26 november 2014: ‘De gebroken man…’

Afbeelding

Alain-Verspecht

Dit is niet de eerste keer in mijn leven, maar wel de eerste keer in de letterlijke context. Sinds vrijdag 21 november ga ik door het leven als ‘gebroken man’. Omstreeks 8:30 uur was de ambulance er, 10 minuten na het telefoontje van onze huisarts, een klein uurtje nadat ik door een ongelukkige samenloop van omstandigheden vanuit de tillift ten val kwam en voluit op mijn rechterzijde de grond raakte. Een moment waarop ons leven nog maar eens grondig door mekaar werd geschud, een mijlpaal, maar dan eentje van het soort dat je snel zou willen vergeten…

“Het kan verkeren”, zei Bredero. Helse pijn, onmiddellijk afgesneden van mijn beademingstoestel, klappertandend op de grond. Mijn vrouwtje die op dit chaotisch moment de rust wist te bewaren en focuste op de eerste levensreddende handelingen: kapotte masker vervangen, reservetoestel aansluiten, een vlugge zoen, en vele troostende woorden. Het mocht allemaal niet baten, zo bleek even later op de spoed van UZ Gent… Het verdict was geen verrassing meer: gebroken dijbeen ter hoogte van de heup…

Onder normale omstandigheden (waar is de tijd…?) een varkentje om snel te wassen. Maar dat was natuurlijk buiten de ALS gerekend. Wanneer je lijdt aan deze verschrikkelijke kl*teziekte is niets nog normaal. De evidente oplossing van een operatie is in mijn toestand niet eens een berekend risico. Je weet het gewoon niet, het effect van een narcose, of zelfs een doorgedreven lokale verdoving heeft per definitie een achteruitgang (en ook hier zijn de mogelijkheden divers en onvoorspelbaar) tot gevolg.

Vier dagen hebben we erover gedaan, samen met specialisten in diverse domeinen (longspecialist, neuroloog, anesthesist, orthopedist,…) om de mogelijkheden en risico’s op een rijtje te krijgen. Vier dagen lang, een rollercoaster van emoties en ‘wat als’ scenario’s. Gesprekken gaande van spraakverlies, over euthanasie, naar pijnbestrijding. Wellicht lag de klemtoon te zwaar om de risico’s, wellicht is het gebrek aan referentiegevallen (gelukkig) te klein, wellicht durft niemand de verantwoordelijkheid naar zich toe trekken. Ook voor dit laatste alle begrip trouwens!

De uiteindelijke keuze ligt bij de patiënt, en zo moet het ook. Deze patiënt had/heeft het geluk bij volle bewustzijn en spraakvermogen deel te kunnen nemen aan de gesprekken die uiteindelijk naar een beslissing toe zijn gegroeid. Deze patiënt en zijn echtgenote hebben beslist dat, voor zover we het nu kunnen inschatten, de zelfs bij momenten helse pijn niet kan concurreren met het mogelijke verlies aan functionaliteit (long, of ten minste wat er nog van rest, spraak,…) bij een mogelijke chirurgische ingreep.

Dus ja, we zijn weer thuis, een pijnlijke breuk als permanente herinnering aan die ellendige, luttele seconden van de val. Ik dicteer deze tekst met trillende stem, een wanhopige blik, onzekere gedachten en oprechte angst. Angst voor wat mogelijks komen gaat en hopelijk afwendbaar is. Daar gaan we voor vechten, de munitie mindert, de strijdlust mindert, maar het moet…!

Ik wil in de eerste plaats mijn vrouwtje bedanken, ze is geen seconde van mijn zijde geweken, als een schaduw, maar dan een schaduw vol licht… Mijn kinderen, die er altijd in slagen een glimlach op mijn lippen te toveren en die een grote inspiratie zijn om de strijd verder te zetten. Mijn liefdevolle nabije familie, warme buren, goede vrienden. Het ad-hoc ‘projectteam’ van UZ Gent voor hun nuchtere, doch menselijke benadering van het probleem. Het verzorgende personeel en alle minder opvallende personen die er elke dag weer voor zorgen dat een verblijf zo goed als mogelijk verloopt. Een welgemeende dankuwel!

Mijn excuses aan iedereen die van mij/ons dit jaar nog veel verwacht, aan de ALS gemeenschap omdat de komende maanden de inspanningen voor fondsenwerving op een lager pitje zullen komen te staan. Sorry, het gaat nu even niet meer. Maar ik kom terug, beloofd!

“I knew the record would stand until it was broken.”
(Yogi Berra)

Fijne dag nog,

Alain

PS: U kan ons een hart onder de riem steken door deel te nemen aan de Music for Life 2014 van Studio Brussel. Dit door organisatie van een kleine of grote activiteit ter voordele van onze vzw Een hart voor ALS. Meer info hierover? Klik HIER !