26 januari 2012: Voor jou …

Ik had aan Murphy moeten denken toen ik vorige week tegen mijn vrouwtje zei dat ik, buiten de ALS gerekend natuurlijk, toch een sterk mannetje ben, en weinig ziek. Zie mij hier zitten, nauwelijks een week later, geveld door een ontsteking aan de luchtwegen en nu en dan lichte koorts …

Mijn stem klinkt als schuurpapier en om te hoesten heb ik mijn beademingstoestel nodig. Ideaal moment dus om een artikeltje voor de blog te schrijven. Hoewel mijn spraakherkenningssoftware er anders over denkt, het ‘herkennen van de spraak’ lukt niet zo goed 😦

Maar geen getreur, als het goed is heb ik de juiste medicatie en doet de antibiotica binnen enkele dagen zijn werk en zijn we terug als nieuw 🙂

Ik weet dat een ( ondertussen niet onaanzienlijk ) aantal van jullie telkens weer uitkijken naar een nieuwe post, en ik wil jullie niet teleurstellen! Het dicteren van dit artikel zal qua inspanning overeenkomen met een beklimming van de Koppenberg, maar ook de klim heb ik indertijd met de mountainbike meerdere keren overleefd 🙂

Deze week werd ik geraakt door een bericht dat me privé werd toegezonden. Een man vertelde dat zijn vrouw ook getroffen is door ALS, en in extensie dus het volledige gezin. Zo overkwam het ons natuurlijk ook zes jaar geleden, en dat doet toch eens nadenken over de voorbije zoveel jaar.

Hoewel het een helse tocht is geweest van proberen aanvaarden, leren leven met angst en immens verdriet, talrijke en vaak zinloze administratie doorworstelen, continu aanpassen aan steeds moeilijker omstandigheden, proberen tot een consensus te komen met je eigen trots, en zoveel meer … lijkt het toch dat de jaren zijn voorbijgevlogen.

Dat heb je met ‘tijd’, soms ademt tijd in je nek, en soms weet je niet eens dat hij er is…

Ik moest daar deze week nog aan denken. Ik lag alweer eens uren wakker in mijn bed en constateerde dat ik aan het uitrekenen was hoeveel keer ik op 4:00u tijd in – en uitademde. Het tellen valt op zich wel mee, want ’s nachts wordt mijn ademhaling ‘geregeld’ … 24 keer per minuut, 60 minuten in 1 uur, en dat 4 uur lang. Voor sommige politici een helse klus, maar ik kwam al snel uit op 5760 keer. Vindt u dat interessant …? Wel, ik ook niet 🙂 maar dat zijn de dingen waarmee je dan tijd probeert te doden …

Daartegenover dacht ik dan ook aan de avond ter afsluiting van de campagne ‘Een hart voor ALS’. We zijn gestart om 19:00u en, ik durf het bijna niet te zeggen, we lagen om 3:00u ’s nachts in ons bed … 8:00u in totaal nota bene, een volledige werkdag … zoef en weg, zo leuk was het 🙂

Op Wikipedia vinden we over tijd onder andere het volgende: “Tijd is meetbaar en wordt gemeten in eenheden door middel van een klok. De internationaal vastgelegde SI-eenheid is de seconde.”

Dit is een vrij objectieve beschrijving :-), nochtans is het wellicht die van de vier dimensies ( naast de hoogte, breedte en lengte ) die het meest subjectief wordt ervaren …

Waar ik naartoe wil is het volgende ( altijd makkelijk voor de ietwat luie lezer als de boodschap wordt aangekondigd 🙂 ): je kan er, in de eerste plaats samen met je partner, maar bij uitbreiding samen met je omgeving, proberen voor te zorgen dat ‘tijd’ aangenaam kan zijn om door te brengen. De omstandigheden zijn uiteraard medebepalend, alsook je eigen kracht, en de kracht en inspiratie van je medemens. Ik ben er trouwens niet van overtuigd dat in de praktijk een gezonde mens per definitie meer plezier beleeft aan het doorbrengen van ‘tijd’ dan iemand met minder geluk.

