ik heb mezelf voorgenomen om bij de eerstvolgende gelegenheid 🙂 eens een goed gesprek aan te gaan met de Dalai Lama, tussen ons gezegd en gezwegen trouwens ook niet de meest pure der boeddhisten. Ik hou jullie op de hoogte van het resultaat 🙂

Wat je ook moet aanvaarden is dat er, in geval van ALS, voor jou geen oplossing/geneesmiddel bestaat. Ik ben zelf nogal rationeel, en deze stap was voor mij een heel moeilijke. Maar wel noodzakelijk! Ik heb er bewust voor gekozen niet de ganse wereld rond te hossen en/of ten rade te gaan bij een of andere charlatan. Je spaart jezelf veel verdriet, ontgoocheling, kracht en niet in het minst ook wel wat geld uit …

Een minstens even belangrijke stap is leren aanvaarden dat je hulp nodig hebt, eerst in triviale dingen, later in functionele. Ook niet makkelijk, trots… weet je wel … Ik zou hierover uren kunnen vertellen, maar misschien een voorbeeld ter illustratie.

Ik heb te lang geprobeerd om zelf te eten. Je zit daar op de duur in een restaurant met een hangende pols te proberen met een mes je vlees te snijden. Dat gaat dus niet hé …, maar koppig als ik was moest en zou het lukken. Niet dus … 🙂

Ik herinner me ook nog de eerste keren dat mijn vrouwtje mijn eten in mijn mond stak. Gegarandeerd nam ze net dat stukje aardappel die ik op dat moment niet zou hebben genomen, dopte ze net teveel mayonaise, of was het stukje vlees te groot, dan wel te klein. Ik hoop dat ze bevestigt dat ik hiervoor super hard mijn best heb gedaan. Vorige week zei ik nog dat, mocht ik ooit weer beter worden ( waarin ik graag wil blijven geloven) dat ik absoluut geen moeite ga doen om terug zelf te leren eten. Zo gezellig vind ik dat als ze me hierbij helpt…

Ik voel de koorts een beetje opkomen, dus ben gedwongen de spreekwoordelijke pen snel neer te leggen …

Een laatste aandachtspunt is dat niets in het leven evident is. In goede, en slechte tijden, remember…

Aanvaard hulp en liefde met open armen, maar sla op je hoofd ( of laat er op slaan, als je het zelf niet meer kan … ) het moment dat je dit evident vindt … ALS is en blijft een verschrikkelijke ziekte, en elke situatie is anders. Maar waar ik het leuk vind om ’s avonds met ons gezinnetje van een lekker maal te genieten, uiteraard met een wijntje erbij, vind jij het misschien super als je partner je voorleest uit een boek. ‘Zoeken’ dus, en met zekerheid ‘vinden’ !

Ga uit van het beste, en ga er ook voor!

Een fijne dag nog,

Alain

Je kunt niet tegengaan dat de vogels van het verdriet komen overvliegen,
maar je kunt wel voorkomen dat ze nesten in je haar maken.
(Chinees gezegde)