Misschien een stoute uitspraak maar in elk geval  #foodforthought om het eens met een ‘hashtag’ aan te duiden 🙂

In de de eerste plaats moet je, volgens een aantal gerenommeerde religies en levensbeschouwingende ideologieën, trachten te aanvaarden wat je overkomt. Dit geldt zowel voor jou als voor de omgeving ( ikzelf was daar trouwens sneller mee klaar dan de mensen in mijn omgeving )…

Wie ook de vorige artikels heeft gelezen weet mijn idee over ‘aanvaarden’, maar deze discussie doet in deze context niet ter zake. Ik heb mezelf voorgenomen om bij de eerstvolgende gelegenheid 🙂 eens een goed gesprek aan te gaan met de Dalai Lama, tussen ons gezegd en gezwegen trouwens ook niet de meest pure der boeddhisten. Ik hou jullie op de hoogte van het resultaat 🙂

Wat je ook moet aanvaarden is dat er, in geval van ALS, voor jou geen oplossing/geneesmiddel bestaat. Ik ben zelf nogal rationeel, en deze stap was voor mij een heel moeilijke. Maar wel noodzakelijk! Ik heb er bewust voor gekozen niet de ganse wereld rond te hossen en/of ten rade te gaan bij een of andere charlatan. Je spaart jezelf veel verdriet, ontgoocheling, kracht en niet in het minst ook wel wat geld uit …

Een minstens even belangrijke stap is leren aanvaarden dat je hulp nodig hebt, eerst in triviale dingen, later in functionele. Ook niet makkelijk, trots… weet je wel … Ik zou hierover uren kunnen vertellen, maar misschien een voorbeeld ter illustratie.

Ik heb te lang geprobeerd om zelf te eten. Je zit daar op de duur in een restaurant met een hangende pols te proberen met een mes je vlees te snijden. Dat gaat dus niet hé …, maar koppig als ik was moest en zou het lukken. Niet dus … 🙂

Ik herinner me ook nog de eerste keren dat mijn vrouwtje mijn eten in mijn mond stak. Gegarandeerd nam ze net dat stukje aardappel die ik op dat moment niet zou hebben genomen, dopte ze net teveel mayonaise, of was het stukje vlees te groot, dan wel te klein. Ik hoop dat ze bevestigt dat ik hiervoor super hard mijn best heb gedaan. Vorige week zei ik nog dat, mocht ik ooit weer beter worden ( waarin ik graag wil blijven geloven) dat ik absoluut geen moeite ga doen om terug zelf te leren eten. Zo gezellig vind ik dat als ze me hierbij helpt…

Ik voel de koorts een beetje opkomen, dus ben gedwongen de spreekwoordelijke pen snel neer te leggen …

Een laatste aandachtspunt is dat niets in het leven evident is. In goede, en slechte tijden, remember…

Aanvaard hulp en liefde met open armen, maar sla op je hoofd ( of laat er op slaan, als je het zelf niet meer kan … ) het moment dat je dit evident vindt … ALS is en blijft een verschrikkelijke ziekte, en elke situatie is anders. Maar waar ik het leuk vind om ’s avonds met ons gezinnetje van een lekker maal te genieten, uiteraard met een wijntje erbij, vind jij het misschien super als je partner je voorleest uit een boek. ‘Zoeken’ dus, en met zekerheid ‘vinden’ !

Ga uit van het beste, en ga er ook voor!

Een fijne dag nog,

Alain

Je kunt niet tegengaan dat de vogels van het verdriet komen overvliegen,
maar je kunt wel voorkomen dat ze nesten in je haar maken.
(Chinees gezegde)

5 november 2011: ALS en Religie…

ALS en religie…?

Ik zie u de wenkbrauwen al fronsen… Ik begrijp dat, religie is iets waar ook ik me de voorbije 43 jaar nooit echt druk om gemaakt heb, maar als je verder leest zal je begrijpen vanwaar deze plotse wending misschien wel komt…

Het is trouwens ook de reden waarom deze post iets langer op zich heeft laten wachten dan de vorige. Ik heb getwijfeld of het wel aan mij was om aan een onderwerp waar reeds miljoenen pagina’s zijn over geschreven nog luttele woorden toe te voegen. Maar, ik had bij het begin van de blog aangegeven te schrijven wat me bezighield, en sinds enige weken kriebelt er iets waarvan ik niet weet niet wat ermee te doen…

Door de complexiteit van het gegeven wordt dit een eerste post in een reeks van meerdere over hetzelfde onderwerp. Ik hoop dat het iets interactief wordt en dat jullie willen helpen bij mijn zoektocht.

Bent u nieuw op deze blog, dan is deze post misschien niet de juiste om mee te starten. Ik denk dat het belangrijk is een meer volledig beeld te hebben over wie ik ben of wie we zijn vooraleer een post over religie te gaan lezen.

Maar beste lezer, die vrijheid is volledig aan uzelf 🙂

Vijf en een half jaar geleden werd ik geconfronteerd met de spierziekte ALS en sinds die dag heb ik samen met mijn vrouwtje, kinderen en directe omgeving, geprobeerd om steeds voorbereid te zijn op hetgeen komen zou. Want zo werkt dat nu eenmaal bij deze aandoening. Plots begint een lichaamsfunctie achteruit te gaan, en enkele weken/maanden later ben je ze kwijt. Het begon bij een vinger, een hand, een arm, een been, en zo verder… Niet zonder enige trots, maar ook wetende welk verdriet en pijn het heeft gekost, durf ik te zeggen dat we het goed hebben gedaan tot nu toe. Maar de realiteit heeft ons in die mate ingehaald dat we vandaag toch een beetje geleid worden door angst, want alles wat nu nog achteruit gaat komt in de categorie ‘slippery when wet’, van comfortbedreigend ( ook deze definitie hebben we reeds herhaaldelijk aangepast ) tot levensbedreigend…

We hebben externe hulp gekregen van diverse instanties (huisdokter, Maria Middelares, homeopaat, UZ-Gent en Leuven, NMRC, VAPH, HMC, CM, buren, familie, vrienden en kennissen ) bij het zetten van praktische en emotionele stappen. Tot nu toe staan we nog recht ( figuurlijk dan ) en zit ik nog boordevol energie en lust om te leven. Ik ben er vrij zeker van dat we de volgende stap ( kinbesturing op de rolstoel ? ) ook wel zullen nemen, en misschien lukt het ons wel op deze manier tot de letterlijk ‘laatste snik’…

Maar wat als plan A niet lukt, moeten we dan geen plan B hebben? We hebben het tot nu toe al zo goed gedaan, en we willen het risico om te moeten lossen tot een minimum beperken…

U heeft het goed begrepen, concreet gaat het vooral om hoe om te gaan met lijden, verdriet, verlies en meer van dat soort gein…

Een van de mogelijke pistes is eens kijken wat religie ons te bieden heeft. Het is dezer dagen totaal ‘un-cool’ om daarover te praten, wel ik vind dat verkeerd…

Misschien eerst nog iets meer over mezelf.

Laat ons stellen dat ik bij mijn geboorte het stempeltje ‘christen’ heb meegekregen wegens ‘erfelijk’, dat zal voor de meesten onder u misschien wel zo zijn. Bij kinderen van naoorlogse ouders zal dit stempeltje bij velen zijn vervaagd of zelfs volledig zijn verdwenen. Niet de keuze van het kind trouwens, maar wel de keuze van de ouders…

Als kleuter vond ik de verhalen over God en Jezus fantastisch, ik had dat wellicht ook gevonden bij het aanhoren van verhalen over andere ‘superhelden’… Ik ben verder opgegroeid als niet/nauwelijks praktiserend christen en naarmate mijn verstand zich ontwikkelde ben ik, zoals wellicht ook velen onder u, mij vragen gaan stellen over de mogelijkheid van het bestaan van een goddelijk figuur. Ik ben analytisch en tamelijk rationeel, en kwam al snel tot de conclusie dat dat stukje in het christendom voor mij wel eens een breekpunt zou kunnen zijn.

En toch, als je dat stukje eruit laat, bevat de leer geen verkeerde kijk op een aantal zaken. Ik heb mijn best gedaan deze in de praktijk om te zetten: ik ben niet jaloers, ik gun een ander alles, ik heb geprobeerd te helpen waar ik kon, mijn medemens was mijn gelijke, als ik op de linker kaak werd geslagen, bood ik mijn rechter aan waarna onmiddellijk weg te duiken om de slag te ontwijken 🙂 … Het verhaal van een leven na de dood vond ik fantastisch, maar ook daar werd ik weer geconfronteerd met het rationele aspect, wat het allemaal niet makkelijker maakte.

Ik vind ook dat we ( en daar zal u het misschien niet over eens zijn ) uit respect voor het bestaan van godsdiensten in het algemeen, bij deze oefening de abstractie moeten kunnen maken van de personen en instanties die vandaag de godsdienst uitdragen. Zoniet, heeft het christendom helaas geen schijn van kans…

De priesters, bisschoppen, kardinalen, en bij extensie ook de pausen, bakken het de laatste tijd wel redelijk bruin. De geloofwaardigheid is volledig zoek, ethiek is blijkbaar niet meer belangrijk, en zelfs de eigen leer is toepasselijk voor iedereen maar niet voor henzelf. Je kan ze natuurlijk niet allemaal over dezelfde kam scheren, maar enig gevoel voor verantwoordelijkheid had tal van wanpraktijken veel vroeger aan het licht kunnen brengen. Ik las, ter illustratie, deze week nog in de krant dat de Duitse bisschoppen beschikken over een drukkerij. Tot daar nog aan toe, het verspreiden van het woord is deel van het takenpakket. Maar als je dan hoort dat, met medeweten van de paus ( natuurlijk ook een van de vorige bisschoppen ) een groot deel van de inkomsten van deze drukkerij bestaat uit het publiceren van pornografie, dan is het bij mij wel over…

Maar, de daad bij het woord voegende, laat ons daar even afstand van nemen.

Als we kijken naar de grootste godsdiensten op dit moment, dan komen we uit op volgend lijstje: Christendom, Islam, Hindoeïsme, Boeddhisme en Jodendom. Voor mij vormt dat al van bij aanvang een probleem. Ik geloof niet in het bestaan van een god ( dankjewel professor Vermeersch … ), ik lust graag varkensvlees en ik hou van den Duvel ( die van brouwerij Moortgat welteverstaan ). Conclusie: in geen van de genoemde godsdiensten is er een plaatsje voor mij …

Lap, daar sta ik dan, en we zijn nog maar net begonnen …

Gelukkig is er ook een andere manier om een en ander te bekijken. We kunnen spreken van levensbeschouwende benaderingen ( ik veronderstel dat zowel de theïsten als de filosofen zich hiermee kunnen verzoenen ). Daarnaast word ikzelf  niet graag in een hokje geduwd, dat leidt met zekerheid tot claustrofobie. En wat het bestaan van een God betreft, je zal me er niet kunnen van overtuigen, maar het daarom onderuit halen van een volledige godsdienst hoeft voor mij ook niet per se.

Voor mij mag de non-theïstische benadering er zijn, en hoef ik niet per se atheïst genoemd te worden. Want, we spreken natuurlijk over zaken die al duizenden jaren geleden zijn ontstaan. En dit in het achterhoofd houdende, is het op zich niet zo vreemd dat men bepaalde verklaringen trachtte te vinden in iets bovenmenselijks, iets buitenaards, iets goddelijks, of zelfs bij bepaalde godsdiensten nog iets dat hoger is dan dat. De vlucht naar het transcendente was/is niet zo vreemd en de noodzaak eraan wordt kleiner naarmate de kennis groeit.

Dat is trouwens het enige wat ik bepaalde/de meeste godsdiensten verwijt, het negeren van het voortschrijdende inzicht en het halsstarrig vasthouden aan verouderde, soms zelfs archaïsche ideeën. Mocht ik het christendom hebben gevolgd tot op de letter, dan woonde ik niet in een huis maar in een appartement, dat dan volledig van mij zou zijn ( hoewel dat op zich weer niet mag wegens de belofte van soberheid, maar van wie is het dan wel, van een niet-christen, of van de Duitse bisschoppen misschien … ) en volgestouwd zou zijn met mijn kinderen … of, volgens de islam, had ik een geweer in huis om elke ongelovige zonder enig pardon neer te schieten, misschien gooide ik met mijn onderbroek naar mijn vrouw op het moment dat ik zin had in seks ( de naam van de godsdienst waarvan sprake, wordt hier bewust niet genoemd, want ze zijn daar nogal gevoelig aan kritiek en spannen direct een rechtszaak aan wanneer ze zich ook maar in het minst benadeeld voelen) …

Voilà, de spits is er af…

Ik hoop dat jullie daar iets zinnigs over te vertellen hebben. Zoniet, uiteraard ook niet erg. Misschien vinden jullie het wel leuk om het verhaal gewoon te volgen 🙂

Inhoudelijk reageren meer dan welkom, maar dan liefst via de blog, zodat het voor eenieder te volgen is. Het hoeft allemaal niet te serieus ( mag wel ) en het is zeker niet de bedoeling van op het einde van het verhaal depressief te zijn 🙂

Tenslotte nog dit: we hoeven ons zeker niet te beperken tot de grote vijf, er bestaan nog een pak andere en/of variëteiten van bestaande levensbeschouwingen/godsdiensten/religies.

Fijne dag nog,

Amen 🙂

Wetenschap zonder religie is lam;
religie zonder wetenschap is blind
(Albert Einstein)